Wizyta kontrolna

W poniedziałek miałam wizytę kontrolną, pierwszą od 3 miesięcy. Powiem szczerze, że mimo dobrego samopoczucia, bardzo się wizytą stresowałam, oczywiście w samochodzie polały się łzy, ale już po samym pobraniu krwi było mi lepiej – nie wiem czy to w związku z tym, że wiedziałam, że tak czy siak nie mam na to wpływu, czy na myśl o naleśnikach z serem w szpitalnym barze (jeśli o tym nie pisałam, to w Warszawskim Centrum Onkologii jedzenie w barze jest mniammmm). Pamiętajcie, że taki stres to zupełnie normalna rzecz!

Standardowo w kolejce spędziłam 3 godziny, w końcu na ekranie został wyświetlony mój numer identyfikacyjny razem z głośnym dźwiękiem, na który WSZYSCY siedzący w kolejce, bez wyjątków, spoglądają w górę na ekran niczym stado surykatek, haha. Serio. Nawet czasami kiedy wiem, że jest pacjent w gabinecie, do którego czekam, to i tak odruchowo spoglądam na ekran z nadzieją, że pacjent teleportował się z gabinetu.

Pani doktor była bardzo zadowolona z moich wyników, powiedziała, że są sportowe – nic dziwnego, skoro codziennie wychodzę 4 razy dziennie na przynajmniej pół godzinne spacery (z wysiłkiem, bo mój pies z takim entuzjazmem chce się witać z innymi psami, że ledwo go utrzymuję na smyczy) i raz na krótszy spacer. Generalnie o innym, mocniejszym wysiłku nie ma mowy przynajmniej do roku po zakończeniu leczenia (czyli do połowy czerwca).

Pytałam też o port naczyniowy, niestety jeszcze trochę się z nim „pobujam”. Liczyłam na to, że będę mogła usunąć go szybciej, ale niestety muszę czekać z tym znowu do czerwca. Trudno, muszę po prostu pamiętać o jego płukaniu.

Podróże – jeśli chodzi o jakieś dalsze, poza Europę, to wykluczone. Długie loty samolotem bardzo niewskazane, a także nagłe zmiany klimatu. W obrębie Europy – jak najbardziej, jedynie w moim przypadku, ze względu na port, powinnam przed lotem sprawdzić poziom D-dimerów (to taki wskaźnik zwiększonego krzepnięcia – port zwiększa ryzyko zakrzepicy, lot samolotem także, stąd sprawdzanie D-dimerów). W każdym razie, w tropiki póki co wybrać się nie mogę.

Kolejną wizytę wyznaczoną mam na połowę stycznia. Wtedy też pani doktor wypisze mi skierowanie na badanie obrazowe (tomografię lub PET).

Czuję się bardzo dobrze, z kondycją coraz lepiej. Jedyne co mi przeszkadza to duszności. Może to być związane z kilkoma rzeczami w moim przypadku, w związku z tym muszę mieć zrobione badanie EKG i echo serca (echo to takie USG serca). Poza tym naprawdę czuję się nawet lepiej niż przed leczeniem! Wkręciłam się na maxa w studiowanie i na tym skupiam większość swojej uwagi, to pomaga mi też w nieskupianiu się na myślach związanych z chorobą, bo takie zawsze się zdarzają.

Nie martwcie się, jeśli każde zakłucie pod pachą, czy w pachwinie czy gdziekolwiek indziej zaraz przyprawi Was o dreszcze i zaczniecie myśleć, że coś się złego dzieje. Takie myśli są zupełnie normalne. Lepiej takich rzeczy nie bagatelizować oczywiście i w razie czego zgłosić się do lekarza, ale przede wszystkim zachować spokój.

Tak to wygląda u mnie, a jak jest u Was? Z samopoczuciem, z wysiłkiem fizycznym, z portem naczyniowym?

Dziś 1 listopada, pamiętajmy w modlitwach o naszych bliskich, którzy odeszli od nas.

Co trzeba wiedzieć przed rozpoczęciem leczenia?

Wiele myśli się kłębi w głowie kiedy przychodzi diagnoza, wiele pytań, na które odpowiedzi czasami nie dostaniemy, bo tyle się dzieje że często po prostu zapominamy zapytać.

