Nowotwór – temat tabu

Jeszcze kilkanaście lat temu nie było tak głośno o nowotworach. Ta choroba była jeszcze bardziej odległa od nas wszystkich niż teraz. Jako dziecko nie pamiętam spotykania na ulicy osób w chustkach, czy w maseczkach. Być może to przez to, że mieszkam w małej miejscowości, ale właśnie tak tu było – każdą chorobę się ukrywało, czy to nowotwór, czy to nawet jakaś niepełnosprawność. Czasy na szczęście się zmieniły i świadomość ludzi się zwiększa, tak właśnie powinno być.

Praktycznie do momentu założenia bloga o mojej chorobie wiedzieli tylko bliscy znajomi i rodzina, ludzie w moim mieście prawdopodobnie też wiedzieli, ale na pewno nie bezpośrednio ode mnie. Nie żałuję, że trochę próbowałam to zataić, ale powiem Wam szczerze, że kiedy założyłam bloga, kiedy zaczęłam się tym wszystkim dzielić, ulżyło mi. Wiele osób ukrywa chorobę przed światem, bo nie chcą współczucia, czy może nie chcą z siebie robić ofiary. Ja to doskonale rozumiem, sama nie lubiłam zakrywać się chorobą i nawet w momentach kiedy czułam się fatalnie, nie używałam choroby jako wymówki, po pewnym czasie stwierdziłam że już dość robienia z siebie bohatera. Przeżyłam piekło i miałam prawo do chwil słabości, gorszego samopoczucia fizycznego i stwierdziłam, że nie będę już dłużej się ukrywać.

Od tamtej pory z podniesioną głową mówię o tym co mnie boli, o tym co przeszłam, nowotwór nie jest dla mnie słowem, który unikam, nie jest to też temat, który powoduje jakąś traumę. Nie jestem wdzięczna za chorobę, broń Boże, ale jestem wdzięczna za to, jak mnie choroba zmieniła – dostałam od życia drugą szansę i nie mam zamiaru jej zmarnować.

Choroba to nie jest żaden wstyd, mamy XXI wiek, jeszcze kilkaset lat temu faktycznie ludzie uważali, że nowotwór dotyka osoby grzeszące, ale obudźmy się, to już nie te czasy. Dlatego nie bójmy się o tym otwarcie mówić. Sprawmy, żeby ludzie nie bali się też pytać. Na szczęście coraz więcej osób chodzi bez peruk, mówi bez przeszkód o nowotworze. Dlatego naprawdę, po co się ukrywać? Może akurat kiedy jakaś osoba się dowie, to pomoże, może się okaże, że ktoś ze znajomych przechodził przez to samo. Nigdy nie wiadomo, na pewno nikt błotem nie obrzuci, kiedy powiesz, że chorujesz. Ja dzięki temu blogowi, dzięki temu, że dzielę się z Wami moim doświadczeniem poznałam całą masę niesamowitych ludzi, którzy są właśnie moimi czytelnikami. Wiele z tych osób mi pomogło, dlatego zachęcam Was wszystkich do dzielenia się swoimi historiami. Dzięki czytelnikom wiedziałam co mnie czeka na radioterapii chociażby, czytałam Wasze niesamowite, wzruszające historie, które niesamowicie podnoszą na duchu.

Ludzie nadal mają dziwne wyobrażenie o chorujących na nowotwory, że to osoby słabe, smutne – wręcz przeciwnie, to najsilniejsze osoby na świecie, oczywiście zdarzało się, że spotykałam przygnębione osoby w szpitalu, ale to były naprawdę pojedyncze przypadki, każdy z nas ma prawo do chwili słabości, podkreślam – chwili.

Ludzie boją się poruszać ten temat, a może właśnie powinniśmy częściej na ten temat rozmawiać z innymi, może to zwiększy świadomość społeczeństwa, może to sprawi, że ktoś akurat pójdzie się zbadać, nic nie dzieje się bez przyczyny. Dlatego zachęcam Was, żebyście nie ukrywali tego, co przeszliście, czy co przechodzicie, może to też dla Was będzie forma terapii?

Nowotwór to nie jest powodem do wstydu, nie boję się tego tematu, nie boję się go poruszać przy znajomych, czy nawet przy ludziach których dopiero co poznałam, nie boję się nowotworu, nie bałam się nigdy – to tylko przeszkoda, którą trzeba pokonać, to on jest intruzem w naszym ciele, ciele, nad którym my mamy władzę, myślę, że przez ukrywanie choroby możemy sprawiać wrażenie, jakbyśmy się go bali, ale przecież się nie boimy, prawda?

„Odgruzowanie” po leczeniu?

Nie będzie niespodzianką kiedy napiszę mój klasyk blogowy, że chemioterapia działa na cały organizm. Po zakończeniu leczenia (zarówno radioterapią) nie wszystko wraca do normy szybko. Czasami regeneracja może trwać baaaardzo długo, ale my możemy tej regeneracji pomóc, zacznijmy więc od tych środków pomocy, które dla niektórych mogą wydać się banalne i mogą nie być żadnym odkryciem Ameryki, ale jedna z wielu rzeczy, których nauczyłam się o pacjentach w czasie choroby, mówi mi, żeby nawet oczywiste rzeczy powtarzać, bo nie każdy myśli tak samo jak Ty.

Dieta (ważna także w trakcie leczenia)
Spokojnie, nie musimy od razu odstawiać glutenu, laktozy i innych rzeczy, oczywiście, jeśli ktoś ma nietolerancję tych składników pokarmowych, to oczywiście lepiej je odstawić. Mowa tu po prostu o takim mądrym podejściu do jedzenia. Ja w czasie chemii, jak wiecie, nie stosowałam żadnej diety – naprawdę cieszyłam się, że zjadłam cokolwiek, bo z apetytem było ciężko (ale jeśli możecie – przemyślcie dietę także w czasie leczenia). Po chemii zdecydowałam się zmienić dietę. Odstawiłam cukier (w sensie tę nieszczęsną sacharozę, jak już muszę coś słodkiego to miód, z dobrego źródła), jakieś napoje gazowane, jasne pieczywo, zupki chińskie, chipsy, słodycze, fast foody itp. (no chociaż pizzunię czasami zamówię, ale o tym dalej), jem więcej warzyw i w ogóle zwracam uwagę na to co jem. Dzięki temu też udało mi się przytyć i przede wszystkim lepiej się czuję. Dostarczam dużo dobroci organizmowi, przez co ma on siłę, na regenerację i wyrzucenie z organizmu tych niedobrych rzeczy, które pozostały po leczeniu. Oczywiście nie dajmy się też zwariować – zdarzy mi się zjeść pizzę, pojechać do McDonalds, czy zjeść chipsy, takie „smaczki” są normalne, każdy czasami ma mega ochotę na coś do zjedzenia i nie da się oprzeć, dlatego pozwalam sobie na takie rzeczy, bardzo rzadko, ale nie mam też czegoś takiego, że przez 29 dni w miesiącu jem fit, warzywka, pizza z kalafiora, a ten jeden czy 2 dni żrę jak świnia w chlewie fast food. Nie, kiedy chcę, to zjem i tyle, za „karę” pójdę na dłuższy spacer, czy zjem większą porcję warzywek. Nie dajmy się zwariować, jedzenie to przyjemność i tak trzeba to traktować. Zanim posypią się pytania o moją dietę – nie byłam u dietetyka ani nic, wykupiłam sobie dietę na przytycie od Anny Lewandowskiej (tak wiem, że ona tylko „reklamuje” a za nią stoi sztab dietetyków, nie obchodzi mnie to szczerze mówiąc, dieta na mnie działa i rzeczy z niej są smaczne), po 2 miesiącach jej stosowania powoli sama sobie komponuję posiłki inspirując się posiłkami, które miałam w tej diecie, są spoko, naprawdę. Pamiętajcie, że jest ktoś taki jak dietetyk kliniczny – do takiej osoby można się udać, aby pomogła ułożyć dietę po leczeniu onkologicznym – to najbezpieczniejsza opcja, bo dietetyk zna się na rzeczy i ma często do czynienia z osobami w trakcie czy po leczeniu onkologicznym.

Ruch
Klasyk nad klasykami, już nie chorujemy, wyłazimy z koca i poduch i idziemy na spacer. Oczywiście to wszystko w miarę możliwości – uważajcie, bo czasami złudnie możecie czuć się super, a chwila na spacerze i może być tak, że zrobi Wam się słabo – wtedy odpuśćcie. Trzeba słuchać się swojego organizmu – kiedy mówi stop, to stop. W przypadku mojej chemii (ABVD), pierwszy lek (adriamycyna) wpływa bardzo źle na serce i płuca, dlatego moja prowadząca uczulała mnie, żebym na razie dała sobie spokój z jakimś większym wysiłkiem. Świetną opcją w takim wypadku jest np. joga – najlepiej zapisać się na zajęcia z profesjonalistą. Ja troszeczkę sobie ćwiczę oglądając filmy na Youtube – dla anglojęzycznych czytelników TU  świetny kanał z caaaałą masą filmów. Fajnie też wybrać się do fizjoterapeuty (nie masażysty, tylko dyplomowanego fizjoterapeuty – to ważne bo można zrobić krzywdę podając się za fizjoterapeutę), który pokaże ćwiczenia, które można bezpiecznie wykonywać. O wszystkich zamierzonych aktywnościach fizycznych poinformujcie lekarza prowadzącego – powinien on już przed leczeniem poinformować w razie czego o takich długotrwałych skutkach ubocznych jak np. O mojej adriamycynie.

