Wizyta kontrolna

W poniedziałek miałam wizytę kontrolną, pierwszą od 3 miesięcy. Powiem szczerze, że mimo dobrego samopoczucia, bardzo się wizytą stresowałam, oczywiście w samochodzie polały się łzy, ale już po samym pobraniu krwi było mi lepiej – nie wiem czy to w związku z tym, że wiedziałam, że tak czy siak nie mam na to wpływu, czy na myśl o naleśnikach z serem w szpitalnym barze (jeśli o tym nie pisałam, to w Warszawskim Centrum Onkologii jedzenie w barze jest mniammmm). Pamiętajcie, że taki stres to zupełnie normalna rzecz!

Standardowo w kolejce spędziłam 3 godziny, w końcu na ekranie został wyświetlony mój numer identyfikacyjny razem z głośnym dźwiękiem, na który WSZYSCY siedzący w kolejce, bez wyjątków, spoglądają w górę na ekran niczym stado surykatek, haha. Serio. Nawet czasami kiedy wiem, że jest pacjent w gabinecie, do którego czekam, to i tak odruchowo spoglądam na ekran z nadzieją, że pacjent teleportował się z gabinetu.

Pani doktor była bardzo zadowolona z moich wyników, powiedziała, że są sportowe – nic dziwnego, skoro codziennie wychodzę 4 razy dziennie na przynajmniej pół godzinne spacery (z wysiłkiem, bo mój pies z takim entuzjazmem chce się witać z innymi psami, że ledwo go utrzymuję na smyczy) i raz na krótszy spacer. Generalnie o innym, mocniejszym wysiłku nie ma mowy przynajmniej do roku po zakończeniu leczenia (czyli do połowy czerwca).

Pytałam też o port naczyniowy, niestety jeszcze trochę się z nim „pobujam”. Liczyłam na to, że będę mogła usunąć go szybciej, ale niestety muszę czekać z tym znowu do czerwca. Trudno, muszę po prostu pamiętać o jego płukaniu.

Podróże – jeśli chodzi o jakieś dalsze, poza Europę, to wykluczone. Długie loty samolotem bardzo niewskazane, a także nagłe zmiany klimatu. W obrębie Europy – jak najbardziej, jedynie w moim przypadku, ze względu na port, powinnam przed lotem sprawdzić poziom D-dimerów (to taki wskaźnik zwiększonego krzepnięcia – port zwiększa ryzyko zakrzepicy, lot samolotem także, stąd sprawdzanie D-dimerów). W każdym razie, w tropiki póki co wybrać się nie mogę.

Kolejną wizytę wyznaczoną mam na połowę stycznia. Wtedy też pani doktor wypisze mi skierowanie na badanie obrazowe (tomografię lub PET).

Czuję się bardzo dobrze, z kondycją coraz lepiej. Jedyne co mi przeszkadza to duszności. Może to być związane z kilkoma rzeczami w moim przypadku, w związku z tym muszę mieć zrobione badanie EKG i echo serca (echo to takie USG serca). Poza tym naprawdę czuję się nawet lepiej niż przed leczeniem! Wkręciłam się na maxa w studiowanie i na tym skupiam większość swojej uwagi, to pomaga mi też w nieskupianiu się na myślach związanych z chorobą, bo takie zawsze się zdarzają.

Nie martwcie się, jeśli każde zakłucie pod pachą, czy w pachwinie czy gdziekolwiek indziej zaraz przyprawi Was o dreszcze i zaczniecie myśleć, że coś się złego dzieje. Takie myśli są zupełnie normalne. Lepiej takich rzeczy nie bagatelizować oczywiście i w razie czego zgłosić się do lekarza, ale przede wszystkim zachować spokój.

Tak to wygląda u mnie, a jak jest u Was? Z samopoczuciem, z wysiłkiem fizycznym, z portem naczyniowym?

Dziś 1 listopada, pamiętajmy w modlitwach o naszych bliskich, którzy odeszli od nas.

Jak poradziłam sobie z życiem po chorobie?

Skończyłam leczenie w połowie czerwca więc właściwie mój „staż” życia po chorobie jest bardzo krótki, jednak już w tym czasie zdążyło się wiele wydarzyć.

