Wesołych Świąt!

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałabym życzyć Wam przede wszystkim zdrowia.

Życzę Wam, żebyście spędzili te Święta w ciepłym gronie rodzinnym, przy pełnym jedzenia stole, z najlepszymi humorami jakie możecie mieć. Doceniajcie każdą chwilę z bliskimi, zapomnijcie o głupich konfliktach i po prostu cieszcie się, śpiewajcie kolędy, grajcie w gry planszowe, rozmawiajcie, spędźcie ze sobą czas.

To wspaniały okres w roku, wykorzystajcie go jak najlepiej – pomyślcie co jest dla Was ważne, przeżyjcie ten okres w spokoju i radości, pomyślcie o nadchodzącym roku, zostawcie ten okropny rok 2016 za sobą, daleko daleko! Postawcie sobie realne cele na rok 2017, dbajcie o siebie, o bliskich. Pamiętajcie, że rodzina to jedna z najważniejszych wartości, pielęgnujcie każdą relację.

Nie jestem dobra w składaniu życzeń, ale mam nadzieję, że takie proste słowa wystarczą. Z okazji świąt jeśli ma ktoś możliwość – pomóżcie potrzebującym. Jest mnóstwo osób, które potrzebują pomocy finansowej, ja np. staram się wpłacać pieniążki na różne osoby ze strony siepomaga.pl, dla was to może być tylko 5 zł, ale jak zbierze się dużo osób to można zebrać miliony, akcje na tej stronie niejednokrotnie to pokazywały.

Pozwolę sobie Was o coś poprosić – jeśli możecie i chcecie – z okazji Świąt Bożego Narodzenia wyślijcie chociaż SMSka albo wpłaćcie symboliczną kwotę dla Kordiana, to chłopiec, który pochodzi z Kisielic – miejscowości niedaleko mojej rodzinnej Iławy. Przeczytacie w linku wszystkie informacje na temat jego stanu zdrowotnego, ostrzegam tylko, że to bardzo poruszające. W ciągu kilku dni udało się zebrać 70% pieniążków potrzebnych, brakuje tak niewiele! Jeśli nie Kordianowi, to na tej stronie jest maaaasa ludzi, którzy potrzebują pomocy. Zamiast wydać pieniążki np. na paczkę papierosów albo na głupiego cukierka, wyślijcie smsa, wpłaćcie – takie jest moje życzenie świąteczne, już jedno o wyjściu ze szpitala się spełniło, może Wy spełnicie i to! 😉

Zdrowych i Wesołych Świąt! C.

Czego oczekuje osoba chora od bliskich?

Przeczytałam przed chwilą książkę ks. Jana Kaczkowskiego pt. ”Życie na pełnej petardzie”. Na początku wszystko ładnie, pięknie, ciekawa książka i w ogóle, lubię kontrowersyjne tematy, a w tej książce są takie poruszone. Jednak jakoś dziwnie się czuję po jej przeczytaniu. Naszło mnie na jakąś taką refleksję znowu.

Nie ma recepty na to, jak się zachować kiedy dowiadujesz się, że ktoś bliski Tobie choruje, no po prostu nie ma. Jest kilka zachowań, które ludzie wtedy przejawiają:

  1. „O mój Boże, pisz jakbyś czegoś potrzebowała” – głównie mówią tak, bo tak wypada, czy coś, a i tak wszyscy wiemy jak to się kończy – nie zadzwonisz do takiej osoby w nocy o północy, że coś się dzieje.
  2.  Ninja – ludzie boją się kontaktu z osobami chorymi niejednokrotnie, boją się, że powiedzą coś złego, coś co mogłoby urazić, więc usuwają się w cień i wolą przeczekać.
  3. Ludzie, którzy faktycznie się przejmują – na ostatniej pozycji, bo jest ich najmniej. Najczęściej są to najbliżsi, którym na prawdę zależy, żeby pomóc jakkolwiek.

Żadna z tych cech to nic złego – jak powiedziałam, nie ma recepty, to odruchy bezwarunkowe, nie powinniśmy przez to kogoś znienawidzić, że się do nas nie odzywa bo jesteśmy chorzy, owszem to trochę przykre, ale nikt nie jest przygotowywany na takie wieści.

No dobra, to wracając do tematu – czego chora osoba oczekuje?

UWAGA, BANAŁ – ROZMOWY
Oczywiście nie tylko. Mówię tu teraz w 100% o sobie jak to u mnie wygląda.

Nie chodzi tu o rozmowę o niczym. Często ludzie myślą, że jak będą odwracać na siłę uwagę od jakiegoś tematu, to pomoże. Nic bardziej mylnego. Czasami owszem, przydaje się coś takiego, ale na pewno nie w momencie, kiedy sygnalizujesz, że coś się dzieje, a dana osoba próbuje zmienić temat. To bardzo lekceważące i odpychające.

To nie jest łatwe sprostać takiej rozmowie, ale czasami nawet lepiej jest powiedzieć coś szczerze, niż bezsensu mydlić oczy i lać wodę.