Nie faszeruj wątroby
Jakieś suplementacje zalecane przez lekarza – jasne (sama biorę wit D3, K2, A+E po radioterapii i probiotyk), ale im więcej leków, tym gorzej – wątroba już wystarczająco dostała po tyłku, bo musiała przetwarzać leki w czasie chemioterapii, bo to ona jest głównym ośrodkiem tego „przetwarzania” leków, dokładanie kolejnych znowu ją obciąża. Wątroba jest zmęczona, lepiej nie dokładać jej roboty, ona da sobie radę (no chyba, że wyniki krwi wskazują inaczej, no ale o tym już powinien poinformować lekarz).

Nie zaprzątaj sobie głowy myślami
Psychika to połowa sukcesu w leczeniu, ale i po leczeniu – jak cały czas myśli się o czymś złym to aż człowiek się gorzej czuje. Dlatego odpuść, znajdź sobie zajęcie, przejmowanie się np. Obawami przed nawrotem NIC Ci nie da. Więcej o psychice po leczeniu pisałam w TYM poście, do którego przeczytania zapraszam.

Dobra to tyle jeśli chodzi o regenerację, ale na tym nie koniec. Są jeszcze pewne rzeczy, o których trzeba pamiętać po leczeniu.

Płukanie portu
Jeśli masz nadal port po leczeniu, to Ty musisz pamiętać, żeby co 6-7 tygodni go płukać, nikt nie weźmie Cię za rękę i nie zaprowadzi na płukanie. Ustaw sobie przypomnienie w kalendarzu, czy zapisz gdzieś informację o tym – niepłukanie portu grozi utworzeniem się zakrzepów czy nawet zakażeniem, dlatego to bardzo ważne, żeby o płukaniu pamiętać.

Serduszko puka w rytmie cha-cha
Jeśli tak jak ja mieliście adriamycynę w składzie chemioterapii, czy inny kardiotoksyczny lek, warto pamiętać o opiece kardiologicznej – nie jakoś super często, chyba, że coś się dzieje, ale raz na jakiś czas warto iść, zrobić np. echo, czy EKG

Ginekolog
Tu kieruję do pań, które miały nowotwór niezwiązany z drogami rodnymi (bo takie Panie raczej mają stały kontakt z ginekologiem) – chemioterapia może narobić niezłego rabanu w tym miejscu, dlatego po leczeniu warto zgłosić się do ginekologa, żeby ocenić co i jak – tu nie są zwolnione panie po menopauzie – menopauza nie zwalnia z chodzenia do ginekologa, trzeba się badać i koniec kropka.

Odporność po leczeniu
Często jakiś czas po leczeniu możemy mieć jeszcze obniżoną odporność – szczególnie jeśli braliśmy czynniki wzrostu granulocytów w czasie chemii, a po leczeniu nie – dochodzi do takiego niżu w komórkach odpornościowych, bo organizm nie ogarnia co się dzieje na początku i w tym momencie trzeba na siebie uważać. Ja miesiąc po radioterapii wyniki mam zupełnie w normie, więc to raczej trwa niezbyt długo, ale uważać trzeba, bo przy obniżonej odporności można gorzej znosić nawet pozornie „łatwe” do wyleczenia choroby.

Badania krwi
Oczywiście po leczeniu nie jesteśmy zostawieni na pastwę losu – mamy wizyty kontrolne i badania również, ale są one w sumie dosyć rzadko – co 3 miesiące, potem coraz rzadziej (zależy od nowotworu), dlatego jeśli cokolwiek złego się dzieje, wybierzcie się nawet do lekarza rodzinnego po skierowanie na badania krwi (lub po prostu pójdźcie prywatnie), ja kiedy robię badania na własną rękę, robię po prostu te, które standardowo robię w szpitalu przed wizytą kontrolną. Po otrzymaniu wyników będziecie wiedzieli, czy pójść do specjalisty, czy nie ma takiej potrzeby.

Trzymaj rękę na pulsie
Życie po leczeniu (choć u mnie trwa póki co bardzo krótko) jest trochę jak tykająca bomba. Gdzieś z tyłu głowy zawsze będziemy mieli to ryzyko nawrotu i nie pomogą tu słowa bliskich „nie myśl o tym”, dlatego po prostu trzeba się badać, nawet samemu – wiesz mniej więcej, które miejsca lekarz prowadzący sprawdza na każdej wizycie kontrolnej – pachy, pachwiny, szyję, obojczyki, piersi itp. – sprawdza je w poszukiwaniu ewentualnych powiększonych węzłów, czy guzków. Sprawdzaj się sam raz na jakiś czas, a każdą wątpliwość konsultuj z lekarzem – staraj się spokojnie do tego podejść, czasami naprawdę może coś się wydawać, ale lepiej dopytać. Doskonale wiem, jaki strach towarzyszy, kiedy poczujesz jakieś wybrzuszenie i nie wiadomo co to jest, od razu poszłam do lekarza i wątpliwości zostały rozwiane, razem z moim strachem.

A co Wy dodalibyście do tej listy? Czy jest coś na co uczulał Was Wasz lekarz po leczeniu?

Wszystko wraca do normy

Kiedy zaczynałam leczenie, odliczałam dni do końca, żyłam od chemii do chemii, potem od radioterapii do radioterapii. W pewnym momencie weszło to w jakąś rutynę i powiedzmy… obowiązek, trochę jak pójście do szkoły, chociaż NIECO drastyczniejsze.

Nie wiem jak Wy, ale ja kiedy mam dużo rzeczy do roboty potrafię bardziej się zmobilizować i jestem dużo bardziej zorganizowana. Leczenie troszeczkę mi to zapewniało, ale w bardzo małym stopniu. Musiałam zawiesić studia na rok, bo nie dawałam rady, więc tak naprawdę leczenie było jedynym moim „obowiązkiem”.

Myśląc o końcu leczenia myślałam o tym, że jak tylko to wszystko się skończy, dam sobie tydzień, dwa na regenerację i wróci wszystko do normy. Szczerze mówiąc nie wiem skąd wzięły mi się takie oczekiwania, ale niestety okazały się mylne. Zazwyczaj piszę posty raczej optymistyczne, ale nie będę Wam mydlić oczu – ten raczej taki nie będzie. Na szczęście to, co opiszę w tym poście da się zwalczyć i wiele osób nawet nieświadomie to robi – pracując w czasie leczenia, czy zajmując się dziećmi, no ale o tym później.

Nie wiem na co liczyłam, że na końcu tęczy znajdę krasnoludka z kociołkiem złota? Nikt mnie nie uprzedził jak ciężko może być PO leczeniu. No w trakcie to rozumiem, ale PO?! Tak niestety jest. To, że po leczeniu robi się ciężko psychicznie to ZUPEŁNA norma. Nie ma różnicy, czy ktoś miał chemię w szpitalu, czy ambulatoryjnie – tak po prostu jest. Ciężko jest to wyjaśnić wiecie… na pewno osoby, które borykają się z takim problemem jak ja teraz mnie zrozumieją, ale postaram się wyjaśnić o co chodzi dla niewtajemniczonych. To ważne, żeby każdy kto ma związek z nowotworami przeczytał tego posta, bo wiem, że można spotkać się z opiniami, że po prostu „coś sobie wymyślasz”.

Leczenie onkologiczne zazwyczaj trwa długo, ciągnie się miesiącami a nawet latami. W tym czasie organizm wielu rzeczy się uczy, często czegoś, na co niekoniecznie mamy wpływ. Są pewne rzeczy, które nawet jeśli my nie przykładamy do nich wagi, zapadają tak w pamięć organizmowi, że to w pewnym momencie da o sobie znać. Mowa tu o takich drobiazgach… pewnie słyszeliście, że niektórzy na sam widok szpitala, w którym się leczyli mają mdłości. Cóż, niestety to nie tyczy się tylko takich rzeczy. To mogą być naprawdę drobnostki. W moim przypadku są to szczególnie zapachy. Nie musi to być koniecznie zapach szpitala. W trakcie leczenia moi rodzice meblowali mieszkanie w Warszawie i pewnie wiecie, że są te różne zapachy, czy to nowości, czy to właśnie jak u mnie… sylikonu (tak, taki do uszczelniania) – na szczęście z mieszkania już ten zapach w miarę się ulotnił, ale nie wiedzieć czemu tak mocno mi się związał ze wspomnieniami o chemii, że kiedy jeszcze poczuję malutką nutę tego zapachu, od razu mi jest niedobrze. To samo tyczy się np. Herbaty miętowej, którą bardzo często piłam w czasie leczenia, aby załagodzić nudności. Parę dni temu miałam lekkie nudności i mama jak zawsze zaparzyła mi miętę. No nie powiem, udało się niestety uzyskać prawie odwrotny efekt. U mnie takich zapachów jest cała masa. Zapachów, jedzenia, picia, nawet ubrania, które zazwyczaj nosiłam na chemię źle mi się kojarzą. To nie ogranicza się tylko do tego.