Kiedy skończyłam radioterapię, nie mogłam znaleźć sobie miejsca. Przez ostatni rok żyłam od chemii do chemii, od radioterapii do radioterapii, cały czas miałam jakieś (niezbyt przyjemne) zajęcie, coś po prostu się działo. Skończyło się leczenie i nagle… pustka. Nie dość, że wszystko kojarzyło mi się z chemioterapią – mój pokój, dom, miejsca, które odwiedzałam w tym czasie, to jeszcze po prostu nie miałam nic konkretnego do roboty. Nie wiem jak Wy, ale ja jestem osobą, która jak nie ma urwania głowy, to nie jest w stanie się zorganizować. Oczywiście nie mogłam sobie pozwolić na wszystkie czynności jakie chciałam – na początku moja kondycja pozostawiała wiele do życzenia, więc musiałam dawkować każdy rodzaj wysiłku fizycznego. Zaczęłam po prostu od spacerów i… robienia sobie posiłków. Potem coraz dłuższe spacery i już kondycja powoli się polepszała. Nadal nie ma fajerwerków, ale wiem, że do tego trzeba czasu i muszę być cierpliwa.

Jednak słaba kondycja nie była jedynym problemem. Większym problemem była psychika. Borykałam się z chemobrain’em, z zapachami i smakami kojarzącymi mi się negatywnie, nie wiedziałam jak wrócić do normy. Przez jakiś czas spędzałam dni na leżeniu w łóżku, patrzeniu w sufit, ewentualnie oglądaniu filmów. Rozmawiałam z onkologami i każdy powiedział mi, że to zupełnie normalnie. Czułam się fatalnie i okazało się, że to się bardzo często zdarza, że nawet gorzej znosi się czas PO leczeniu niż w trakcie (psychicznie). Musiałam coś z tym zrobić. Wiedziałam, że coś, co postawi mnie na nogi, to studia. Niestety do października było jeszcze daleko ale znalazłam inne rozwiązanie. Na szczęście w trakcie miesiąca, który spędziłam na 3 roku studiów, zdążyłam zaliczyć jeden z przedmiotów, co oznaczało, że pozostało mi tylko zdać egzamin. Dzięki uprzejmości władz uczelni oraz kierownika zakładu, mogłam we wrześniu podejść do tego egzaminu. W sierpniu zaczęłam zakuwać, a we wrześniu zdałam egzamin – stąd też moja nieobecność tu. Oczywiście po drodze nie obyło się bez problemów – prawie rok bez nauki dał się we znaki. Na początku nie byłam w stanie się skoncentrować, wszystko wylatywało mi z głowy i zanim coś zapamiętałam, musiałam 5 razy przeczytać jeden akapit. To wprawiło mnie znowu w zły humor, było mi przykro, że własny organizm się mnie nie słuchał, jednak stwierdziłam, że nie dam tak łatwo za wygraną. Siedziałam nad książkami i czytałam kilka razy to samo, aż w końcu się udało, zaczęłam wszystko zapamiętywać bez większych problemów. Nauka do egzaminu zajęła mi więcej niż zwykle, ale wszystko zakończyło się sukcesem. Okazuje się, że moja pierwsza w życiu „kampania wrześniowa” doprowadziła mnie do porządku.

Jak widzicie, poza dobrym samopoczuciem fizycznym bardzo ważne jest dobre samopoczucie psychiczne – tu apel do bliskich osób po leczeniu onkologicznym, bo często ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, jak ważna jest psychika.

Celem tego posta nie było namówienie Was na kampanię wrześniową, haha, bo to nie jest zbyt fajne uczucie, tak w normalnych warunkach, bez choroby, bo cały czas siedzi z tyłu głowy, że coś jest niedokończone i może to zaburzyć wakacyjny spokój. Chodzi tu bardziej o to, żebyście nie bali się wrócić do pracy, szkoły, na uczelnię, czy po prostu do zajęć sprzed choroby. Na początku może być trochę ciężko, bo leczenie onkologiczne się ciągnie i można się odzwyczaić od wielu rzeczy, ale uwierzcie mi, że warto – poczujecie się po prostu… zdrowi.