Ja często potrzebuję się wygadać, ale komuś komu ufam. Ciężko jest np. rozmawiać z psychologiem niejednokrotnie. Nie ma tej więzi i to jest inna rozmowa, często bardzo wartościowa, ale jednak to nie jest to samo. Najlepiej jest rozmawiać z kimś kogo dobrze znasz, komu ufasz i kto jest w miarę silny psychicznie. Ciężko znaleźć taką osobę, naprawdę. Dlatego na takie gadanie o byle czym przydają się osoby z grupy pierwszej, którą wymieniłam powyżej – no ale to tak na krótką metę działa trochę.

Czasami choremu też ciężko jest zwrócić samemu się o pomoc, zadzwonić czy napisać smsa „Słuchaj potrzebuję Cię”. Najczęściej próbujemy poradzić sobie sami z problemem, nie wiem, włącza się jakiś syndrom bohatera „No jak to JA nie dam rady”, dlatego tak ważne jest, żeby obserwować chorego, żeby nie odpuszczać. Oczywiście, czasami trzeba odpuścić – przegięcie w którąkolwiek stronę może być złe, należy znaleźć jakiś złoty środek, to ciężka praca zarówno dla chorego jak i bliskiego.

Pamiętajcie też, że jeśli chcecie dowiedzieć się czegoś związanego z chemią – zapytajcie najpierw czy możecie poruszyć ten temat. Ja przez kilka dni po chemii mam cały czas odruch wymiotny, jak sobie pomyślę o tych kroplówach, a co dopiero jak ktoś zaczyna się dopytywać o szczegóły. Czasami się zmuszam do rozmowy o tym, bo zdarza się, że to pomaga, ale to jest bardzo indywidualne.

Rozmowa z chorym to nie tylko „wysiłek” dla bliskiego, to wymaga pracy z obu stron, nie od razu przychodzi moment, że coś kliknie i uda się super pomocna rozmowa, dlatego tak ważne jest, żeby nie poddawać się po pierwszych kilku rozmowach. Nie chodzi też o to, żeby uważać na każde wypowiedziane słowo, nie, nawet w normalnej rozmowie tak nie robimy, więc po co kombinować, układać sobie w głowie co by tu powiedzieć, trzeba dać ponieść się emocjom, to ma być w miarę możliwości naturalne, żeby chory nie czuł się jak na rozmowie u psychologa.

Ja w pewnym momencie choroby bardziej przejmowałam się tym, co bliscy sobie myślą, jak się czują z tym, że są po prostu bezradni, no bo nie ukrywajmy – medycyna i wola Boga, to wszystko, nic więcej nikt nie zrobi, choćby bardzo chciał. Z biegiem czasu zauważałam, że jednak inni radzą sobie świetnie (pomijam rodziców, bo to zupełnie inny temat), więc zaczęłam się skupiać bardziej na sobie.

Mimo tego, że jest wokół Ciebie masa ludzi to i tak zostajesz z chorobą sam na sam. Nikt nie wejdzie Ci do głowy i nie wywali dziwnych myśli, jakichś schiz i nie sprawi, że zaśniesz. Dlatego właśnie potrzebna jest rozmowa – jak się wygadasz i posłuchasz co ma druga osoba do powiedzenia, nawet jeśli to wpadnie jednym uchem, a wypadnie drugim to i tak dochodzi do momentu kiedy stwierdzasz „dobra, wygadałam swoje lamenty, idę spać”. Dlatego błagam, jeśli zależy Tobie na dobrym samopoczuciu drugiej osoby i chcesz jakkolwiek pomóc – wysłuchaj, nawet jeśli walczysz sam/sama ze sobą, nie chce Ci się słuchać po raz kolejny tego, że Twój bliski boi się wyników badań, że ma znowu jakieś loty, że na pewno idzie coś nie tak, WYSŁUCHAJ. To dla Ciebie tak niewiele, a dla nas – chorych coś zbawiennego. Nie musisz mówić „będzie dobrze”, możesz powiedzieć to, co myślisz, szczerze, wprost, potrzeba nam konkretów! Przywołam pewną sytuację jak bardzo konkretne podejście jest ważne:
Kiedyś biegłam do samochodu koleżanki – weterynarza z psem na rękach, bo jak zwykle mój pies pożarł kilogram kiełbasy, twardy brzuch, piski no i panika oczywiście z mojej strony. Przed samochodem był strasznie oblodzony chodnik no i oczywiście się wywaliłam, centralnie spadłam na tyłek, chyba wszystkie mięśnie oddechowe mi się zablokowały, nie mogłam oddychać, panika panika panika! Na co moja koleżanka, zamiast pogłaskać po głowie i powiedzieć, że będzie dobrze krzyknęła na mnie, żebym wzięła się w garść. Zupełnie nie spodziewałam się takiej reakcji z jej strony, no ja tu się duszę a ona na mnie krzyczy. I wiecie co? To było najlepsze co mogła zrobić, tak mnie wmurowało, tak mi podskoczyła adrenalina, że od razu mi było lepiej. Wiem, dziwny przykład i taki trochę z nikąd, ale może ktoś z was ogarnie o co mi chodzi (spoko, czasami sama nie ogarniam o co mi chodzi, dlatego podziwiam, jeśli ktoś z was tak, haha). Nie mówię też oczywiście, żeby zaraz krzyczeć na chorego jak ma chwilę zwątpienia, chodzi mi po prostu o konkrety, a nie jakieś… pitu pitu.