  1. Są różne metody leczenia. Nowotwór nie równa się chemioterapia. Są nowotwory których leczenie kończy się na leczeniu chirurgicznym, czy radioterapii. Czyli tak z grubsza metody to: chemioterapia, radioterapia, leczenie chirurgiczne (wycięcie zgreda), leczenie hormonalne, przeszczepy. Czasami wystarczy jedna metoda, czasami trzeba „zmieszać” kilka.
  2. Chory i jego rodzina mogą skorzystać z pomocy psychologa w szpitalu.
    Są pewne wytyczne do leczenia ale to lekarz ostatecznie decyduje jaka będzie dawka, jak długie będzie leczenie itp., decyzja ta jest oczywiście uzasadniona wszelkimi informacjami dotyczącymi pacjenta – jest po prostu pod pacjenta „dobrana” metoda, dlatego nie ma co się przejmować jak ktoś z identycznym nowotworem był leczony troszkę inaczej.
  3. Leczenie onkologiczne nie oznacza wieczności w szpitalu. Są oczywiście metody leczenia które wymagają długiego pobytu w szpitalu (przeszczepy, niektóre rodzaje chemioterapii).
  4. Włosy odrosną. Naprawdę. Mam na to niezbity dowód – jest on u mnie na głowie 😉 gdybym miała cofnąć się w czasie, to zamiast ścinać włosy na krótko, od razu bym zgolila na 0. WIECIE JAKIE TO WYGODNE?! Haha
  5. Trzeba na siebie uważać! Większość rodzajów terapii onkologicznej wiąże się z obniżeniem odporności. Oznacza to, że w trakcie leczenia po pierwsze – dużo łatwiej jest złapać jakaś infekcje, a po drugie – ciężej niż normalnie się ją przechodzi. Ograniczać kontakt jeśli ktoś jest chory (ja wprost pytałam się, jeśli ktoś miał mnie odwiedzić, czy nie jest przeziębiony, znajomi i bliscy muszą zrozumieć), jeśli macie kontakt z większą ilością ludzi, np. w pracy, czy na zakupach, warto zaopatrzyć się w maseczki chirurgiczne jednorazowe – nie jest to panaceum i nie ochroni przed wszystkim, ale zawsze to nawet mała forma ochrony.
  6. Choroba nie oznacza, ze trzeba leżeć w łóżku 24/7. Trzeba się troszkę ruszyć, chociaż mały spacer, nawet na balkon i z powrotem, aktywność fizyczna jest bardzo ważna w trakcie leczenia – to świetny sposób na bezsenność (krótki spacerek przed snem i macie problem z głowy), na słaby apetyt, a co najważniejsze, poprawia to jeszcze humor, Ameryki nie odkryję jak napiszę, że sport powoduje wydzielanie endorfin, czyli hormonu szczęścia w organizmie – więc dlaczego by nie skorzystać?
  7. Brak włosów i nudności to nie jedyne skutki uboczne chemii. Tego jest duuuuuuużo więcej i trzeba działać profilaktycznie. Ja najbardziej żałuję, że nie wiedziałam, że aż takie problemy z jamą ustna mogą być w trakcie leczenia. Długo się męczyłam zanim udało mi się znaleźć coś co na mnie działało.
  8. Trzeba zaopatrzyć się w duży segregator. Serio, teczka nie wytrzyma, tych skierowań, wypisów, badań jest tyle, że ja przez niecały rok zapełniłam kompletnie swój segregator, a mam w formacie A4. Ten segregator warto mieć zawsze ze sobą w szpitalu czy na wizycie, bo nigdy nie wiadomo czy o coś lekarz nie poprosi.
  9. Trzeba słuchać się swojego organizmu. W trakcie leczenia czasami (szczególnie w dniu chemii i tak z 2-3 dni po), leżąc w łóżku głowa myślała, że normalnie mogę góry przenosić, miałam ochotę zejść do kuchni, zrobić ciasto, herbatkę, a tymczasem zmieniałam pozycje z leżącej na siedząca i już się okazywało, że nie wiem, czy dojdę chociaż do łazienki. Oczywiście to mijało, bo mając 2 tygodnie przerwy między wlewami, ten „pierwszy tydzień” był fatalny, większość czasu spędzałam w łóżku, a na spacery musiała zmusić mnie mama, natomiast „drugi tydzień” to zupełnie inna bajka. Bywały momenty, że zapominałam, że jestem chora.

To takie proste kilka rzeczy, a naprawdę w momencie diagnozy, przed leczeniem się o tym nie zawsze myśli, a mogą te punkty rozwiać pewne obawy. A co Wy dodalibyście do listy? 🙂

„Odgruzowanie” po leczeniu?

Nie będzie niespodzianką kiedy napiszę mój klasyk blogowy, że chemioterapia działa na cały organizm. Po zakończeniu leczenia (zarówno radioterapią) nie wszystko wraca do normy szybko. Czasami regeneracja może trwać baaaardzo długo, ale my możemy tej regeneracji pomóc, zacznijmy więc od tych środków pomocy, które dla niektórych mogą wydać się banalne i mogą nie być żadnym odkryciem Ameryki, ale jedna z wielu rzeczy, których nauczyłam się o pacjentach w czasie choroby, mówi mi, żeby nawet oczywiste rzeczy powtarzać, bo nie każdy myśli tak samo jak Ty.

Dieta (ważna także w trakcie leczenia)
Spokojnie, nie musimy od razu odstawiać glutenu, laktozy i innych rzeczy, oczywiście, jeśli ktoś ma nietolerancję tych składników pokarmowych, to oczywiście lepiej je odstawić. Mowa tu po prostu o takim mądrym podejściu do jedzenia. Ja w czasie chemii, jak wiecie, nie stosowałam żadnej diety – naprawdę cieszyłam się, że zjadłam cokolwiek, bo z apetytem było ciężko (ale jeśli możecie – przemyślcie dietę także w czasie leczenia). Po chemii zdecydowałam się zmienić dietę. Odstawiłam cukier (w sensie tę nieszczęsną sacharozę, jak już muszę coś słodkiego to miód, z dobrego źródła), jakieś napoje gazowane, jasne pieczywo, zupki chińskie, chipsy, słodycze, fast foody itp. (no chociaż pizzunię czasami zamówię, ale o tym dalej), jem więcej warzyw i w ogóle zwracam uwagę na to co jem. Dzięki temu też udało mi się przytyć i przede wszystkim lepiej się czuję. Dostarczam dużo dobroci organizmowi, przez co ma on siłę, na regenerację i wyrzucenie z organizmu tych niedobrych rzeczy, które pozostały po leczeniu. Oczywiście nie dajmy się też zwariować – zdarzy mi się zjeść pizzę, pojechać do McDonalds, czy zjeść chipsy, takie „smaczki” są normalne, każdy czasami ma mega ochotę na coś do zjedzenia i nie da się oprzeć, dlatego pozwalam sobie na takie rzeczy, bardzo rzadko, ale nie mam też czegoś takiego, że przez 29 dni w miesiącu jem fit, warzywka, pizza z kalafiora, a ten jeden czy 2 dni żrę jak świnia w chlewie fast food. Nie, kiedy chcę, to zjem i tyle, za „karę” pójdę na dłuższy spacer, czy zjem większą porcję warzywek. Nie dajmy się zwariować, jedzenie to przyjemność i tak trzeba to traktować. Zanim posypią się pytania o moją dietę – nie byłam u dietetyka ani nic, wykupiłam sobie dietę na przytycie od Anny Lewandowskiej (tak wiem, że ona tylko „reklamuje” a za nią stoi sztab dietetyków, nie obchodzi mnie to szczerze mówiąc, dieta na mnie działa i rzeczy z niej są smaczne), po 2 miesiącach jej stosowania powoli sama sobie komponuję posiłki inspirując się posiłkami, które miałam w tej diecie, są spoko, naprawdę. Pamiętajcie, że jest ktoś taki jak dietetyk kliniczny – do takiej osoby można się udać, aby pomogła ułożyć dietę po leczeniu onkologicznym – to najbezpieczniejsza opcja, bo dietetyk zna się na rzeczy i ma często do czynienia z osobami w trakcie czy po leczeniu onkologicznym.