Łóżko. W którym spędziłam większość czasu choroby. Nie chodzi o kształt nie chodzi o ułożenie w pokoju. Po prostu, łóżko w domu rodzinnym zawsze będzie dla mnie kojarzyło się z chorobą. Sam dom rodziców kojarzy mi się teraz z chorobą, osoby, które mnie odwiedzały kojarzą mi się z chorobą. I to nie jest tak, że patrzę na jakąś rzecz i myślę sobie „CHOROBA”, nie. Ja to odczuwam po prostu ciągłym niepokojem. A że towarzyszem niepokoju u mnie są zawsze mdłości, to cały czas je odczuwam. Recepta jest prosta. WYRWAĆ SIĘ. Nie chodzi o to, żeby lecieć w 80 dni dookoła świata, tylko po prostu zmienić otoczenie, pojechać nawet do miasta oddalonego o kilka kilometrów, ale po prostu zmienić otoczenie.

Jest cała masa rzeczy, które kojarzą się z leczeniem i podkreślam, niestety zazwyczaj nie mamy na to wpływu. Organizm potrafi sam połączyć fakty i broni się przed zagrożeniem.

Chemobrain (połączenie eng.chemotheraphy – chemioterapia z brain – mózg). Nie do końca wiem skąd to się bierze, czy to kwestia leków, czy to kwestia psychiki, pewnie mix wszystkiego, ale jest właśnie coś takiego jak chemobrain. W dużym skrócie to takie zaburzenia, które są niesamowicie upierdliwe, bo tyczą się bardzo podstawowych aspektów życia. Pamięć, koncentracja, czas reakcji, dezorientacja, trudności w wykonywania kilku rzeczy na raz. To rzeczy, które zazwyczaj każdy człowiek potrafi, a w przypadku osoby, którą dopadnie chemobrain, niestety z tymi rzeczami są ogromne problemy. Zanim uda mi się skoncentrować np na jakiejś książce, muszę kilka razy przeczytać to samo, żeby się wdrożyć, w przeciwnym razie przeczytam coś, ale za chwilę tego nie będę pamiętać. Tak samo jest nawet jak mama coś mi opowiada i ja po prostu nie czaje o co chodzi, musi mi tłumaczyć 10 razy i się wkurza, ale ja naprawdę nie ogarniam! To jest naprawdę frustrujące, czasami nawet bardziej dla mnie, niż dla osób z mojego otoczenia, które takie zachowanie dostrzegają (ale niekoniecznie łączą z leczeniem).

Bardzo ważna sprawa dla bliskich – chemobrain istnieje, tak jest i nie bagatelizujcie tego. Nie mówcie „przesadzasz” „wymyślasz wymówki”, czy śmiać się z tego. To jest naprawdę duży problem i osoba z czymś takim potrzebuje Waszej cierpliwości, pomocy i zrozumienia. To nie jest łatwe, bo ciężko to wyobrazić sobie osobom, które nie mają z tym bezpośrednio do czynienia. To nie jest naprawdę zabawna sprawa, to jest ogromny problem, który może trwać nawet latami, dlatego tu potrzebni są bliscy, którzy takiej osobie pomogą, wysłuchają i nie będą mówić „no wiem wiem, mówiłeś/mówiłaś” – to nie pomaga, wręcz przeciwnie, jeszcze bardziej dołuje.

Mi się to nie zdarzyło, ale zdarza się nawet, że pacjenci po leczeniu onkologicznym mogą mieć zespół stresu pourazowego, na szczęście to nie jest częste, więc trzeba być dobrej myśli, ale ta informacja to apel do bliskich – to naprawdę poważna sprawa.
Strach i niepokój. To także coś, co towarzyszy po leczeniu. To jest niesamowicie ciężko wyjaśnić, bo czasami naprawdę, możesz o tym nie myśleć, możesz powtarzać sobie, że to nie wróci, ale podświadomie gdzieś to głęboko siedzi. Nie chodzi tylko o strach przed nawrotem. Czasami nie da się znaleźć źródła, to jeszcze bardziej frustrujące. Nie u wszystkich to może wyglądać tak samo – jedna osoba może płakać całymi dniami a inna mieć nudności, ale to się czuje w środku i tak jak pisałam na początku akapitu to jest taaaaaaaaaaak niesamowicie trudne do wyjaśnienia osobom z zewnątrz…

Te wszystkie rzeczy da się w miarę stłumić… nakładem obowiązków. Powrotem do pracy, szkoły, czy jakimś innym pomysłem. I uwierzcie mi, że to działa. Mój kalendarz jest cały zapisany i biorę sobie jak najwięcej zajęć mogę, żeby po prostu o tym wszystkim nie myśleć.

Wiecie dlaczego o tym piszę? Właściwie tu zacznie się ta smutniejsza część posta. Piszę to dlatego, że 99,9% osób, które znają osobę po leczeniu onkologicznym, kiedy nadejdzie ostatnia chemia czy radioterapia, nagle zapominają o wszystkim. Nagle odbierają Ci prawo do gorszych dni, nagle każdy dół, czy dziwne zachowanie uważają za przesadzanie, nagle sam/sama wmawiasz sobie jakieś dolegliwości. Kiedy spotyka się tak wielu tak nastawionych do Ciebie ludzi, to ciężko jest nawet się zwierzyć tym, którym ufamy. Ja się kilka tygodni męczyłam zanim udało mi się komukolwiek o tym wszystkim powiedzieć. Fizycznie czuję się naprawdę nieźle i nie kłamię, kiedy się mnie pytacie o to, ale psychicznie czuję się nieraz fatalnie. Doświadczam niepokoju, doświadczam chemobrain, doświadczam wahań nastrojów. Ale nie powiem tego każdemu, bo po prostu boję się, że usłyszę „eeee tam wyluzuj” „przesadzasz” (wiem, po raz kolejny w jednym poście, ale to chyba najgorsze co można powiedzieć), „zapomnij o tym”. Te słowa jeszcze bardziej dobijają i jeszcze bardziej sprawiają, że człowiek ma ochotę zamknąć się w sobie i sam sobie z tym radzić. A tak się nie da. To znaczy da się, ale skutki mogą być słabe. Dlatego ten post to zarówno informacja dla pacjentów, aby wiedzieli, żeby dać sobie czas po leczeniu, żeby nie zawiedli się tak jak ja, że miało być przecież już normalnie, ale ten post to przede wszystkim apel to bliskich, czy znajomych osób po leczeniu. Nowotworu i leczenia nie wymażesz z głowy, to siedzi głęboko i nie da się o tym zapomnieć, dlatego nie zapominajcie Wy także – skutki uboczne leczenia odbijają się nie tylko na fizyczności ale przede wszystkim na psychikę. Na psychikę nie nakleisz plasterka, nie pocałujesz i nie powiesz, że do wesela się zagoi, tu trzeba ogromnego wsparcia, zrozumienia i cierpliwości. Dlatego czasami warto dopytać osoby po leczeniu czy aby na pewno nie potrzebuje pomocy, albo po prostu wygadać się. To się tyczy też osób wspierających – nie zostawiajcie swoich problemów tylko dla siebie, dla Was ten okres po chorobie też może być ciężki, dlatego dzielcie się tym.

Dobra teraz coś pozytywnego. Jak z tym wszystkim walczyć… Wiele osób, które mają dużo zajęć po leczeniu radzi sobie zupełnie normalnie.

  1. Znajdź grupę wsparcia.
    Czy to na forum internetowym, czy to na facebooku, czy nawet w szpitalu. Są też dostępne różne turnusy dla osób po leczeniu, na których są spotkania z psychologami i różne ćwiczenia. Nikt nie zrozumie lepiej niż osoba, która boryka/borykała się z tym samym problemem. Sama założyłam niedawno grupę wsparcia na Facebooku, do której serdecznie Was zapraszam – jest nas tam już prawie 500.
  2. Znajdź sobie zajęcie.
    Jeśli nie wracasz jeszcze do pracy, czy tak jak ja na studia, są wakacje i nie masz co robić, to na pewno znajdziesz sobie jakieś inne zajęcie. Może zacznij ćwiczyć, albo podróżować. Poczytaj o zdrowej diecie, odkryj w sobie kucharza albo ogrodnika. Nie zostawaj tylko Ty i komputer, czy telewizor. Tylko zmarnujesz czas, jest cała masa lepszych rzeczy do roboty.
  3. Odpoczywaj.
    Nie przesilaj się, Twój organizm dostał wystarczająco dużo złego, musisz mieć czas na regenerację, dlatego słuchaj się swojego ciała i kiedy czujesz, że potrzebujesz odpocząć, to to zrób, nie walcz z tym.
  4. Mów o swoich uczuciach. Swoim bliskim, nie ukrywaj nic.
    Jak widzicie to 3 oczywiste kroki, które naprawdę pomagają. Ja czułam się beznadziejnie w pewnym momencie i nie czekałam ze zmianami, od razu bierz się do roboty, zmień coś.