Dlatego teraz m.in. nie śpię tylko piszę tego posta, bo po prostu tego potrzebuję, potrzebuję się wygadać, a od kiedy mam tego bloga to jakoś czuję, że tu mogę to właśnie zrobić. Nie chcę mamie, tacie, bratu, przyjaciółce zaprzątać myśli, bo śpią albo próbują zasnąć. Gdyby nie ten blog to pewnie bym im truła tyłki… 😀

Nie do końca chodzi też o spotkania same w sobie – niejednokrotnie odwiedziny są bardzo męczące. Niby nic, bo przecież możesz się położyć na kanapie i rozmawiać, ale ja np. mam czasami tak, że wolę poleżeć, popatrzeć sobie na sufit i tyle. Najczęściej niestety odwiedziny są dosyć męczące. Dlatego to, że ktoś bliski jest chory, nie oznacza, żebyście pchali się w każdym możliwym momencie do odwiedzin. Oczywiście bardzo miło jest, jak ktoś się pyta, czy może wpaść, pogadać, podrzucić coś do jedzenia, ale jeśli dana osoba odmówi – nie obrażajcie się, nie rezygnujcie też z następnej propozycji spotkania.

Nie jest łatwo BYĆ dla osoby chorej, sama to widzę po swoim zachowaniu. Czasami jestem tak niemiła dla rodziców, dla bliskich, że dziwię się, że jeszcze nie wziął nikt żeliwnej patelni i nie walnął mi mocno nią w łeb, no ale chyba jakaś taryfa ulgowa mi się dostała, bo inaczej tego wytłumaczyć nie jestem w stanie. Dlatego kolejną rzeczą jakiej potrzebuje osoba chora jest CIERPLIWOŚĆ. Maaaaaasa cierpliwości. Czasami mam serio okropne humorki, OKROPNE! Dlatego chapeau bas dla wszystkich, którzy to wytrzymują. Mam do tego prawo, przypomnijcie sobie jak dopada was np grypa… no czy nie chcielibyście czasami po prostu zmiażdżyć rękami wszystkiego co Wam się napatoczy? Jacy jesteście wkurzeni, że leci wam z nosa, jak z kranu, że za gorąco, że za zimno. No właśnie, to chemioterapia jest taka, razy milion. Nieraz jak miałam problemy z bólami żołądka najlepiej pomagał po prostu krzyk. Na szczęście to przechodzi w końcu, ale czasami chcąc, nie chcąc robi się z kogoś worek treningowy, płacz, krzyk i tak na zmianę albo wszystko na raz. Taka osoba musi to wytrzymać, jakoś, czasami przechodzi po sekundzie, czasami po godzinach, ale przechodzi. Jest potem takie głupie uczucie „Boże, co ja powiedziałam, byłam taka niemiła i wredna” no ale czasu nie cofniesz, to nie jest zależne od nas, chorych, naprawdę. To po prostu pomaga. Dużą cenę się za to płaci, ale to często okres przejściowy i warto się na to przygotować.

Nie ma słów, czy czynów, które mogłyby zrekompensować bliskim te wszystkie zachowania w czasie choroby, nie ma. To jest wpisane w nasze życie trochę, wiecie? To taka trochę hardcorowa szkoła tego życia. Zarówno dla osoby chorej jak i osób jej bliskich. To się zwala z pieca na łeb, zderzenie z inną rzeczywistością, ale dzięki temu inaczej się wszystko później postrzega. Zupełnie inaczej. Moje życie właściwie zmieniło się o 180 stopni. Pisałam Wam w poprzednim poście o czym teraz marzę. Przed chorobą moje marzenia były tak płytkie, że nawet nie będę ich przywoływać, bo będzie mi wstyd. Przewartościowało mi się praktycznie wszystko, kompletnie inne podejście mam do właściwie każdej kwestii teraz. O tym mogłabym chyba napisać książkę grubości V tomów Anatomii Bochenka, ale zostawię to na kolejne posty i wywody.

Teraz już się wygadałam do komputera i rano dodam tego posta, trochę mi lepiej na duszy.


Posty miały być co środę i niedzielę, ale po tym co widzę, co się dzieje po umieszczeniu nowego posta, ile wiadomości dostaję, ile pozytywnych komentarzy, nie mogę tak tego zostawić i pisać tak rzadko. Nie będę już ustalać kiedy dokładnie dodam kolejnego posta, po prostu będę pisać kiedy tylko będę mogła.

Tak pozytywnie mnie nastawiliście, na prawdę, masa dobrej energii mimo tego, że chwilę po dodaniu posta dowiedziałam się, że przenoszą mnie na inny oddział, który teoretycznie jest trochę bardziej odizolowany, ze względu na to, że leżą tam chorzy po przeszczepach itp., ale jak zaczęłam czytać komentarze i wiadomości od Was… tak mnie to podniosło na duchu!