Może odbierzecie tego posta jako coś zupełnie oczywistego, ale po sobie i po rozmowach z Wami widzę, że w sytuacji choroby nie ma nic oczywistego.

Kochani, w związku z rozpoczynającym się niedługo rokiem akademickim, muszę Was poinformować, że będę tu rzadko. Nauka jest dla mnie aktualnie najważniejsza, muszę skupić się głównie na tym. Oczywiście będę tu wracać, jednak nie chcę też pisać byle jakich postów, dlatego proszę Was o cierpliwość, moje leczenie się zakończyło, ale wiem jak wiele daje Wam mój blog, mimo tego, że to tylko słowa, dlatego chcę kontynuować pisanie tu, ale przemyślane. Mam nadzieję, że mi wybaczycie wiele nieobecności. Oczywiście na maile i wiadomości odpisuję, więc śmiało możecie pisać – z pytaniami, sugestiami, czy po prostu jeśli macie potrzebę się wygadać.

Miłego dnia!

Co trzeba wiedzieć przed rozpoczęciem leczenia?

Wiele myśli się kłębi w głowie kiedy przychodzi diagnoza, wiele pytań, na które odpowiedzi czasami nie dostaniemy, bo tyle się dzieje że często po prostu zapominamy zapytać.

  1. Są różne metody leczenia. Nowotwór nie równa się chemioterapia. Są nowotwory których leczenie kończy się na leczeniu chirurgicznym, czy radioterapii. Czyli tak z grubsza metody to: chemioterapia, radioterapia, leczenie chirurgiczne (wycięcie zgreda), leczenie hormonalne, przeszczepy. Czasami wystarczy jedna metoda, czasami trzeba „zmieszać” kilka.
  2. Chory i jego rodzina mogą skorzystać z pomocy psychologa w szpitalu.
    Są pewne wytyczne do leczenia ale to lekarz ostatecznie decyduje jaka będzie dawka, jak długie będzie leczenie itp., decyzja ta jest oczywiście uzasadniona wszelkimi informacjami dotyczącymi pacjenta – jest po prostu pod pacjenta „dobrana” metoda, dlatego nie ma co się przejmować jak ktoś z identycznym nowotworem był leczony troszkę inaczej.
  3. Leczenie onkologiczne nie oznacza wieczności w szpitalu. Są oczywiście metody leczenia które wymagają długiego pobytu w szpitalu (przeszczepy, niektóre rodzaje chemioterapii).
  4. Włosy odrosną. Naprawdę. Mam na to niezbity dowód – jest on u mnie na głowie 😉 gdybym miała cofnąć się w czasie, to zamiast ścinać włosy na krótko, od razu bym zgolila na 0. WIECIE JAKIE TO WYGODNE?! Haha
  5. Trzeba na siebie uważać! Większość rodzajów terapii onkologicznej wiąże się z obniżeniem odporności. Oznacza to, że w trakcie leczenia po pierwsze – dużo łatwiej jest złapać jakaś infekcje, a po drugie – ciężej niż normalnie się ją przechodzi. Ograniczać kontakt jeśli ktoś jest chory (ja wprost pytałam się, jeśli ktoś miał mnie odwiedzić, czy nie jest przeziębiony, znajomi i bliscy muszą zrozumieć), jeśli macie kontakt z większą ilością ludzi, np. w pracy, czy na zakupach, warto zaopatrzyć się w maseczki chirurgiczne jednorazowe – nie jest to panaceum i nie ochroni przed wszystkim, ale zawsze to nawet mała forma ochrony.
  6. Choroba nie oznacza, ze trzeba leżeć w łóżku 24/7. Trzeba się troszkę ruszyć, chociaż mały spacer, nawet na balkon i z powrotem, aktywność fizyczna jest bardzo ważna w trakcie leczenia – to świetny sposób na bezsenność (krótki spacerek przed snem i macie problem z głowy), na słaby apetyt, a co najważniejsze, poprawia to jeszcze humor, Ameryki nie odkryję jak napiszę, że sport powoduje wydzielanie endorfin, czyli hormonu szczęścia w organizmie – więc dlaczego by nie skorzystać?
  7. Brak włosów i nudności to nie jedyne skutki uboczne chemii. Tego jest duuuuuuużo więcej i trzeba działać profilaktycznie. Ja najbardziej żałuję, że nie wiedziałam, że aż takie problemy z jamą ustna mogą być w trakcie leczenia. Długo się męczyłam zanim udało mi się znaleźć coś co na mnie działało.
  8. Trzeba zaopatrzyć się w duży segregator. Serio, teczka nie wytrzyma, tych skierowań, wypisów, badań jest tyle, że ja przez niecały rok zapełniłam kompletnie swój segregator, a mam w formacie A4. Ten segregator warto mieć zawsze ze sobą w szpitalu czy na wizycie, bo nigdy nie wiadomo czy o coś lekarz nie poprosi.
  9. Trzeba słuchać się swojego organizmu. W trakcie leczenia czasami (szczególnie w dniu chemii i tak z 2-3 dni po), leżąc w łóżku głowa myślała, że normalnie mogę góry przenosić, miałam ochotę zejść do kuchni, zrobić ciasto, herbatkę, a tymczasem zmieniałam pozycje z leżącej na siedząca i już się okazywało, że nie wiem, czy dojdę chociaż do łazienki. Oczywiście to mijało, bo mając 2 tygodnie przerwy między wlewami, ten „pierwszy tydzień” był fatalny, większość czasu spędzałam w łóżku, a na spacery musiała zmusić mnie mama, natomiast „drugi tydzień” to zupełnie inna bajka. Bywały momenty, że zapominałam, że jestem chora.