MASZ PRAWO czuć się źle po leczeniu, to, co Ciebie spotkało było czymś okropnym i traumatycznym. To, że mówisz o swoich uczuciach to nie jest oznaka słabości, wręcz przeciwnie – to oznaka siły, dzięki której pokonasz te wszystkie negatywne emocje.

Wsparcie bliskich

Tak wiele rzeczy wydaje mi się zupełnie oczywistych, o których piszę na tym blogu, ale wiem, że dla wielu osób nie jest to oczywiste, ale to co przeczytacie w tym poście to dla mnie kompletny szok, że wsparcie bliskich to nie jest do końca taka oczywistość jakby się wydawało… smutna rzeczywistość.

W poście „Diagnoza – co teraz?” pisałam Wam, że kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina. Jednak czasami rodzina się odsuwa i ma gdzieś chorującego. Straszne, wiem, ale tak bywa. Wiecie jak dużo osób jest kompletnie SAMYCH w chorobie? Nie wnioskuję tego po tym, że siedzą sami w kolejkach, bo zdaję sobie sprawę z tego, że rodzina pracuje, czy coś i tylko podwozi do szpitala, wnioskuję to z sytuacji, których byłam świadkiem i historii, z którymi się ze mną dzielicie.

Pisałam też kiedyś posta „Czego wymaga osoba chora od bliskich?”, w którym raczej skupiłam się na wsparciu psychicznym, bo to, o którym napiszę dziś wydaje mi się mega oczywiste, jednak okazało się, że nie do końca.

Osoba bliska to nie musi być koniecznie rodzina – rodzice, córka, syn, babcia, brat, żona, ciocia, może to być też przyjaciel. Kiedyś dostałam wiadomość od jednej z czytelniczek, której przyjaciółka (przyjaźnią się ponad 50 lat) leczy się w Holandii i wyobraźcie sobie, że ta czytelniczka, ta Pani, z Anglii latała na KAŻDY zabieg jaki miała jej przyjaciółka. Tą wiadomość dostałam dawno, ale za każdym razem, kiedy sobie to przypomnę, to robi mi się aż ciepło na sercu, a kiedy pierwszy raz to przeczytałam po prostu się wzruszyłam. Wiele osób nie otrzymuje takiego wsparcia nawet od rodziny.

Kiedy przychodzi diagnoza, zaczyna się niezłe bailando. Bałagan w głowie, chory i bliscy są zdezorientowani. Ktoś musi wziąć się w garść. Jeśli nie jest to sam chory, to musi być ktoś bliski. MUSI. Dzięki temu, że pokażecie pewność, siłę i zorganizowanie, chory będzie spokojniejszy. Serio. Kompletne olanie sprawy zauważyłam głównie w przypadku chorującego np. rodzica. Dobra, przechodzę do konkretów.

Wiecie dlaczego mnie to tak boli? Kiedy widzę, że starszy Pan idzie po korytarzu, przepraszam – LEDWO idzie, a obok idzie córka paniusia z podróbką markowej torebki patrząc się na telefon mając za przeproszeniem w dupie to, że ojcu ciężko się idzie (wiem, że to ojciec, bo później siedzieli obok mnie i rozmawiali), że kuleje i widać, że go coś boli, to otwiera mi się nóż. Naprawdę miałam ochotę wstać i nawrzeszczeć na tę panią, jednak stało się coś, za co niesamowicie dziękuję losowi – Pani siedziała na wózku inwalidzkim, przesiadła się na krzesło i oddała wózek temu Panu. TACY LUDZIE SĄ W CENTRUM ONKOLOGII, takich wspaniałych, bezinteresownych ludzi miałam okazję poznać. Wryło mnie jak to zobaczyłam. Paniusia oczywiście dopiero w tym momencie ogarnęła i przynajmniej dowiozła ojca pod gabinet lekarza. Ta sytuacja mnie zdenerwowała po pierwsze dlatego, że kurcze… rodzice opiekują się swoim dzieckiem ZAWSZE, choćby ich dziecko miało 40 lat. Dla nich zawsze to będzie dziecko, zawsze pomogą, odjęliby sobie jedzenie od ust, żeby nakarmić swoje dziecko, dlatego powinniśmy odwdzięczyć się tym samym, ba! Z nawiązką powinniśmy się odwdzięczyć, a nie mieć w dupie, bo mam akurat ważnego maila do przeczytania. NIE. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Poza tym w szpitalach jest możliwość wypożyczenia wózka inwalidzkiego, wystarczy o to poprosić w rejestracji, czy to naprawdę takie trudne?

Wiem, że niestety nie każdy ma to szczęście posiadania rodziców troszczących się, czy posiadania rodziców w ogóle, dlatego w takich sytuacjach ważni są przyjaciele. Ten post jest skierowany do każdego, kto w swoim otoczeniu ma osobę chorą (nie tylko nowotworowo, to dotyczy też innych ciężkich chorób), bo może to właśnie TY staniesz się tej osobie najbliższy.

Nie chodzi o mówienie „będzie dobrze”, bo to nic nie daje, niestety zazwyczaj to nie dociera do chorego, bo chory ma w głowie „nowotwór”, „chemioterapia”, „radioterapia” i te słowa są kompletną barierą dla „będzie dobrze”.

Wiecie co z takich prostych rzeczy najbardziej podnosi na duchu? Że ktoś się interesuje, czasami może to być zbyt upierdliwe dla chorego, ale lepiej w tę stronę, że chory powie Ci „DOBRA PRZESTAŃ JUŻ TAK SIĘ MARTWIĆ” niż „zawiodłem się na Tobie, nie wspierasz mnie”. Wpisz w internet różne hasła, szukaj informacji w książkach, konsultuj z innymi lekarzami, dołącz do grup wsparcia, opowiadaj choremu czego się dowiedziałeś, że znalazłeś takie i takie leczenie, może warto się dowiedzieć coś więcej – to naprawdę miłe, bo chory dostrzega zaangażowanie i troskę bardziej niż po tym, jak powiesz „będzie dobrze”.

Trochę za daleko wyskoczyłam, musimy zacząć od początku.

Jeśli chory poza Tobą nie ma kogoś innego, musisz mu pomóc, w przypadku większej ilości osób, możecie podzielić się, kto co i jak.

Po pierwsze, musisz być twardy, to Ty musisz być tą silną osobą, twardo stąpać po ziemi, mieć plan działania i kontrolować wszystko. Oczywiście nie oznacza to, że nie możesz mieć momentów słabości. Chce Ci się płakać – płacz, staraj się po prostu nie pokazywać tego przy osobie chorej, to trochę oszukaństwo, ale w dobrej sprawie. Jak widzisz jako osoba wspierająca też musisz mieć kogoś, kto Ciebie będzie wspierał, nie zostawaj z tym sam/sama. Jeśli nie rodzina, czy przyjaciele, skorzystaj z pomocy psychologa. To nie boli, a może akurat Ci pomóc.

Jeśli masz możliwość długiego urlopu (niestety nie wiem czy są jakieś takie urlopy ze względu na np. Chorującego rodzica, podejrzewam, że nie, dajcie znać w komentarzach) – mówię tu o możliwości zarówno fizycznej jak i finansowej, to warto jest czasami tak zrobić, szczególnie jeśli praca pochłania dużo Twojego czasu. Jeśli jest Was kilkoro, nazwijmy to teamu wspierającego, to nie ma takiej potrzeby – wystarczy trochę logistyki i będziecie działać jak fabryka. Oczywiście to wszystko zależy od rodzaju leczenia, samopoczucia chorego itp., niektórzy naprawdę świetnie znoszą leczenie – normalnie pracują itp., w takich sytuacjach oczywiście raczej nie ma takiej potrzeby.

Bądź z chorym. Nie wyrzucaj z samochodu pod szpitalem, jeśli masz czas, idź z chorym na badanie, na chemię, na radioterapię. Nie traktuj tego jako czas stracony, bo spodziewaj się, że to nie będą 3 godzinki, tylko cały dzień, to nie jest stracony czas. Chory Cię potrzebuje i dasz radę poświęcić jeden dzień, weź dobrą książkę i znajdziesz sobie zajęcie.

Wejdź razem z chorym do gabinetu lekarskiego (chyba, że chory tego sobie nie życzy) – w chorobie jest się zdezorientowanym, ma się trudności z koncentracją, więc jak sobie wyobrażasz, że chory zapamięta wszystko co lekarz mówi na wizycie? Albo ilu z nas ma tak, że w głowie ułoży sobie pytania jakie ma zadać lekarzowi, a po wyjściu z gabinetu okazuje się, że połowy nie zapytał? Podejrzewam, że większość, dlatego co dwie głowy to nie jedna – wejdź do gabinetu i może to, czego nie zapamięta chory, zapamiętasz Ty. Weź notes i zapisz sobie co lekarz mówił.