Na szczęście przed chwilą wyjaśniło się – WYCHODZĘ!!! Wyniki krwi wyszły dobre, RTG wyszło pięknie, udało się! Tylko teraz, żebym z tego podekscytowania gorączki jakiejś dziwnej nie dostała, haha! Jejku tak się cieszę!

Nie sądziłam, że aż tak to, co piszę może mieć wpływ na obcych mi ludzi i vice versa! Tyle dobrej energii dawno nie dostałam, pewnie się powtarzam, no ale aż ręce mi się trzęsą i jestem w takim szoku. Jest mi niesamowicie miło. Dzięki temu na pewno moje posty będą bardziej optymistyczne będziemy się pozytywnie nakręcać nawzajem.

Głowa chce, ciało nie może

Wiecie, co mi się marzy od kilku miesięcy?

Marzy mi się długi spacer, ale taki dłuuuuugi, bez przerw na siadanie na ławce co 5 minut. Już nawet nie mówię o powrocie na siłownię albo o bieganiu na dworze, nie. To też mi się marzy, ale bądźmy realistami, spacer bez przerwy jest bardziej realistyczny na chwilę obecną.

Marzy mi się zrobić sobie śniadanie, tak od początku do końca, stojąc w kuchni, kombinować, wypróbowywać przepisy, które wymyślam, kiedy leżę całymi dniami w łóżku, a nie modlić się, żebym zdążyła bez zasłabnięcia wstawić bagietkę do piekarnika albo wyrzucić torebkę z kubka herbaty.

Marzy mi się posprzątać w szafie, wywalić połowę ciuchów, których i tak nie noszę, uporządkować wszystko, a potem gapić się kilka minut z dumą na ułożone kolorystycznie ubrania, w równą kosteczkę.

Marzy mi się ubrać się i pomalować, tak na co dzień, nie tylko dlatego, że pierwszy raz od miesiąca gdzieś wychodzę.

Marzy mi się spotkać z kimś, tak normalnie, pogadać o wszystkim i o niczym, nie musieć skupiać się na tym czy w okolicy jest gdzieś jakaś kanapa żebym w razie mogła się walnąć i odpocząć.

Marzy mi się wstać rano i spędzić produktywnie dzień, a nie leżeć cały czas w łóżku, kręcić się z boku na bok, przerzucając książkę po książce, bo żadna nie wciągnęła mnie jeszcze na tyle, żeby nie wpaść w objęcia Morfeusza przy próbie jej czytania.

Proste marzenia, prawda?

Dla zdrowej osoby to codzienność, dla mnie właśnie – marzenia. Póki co jeszcze odległe, ale o mamuniu, jak przyjemnie się myśli o tym. Chyba każdy ma czasami tak, ze wyobraża sobie sytuacje z życia. Najczesciej sa one kompletną imaginacją, a tu – to jest tak bliskie, tak osiagalne, jeszcze tylko troszeczkę i spełnię każde z tych marzeń. KAŻDE! Będę się napawać każdą chwilą, w której będę je spełniać, będę się tym chwalić całemu światu.

 Podziwiam ludzi, którzy w czasie chemioterapii są w stanie robić to wszystko o czym pisze. Nie wiem czy to kwestia mojego podejścia i kompletnego braku siły czy faktycznie to takie ciężkie. Niektórzy pracują, studiują, chodzą na siłownię. JAK?! Ja podeszlam do studiów i udało mi się wytrzymać miesiąc. Zostało mi niewiele chemii i jedyne o czym cały czas mysle to właśnie te marzenia które wypisałam, wyobrażam sobie jak już będę miała więcej siły, ile rzeczy będę robić. Głowa chce, ale ciało nie może – to mnie najbardziej denerwuje w całej chemii.

A tymczasem leżę w szpitalnym łóżku od 6 dni, modlę się żeby wypuścili mnie na święta – najważniejszy okres w roku dla mnie i jak na złość, pojawiła się cholerna infekcja.

Zacznę od początku. 12.12 miałam mieć kolejną chemię, ale niestety w związku z tym, że w obrazie tomografii (którą robiłam 2 tyg wcześniej) wyszły jakieś dziwne rzeczy na płucach i do tego miałam bardzo suchy kaszel, pani Doktor zdecydowała się dać mi antybiotyk i przełożyć chemię o tydzień i w międzyczasie miałam zrobić badania – bronchoskopię, m.in po to, aby sprawdzić czy nie mam jakiegoś grzybiczego zapalenia płuc albo gruźlicy. Brzmi to strasznie, ale niestety, w czasie chemioterapii odporność jest bardzo niska, szczególnie w takim momencie jak teraz, czyli właściwie pod koniec leczenia, gdyż zostały mi prawdopodobnie tylko 2 wlewy.
Z dnia na dzień mój stan się pogarszał – miałam ogromne duszności, bardzo płytki oddech, suchy kaszel i co najgorsze – gorączkę. Antybiotyk zaproponowany przez panią Doktor ewidentnie nie działał. W czwartek przyjechałam (a raczej doczołgałam się) do Centrum Onkologii na wizytę z lekarzem, który robił mi biopsję guza na mostku na początku diagnostyki. Jest on torakochirurgiem = spec od klatki piersiowej. Od razu położył mnie na oddział, podał antybiotyki o szerokim spektrum działania i jeszcze tego samego dnia wykonał bronchoskopię z badaniem BAL.