Ruch
Klasyk nad klasykami, już nie chorujemy, wyłazimy z koca i poduch i idziemy na spacer. Oczywiście to wszystko w miarę możliwości – uważajcie, bo czasami złudnie możecie czuć się super, a chwila na spacerze i może być tak, że zrobi Wam się słabo – wtedy odpuśćcie. Trzeba słuchać się swojego organizmu – kiedy mówi stop, to stop. W przypadku mojej chemii (ABVD), pierwszy lek (adriamycyna) wpływa bardzo źle na serce i płuca, dlatego moja prowadząca uczulała mnie, żebym na razie dała sobie spokój z jakimś większym wysiłkiem. Świetną opcją w takim wypadku jest np. joga – najlepiej zapisać się na zajęcia z profesjonalistą. Ja troszeczkę sobie ćwiczę oglądając filmy na Youtube – dla anglojęzycznych czytelników TU  świetny kanał z caaaałą masą filmów. Fajnie też wybrać się do fizjoterapeuty (nie masażysty, tylko dyplomowanego fizjoterapeuty – to ważne bo można zrobić krzywdę podając się za fizjoterapeutę), który pokaże ćwiczenia, które można bezpiecznie wykonywać. O wszystkich zamierzonych aktywnościach fizycznych poinformujcie lekarza prowadzącego – powinien on już przed leczeniem poinformować w razie czego o takich długotrwałych skutkach ubocznych jak np. O mojej adriamycynie.

Nie faszeruj wątroby
Jakieś suplementacje zalecane przez lekarza – jasne (sama biorę wit D3, K2, A+E po radioterapii i probiotyk), ale im więcej leków, tym gorzej – wątroba już wystarczająco dostała po tyłku, bo musiała przetwarzać leki w czasie chemioterapii, bo to ona jest głównym ośrodkiem tego „przetwarzania” leków, dokładanie kolejnych znowu ją obciąża. Wątroba jest zmęczona, lepiej nie dokładać jej roboty, ona da sobie radę (no chyba, że wyniki krwi wskazują inaczej, no ale o tym już powinien poinformować lekarz).

Nie zaprzątaj sobie głowy myślami
Psychika to połowa sukcesu w leczeniu, ale i po leczeniu – jak cały czas myśli się o czymś złym to aż człowiek się gorzej czuje. Dlatego odpuść, znajdź sobie zajęcie, przejmowanie się np. Obawami przed nawrotem NIC Ci nie da. Więcej o psychice po leczeniu pisałam w TYM poście, do którego przeczytania zapraszam.

Dobra to tyle jeśli chodzi o regenerację, ale na tym nie koniec. Są jeszcze pewne rzeczy, o których trzeba pamiętać po leczeniu.

Płukanie portu
Jeśli masz nadal port po leczeniu, to Ty musisz pamiętać, żeby co 6-7 tygodni go płukać, nikt nie weźmie Cię za rękę i nie zaprowadzi na płukanie. Ustaw sobie przypomnienie w kalendarzu, czy zapisz gdzieś informację o tym – niepłukanie portu grozi utworzeniem się zakrzepów czy nawet zakażeniem, dlatego to bardzo ważne, żeby o płukaniu pamiętać.

Serduszko puka w rytmie cha-cha
Jeśli tak jak ja mieliście adriamycynę w składzie chemioterapii, czy inny kardiotoksyczny lek, warto pamiętać o opiece kardiologicznej – nie jakoś super często, chyba, że coś się dzieje, ale raz na jakiś czas warto iść, zrobić np. echo, czy EKG

Ginekolog
Tu kieruję do pań, które miały nowotwór niezwiązany z drogami rodnymi (bo takie Panie raczej mają stały kontakt z ginekologiem) – chemioterapia może narobić niezłego rabanu w tym miejscu, dlatego po leczeniu warto zgłosić się do ginekologa, żeby ocenić co i jak – tu nie są zwolnione panie po menopauzie – menopauza nie zwalnia z chodzenia do ginekologa, trzeba się badać i koniec kropka.

Odporność po leczeniu
Często jakiś czas po leczeniu możemy mieć jeszcze obniżoną odporność – szczególnie jeśli braliśmy czynniki wzrostu granulocytów w czasie chemii, a po leczeniu nie – dochodzi do takiego niżu w komórkach odpornościowych, bo organizm nie ogarnia co się dzieje na początku i w tym momencie trzeba na siebie uważać. Ja miesiąc po radioterapii wyniki mam zupełnie w normie, więc to raczej trwa niezbyt długo, ale uważać trzeba, bo przy obniżonej odporności można gorzej znosić nawet pozornie „łatwe” do wyleczenia choroby.

Badania krwi
Oczywiście po leczeniu nie jesteśmy zostawieni na pastwę losu – mamy wizyty kontrolne i badania również, ale są one w sumie dosyć rzadko – co 3 miesiące, potem coraz rzadziej (zależy od nowotworu), dlatego jeśli cokolwiek złego się dzieje, wybierzcie się nawet do lekarza rodzinnego po skierowanie na badania krwi (lub po prostu pójdźcie prywatnie), ja kiedy robię badania na własną rękę, robię po prostu te, które standardowo robię w szpitalu przed wizytą kontrolną. Po otrzymaniu wyników będziecie wiedzieli, czy pójść do specjalisty, czy nie ma takiej potrzeby.