Pomóż w trakcie terapii – jeśli chory leży w szpitalu, odwiedzaj w miarę możliwości, przynieś dobry obiad (myślę, że każdy doskonale wie, jakie jedzenie jest w szpitalach), spędź po prostu czas. Jeśli chory ma np. chemię w trybie ambulatoryjnym, pomóż. Spakuj walizkę czy torbę, noś te wszystkie rzeczy – Ty masz więcej siły, a jak już przyjdzie czas na kroplówkę, zaprowadź na wyznaczone miejsce, wyciągnij najbardziej potrzebne rzeczy, okryj kocem, daj wodę, itp. W szpitalach zazwyczaj są bary, w których można kupić obiad – zapytaj, czy przynieść coś do jedzenia. Niestety nie można zostać z chorym na czas chemii, ponieważ fizycznie nie ma miejsca, ale siedź w poczekalni i sprawdzaj co jakiś czas czy chory czegoś nie potrzebuje. Nie musisz tam być 24/7, pacjenci są pod opieką pielęgniarek, chory jest tam bezpieczny, ale może akurat zachciało się rosołku z baru. 😉

Filtruj informacje z internetu. Często lepiej, żeby chory nie czytał informacji z internetu, bo ciężko jest z koncentracją, można słabo połączyć fakty i nagle okazują się jakieś straszne rzeczy, tylko przez to, że ktoś nadinterpretował coś, co znalazł w internecie. Staraj się szukać cennych informacji w internecie, ale rozważnie – staraj się łączyć fakty poprawnie, a nie np. Chory ma naświetlaną klatkę piersiową, a w internecie było, że radioterapia może powodować problemy z płodnością – tu zaczyna się panika, a wystarczy pomyśleć – powikłania radioterapii dotyczą tylko obszaru naświetlanego, narządy rozrodcze nie znajdują się w klatce piersiowej, więc nie ma o co się martwić. Każde swoje pozytywne odkrycie pokazuj choremu, każdą metodę jaką znajdziesz na załagodzenie skutków ubocznych leczenia opowiedz choremu i spróbuj pomóc. To naprawdę niewiele, a nie dość, że pomożesz choremu fizycznie, to jeszcze psychicznie.

Konsultuj. Masz prawo zasięgnąć innej opinii niż opinia prowadzącego. Tu chodzi o czyjeś zdrowie, o czyjeś życie. Często niestety bywa tak, że jeden lekarz mówi jedno, drugi coś innego, a dziesiąty w ogóle zupełnie coś innego – w tym przypadku komuś musisz zaufać, komuś, kto wzbudzi w Tobie właśnie największe zaufanie. Poza tym nawet jeśli różni lekarze mówią raczej to samo, to zawsze znajdzie się coś innego – nawet jedna informacja, o której mógł zapomnieć poprzedni lekarz, to coś cennego. Nie bój się, że wejdziesz kompetencje lekarza. Nie konsultujesz siniaka, nowotwór to poważna choroba, wystarczy dobrze zapytać – nie z pretensją „a czemu nie zrobiliście jakiegoś tam badania?!” Tylko np. „Czy nie ma potrzeby zrobienia jakiegoś tam badania?”. Przekaz do 50% sukcesu, naprawdę.

Dołącz do grupy wsparcia – czy to na facebook’u czy na forum internetowym. Na takich grupach członkowie często dzielą się doświadczeniem, sposobami na różne dolegliwości, polecają lekarzy, itp.

Zapewnij sobie i choremu trochę przyjemności. Ugotuj ulubioną potrawę, zabierz do restauracji na obiad, kup głupiego misia, zagraj w karty, zabierz na spacer w piękne miejsce, zróbcie mały wypad poza miasto, obejrzyjcie fajny film, opowiadaj kawały, cokolwiek co sprawi, że na chwilę zapomnicie o chorobie i leczeniu, co sprawi, że pojawi się uśmiech na twarzy Twojej i chorego. Wrócę jeszcze do spacerów – to jest mega ważne, nawet krótki spacer po mieszkaniu, na balkon i z powrotem. Ruch jest bardzo ważny w czasie choroby.

Nie chodzi o użalanie się, czy o dawanie choremu taryfy ulgowej, bo to też jest złe. Nie chodzi tu o to, żeby karmić czy kazać leżeć non stop, bo ktoś jest chory. Nie, staraj się pokazać normalne życie w czasie choroby, ale ponieważ czasami zdarzają się fizyczne przeszkody – wtedy pomóż np. Zaprowadzić do łazienki, czy umyć się, są różne sytuacje i po prostu po jakimś czasie sam/sama zobaczysz kiedy co robić.

Czasami zdarza się tak, że chory udaje, że jest wszystko w porządku, albo po prostu nie mówi o tym. Ja tak robiłam zawsze i szczerze mówiąc nadal tak robię – nie lubię robić z siebie ofiary, nie lubię jak moi bliscy się martwią, dlatego często dopiero jak jest już krytyczna sytuacja to wtedy się ujawniam. Nie lubię tak z dupy komuś powiedzieć „źle się czuję” i wiele jest takich osób, które same z siebie nic nie powiedzą, ba, nawet jak się ktoś wypytuje to czasami ciężko jest wyciągnąć prawdę. Dlatego jako osoba wspierająca obserwuj chorego i wtedy sam/sama będziesz wiedział/a kiedy coś ukrywa. Pamiętam, jak po którejś chemioterapii czułam się bardzo bardzo źle, wymiotowałam, miałam biegunkę i byłam niesamowicie osłabiona, w nocy stwierdziłam, że pójdę sama do toalety i że to super pomysł, cóż, jednak nie był to taki super pomysł, bo w łazience zemdlałam i rodzice musieli zbierać mnie z podłogi, dosłownie. Choremu czasami się może wydawać, że ma dużo siły, a jak przyjdzie co do czego, może się okazać, że tej siły nie ma. O tym pisałam w poście „Głowa chce, ciało nie może”. Dlatego czasami uprzyj się i pomóż, bo choremu może się tylko wydawać, że jest ok.

Trochę w sumie tego jest, ale czym są te rzeczy, które wypisałam przy tym, co doświadcza osoba chora? To są naprawdę drobiazgi, zwykłe czynności, które KAŻDY powinien wiedzieć, a jednak zdarza się, że tak wcale nie jest.

Wiele osób nie chce rozmawiać o chorobie i odtrąca pomoc. Wtedy staraj się pomóc na tyle ile możesz, chociaż towarzysząc u lekarza, czy w czasie chemii. Trzeba znaleźć złoty środek, bo nie można też przesadzić, staraj się rozmawiać z chorym, mówcie otwarcie o swoich uczuciach, bo niedopowiedzenia prowadzą do niepotrzebnych konfliktów.

Mam nadzieję, że ten post jakoś Wam pomoże. Co dodalibyście jeszcze do sposobów pomocy bliskiej osobie chorej?

 

Skutki uboczne radioterapii

Aktualnie czuję się bardzo dobrze, zbieram siły i staram się funkcjonować normalnie. Bywają dni, że muszę się bardziej oszczędzać, ale generalnie mogę śmiało powiedzieć, że czuję się świetnie!

Zwlekałam trochę z postem na temat skutków ubocznych radioterapii, z jednej strony dlatego, że czekałam po prostu na to, aż u mnie pojawią się te wczesne skutki uboczne, ale miałam szczęście – niewiele dało o sobie znać.

Na szczęście odnośnie radioterapii jest nieźle wyjaśnione w poradnikach co i jak – w Centrum Onkologii w Warszawie, przy wyjściu z zakładu radioterapii na stole leżą książeczki, w których opisane są ważne rzeczy związane z radioterapią.

Zanim przejdę dalej – w przypadku radioterapii skutki uboczne odnoszą się TYLKO do obszaru napromienianego (naświetlanego), dlatego jeśli mamy naświetlaną klatkę piersiową, to nie szukajmy skutków ubocznych dotyczących np. miednicy. Dla niektórych może się to wydawać dosyć oczywiste, ale dla wielu osób nie. Jeden ze skutków ubocznych nie dotyczy tylko obszaru napromieniania, ale o tym później.

Ogólnie skutki uboczne radioterapii dzielą się na wczesne i późne. Jest taki podział ze względu na to, że komórki niektórych tkanek dzielą się szybko i stale, i przez to najwcześniej ujawnia się u nich jakiś tam skutek uboczny przez to, że powstawanie nowych komórek jest zahamowane, a dojrzałe komórki pełnią swoją funkcję do kiedy żyją. Takimi komórkami są np. komórki nabłonka w różnych miejscach (przewód pokarmowy, drogi moczowe, skóra), czy komórki szpiku kostnego. Skutki uboczne późne dotyczą tkanek, których komórki dzielą się baaaaaaardzo wolno, są to komórki płuc, wątroby, serca itp. W przeciwieństwie do powikłań wczesnych, powikłania późne są groźne. Czas na dokładniejsze opisy.

Pamiętajcie, że skutki uboczne nie pojawią się raczej od razu, często jest tak, że pierwsze skutki uboczne radioterapii pojawiają się po tygodniu czy dwóch od rozpoczęcia terapii.

Dwa skutki uboczne mogą pojawić się u każdego, bez względu na miejsce napromieniania, zacznę właśnie od nich.

Skóra
Pierwszą barierą jaką napotyka promieniowanie w czasie radioterapii jest właśnie skóra. Zmiany skóry w obszarze promieniowania to odczyny popromienne. Są 4 stopnie nasilenia odczynu popromiennego.