Bronchoskopia polega na wprowadzeniu takiej rurki przez nos, lekarz ogląda sobie od środka jak to tam wygląda – tchawica, oskrzela itp., taką jakby kontynuacją bronchoskopii jest BAL – wlewają płyn (sól fizjologiczną) do badanej części płuca i go wyciągają – potem badają to, co wypłukają – oddają na posiew, czyli na taki jakby test czy urosną jakieś bakterie albo grzyby. Całość trwa jakieś 10 minut, jest w znieczuleniu miejscowym – wciskają Ci żel z lignokainą (środek miejscowo znieczulający) do nosa i psikają też lignokainą na gardło – obrzydlistwo, miliard razy bardziej gorzkie niż wódka.

 
Następnego dnia miałam powtórkę z rozrywki i zrobili mi znowu bronchoskopię, tym razem w kierunku gruźlicy – nie można tak o sobie robić kiedy się chce takiego badania, trzeba mieć zgodę dyrekcji na jego sfinansowanie itp., a prywatnie nie można tego zrobić. Początkowo miałam mieć zrobione to badanie w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, ale coś się pozmieniało organizacyjnie w tym instytucie i termin „pilny“ był najwcześniej na marzec. Paranoja.

W każdym razie – poza bronchoskopią miałam także pobraną krew na posiew. Do tej pory z posiewów nic nie wyszło, więc z jednej strony dobrze – udało się w zarodku pozbyć intruza, a z drugiej strony źle, bo nadal nie wiadomo co mi jest. 

Na szczęście CRP (białko, które wzrasta gdy w organizmie toczy się stan zapalny) spada, co prawda nie drastycznie, ale spada. Czuję się też lepiej, przez pierwsze kilka dni musiałam leżeć pod tlenem, bo tylko wtedy nie miałam tylko duszności. Gorączki nie mam od kilku dni, na szczęście.

Szpital nie jest najprzyjemniejszym miejscem do spędzenia okresu przedświątecznego, a tym bardziej nie świąt samych w sobie, nawet wśród tak super pielęgniarek jakie są na tym oddziale. Liczę po cichu na to, żeby udało mi się uciec do domu do 24.12. Ale oczywiście – najważniejsze jest, żeby dokończyć antybiotykoterapię – antybiotyki, które dostaje pochodzą z Oddziału Intensywnej Terapii, bo najczęściej tam maja takie hardcorowe sytuacje z dziwnymi infekcjami i kuracje jakie przygotowują to totalna magia. Ale działa. To najważniejsze.

Teraz kiedy już czuje się lepiej marzy mi się powrót do domu, ale w czwartek, kiedy trafiłam do szpitala, kiedy czułam się jak totalny wrak człowieka – czułam się tu najbezpieczniej na świecie.

Przepraszam za trochę depresyjnego posta, ale no niestety – święta to mój ukochany okres w roku, a istnieje duże prawdopodobieństwo spędzenia ich w Centrum Onkologii, co mnie totalnie załamuje. No nic, chyba trzeba przyzwyczaić sie w razie czego do widoku choinki oddziałowej z bombkami z napisami leków, przyodziać się w onsie w kształcie renifera i liczyć, że magia świąt mnie nie opuści.

Nudności i wymioty

Pierwsze co pomyśli zwykły śmiertelnik, kiedy usłyszy słowo chemioterapia – wymioty. No i tak naprawdę, nie myli się. Sama pamiętam jak na pierwszej chemii siedziałam z zegarkiem i czekałam na moment kiedy zacznę wymiotować. Siedziałam przez całe 3 godziny i spisywałam na telefonie notatkę:

„13:45, chemia leci od 20 minut, nie jest mi niedobrze” itd. Masakra, byłam tym strasznie przerażona. Okazało się zupełnie inaczej – w czasie pierwszej chemii i po niej, nie było mi w ogóle niedobrze. Co więcej, po chemii pojechałam od razu na steka, haha. Kolejne chemie tez przebiegały nieźle, nie wymiotowałam, było mi niedobrze, ale znośnie. W pewnym momencie coś pękło i chyba była to moja psychika.

Od jakiegoś 3 cyklu chemii zaczęło mi być niedobrze przy podawaniu Zofranu, potem już nawet przy płukaniu portu solą fizjologiczną. To w 100% wina psychiki, ale jest to coś tak nie do opanowania dla mnie, że niestety ja nie mogę z tym nic zrobić.