Trzymaj rękę na pulsie
Życie po leczeniu (choć u mnie trwa póki co bardzo krótko) jest trochę jak tykająca bomba. Gdzieś z tyłu głowy zawsze będziemy mieli to ryzyko nawrotu i nie pomogą tu słowa bliskich „nie myśl o tym”, dlatego po prostu trzeba się badać, nawet samemu – wiesz mniej więcej, które miejsca lekarz prowadzący sprawdza na każdej wizycie kontrolnej – pachy, pachwiny, szyję, obojczyki, piersi itp. – sprawdza je w poszukiwaniu ewentualnych powiększonych węzłów, czy guzków. Sprawdzaj się sam raz na jakiś czas, a każdą wątpliwość konsultuj z lekarzem – staraj się spokojnie do tego podejść, czasami naprawdę może coś się wydawać, ale lepiej dopytać. Doskonale wiem, jaki strach towarzyszy, kiedy poczujesz jakieś wybrzuszenie i nie wiadomo co to jest, od razu poszłam do lekarza i wątpliwości zostały rozwiane, razem z moim strachem.

A co Wy dodalibyście do tej listy? Czy jest coś na co uczulał Was Wasz lekarz po leczeniu?

Wsparcie bliskich

Tak wiele rzeczy wydaje mi się zupełnie oczywistych, o których piszę na tym blogu, ale wiem, że dla wielu osób nie jest to oczywiste, ale to co przeczytacie w tym poście to dla mnie kompletny szok, że wsparcie bliskich to nie jest do końca taka oczywistość jakby się wydawało… smutna rzeczywistość.

W poście „Diagnoza – co teraz?” pisałam Wam, że kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina. Jednak czasami rodzina się odsuwa i ma gdzieś chorującego. Straszne, wiem, ale tak bywa. Wiecie jak dużo osób jest kompletnie SAMYCH w chorobie? Nie wnioskuję tego po tym, że siedzą sami w kolejkach, bo zdaję sobie sprawę z tego, że rodzina pracuje, czy coś i tylko podwozi do szpitala, wnioskuję to z sytuacji, których byłam świadkiem i historii, z którymi się ze mną dzielicie.

Pisałam też kiedyś posta „Czego wymaga osoba chora od bliskich?”, w którym raczej skupiłam się na wsparciu psychicznym, bo to, o którym napiszę dziś wydaje mi się mega oczywiste, jednak okazało się, że nie do końca.

Osoba bliska to nie musi być koniecznie rodzina – rodzice, córka, syn, babcia, brat, żona, ciocia, może to być też przyjaciel. Kiedyś dostałam wiadomość od jednej z czytelniczek, której przyjaciółka (przyjaźnią się ponad 50 lat) leczy się w Holandii i wyobraźcie sobie, że ta czytelniczka, ta Pani, z Anglii latała na KAŻDY zabieg jaki miała jej przyjaciółka. Tą wiadomość dostałam dawno, ale za każdym razem, kiedy sobie to przypomnę, to robi mi się aż ciepło na sercu, a kiedy pierwszy raz to przeczytałam po prostu się wzruszyłam. Wiele osób nie otrzymuje takiego wsparcia nawet od rodziny.

Kiedy przychodzi diagnoza, zaczyna się niezłe bailando. Bałagan w głowie, chory i bliscy są zdezorientowani. Ktoś musi wziąć się w garść. Jeśli nie jest to sam chory, to musi być ktoś bliski. MUSI. Dzięki temu, że pokażecie pewność, siłę i zorganizowanie, chory będzie spokojniejszy. Serio. Kompletne olanie sprawy zauważyłam głównie w przypadku chorującego np. rodzica. Dobra, przechodzę do konkretów.

Wiecie dlaczego mnie to tak boli? Kiedy widzę, że starszy Pan idzie po korytarzu, przepraszam – LEDWO idzie, a obok idzie córka paniusia z podróbką markowej torebki patrząc się na telefon mając za przeproszeniem w dupie to, że ojcu ciężko się idzie (wiem, że to ojciec, bo później siedzieli obok mnie i rozmawiali), że kuleje i widać, że go coś boli, to otwiera mi się nóż. Naprawdę miałam ochotę wstać i nawrzeszczeć na tę panią, jednak stało się coś, za co niesamowicie dziękuję losowi – Pani siedziała na wózku inwalidzkim, przesiadła się na krzesło i oddała wózek temu Panu. TACY LUDZIE SĄ W CENTRUM ONKOLOGII, takich wspaniałych, bezinteresownych ludzi miałam okazję poznać. Wryło mnie jak to zobaczyłam. Paniusia oczywiście dopiero w tym momencie ogarnęła i przynajmniej dowiozła ojca pod gabinet lekarza. Ta sytuacja mnie zdenerwowała po pierwsze dlatego, że kurcze… rodzice opiekują się swoim dzieckiem ZAWSZE, choćby ich dziecko miało 40 lat. Dla nich zawsze to będzie dziecko, zawsze pomogą, odjęliby sobie jedzenie od ust, żeby nakarmić swoje dziecko, dlatego powinniśmy odwdzięczyć się tym samym, ba! Z nawiązką powinniśmy się odwdzięczyć, a nie mieć w dupie, bo mam akurat ważnego maila do przeczytania. NIE. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Poza tym w szpitalach jest możliwość wypożyczenia wózka inwalidzkiego, wystarczy o to poprosić w rejestracji, czy to naprawdę takie trudne?

Wiem, że niestety nie każdy ma to szczęście posiadania rodziców troszczących się, czy posiadania rodziców w ogóle, dlatego w takich sytuacjach ważni są przyjaciele. Ten post jest skierowany do każdego, kto w swoim otoczeniu ma osobę chorą (nie tylko nowotworowo, to dotyczy też innych ciężkich chorób), bo może to właśnie TY staniesz się tej osobie najbliższy.

Nie chodzi o mówienie „będzie dobrze”, bo to nic nie daje, niestety zazwyczaj to nie dociera do chorego, bo chory ma w głowie „nowotwór”, „chemioterapia”, „radioterapia” i te słowa są kompletną barierą dla „będzie dobrze”.

Wiecie co z takich prostych rzeczy najbardziej podnosi na duchu? Że ktoś się interesuje, czasami może to być zbyt upierdliwe dla chorego, ale lepiej w tę stronę, że chory powie Ci „DOBRA PRZESTAŃ JUŻ TAK SIĘ MARTWIĆ” niż „zawiodłem się na Tobie, nie wspierasz mnie”. Wpisz w internet różne hasła, szukaj informacji w książkach, konsultuj z innymi lekarzami, dołącz do grup wsparcia, opowiadaj choremu czego się dowiedziałeś, że znalazłeś takie i takie leczenie, może warto się dowiedzieć coś więcej – to naprawdę miłe, bo chory dostrzega zaangażowanie i troskę bardziej niż po tym, jak powiesz „będzie dobrze”.