I – zaczerwienienie (skóra jest po prostu czerwona/różowa, wygląda jakbyśmy trochę za długo byli na słońcu, jednak w dotyku jest ona troszkę inna niż otaczająca to miejsce skóra. Skóra napromieniana jest taka dziwnie sucha, powiedziałabym, że jakby ktoś wysypał talk w to miejsce, nie jest to raczej bolesne, może swędzieć upierdliwie haha),

II – złuszczanie naskórka na sucho (po prostu schodzi naskórek, jak po opalaniu trochę),

III – złuszczanie naskórka na mokro (mogą pojawiać się pęcherze wypełnione płynem),

IV – martwica skóry.

Oczywiście te stopnie nie oznaczają, że każdy przez nie będzie po kolei przechodził przez każdy etap. U mnie zatrzymało się na pierwszym stopniu. Od II stopnia należy zgłosić dolegliwości lekarzowi.

Tak jak pisałam, sama skóra w sobie może nie być bolesna, ale już przy dotyku – owszem.

Teraz pytanie, które zadaje sobie większość osób w trakcie radioterapii – myć czy nie myć. Są różne szkoły, jedni lekarze mówią, że BROŃ CIĘ PANIE BOŻE, a inni mówią, żeby myć, ale uważać. Wiadomo, że myć się trzeba, bo higiena jest bardzo ważna, dlatego coraz częściej lekarze mówią pacjentom, żeby myć się pod prysznicem, nie za długo, żeby nie moczyć długo miejsca naświetlania, a miejsce napromieniania osuszać delikatnym ręcznikiem – NIE POCIERAĆ! Jeśli chodzi o kosmetyki używane – nie mogą to być kosmetyki na bazie alkoholu czy innych drażniących skórę środków myjących. Najlepiej używać mydła czy płynu, który będzie miał neutralne pH.

Poza tym w miejscu naświetlania mogą także wypaść włosy!

Co polecają lekarze, aby zapobiegać powstawaniu powikłań naświetlania w przypadku skóry:

  • Panthenol 2 razy dziennie na miejsce napromieniania (często panthenol może za bardzo wysuszać skórę, mi tak się zdarzyło, dlatego przestałam go stosować, zamiast niego stosowałam krem).
  • Pharmaceris – krem, można stosować kilka razy dziennie (na opakowaniu jest dokładnie napisane, teraz niestety nie pamiętam).
  • Radioprotect – mój faworyt, krem, który można stosować 3-4 razy dziennie.
  • Witaminy A+E – 2 razy dziennie po 2 kapsułki – witamina A i E bardzo dobrze wpływają na skórę.

Skóra w obszarze naświetlania jest narażona na różne zakażenia, dlatego tak ważne jest aby o nią dbać – pamiętajcie zgłaszać powikłania Waszemu lekarzowi prowadzącemu lub lekarzowi w zakładzie radioterapii.

Poza tym ważny jest także ubiór. W miejscu naświetlania najlepiej nosić przewiewne bawełniane ubrania, żeby nie podrażnić skóry.

Skórę należy także chronić przed słońcem – nie tylko w trakcie radioterapii, ale po także – opalanie jest zabronione.

Mniej więcej 1-2 tygodnie po zakończeniu leczenia wszystko zacznie wracać do normy, jednak ja nadal stosuję krem i nie używam kosmetyków z alkoholem czy jakichś mocno pachnących na to miejsce.

Krew
To powikłanie dotyczy napromieniania kości nóg, klatki piersiowej, jamy brzusznej, miednicy, ponieważ w tych obszarach w kościach znajduje się szpik kostny, który wytwarza komórki krwi. Przez napromienianie tych miejsc, zahamowane jest powstawanie nowych komórek krwi. W krwi krążącej są oczywiście nasze komórki krwi dojrzałe, ale nie żyją one wiecznie, np. krwinki czerwone żyją około 4 miesiące, dlatego dopiero po tym czasie od rozpoczęcia radioterapii można zauważyć objawy niedokrwistości. Skutki uboczne także dotyczą białych krwinek – dlatego wzrasta w tym czasie ryzyko infekcji. Dokładnie o wahaniach liczb w badaniach krwi przeczytacie w TYM poście. Osoby, które mają naświetlane całe ciało – przed przeszczepem szpiku lub komórek macierzystych mogą doświadczyć także obniżenia ilości płytek krwi, przez co mogą pojawiać się siniaki na ciele.

Poza tymi dwoma powikłaniami, które mogą pojawić się w każdym przypadku, czas na dokładniejsze powikłania:

Powikłania w przypadku naświetlania mózgu:
Tu niestety tylko wypiszę w punktach, ponieważ jeszcze niestety nie mam takiej wiedzy, żeby się rozpisać, ale oczywiście jeśli macie wątpliwości, to piszcie śmiało, przeszukam chociaż wszystkie książki jakie mam i postaram się pomóc.

  • obrzęk mózgu – może być spowodowane zarówno leczeniem jak i samym nowotworem, może powodować wzrost ciśnienia śródczaszkowego i objawiać się bólami głowy, problemy z pamięcią, problemy z wzrokiem,
  • drgawki,
  • zaburzenia świadomości,
  • nudności i wymioty (do 2 tyg po zakończeniu terapii),
  • bóle uszu i trudności ze słuchem,
  • zmiany neurologiczne (problemy z mową, depresja itp.),
  • uszkodzenia nerwów czaszkowych (poza problemami ze słuchem także problemy z wzrokiem, czy osłabieniem mięśni twarzy, języka),
  • niedobory hormonów – bardzo dużo hormonów takich nadrzędnych jest wytwarzanych właśnie w mózgu, dlatego napromienianie tego obszaru może mieć wpływ na hormony płciowe, hormon wzrostu, hormony tarczycy, hormony nadnerczy,
  • problemy z sercem – rdzeń przedłużony, czyli jedna z części mózgowia (nie mylić z mózgiem 😉 ) jest odpowiedzialny między innymi za funkcjonowanie serca, dlatego jego naświetlanie może skutkować lata po zakończeniu chemioterapii z różnymi dysfunkcjami,
  • utrata włosów,
  • problemy skórne.

Powikłania w przypadku radioterapii głowy i szyi:

  • stan zapalny błon śluzowych – objawia się bólem jamy ustnej, może utrudniać jedzenie i picie, czasami mówienie – niestety bardzo nieprzyjemne powikłanie, którego doświadczyłam w czasie chemii, na szczęście są metody, które łagodzą te objawy, o których pisałam w poście o bólu jamy ustnej. Przy stanie zapalnym błon śluzowych łatwo jest o powstanie aft i innych nieprzyjemnych owrzodzeń, czy nawet grzybic,
  • suchość w jamie ustnej – ślinianki mogą produkować za małą ilość śliny, o tym też pisałam w poście o bólu jamy ustnej – dostępne są preparaty tzw. sztuczne śliny, które psika się w jamie ustnej aby ją nawilżyć,
  • problemy z zębami – w tym przypadku bardzo ważna jest opieka stomatologa, o czym pisałam w osobnym poście,
  • zmiany głosu – szczególnie dotyczy leczenia raka krtani – to tam znajdują się struny głosowe – głos może nawet podobno zaniknąć, ale powinien po zakończeniu leczenia wrócić,
  • bóle uszu, kłopoty ze słuchem,
  • szczękościsk – radioterapia w okolicach szczęki może powodować upośledzenie funkcji mięśni, dlatego może pojawić się szczękościsk – tu ważne są takie proste ćwiczenia, jak np. po prostu otwieranie i zamykanie buzi, aby zapobiec temu powikłaniu,
  • niedoczynność tarczycy – jeden z późnych powikłań, zazwyczaj pojawia się 3-4 lata po zakończeniu leczenia. W przypadku radioterapii głowy i szyi należy kontrolować poziom hormonów tarczycy.

Powikłania w przypadku naświetlania klatki piersiowej:

  • stan zapalny błon śluzowych – może objawiać się np. bólem gardła, czy problemami z przełykaniem,
  • zgaga – niestety nie jest to zgaga, która przejdzie tak szybko jak normalna zgaga, może trwać dosyć długo i powodować czasami bóle w klatce piersiowej. W przypadku pojawienia się tego objawu zaleca się picie siemienia lnianego – siemię lniane zalewa się ciepłą wodą i zostawia najlepiej na całą noc, następnie odcedza się ziarna i pije ten taki „kisiel” – nie jest złe, a przynosi całkiem nieźle ulgę. Poza tym nie powinno się jeść ostrego i smażonego jedzenia, które może dodatkowo podrażnić przełyk,
  • chrypka – występuje kiedy promieniowanie obejmuje wyższe partie klatki piersiowej, w okolicy krtani, po zakończeniu leczenia przechodzi. ;),
  • w przypadku napromieniania piersi może zmienić się ich rozmiar, struktura skóry oraz może pojawić się ból czy obrzęk,
  • problemy z płucami – to zarówno powikłania wczesne jak i późne. Wczesne to np. zwiększona ilość wydzieliny w gardle. Późne to włóknienie płuc – zazwyczaj nie daje to bardzo uprzykrzających objawów, ale może pojawić duszność i obniżona tolerancja wysiłku fizycznego. Ponadto mogą wystąpić zapalenia płuc, często około 1-3 miesięcy po zakończeniu terapii,
  • problemy z sercem – tu mamy powikłania późne, nie są one częste przy radioterapii klatki piersiowej, ponieważ często dawki naświetlania są tak dobierane, aby serce bardzo nie „oberwało”, jednak jeśli chemioterapia podana wcześniej była kardiotoksyczna (jak np. moja – ABVD), to istnieje troszkę większe ryzyko pojawienia się takiego powikłania. Te powikłania to najczęściej arytmie. Ja robię co jakiś czas echo serca, aby trzymać rękę na pulsie. Wszelkie dolegliwości zgłaszajcie lekarzowi prowadzącemu – ból w klatce piersiowej, opuchlizny rąk, kołatanie serca, duszności.