Pani Doktor, która mnie prowadzi zaproponowała mi premedykację – dostaję Paracetamol, Hydrokortyzon i Clemastin. Premedykacje podaje się pacjentom głównie przed operacjami, ale dla mnie pani Doktor zrobiła wyjątek, bo naprawdę słabo znoszę chemię. Clemastin chociażby, jest lekko usypiający, dlatego zazwyczaj w czasie chemii śpię przynajmniej godzinkę.

Nie proście lekarza o profilaktyczne podanie premedykacji – pamiętajcie, że im więcej leków tym bardziej wasza wątroba cierpi, a i tak ma już dużo do roboty z chemią. Jeśli faktycznie nie dajecie sobie rady, tak jak ja (naprawdę, w pewnym momencie myślałam, że nie dojdę do drzwi wyjściowych bez omdlenia), wtedy zaproponujcie coś takiego lekarzowi. Jak to moja mama powtarza: „W ryj ci nikt nie da” za takie pytanie :D.

Każdy pacjent przed podaniem kroplówek z chemią powinien mieć podany lek przeciwwymiotny – Zofran, mówię, że powinien, bo wiem, że w pewnych ośrodkach lek ten nie jest podawany, co mnie kompletnie szokuje, bo należy się jak psu buda. Pamiętajcie – jeśli macie kogoś bliskiego lub sami jesteście w trakcie chemii, zwróćcie uwagę lekarzowi, że chcecie dostać lek przeciwwymiotny, albo po prostu się upewnijcie. A na następne dni poproście o receptę na ten lek.

Zofran przed chemią jest podawany w formie roztworu dożylnie. Jeśli chodzi o Zofran, który jest dostępny poza szpitalem dla pacjentów – jest w formie tabletek.

Innym lekiem przeciwwymiotnym, który tez wypróbowałam na własnej skórze jest Emend. Są to 3 tabletki, pierwszą bierze się przed chemią, a następne w kolejnych dwóch dniach. Lek ten nie wchodzi w interakcję z Zofranem podawanym dożylnie. Na niektórych działa świetnie, na mnie jednak zadziałał bardzo źle. Nie zwalczył niestety mdłości, a w kolejnych dniach czułam się fatalnie, miałam jeszcze większe mdłości, byłam bardzo osłabiona, do tego stopnia, że zasłabłam w łazience. Never again.

Pamiętajcie, że to, że u mnie wystąpiły takie skutki uboczne, nie oznacza, ze u każdego wystąpią.

Kolejnym lekiem jest Atossa – działała na mnie jakieś 20 minut, bez fajerwerków raczej.

Prostym rozwiązaniem na mdłości po chemii okazał się stary dobry Aviomarin :). Lekko przymuli, to i zasnąć łatwiej. To akurat polecam ;).

Często przydaje się klasycznie – herbata miętowa. Najlepiej z takiej domowej ususzonej mięty, taka jest najzdrowsza i najbardziej aromatyczna. Zapach jest bardzo ważny, bo przez chemioterapię robi się taki bałagan ze smakami i zapachami, że to głowa mała. Kiedyś mama zrobiła mi skrzydełka które ubóstwiałam przed chemią, no naprawdę, te skrzydełka mogłam jeść kilogramami, a przez chemię jak poczułam ich zapach w domu to myślałam, że od razu mi się cofnie. Wtedy właśnie zbawienna była herbata miętowa. Pomijam fakt, że uwielbiam ją pić, bo mi smakuje, ale jej zapach bardzo szybko „zabił” zapach skrzydełek i przyniósł mi dużą ulgę.

Także smażone i tłuste potrawy często powodują duże mdłości, nie polecam ich szczególnie przed lub w trakcie chemii.

Kiedy są duże mdłości automatycznie siada apetyt – wtedy ja najbardziej lubię zjeść zupę krem jakąś, bardzo polecam porowo-ziemniaczaną, konkretna, sycąca, ale jednocześnie dobrze się je. Pamiętajcie, że w czasie chemii dostaje się już dużo syfu do przetworzenia dla wątroby, lepiej nie dodawać do pieca i starać się używać w miarę możliwości sprawdzonych i naturalnych produktów. Wystarczy chociażby zacząć od tego, że bulionu do zupy broń Boże nie robić z gotowej kostki, tylko gotować na delikatnym mięsie typu cielęcina albo po prostu na warzywach. Oczywiście zdążają się smaczki typu mój sławny kurczak z KFC, ale są to sporadyczne wyskoki, zdarza się. Będzie oddzielny post dotyczący apetytu. Tam może uda mi się wrzucić kilka przepisów jakichś ciekawych potraw, które robi mi mama i które mi pomagają, postaram się też napisać parę słów o jedzeniu „must have” i „musn’t”.

Na mnie większość leków przeciwwymiotnych nie działa niestety, głównie dlatego, że u mnie problem siedzi w psychice – a na to nie działają te leki. Leki przeciwwymiotne działają np. na receptory znajdujące się w żołądku. Chodzi o to, że leki podawane w czasie chemioterapii są dla naszego organizmu nie ukrywajmy – trucizną. Z resztą nie tylko leki podawane w czasie chemioterapii, leki ogólnie to nie jest coś naturalnego dla naszego organizmu, więc chcemy się ich jakkolwiek pozbyć – m.in. poprzez wymioty. Jedna chemioterapia jest bardziej, a druga mniej emetogenna (powodująca nudności i wymioty), no ale jak już pisałam wcześniej – dochodzi jeszcze czynnik psychiczny.