Trochę za daleko wyskoczyłam, musimy zacząć od początku.

Jeśli chory poza Tobą nie ma kogoś innego, musisz mu pomóc, w przypadku większej ilości osób, możecie podzielić się, kto co i jak.

Po pierwsze, musisz być twardy, to Ty musisz być tą silną osobą, twardo stąpać po ziemi, mieć plan działania i kontrolować wszystko. Oczywiście nie oznacza to, że nie możesz mieć momentów słabości. Chce Ci się płakać – płacz, staraj się po prostu nie pokazywać tego przy osobie chorej, to trochę oszukaństwo, ale w dobrej sprawie. Jak widzisz jako osoba wspierająca też musisz mieć kogoś, kto Ciebie będzie wspierał, nie zostawaj z tym sam/sama. Jeśli nie rodzina, czy przyjaciele, skorzystaj z pomocy psychologa. To nie boli, a może akurat Ci pomóc.

Jeśli masz możliwość długiego urlopu (niestety nie wiem czy są jakieś takie urlopy ze względu na np. Chorującego rodzica, podejrzewam, że nie, dajcie znać w komentarzach) – mówię tu o możliwości zarówno fizycznej jak i finansowej, to warto jest czasami tak zrobić, szczególnie jeśli praca pochłania dużo Twojego czasu. Jeśli jest Was kilkoro, nazwijmy to teamu wspierającego, to nie ma takiej potrzeby – wystarczy trochę logistyki i będziecie działać jak fabryka. Oczywiście to wszystko zależy od rodzaju leczenia, samopoczucia chorego itp., niektórzy naprawdę świetnie znoszą leczenie – normalnie pracują itp., w takich sytuacjach oczywiście raczej nie ma takiej potrzeby.

Bądź z chorym. Nie wyrzucaj z samochodu pod szpitalem, jeśli masz czas, idź z chorym na badanie, na chemię, na radioterapię. Nie traktuj tego jako czas stracony, bo spodziewaj się, że to nie będą 3 godzinki, tylko cały dzień, to nie jest stracony czas. Chory Cię potrzebuje i dasz radę poświęcić jeden dzień, weź dobrą książkę i znajdziesz sobie zajęcie.

Wejdź razem z chorym do gabinetu lekarskiego (chyba, że chory tego sobie nie życzy) – w chorobie jest się zdezorientowanym, ma się trudności z koncentracją, więc jak sobie wyobrażasz, że chory zapamięta wszystko co lekarz mówi na wizycie? Albo ilu z nas ma tak, że w głowie ułoży sobie pytania jakie ma zadać lekarzowi, a po wyjściu z gabinetu okazuje się, że połowy nie zapytał? Podejrzewam, że większość, dlatego co dwie głowy to nie jedna – wejdź do gabinetu i może to, czego nie zapamięta chory, zapamiętasz Ty. Weź notes i zapisz sobie co lekarz mówił.

Pomóż w trakcie terapii – jeśli chory leży w szpitalu, odwiedzaj w miarę możliwości, przynieś dobry obiad (myślę, że każdy doskonale wie, jakie jedzenie jest w szpitalach), spędź po prostu czas. Jeśli chory ma np. chemię w trybie ambulatoryjnym, pomóż. Spakuj walizkę czy torbę, noś te wszystkie rzeczy – Ty masz więcej siły, a jak już przyjdzie czas na kroplówkę, zaprowadź na wyznaczone miejsce, wyciągnij najbardziej potrzebne rzeczy, okryj kocem, daj wodę, itp. W szpitalach zazwyczaj są bary, w których można kupić obiad – zapytaj, czy przynieść coś do jedzenia. Niestety nie można zostać z chorym na czas chemii, ponieważ fizycznie nie ma miejsca, ale siedź w poczekalni i sprawdzaj co jakiś czas czy chory czegoś nie potrzebuje. Nie musisz tam być 24/7, pacjenci są pod opieką pielęgniarek, chory jest tam bezpieczny, ale może akurat zachciało się rosołku z baru. 😉

Filtruj informacje z internetu. Często lepiej, żeby chory nie czytał informacji z internetu, bo ciężko jest z koncentracją, można słabo połączyć fakty i nagle okazują się jakieś straszne rzeczy, tylko przez to, że ktoś nadinterpretował coś, co znalazł w internecie. Staraj się szukać cennych informacji w internecie, ale rozważnie – staraj się łączyć fakty poprawnie, a nie np. Chory ma naświetlaną klatkę piersiową, a w internecie było, że radioterapia może powodować problemy z płodnością – tu zaczyna się panika, a wystarczy pomyśleć – powikłania radioterapii dotyczą tylko obszaru naświetlanego, narządy rozrodcze nie znajdują się w klatce piersiowej, więc nie ma o co się martwić. Każde swoje pozytywne odkrycie pokazuj choremu, każdą metodę jaką znajdziesz na załagodzenie skutków ubocznych leczenia opowiedz choremu i spróbuj pomóc. To naprawdę niewiele, a nie dość, że pomożesz choremu fizycznie, to jeszcze psychicznie.

Konsultuj. Masz prawo zasięgnąć innej opinii niż opinia prowadzącego. Tu chodzi o czyjeś zdrowie, o czyjeś życie. Często niestety bywa tak, że jeden lekarz mówi jedno, drugi coś innego, a dziesiąty w ogóle zupełnie coś innego – w tym przypadku komuś musisz zaufać, komuś, kto wzbudzi w Tobie właśnie największe zaufanie. Poza tym nawet jeśli różni lekarze mówią raczej to samo, to zawsze znajdzie się coś innego – nawet jedna informacja, o której mógł zapomnieć poprzedni lekarz, to coś cennego. Nie bój się, że wejdziesz kompetencje lekarza. Nie konsultujesz siniaka, nowotwór to poważna choroba, wystarczy dobrze zapytać – nie z pretensją „a czemu nie zrobiliście jakiegoś tam badania?!” Tylko np. „Czy nie ma potrzeby zrobienia jakiegoś tam badania?”. Przekaz do 50% sukcesu, naprawdę.