Powikłania w przypadku naświetlania jamy brzusznej:
Generalnie w tym przypadku bardzo bardzo baaaaardzo ważna jest dieta, jako środek zapobiegawczy!!! Warto jest wybrać się do dietetyka klinicznego lub podpytać się swojego lekarza prowadzącego o zakazy i nakazy w diecie. Ogólnie to czego ja się dowiedziałam: potrawy gotowane na parze i duszone jak najbardziej na tak, smażone, grillowane – zdecydowanie nie. Zaleca się używanie łagodnych przypraw. No i najlepiej coś lekkostrawnego, żeby nie obciążać za bardzo żołądka i jelit.

  • nudności i wymioty – częstsze w przypadku naświetlania górnej części jamy brzusznej. Mogą pojawiać się ok. 1-3h po napromienianiu (oczywiście po 1 tygodniu leczenia). Nudności i wymioty można zapobiec tak jak przy chemioterapii np. zofranem,
  • niestrawność – zapobiegać można usuwając z diety pokarmy smażone i ostre,
  • utrata apetytu,
  • biegunka – może pojawić się przez uszkodzenie komórek ścian żołądka czy jelit, zazwyczaj pojawia się 2-3 tygodnie po rozpoczęciu terapii,
  • wrzody żołądka – mogą objawiać się bólem, niestrawnością, w skrajnych przypadkach w wymiotach może pojawić się krew. Zapobieganie: dieta,
  • problemy z wątrobą – komórki tego organu są bardzo wrażliwe na napromienianie – może dojść do jakiegoś stanu zapalnego, przez który wątroba może być powiększona i tkliwa. To powikłanie jest raczej powikłaniem wczesnym, ale czasami może trwać dłużej i wywołać włóknienie,
  • problemy z nerkami – mogą to być stany zapalne nerek czy dróg moczowych. W związku z tym także może podnieść się ciśnienie krwi, pojawić się białko w moczu.

Powikłania w przypadku naświetlania miednicy:

  • problemy jelitowe – wszelkie, od stanów zapalnych, przez biegunki, hemoroidy, aż po problemy z wypróżnianiem. Zazwyczaj wszystko wraca do normy po zakończeniu leczenia,
  • gazy,
  • problemy z pęcherzem moczowym – m.in. stany zapalne. Pomóc może picie dużej ilości płynów,
  • problemy ginekologiczne u kobiet,
  • problemy z układem rozrodczym – u kobiet mogą pojawiać się symptomy menopauzy (uderzenia gorąca, zatrzymanie miesiączki), nie musi ona być trwała, jednak istnieje ryzyko problemu z płodnością. U mężczyzn mogą pojawić się zaburzenia erekcji oraz problemy z płodnością. W związku z tym warto dopytać się swoich lekarzy, czy powinno się oddać komórki rozrodcze do banku przed rozpoczęciem terapii (jeśli oczywiście jest czas). Ponadto jeśli radioterapia dotyczy dzieci: u dziewczynek i chłopców może być opóźniony rozwój drugorzędowych cech płciowych.

Poza tymi wszystkimi skutkami ubocznymi bardzo często pojawia się zmęczenie fizyczne  i senność, nie walczcie z tym – chce Wam się spać, to idźcie spać.

Późnymi powikłaniami są także niestety wtórne nowotwory – głównie białaczki, rzadziej chłoniaki i inne nowotwory – zazwyczaj 7-10 lat po zakończeniu leczenia.

Powiem szczerze, że tak jak po chemioterapii po 2 tygodniach mogłam góry przenosić i miałam już dużo siły, tak po radioterapii jakoś czuję, że ta regeneracja będzie trwała trochę dłużej, dlatego dajcie sobie czas, pomóżcie swojemu organizmowi, nie przesilajcie się.

W większości przypadków pacjenci znoszą radioterapię dużo lepiej niż chemioterapię.

Mam nadzieję, że przybliżyłam Wam trochę skutki uboczne radioterapii i oczywiście w razie pytań czy uwag piszcie śmiało w komentarzach, czy poprzez formularz kontaktowy.

źródła: http://www.cancer.ca/en/?region=on
https://www.zwrotnikraka.pl
własna skóra 😉

Diagnoza – co teraz?

Nikt nie jest gotowy na usłyszenie „to nowotwór”. Nikt nie wie, jak się w tej sytuacji zachować, a tym bardziej nikt nie wie jak się zachowa, jak do czegoś takiego dojdzie.
Rocznie w Polsce diagnozuje się ponad 140 tys. nowotworów złośliwych. Mimo to, większość z nas ma przeświadczenie, że to nas nigdy nie będzie to dotyczyło, cóż, taka też jest nasza psychika, która chce nas po prostu ochronić przed często niepotrzebnym przejmowaniem się na zapas. Jednak czasami nowotwór dosięga nas lub bliskich swoimi łapskami. W dzisiejszym poście postaram się Wam opisać pewne ważne według mnie rzeczy, które powiedziałabym samej sobie rok temu, w momencie diagnozy, gdybym mogła cofnąć się w czasie.

Możecie sobie pomyśleć, że łatwo mi to wszystko pisać, kiedy miałam nowotwór, który w 90% jest wyleczalny. Od razu sprostuję. Chłoniak Hodgkina tak samo przewróci życie do góry nogami, jak każdy inny nowotwór. Statystyki 90% wyleczenia nie sprawią, że się wyzdrowieje, czy uchronią od życia z chorobą, czy strachu, który przychodzi razem z diagnozą.

Diagnoza, jak grom z jasnego nieba. Nie wiadomo czy się śmiać z bezsilności, czy płakać. Wbija w fotel, dosłownie. Co się wtedy myśli? Nic. Pustka w głowie. Kompletne zdezorientowanie. Dopiero potem otrzepujesz się i zaczyna przychodzić do głowy mnóstwo myśli. Jest mnóstwo rodzajów nowotworów – te pozornie lepsze, bo z dobrym statystycznie procentem wyleczeń i te gorsze, które mówi się, że są niewyleczalne. Jednak leczenie przy jednym i drugim rodzaju jest tak samo ciężkie, dlatego nie rozgraniczajmy ich już więcej. Misja jest jedna – walczyć tak, aby wyleczyć, niezależnie od tego co mówią statystyki. Cuda się zdarzają i trzeba w to wierzyć. Nie pytaj się dlaczego Ty, bo odpowiedzi nie uzyskasz. Nowotwór nie wybiera, dotyka zarówno dzieci jak i starszych ludzi, kobiety i mężczyzn, zdrowych i chorych, bogatych i biednych.

Traktuj nowotwór i leczenie zadaniowo.
Nie ma czasu na nowotwór, trzeba się zgreda pozbyć i koniec, takie jest Twoje zadanie. Płacz? Nic nie pomoże, ale to zdecydowanie naturalna reakcja, dlatego daj sobie czas, płacz ile wlezie, ale w pewnym momencie trzeba przestać, podnieść głowę do góry i walczyć. Zdarzają się momenty słabości i pozwól sobie na nie, ale nie pozwól, żeby przejęły kontrolę. To Ty jesteś tu szefem, nie nowotwór, przewaga słabszych momentów to właśnie to na co nowotwór czeka, nie daj mu satysfakcji.

Dobre podejście psychiczne to połowa sukcesu. Stres naprawdę może zrobić pod górkę w leczeniu, to nie jest pojęcie wymyślone. Na stres składają się hormony, składa się czasami obniżenie odporności, utrata apetytu – a do tego dopuścić nie chcemy. Dlatego ważne jest, żeby myśleć naprawdę pozytywnie, ale oczywiście nic na siłę, więc jeśli masz problem z tym udaj się do psychoonkologa, to nie boli, a może akurat pomoże.

Nie licz na to, że od razu uda Ci się mieć świetne podejście do sytuacji, jednym to przyjdzie naturalnie od razu, a inni muszą się starać, czasami właśnie z pomocą psychologa. Daj sobie czas.