Bardzo dużo osób na samo słowo „chemia” ma mdłości, ja niestety należę do takich osób. Nawet pisząc tego, czy poprzedniego posta trochę mi niedobrze. Pani Psycholog, która mi towarzyszy w tej „podróży” prowadzi ze mną ćwiczenia relaksacyjne – ciężko czasami się skupić, ale jak już się uda to trochę działa.

W czasie chemii, tak jak pisałam w poprzednim poście, lubię jeść wafle ryżowe. Niestety głównie po to, żeby mieć czym wymiotować, nie oszukujmy się – żołądek to nie jest studnia bez dna z zapasem rzeczy do wyrzygania na cały rok… Poza waflami – piję coś gazowanego, wodę albo colę. Zazwyczaj daje to ulgę i mam wrażenie, jakby mechanicznie blokowało to wymioty.

W przewodnikach, które można dostać na oddziałach w centrum onkologii jest także napisane, że spacery na świeżym powietrzu pomagają z nudnościami. Ja osobiście nie odczułam jakiejś znaczącej poprawy, ale też nie zawsze miałam siłę na spacery. Każdy z tych sposobów na radzenie sobie z mdłościami jest indywidualny, ale zawsze warto próbować.

Dzień chemii

Wstaję około 8:30, na spokojnie ogarniam się tak jak zwykle, jem lekkie śniadanko (no dobra ostatnio żrę jak szalona, więc może nie takie lekkie), około 9 wyjeżdżam z domu. Do Centrum Onkologii mam około godziny drogi, niestety takie są warszawskie realia ;). Na każdą chemię jeździ ze mną mama i tata. Na pierwszych chemiach była ze mną także ciocia, która jest pielęgniarką. :).

Po dojechaniu do CO, z mamą lecimy do szpitala, a tata krąży w poszukiwaniu miejsca parkingowego.

Przed każdą chemią każdy pacjent musi zarejestrować się do lekarza prowadzącego, a także wykonać badanie krwi. Jest to szpital, NFZ, Polska, wiadomo, więc kolejka za kolejką. Żeby trochę zmniejszyć ich ilość – mama idzie mnie zarejestrować do lekarza, a ja pomykam na 2 piętro bloku A na pobranie krwi. Zależnie od tego, co zleci lekarz prowadzący czasami pobierają krew z palca a czasami z żyły.

!!!!! Szczególnie zimą ważne jest żeby rozgrzać palce przed pobraniem krwi! Łatwiej leci i pielęgniarki nie narzekają przynajmniej :D. Wystarczy pocierać ręce, albo łatwiej – pójść  i włożyć ręce pod ciepłą wodę :).

O tym, czy macie mieć pobraną krew z palca, czy z żyły informuje zapis na skierowaniu (które dostaje się na poprzedniej wizycie u lekarza).

Morfologia krwi włośniczkowej = z palca.
Morfologia krwi obwodowej / biochemia = z żyły.

I tu uwaga! To, że macie pobieraną krew z żyły nie oznacza, że będzie wykonane badanie biochemiczne! Normy morfologii różnią się między palcem a żyłą, dlatego raz sprawdzają tu, a raz tu ;).

No dobra, lecimy dalej… krewka pobrana, chwilę z wacikiem odczekać trzeba żeby się nie zrobił siniak i żeby nie naplamić na podłogę – z minutkę max ;).

W tym czasie moja mama raczej już zdąży mnie zarejestrować i albo idę coś zjeść jeszcze przed chemią (polecam zupę ogórkową z baru w CO w Warszawie, mniamciu) albo po prostu siedzimy w poczekalni i czekamy na swoją kolej. Zazwyczaj schodzi z godzinka, głównie przez to, że w tym czasie muszą po prostu dostarczyć wyniki badania krwi ;).

Kiedy nadchodzi moja kolej – z buta wjeżdżam do gabinetu mojej pani Doktor, za każdym razem patrzy się uważnie na moją reakcję – czy już płaczę, czy jeszcze nie, czy się śmieję, czy gadam sama z siebie… Ja nie wiem jakim cudem, ale ta kobieta potrafi mnie przejrzeć na wylot. Wyobraźcie sobie, że wyczuła, że wzięłam urlop zdrowotny na studiach, nic jej nikt nie mówił! Niesamowita jest :D.

Wizyta u lekarza prowadzącego wygląda mniej więcej w ten sposób, że lekarz pyta się co tam, jak tam, czy jakieś nowości, złe, dobre (oczywiście samopoczucie i sprawy dotyczące chemii, chociaż ploteczki z życia codziennego też się zdążają ale ciiiii). Jak coś się dzieje, to sugeruje jakieś rozwiązanie, a jak nie, to chwali za ładne wyniki krwi, albo gani, że chyba mięsa nie jem, bo niska hemoglobina (o wynikach krwi będzie oddzielny post 😉 ).