To takie proste kilka rzeczy, a naprawdę w momencie diagnozy, przed leczeniem się o tym nie zawsze myśli, a mogą te punkty rozwiać pewne obawy. A co Wy dodalibyście do listy? 🙂

Zalegizować marihunaen – a komu to potrzebne? a dlaczego?

Tytuł to oczywiście cytat klasyka, kto nie zna, może obejrzeć TU.

Ostatnio w polityce wrzeeeee oj wrze, ale tu nie do końca o polityce. Otóż niedawno przeszła ustawa, która umożliwia zakup tzw. medycznej marihuany w polskich aptekach. Preparaty te mają pochodzić z innych krajów, w Polsce nie będzie nagle plantacji marihuany. Bardzo długo wahałam się, czy poruszyć na blogu ten temat, czy nie,  ale teraz stwierdziłam, że czas najwyższy. Skoro ma być marihuana dostępna w Polsce, to może spróbuję wytłumaczyć mniej więcej co i jak. Mniej więcej, bo to nadal trochę temat tabu. Post będzie dotyczył działania marihuany u pacjentów chorych na nowotwory. Zanim ocenisz, proszę przeczytaj do końca.

Czym jest marihuana?
To roślina, która pochodzi z centralnej Azji, ale obecnie hoduje się ją w wielu krajach świata. W tej roślinie zawarte są substancje, o które wszystko się rozchodzi – kannabinoidy. Niektóre kannabinoidy są psychoaktywne (oddziałują na ośrodkowy układ nerwowy, wpływają na mózg skutkując czasowym zmianom świadomości, zachowania itp.)

Kannabinoidy
Kannabinoidy to aktywne chemicznie substancje, które działają na wiele układów organizmu, przede wszystkim – na ośrodkowy układ nerwowy i układ odpornościowy.
Zanim przejdę do kannabinoidów zawartych w marihuanie, zacznę od czegoś, co mamy w sobie. Tak, mamy w sobie kannabinoidy i nazywają się po prostu… endokannabinoidami. Takim endokannabinoidem jest na przykład anandamid (wiem, dużo tych enów, anów itp. haha) – wydzielany jest w czasie snu i relaksu, a jego niskie stężenia sprzyjają podtrzymaniu ciąży. Jeśli jakiś związek jest u nas w organizmie, to znaczy, że są też dla niego receptory – które mogą współpracować też z kannabinoidami spoza naszego organizmu (receptory w naszym organizmie to CB1 – w ośrodkowym układzie nerwowym, CB2 – w układzie odpornościowym, niewiele w OUN).
W marihuanie rodzajów kannabinoidów jest dużo, ale dwa główne to THC (psychoaktywny) i CBD (nie jest psychoaktywny, łagodzi ból i zmniejsza stan zapalny). Każdy kannabinoid ma jakieś pozytywne działanie, natomiast dobrze jest kiedy kilka współdziała ze sobą. W preparatach dostępnych w aptekach są różne zawartości kannabinoidów – np. w preparacie może być większa ilość CBD niż THC, przez co niekoniecznie po zażyciu preparatu musi być efekt psychoaktywny, czyli z polskiego na nasze: nie musi być obecny „haj”.