Niezależnie od tego jakie są rokowania – wykorzystaj ten czas, który masz. Wykorzystaj jak najlepiej – dodaj sobie trochę przyjemności, zrób coś, co zawsze pozostawało w sferze marzeń, kup sobie wymarzoną torebkę, pójdź do ulubionej restauracji, małe kroczki! Jednocześnie staraj się żyć w miarę możliwości tak jak wcześniej (oczywiście ciężko to spełnić leżąc w szpitalu, ale wierzę, że nawet jeśli musisz leżeć w szpitalu, to i tak dasz sobie radę) – jeśli nie ma przeciwwskazań i masz wystarczającą ilość siły, nie rezygnuj z pracy czy szkoły, czasami naprawdę kiedy mamy natłok obowiązków, dużo lepiej funkcjonujemy. Oczywiście jeśli jest Ci zbyt ciężko – odpuść, nic na siłę, a czasami może nam się wydawać, że moglibyśmy przebiec maraton, a okazuje się, że wycieczka do toalety staje się ogromnym wysiłkiem. Słuchaj się swojego organizmu.

Stwórz sobie taką własną grupę wsparcia. Jest mnóstwo osób, które mogą Cię zdołować, czasami nawet nieumyślnie, ale nie przejmuj się nimi, otaczaj się osobami, które podnoszą Cię na duchu, od których bije pozytywna energia, bo wtedy czasami wystarczy spotkać się z takimi osobami i już jest lepiej.

Pamiętaj też, że kiedy chorujesz, rodzina choruje razem z Tobą, dlatego musicie nawzajem się napędzać. Jeśli chory ma dobry humor i dobre podejście – jego rodzina także będzie miała i vice versa. Dlatego cały post jest dedykowany nie tylko do chorych, ale też do ich bliskich.

Zanim pójdziesz na wizytę do lekarza prowadzącego, zrób listę pytań. Lekarz to dla Ciebie najlepsze i najpewniejsze źródło wiedzy. Odpowiedzi zapisz sobie w notesie, trochę tych informacji będzie, więc uwierz mi, że lepiej tak zrobić. Jeśli nie rozumiesz czegoś, o czym mówi Ci lekarz – dopytaj się, nie wstydź się, tu chodzi o Twoje zdrowie. W razie czego zapytaj lekarza o zaufane źródła, z których możesz korzystać – poradniki, czy strony internetowe. Przykładowe pytania jakie możesz zadać lekarzowi:

  • Jaki rodzaj nowotworu mam?
  • Gdzie jest zlokalizowany nowotwór?
  • Czy to nowotwór, który może wiązać się z predyspozycjami genetycznymi? Czy moi członkowie rodziny mogą być narażeni?
  • Gdzie mogę znaleźć informacje o tym nowotworze?
  • Jaki jest stopień zaawansowania nowotworu? Co to oznacza i z czym to się wiąże?
  • Czy nowotwór jest w jednym miejscu, czy może dostał się do węzłów chłonnych lub innych organów?
  • Jakie są szanse na wyzdrowienie?

Pytania na temat leczenia:

  • Jakie jest proponowane leczenie dla mnie?
  • Jakie są inne opcje leczenia?
  • Czy w moim przypadku warto rozważać udział w badaniach klinicznych?
  • Jaki jest cel leczenia? (Wyleczenie/poprawa samopoczucia itp.)
  • Czy muszę zostać w szpitalu na czas leczenia, czy leczenie będzie w trybie ambulatoryjnym (czyli cały czas jesteś w domu, a do szpitala przyjedziesz tylko na kroplówki/naświetlania itp.)?
  • Kiedy najwcześniej mogę zacząć leczenie?
  • Jak długo może trwać leczenie?
  • Jak leczenie wpłynie na moje samopoczucie? (Czy mogę funkcjonować normalnie, pracować, chodzić do szkoły, ćwiczyć, itp.)
  • Czy zaproponowane leczenie może wpłynąć na płodność?
  • Jakie skutki uboczne mogą towarzyszyć mojemu leczeniu?
  • Jak radzić sobie z konkretnymi skutkami ubocznymi?
  • Jak radzić sobie z chorobami, które nie mają związku z nowotworem ale mogą pojawić się w trakcie leczenia: czy udać się do lekarza, czy od razu do szpitala? (Zapalenie płuc, zakażenie układu moczowego, itp.)
  • Czy w moim przypadku lepsze jest podawanie chemioterapii przez wenflony, czy port naczyniowy?
  • Jakie badania dodatkowe będą przeprowadzone w trakcie mojego leczenia?
  • Czy mogę ćwiczyć w trakcie leczenia? Czy ograniczyć się do spacerów?
  • Czy mam zmienić dietę na czas leczenia?

Wsparcie:

  • Czy mogę skorzystać z wsparcia psychologicznego?
  • Czy zostanie zapewniona opieka psychologiczna także moim bliskim?
  • Czy mogę się kontaktować z kimś w razie pytań odnośnie np. skutków ubocznych? Lekarzem lub pielęgniarką?
  • Czy są jakieś możliwości wsparcia finansowego? (fundacje, ubezpieczenia, itp.)
  • Gdzie mogę znaleźć informacje dla dzieci/nastolatków/starszych osób, które ułatwią mi i bliskim zmaganie się z chorobą?
  • Czy na czas leczenia może być mi zapewniony nocleg np. w hotelu?

Czy o czymś zapomniałam? Jakich pytań w tej liście brakuje? 🙂

Lekarz jest po to, aby Ci pomóc, dlatego zadawaj pytania śmiało, tak jak pisałam wcześniej – tu chodzi o Twoje zdrowie.

Nie poddawaj się, pamiętaj, że nowotwór to rozdział, a nie cała historia Twojego życia!

Co dalej?

Wczoraj oficjalnie zakończyłam leczenie. Już więcej mi nie wcisną, haha. Czas na małe podsumowanie.

14.07.2016r. – diagnoza, chłoniak Hodgkina stopień IVa
25.07.2016r. – pierwsza chemioterapia, zaplanowane 8 cykli (16 wlewów)
15-23.12.2016r. – pobyt w szpitalu w związku z podejrzeniem gruźlicy
20.03.2017r. – zakończenie chemioterapii
16.05 – 10.06.2017r. – radioterapia (20 naświetlań)

Leczenie wdrożone w moim przypadku to maximum, jakie mogli mi zaproponować (oczywiście w wyjątkowych wypadkach chemia, radio może być dłuższa, może być zaproponowany autoprzeszczep itp.).

Póki co nie mam zaplanowanych badań obrazowych, ponieważ po radioterapii najwcześniej badanie PET czy samą tomografię powinno się zrobić 3 miesiące po zakończeniu leczenia, wcześniej istnieje pewne ryzyko błędnego wyniku. W przypadku chemioterapii także należy poczekać z badaniem PET, aczkolwiek z tym to już różnie bywa.

W ciągu pierwszego roku od zakończenia leczenia dochodzi najczęściej do nawrotów, ale trzeba być naprawdę dobrej myśli. 😉

Wizyty kontrolne:
Przez pierwsze pół roku od zakończenia leczenia wizyty kontrolne odbywają się co 3 miesiące, następnie co 6 miesięcy do 4. roku remisji, a później raz w roku.
Przed każdą wizytą kontrolną powinno się mieć badania krwi.
Jeśli chodzi o badania obrazowe – robi się je tylko wtedy, kiedy wystąpią jakieś objawy kliniczne sugerujące nawrót choroby.
Ponadto pacjenci po radioterapii szyi, powinni kontrolować poziom hormonów tarczycy (TSH), a pacjenci, którzy mieli naświetlane śródpiersie, powinni regularnie mieć badanie RTG klatki piersiowej, a kobiety – badać piersi (USG, samobadanie, mammografia)

W przypadku chemioterapii ABVD należy bardzo zwracać uwagę na płuca i serce – nie powinno się przez pierwszy rok od zakończenia leczenia narażać na duży wysiłek fizyczny. Serce dostało mocno i trzeba dać czas na regenerację, z resztą trzeba dać czas, żeby CAŁY organizm się zregenerował. Wiele osób pyta się jak szybko po leczeniu dochodzi się do siebie. Nie da się odpowiedzieć na to pytanie. Każdy inaczej znosi leczenie, więc ciężko jednoznacznie stwierdzić. Ja po miesiącu po chemii czułam się już świetnie. Jak będzie teraz? To się okaże. Radioterapię zniosłam dosyć dobrze, dała o sobie znać, ale to pikuś przy chemii. Regeneracja może trwać naprawdę długo, dlatego dajcie sobie czas.

Poza tym… wracamy do normalnego życia w miarę możliwości! 🙂

Czy możemy mówić o wyzdrowieniu? Tego nie wiem szczerze mówiąc, troszkę boję się używać tego stwierdzenia, chociaż parę razy mi się zdarzyło.

Czy boję się co będzie dalej? Trochę tak, bo znam siebie i wiem, że każde ukłucie pod pachą czy w klatce piersiowej będzie sprawiało, że dostanę gorączki, że coś jest nie tak. Mam nadzieję, że dzięki temu, że czeka mnie ciężki rok akademicki, zajmę głowę nauką a nie przejmowaniem się na zapas, bo to jest przejmowanie się na zapas moi drodzy! Wasz organizm tak oberwał, że nic dziwnego, że coś zakłuje czasami, czy zaboli, oczywiście, jeśli ból jest nieznośny lub staje się przewlekły, koniecznie trzeba zgłosić to do lekarza.

Póki co cieszę się wolnością od chemii i radioterapii i czas na regenerację, najwyższy czas zacząć etap, który mam nadzieję nie będzie miał końca – REMISJA!