Dołącz do grupy wsparcia – czy to na facebook’u czy na forum internetowym. Na takich grupach członkowie często dzielą się doświadczeniem, sposobami na różne dolegliwości, polecają lekarzy, itp.

Zapewnij sobie i choremu trochę przyjemności. Ugotuj ulubioną potrawę, zabierz do restauracji na obiad, kup głupiego misia, zagraj w karty, zabierz na spacer w piękne miejsce, zróbcie mały wypad poza miasto, obejrzyjcie fajny film, opowiadaj kawały, cokolwiek co sprawi, że na chwilę zapomnicie o chorobie i leczeniu, co sprawi, że pojawi się uśmiech na twarzy Twojej i chorego. Wrócę jeszcze do spacerów – to jest mega ważne, nawet krótki spacer po mieszkaniu, na balkon i z powrotem. Ruch jest bardzo ważny w czasie choroby.

Nie chodzi o użalanie się, czy o dawanie choremu taryfy ulgowej, bo to też jest złe. Nie chodzi tu o to, żeby karmić czy kazać leżeć non stop, bo ktoś jest chory. Nie, staraj się pokazać normalne życie w czasie choroby, ale ponieważ czasami zdarzają się fizyczne przeszkody – wtedy pomóż np. Zaprowadzić do łazienki, czy umyć się, są różne sytuacje i po prostu po jakimś czasie sam/sama zobaczysz kiedy co robić.

Czasami zdarza się tak, że chory udaje, że jest wszystko w porządku, albo po prostu nie mówi o tym. Ja tak robiłam zawsze i szczerze mówiąc nadal tak robię – nie lubię robić z siebie ofiary, nie lubię jak moi bliscy się martwią, dlatego często dopiero jak jest już krytyczna sytuacja to wtedy się ujawniam. Nie lubię tak z dupy komuś powiedzieć „źle się czuję” i wiele jest takich osób, które same z siebie nic nie powiedzą, ba, nawet jak się ktoś wypytuje to czasami ciężko jest wyciągnąć prawdę. Dlatego jako osoba wspierająca obserwuj chorego i wtedy sam/sama będziesz wiedział/a kiedy coś ukrywa. Pamiętam, jak po którejś chemioterapii czułam się bardzo bardzo źle, wymiotowałam, miałam biegunkę i byłam niesamowicie osłabiona, w nocy stwierdziłam, że pójdę sama do toalety i że to super pomysł, cóż, jednak nie był to taki super pomysł, bo w łazience zemdlałam i rodzice musieli zbierać mnie z podłogi, dosłownie. Choremu czasami się może wydawać, że ma dużo siły, a jak przyjdzie co do czego, może się okazać, że tej siły nie ma. O tym pisałam w poście „Głowa chce, ciało nie może”. Dlatego czasami uprzyj się i pomóż, bo choremu może się tylko wydawać, że jest ok.

Trochę w sumie tego jest, ale czym są te rzeczy, które wypisałam przy tym, co doświadcza osoba chora? To są naprawdę drobiazgi, zwykłe czynności, które KAŻDY powinien wiedzieć, a jednak zdarza się, że tak wcale nie jest.

Wiele osób nie chce rozmawiać o chorobie i odtrąca pomoc. Wtedy staraj się pomóc na tyle ile możesz, chociaż towarzysząc u lekarza, czy w czasie chemii. Trzeba znaleźć złoty środek, bo nie można też przesadzić, staraj się rozmawiać z chorym, mówcie otwarcie o swoich uczuciach, bo niedopowiedzenia prowadzą do niepotrzebnych konfliktów.

Mam nadzieję, że ten post jakoś Wam pomoże. Co dodalibyście jeszcze do sposobów pomocy bliskiej osobie chorej?

 

Co dalej?

Wczoraj oficjalnie zakończyłam leczenie. Już więcej mi nie wcisną, haha. Czas na małe podsumowanie.

14.07.2016r. – diagnoza, chłoniak Hodgkina stopień IVa
25.07.2016r. – pierwsza chemioterapia, zaplanowane 8 cykli (16 wlewów)
15-23.12.2016r. – pobyt w szpitalu w związku z podejrzeniem gruźlicy
20.03.2017r. – zakończenie chemioterapii
16.05 – 10.06.2017r. – radioterapia (20 naświetlań)

Leczenie wdrożone w moim przypadku to maximum, jakie mogli mi zaproponować (oczywiście w wyjątkowych wypadkach chemia, radio może być dłuższa, może być zaproponowany autoprzeszczep itp.).

Póki co nie mam zaplanowanych badań obrazowych, ponieważ po radioterapii najwcześniej badanie PET czy samą tomografię powinno się zrobić 3 miesiące po zakończeniu leczenia, wcześniej istnieje pewne ryzyko błędnego wyniku. W przypadku chemioterapii także należy poczekać z badaniem PET, aczkolwiek z tym to już różnie bywa.