Inne możliwe efekty kannabinoidów to:

  • działanie przeciwzapalne,
  • hamowanie wzrostu komórek nowotworowych,
  • hamowanie tworzenia naczyń zaopatrujących guzy nowotworowe,
  • i dużo, dużo więcej.

Ale o tym dokładniej już dalej…

Działanie przeciwnowotworowe
Badania przeprowadzane są niestety głównie na zwierzętach. Póki co te badania dotyczyły np. raka piersi, raka płuc a także glejaka wielopostaciowego. Badania wykazały, że faktycznie kannabinoidy (zarówno THC jak i CBD) mogą hamować wzrost guza, na kilka sposobów – zabijają komórki guza, hamują wzrost nowych komórek nowotworowych, hamują powstawanie nowych naczyń krwionośnych zaopatrujących guza, przez co guz nie może się dalej rozwijać.

W niektórych badaniach uważa się, że kannabinoidy mogą powodować, że chemioterapia będzie bardziej efektywna (np. w przypadku glejaka).

Działanie stymulujące apetyt
W tym przypadku większą rolę przejmuje THC (ale także inne kannabinoidy) – stymuluje on apetyt. Jest to niesamowicie ważne przy leczeniu onkologicznym – doskonale wiem, jak słabo może być z apetytem w czasie leczenia. Przez brak apetytu nie ma siły na walkę z chorobą, dlatego możliwość otrzymania preparatów z marihuany w Polsce może naprawdę pomóc pacjentom.

Zmniejszanie bólu
Jedna z ważniejszych rzeczy, ponieważ ból towarzyszy w przypadku większości nowotworów i ich leczeniu. Nieraz zwijałam się z bólu, a mocne środki przeciwbólowe nie dawały sobie rady. Oczywiście mamy super mocne leki typu morfina, ale jest trochę jej skutków ubocznych – między innymi okropne mdłości, które przy leczeniu onkologicznym i tak już doskwierają pacjentom. Morfina niestety może także bardzo uzależniać. Z tych powodów marihuana, która ma w porównaniu z taką morfiną mniej skutków ubocznych (o tym zaraz), może przydać się w leczeniu onkologicznym.

Ogromnym plusem jest to, że kannabinoidy działają na wielu poziomach drogi przekazywania bólu. Ponadto mogą one działać na elementy związane z odpowiedzią przeciwzapalną, co może też wiązać się ze zmniejszeniem bólu.

W czasie chemioterapii może występować także neuropatia, szczególnie w przypadku leczenia paklitakselem, winkrystyną i cisplatyną. Kannabinoidy wykazały także działanie na ten typ dolegliwości.

Ważne jest także to, że kannabinoidy mogą zmniejszać zarówno ból przewlekły jak i ból ostry.

Nudności i wymioty
Jeden z częstszych skutków ubocznych chemioterapii. Tu także THC przejmuje główną rolę w działaniu, ale oczywiście działanie przeciwwymiotne dotyczy też innych kannabinoidów. Jest to związane z interakcją z serotoniną.

Bezsenność i stany lękowe
Tym razem główną rolę przejmuje tu CBD, szczególnie w przypadku stanów lękowych.

To wszystko oczywiście jest dużo bardziej skomplikowane, na końcu posta w „źródłach” będziecie mogli przeczytać więcej – szczególnie czytelnicy, którzy studiują kierunki medyczne.