Następnie lekarz osłuchuje i bada palpacyjnie węzły chłonne (nie lubię tej części, bo mam straszne łaskotki i nigdy nie wiem czy boli, czy łaskocze :/ )

Jeśli jest wszystko w porządku – wystawiane jest zlecenie na chemioterapię i skierowanie na następne badania krwi (przed kolejną chemią).

No i tu sielanka się kończy – jakimś cudem, jak wyjdę z gabinetu pani Doktor, opuszcza mnie dobry nastrój i idę jak na ścięcie.

Zanim wybiorę się do oddziału chemioterapii dziennej, idę jeszcze po panią psycholog. Albo siedzę u niej w gabinecie chwilę na pogaduszkach i na ćwiczeniach relaksacyjnych, albo proszę ją, żeby poszła ze mną na oddział i tam pogadała ze mną (O wizycie u psychologa tez będzie oddzielny pościk).

Dobra, idziemy zakamarkami, korytarzami pięknego Centrum Onkologii na oddział chemioterapii dziennej.

Winda na 1 piętro i dzień dobry. Najpierw trzeba wypełnić formularz, że zgadzasz się na wkłucie i wlanie w siebie różnych dziwnych rzeczy, dajesz papierki (wyniki krwi i zlecenie od lekarza prowadzącego) lekarzowi dyżurnemu. Ci lekarze też są super – niedawno ledwo siedziałam jak przyszłam do nich i Pani zaproponowała mi szocika z hydroksyzyną na uspokojenie, także dbają o pacjentów.

No, jak już załatwi się papierkowe sprawy to dostajesz numerek i znowu czekasz w kolejce, ale spoko, jest co robić – w tym czasie musisz zmierzyć sobie ciśnienie – dostępny jest aparat do mierzenia ciśnienia i karteczki, na których trzeba spisać wynik (ja się wycwaniłam i noszę swój ciśnieniomierz, hihi). Następnie czas na wkłucie. Ja mam port naczyniowy, więc mi wbijają małą igiełkę w ten port i sajonara, a niektórzy niestety muszą się wenflonować (o tym też będzie pościk). Jak już biżuterię mi założą (tak to nazywam, bo tak dynda z szyi trochę), to czekam aż wywołają mój numerek.

TYSIĄC PIĘĆSET STO DZIEWIĘĆSET! To chyba ja. Idę. Biorę kocyk i wyprawkę i wędruje na salę. 

Co jest w wyprawce?

KONIECZNIE trzeba mieć ze sobą koc. W pierwszym momencie na sali nie jest zimno, ale płyny które wlewają w żyłę mają jakieś 25 stopni, więc może się zrobić chłodno.

Ja biorę ze sobą małą walizkę, a w niej mam: małą poduszkę, wafle ryżowe, hallsy, wodę gazowaną i segregator z dokumentacją medyczną. 
Na chemię nie powinno się przychodzić na czczo, a w trakcie samych kroplówek idzie zgłodnieć, stąd wafle ryżowe – bywa, że mdłości są ogromne, ale jakoś te wafle zawsze da radę zjeść. Przynajmniej po to, żeby mieć czym wymiotować.

Jest kilka sal – na każdej jest około 15 takich turbofoteli, wygodne, ale już ich nie lubię. Grzecznie siadasz i czekasz aż podłączą kabelki. Musisz w międzyczasie dać oczywiście karteczkę z wynikiem pomiaru ciśnienia.

Przed chemią podają lek przeciwwymiotny – Zofran. Szczerze nienawidzę. I tak rzygam jak kot, a Zofran daje strasznie dziwny posmak w buzi. FUJ. Wymiotuję na samą myśl o tym obrzydlistwie.

Część kroplówek leci z pomocą pompy, nie ma reguły ile która leci, różnie to bywa, moja chemia kończy się zazwyczaj po ok 3h. Po podaniu leków jest jeszcze jedna kroplówka z solą fizjologiczną, tak żeby przepłukać i w ogóle.

Po tych 3h rozrywki, czyli głównie spania/rzygania, czas na drogę do domu. Zazwyczaj całą przesypiam, bo mam godzinę drogi do mieszkania.

Pierwsze co robię, to zależnie od tego czy mam siłę, czy nie, ale staram się wziąć prysznic, a potem lulu. Zazwyczaj jest to godzina 17, więc to popołudniowa drzemka, a potem się zaczyna znowu bailando. Na przemian chce mi się jeść i wymiotować, jest wesoło, nie ma co. KFC często ratuje mi wtedy tyłek i woda gazowana. Oj tak, woda gazowana, coś cudownego… jeszcze zimna mmmm…

Ogólnie to po chemii czujesz się mniej więcej jak na takim turbo kacu. Ale takim z 20 – krotnie większą siłą. Na szczęście to tylko jeden dzień, potem przychodzą kolejne skutki uboczne jedne gorsze drugie lepsze, o których będę pisać już niedługo.