W ciągu pierwszego roku od zakończenia leczenia dochodzi najczęściej do nawrotów, ale trzeba być naprawdę dobrej myśli. 😉

Wizyty kontrolne:
Przez pierwsze pół roku od zakończenia leczenia wizyty kontrolne odbywają się co 3 miesiące, następnie co 6 miesięcy do 4. roku remisji, a później raz w roku.
Przed każdą wizytą kontrolną powinno się mieć badania krwi.
Jeśli chodzi o badania obrazowe – robi się je tylko wtedy, kiedy wystąpią jakieś objawy kliniczne sugerujące nawrót choroby.
Ponadto pacjenci po radioterapii szyi, powinni kontrolować poziom hormonów tarczycy (TSH), a pacjenci, którzy mieli naświetlane śródpiersie, powinni regularnie mieć badanie RTG klatki piersiowej, a kobiety – badać piersi (USG, samobadanie, mammografia)

W przypadku chemioterapii ABVD należy bardzo zwracać uwagę na płuca i serce – nie powinno się przez pierwszy rok od zakończenia leczenia narażać na duży wysiłek fizyczny. Serce dostało mocno i trzeba dać czas na regenerację, z resztą trzeba dać czas, żeby CAŁY organizm się zregenerował. Wiele osób pyta się jak szybko po leczeniu dochodzi się do siebie. Nie da się odpowiedzieć na to pytanie. Każdy inaczej znosi leczenie, więc ciężko jednoznacznie stwierdzić. Ja po miesiącu po chemii czułam się już świetnie. Jak będzie teraz? To się okaże. Radioterapię zniosłam dosyć dobrze, dała o sobie znać, ale to pikuś przy chemii. Regeneracja może trwać naprawdę długo, dlatego dajcie sobie czas.

Poza tym… wracamy do normalnego życia w miarę możliwości! 🙂

Czy możemy mówić o wyzdrowieniu? Tego nie wiem szczerze mówiąc, troszkę boję się używać tego stwierdzenia, chociaż parę razy mi się zdarzyło.

Czy boję się co będzie dalej? Trochę tak, bo znam siebie i wiem, że każde ukłucie pod pachą czy w klatce piersiowej będzie sprawiało, że dostanę gorączki, że coś jest nie tak. Mam nadzieję, że dzięki temu, że czeka mnie ciężki rok akademicki, zajmę głowę nauką a nie przejmowaniem się na zapas, bo to jest przejmowanie się na zapas moi drodzy! Wasz organizm tak oberwał, że nic dziwnego, że coś zakłuje czasami, czy zaboli, oczywiście, jeśli ból jest nieznośny lub staje się przewlekły, koniecznie trzeba zgłosić to do lekarza.

Póki co cieszę się wolnością od chemii i radioterapii i czas na regenerację, najwyższy czas zacząć etap, który mam nadzieję nie będzie miał końca – REMISJA!

 

Uaktualnienie informacji o mnie i porcie naczyniowym ;)

Cześć! Dawno nie pisałam co u mnie! Jestem w trakcie radioterapii, przede mną jeszcze 9 naświetlań, planowo 12.06 mam ostatnie napromienianie.

Radioterapię znoszę bardzo dobrze – nie mam żadnych skutków ubocznych, poza lekkim swędzeniem skóry w miejscu napromieniania i zmęczenia fizycznego. Pojawiło się u mnie też dziwne kołatanie serca, ale nie wiadomo z jakiego powodu, póki co w związku z tym biorę magnez i zobaczymy jak pójdzie dalej.

Oczywiście o skutkach ubocznych radioterapii napiszę oddzielnego posta, ale dopiero jak zakończę swoje naświetlania, dlaczego dopiero wtedy – dowiecie się dopiero kiedy przeczytacie tego przyszłego posta. 🙂

Poza tym jak może pamiętacie – mam port naczyniowy. Czas na małe uaktualnienie wiadomości na jego temat, a jeśli nie wiecie o czym piszę, zapraszam Was do zapoznania się z postem o porcie naczyniowym, zanim przejdziecie dalej.

Port nie został mi usunięty po chemioterapii – mam go mieć przynajmniej jeszcze przez rok. Zostawiony on został „w razie czego”. Zapewnia bardzo łatwy i szybki dostęp do żyły, dlatego w razie jakiegoś nawrotu, czy innego cholerstwa – można szybko wkroczyć do akcji (a takie rzeczy zdążają się najczęściej właśnie w ciągu roku od zakończenia chemii). To nie jest wenflon i nie można portu zmieniać jak skarpetek, dlatego raczej nie zaleca się wyciągania go jak tylko skończy się chemię.

Oczywiście port nie może być zostawiony sam sobie. W poście na jego temat mogliście przeczytać, że port MUSI być co jakiś czas przepłukiwany solą fizjologiczną co 6-7 tygodni (pogłoski mówią, że co 4-6, ale to nieprawda, chyba, że ma się jakieś ryzyko zakrzepicy albo coś się niepokojącego dzieje). Przepłukiwanie odbywa się w szpitalu lub w przychodniach onkologicznych – nie ma problemu, żebyście przepłukali port w miejscu zamieszkania, o ile jest przychodnia onkologiczna.

W Centrum Onkologii w Warszawie odbywa się to tak, że idzie się do lekarza w przychodni (może być to lekarz prowadzący), który wypisuje skierowanie na płukanie portu. Następnie idzie się do gabinetu, w którym ten port przepłukują. Daje się skierowanie, Pani pielęgniarka wpisuje w taką książeczkę datę płukania i zabiera się do pracy.

Na jałowym podkładzie wykłada wszystkie potrzebne do płukania rzeczy – jałowe gaziki (które potem polewa środkiem dezynfekującym),  jałowy opatrunek (jak do przyczepiania wenflonu), igłę Hubera oraz 4 (albo 5, teraz nie pamiętam Haha) strzykawek wypełnionych solą fizjologiczną, następnie zakłada jałowe rękawiczki. Port i miejsce wokół portu dezynfekuje gazikami, a następnie wbija igłę w komorę portu. Do igły przyłączona jest strzykawka z solą fizjologiczną – wstrzykuje odrobinę, a następnie aspiruje (pociąga za tłok), żeby sprawdzić, czy jest przepływ w obie strony. Jeśli jest – krew powinna pojawić się w strzykawce. Następnie odłącza strzykawkę i przyłącza kolejną, wstrzykując zawartość. Następnie wstrzykując ostatnią „dawkę” soli fizjologicznej wyciąga igłę, przykleja plaster i jesteśmy gotowi do wyjścia. Trwa to dosłownie 5 minutek. Nie należy to do najprzyjemniejszych rzeczy pod słońcem, bo zazwyczaj skóra przy porcie jest zbliznowacała po wielu wkłuciach więc skóra w tym miejscu jest dosyć twarda, dlatego ukłucie może trochę zaboleć.

W dniu płukania portu NIE WOLNO pływać na basenie czy w jeziorze – dużo bakterii i za duże ryzyko zakażenia. Poza tym w ręce, po stronie portu nie można dźwigać nic powyżej 3kg, a także nie powinno się wykonywać tą ręką czynności typu wieszanie firanek, czy mycie okien. Po prostu tę rękę należy oszczędzać.

Na samym płukaniu portu dbanie o niego się nie kończy. Musimy też obserwować skórę wokół niego. Jeśli jest mocno (ale tak serio mocno mocno) zaczerwieniona, lub zasiniona, należy szybko zgłosić się do szpitala – zakażenie portu to bardzo niebezpieczna sprawa, dlatego ważne jest, żeby szybko zareagować.

Śmiało pytajcie się pielęgniarek przepłukujacych porty jeśli macie jakieś wątpliwości. Są tak super przeszkolone, że pewnie i tak wszystko Wam powiedzą i pytań nie będziecie mieli. 🙂

Już miałam kończyć pisanie posta, ale zapomniałam, że może nie wszyscy tu śledzicie mnie na Instagramie. Mam nowego przyjaciela – sznaucerka miniaturkę, ma na imię Taco i ma 3 miesiące. Pani doktor prowadząca, powiedziała, że świetnie, że sobie psa kupiłam, bo chociaż tyłek na spacer ruszę!

Miłej środy!

Dzień radioterapii

Jeszcze niecałe pół roku temu napisałam pierwszego posta – „Dzień chemii”. Nie sądziłam, że będzie kolejna część z tego cyklu, no ale jednak doszło do radioterapii, więc dziś opiszę Wam jak wygląda dzień radioterapii.

Po symulacji radioterapii Wasz radioterapeuta powinien Wam powiedzieć kiedy i gdzie macie się stawić. U mnie wyglądało to tak, że po symulacji pani doktor podała mi datę i godzinę na którą mam się zjawić przy żółwiach (czyli przy zakładzie radioterapii CO w Warszawie).

W dniu pierwszej radioterapii spotkałam się z panią doktor, poinformowała mnie o skutkach ubocznych i zaleciła stosowanie kremów i witaminy A+E.

Po spotkaniu, pani doktor zaniosła moją kartę z rozpisanym planem radioterapii do miejsca w którym znajduje się aparat do radioterapii, w moim przypadku nazywa się to CLINAC V1 (to nazwa sprzętu, którym robione jest napromienianie) i takiej nazwy będę używać dalej w poście i w kolejnych postach. Takich miejsc w centrum onkologii jest kilka. Potem dostaje się karteczkę, z którą należy pójść do rejestracji, w rejestracji coś na niej piszą i trzeba zanieść ją z powrotem do swojego „Clinaca” (być może w każdym Centrum Onkologii może to się nazywać inaczej, w końcu to zależy od nazwy sprzętu 😉 ), a następnie czekać na wywołanie.

Na kolejnych radioterapiach wygląda to w ten sposób, że po prostu przychodzi się do zakładu radioterapii i rejestruje się. W CO w Warszawie do rejestracji służy taka maszyna, do której przykłada się po prostu swój identyfikator (który dostajemy podczas symulacji) i przez to „dajemy znać”, że jesteśmy na miejscu. Potem czekamy na swoją kolej.

Technik wywołuje nazwiskami. Kiedy nadejdzie nasza kolej, najpierw technicy upewniają się, że Ty to Ty, haha. Następnie przechodzi się do pomieszczenia w którym znajduje się aparat. Są tam też takie małe kabinki, w których można się rozebrać. Po zdjęciu ciuszków (od pasa w górę, od pasa w dół, zależy co macie naświetlane), idziemy do aparatu. Jak dla mnie to to wygląda trochę jak taki wielki ekspres do kawy, haha. Kładziemy się na „łóżku” i technicy wsuwają nas pod aparat. Następnie włączane są lasery, które ułatwiają technikom ułożenie ciała pacjenta dokładnie tak, jak było zaplanowane – naprowadzają też ich tatuaże, o których pisałam w poście o symulacji. Czasami idzie to szybko, czasami długo, zależy od tego co jest naświetlane, ile itp., w moim przypadku poszło bardzo szybko. Następnie technicy wychodzą z pomieszczenia i zaczyna się naświetlanie. W przypadku niektórych nowotworów, np. płuc czy piersi w czasie napromieniania pacjent może dostać sygnał, aby wziąć wdech i nie oddychać przez chwilkę – ma to na celu ochronę serca, który jest narządem krytycznym i znajduje się w polu napromieniania. Samo napromieniania wygląda mniej więcej w ten sposób:

W filmiku naświetlany jest guz mózgu i jak widzicie, pacjent ma na sobie maskę, o której też pisałam w poście o symulacji. 🙂

Maszyna nie chodzi bardzo głośno no i samo napromienianie trwa dosyć krótko – u mnie 15 minut łącznie z układaniem ciała. Napromienianie nie boli, nie jest nieprzyjemne, no i tak jak pisałam – krótko trwa. Potem można się ubrać i wychodząc należy się umówić na następny dzień na konkretną godzinkę, na którą mamy się zjawić – są to godziny od wczesnoporannych do baaardzo późnych, bo widziałam, że można się nawet na 23 umówić. Następnego dnia odbywamy taki sam proces. 😉

Co tydzień spotykamy się z radioterapeutą. W centrum onkologii wygląda to w ten sposób, że po/przed radioterapią któregoś dnia, prosi się w „Clinacu” o swoją kartę i z nią wędrujemy do miejsca, w którym przyjmuje lekarz (blok A, przychodnia na 2 piętrze). Lekarz przegląda kartę, sprawdza czy nie ma pomyłek i czy wszystko jest w porządku. Może też dać skierowanie na badanie krwi – radioterapia ma wpływ m.in. na białe krwinki, dlatego ważna jest ich kontrola.

Tak wygląda cały dzień radioterapii. Po napromienianiu można wrócić do normalnych zajęć, może nam doskwierać senność, dlatego zawsze przyda się drzemka. 😉

A jak w Waszych ośrodkach wygląda radioterapia?