Bardzo ważny jest fakt, że marihuany NIE DA się przedawkować – jest to spowodowane tym, że receptory dla kannabinoidów nie są obecne w rdzeniu przedłużonym, czyli tam, gdzie znajdują się ośrodki oddychania i pracy serca. Opioidy, czyli np. morfina, kodeina, posiadają receptory w tych miejscach, dlatego ich użycie wiąże się z ryzykiem przedawkowania.

Żeby nie było tak kolorowo, niestety marihuana też ma skutki uboczne. Jest kilka form przyjmowania kannabinoidów – w formie doustnej (np. z jedzeniem, babeczki czy ciasteczka), w formie palenia, a także w formie spray’u pod język. Jednym ze skutków ubocznych jest działanie psychoaktywne – niektórym może ono odpowiadać, ale innym przeszkadza – niezależnie od opinii, nie jest to najgorszy skutek uboczny. Gorszym jest np. śródmiąższowe zapalenie płuc – dotyczy pacjentów palących marihuanę, nie jest ona aż tak szkodliwa jak papierosy, które mogą powodować szereg niebezpiecznych chorób, w tym nowotwory, ale w przypadku pacjentów, którzy mają obniżoną odporność, śródmiąższowe zapalenie płuc może być bardzo niebezpieczne. Dużym problemem jest także możliwość uzależnienia – jest na pewno dużo mniejsza niż w przypadku np. opioidów. Kolejnym minusem jest fakt, że marihuana może wpływać negatywnie na pamięć i funkcje poznawcze – bardzo dużo receptorów dla kannabinoidów jest w hipokampie, czyli miejscu odpowiedzialnym za pamięć.

Jak widać marihuana nie ma tylko pozytywnego działania, dlatego trzeba pamiętać o tym, żeby zachować umiar, ale wierzę, że dostępność produktów z kannabinoidami pomoże wielu pacjentom, którzy walczą z różnymi chorobami, bo dobre działanie marihuany może ujawniać się w przypadku takich chorób jak nowotwory, padaczka, stwardnienie rozsiane, astma. Wszystko jest dla ludzi, ale naprawdę, umiar to coś niesamowicie ważnego, w wielu aspektach życia.

Z tego, co wyczytałam na zagranicznych blogach osób stosujących marihuanę w czasie leczenia onkologicznego, to marihuana działa naprawdę szybko. Ból znika po kilku sekundach, a jeśli ktoś przyjmuje marihuanę w formie np. babeczek, efekt podobno może trwać nawet KILKA DNI! To jest niesamowite i mam nadzieję, że prawdziwe, bo jeśli tak, to naprawdę wielu pacjentów może mieć łatwiej, lżej. Doskonale wiem, jaki to jest ból, jak okropne są te nudności, pamiętam, że ja musiałam faszerować się lekami przeciwbólowymi, przeciwwymiotnymi, co było błędnym kołem, bo leki przeciwbólowe chociażby negatywnie wpływają na żołądek, co skutkuje znowu bólem – czyli zupełny bezsens. Dzięki marihuanie może być tak, że takiego błędnego koła nie będzie.

Oczywiście to, że marihuana będzie dostępna w Polsce, nie oznacza, że każdy lekarz będzie szastał receptami na prawo i lewo. Jest coś takiego jak drabina analgetyczna, 3 stopniowa, na której szczycie stoją opioidy, typu morfina. Tą drabiną posługują się lekarze i szczerze mówiąc jeszcze nie wiem, w którym miejscu znajdzie się marihuana, może Wy macie jakieś przecieki? 😉

Jest to kontrowersyjny temat, ponieważ wiele osób na świecie stosuje marihuanę w celach rekreacyjnych niestety i przez to istnieje negatywna opinia na temat marihuany. Poza tym, nigdzie w Polsce nie widziałam, żeby ktoś opowiedział o marihuanie OBIEKTYWNIE (a nikt sam z siebie raczej nie docieka), bo opinie przeciwników i zwolenników chyba znamy wszyscy. Przeciwnicy krzyczą na zwolenników, że są ćpunami, a zwolennicy zakrywają się różnymi argumentami. Mam nadzieję, że ten post trochę przybliży Wam temat marihuany stosowanej w medycynie i że niedługo będzie dostęp do większej ilości badań i opinii.

Źródła:

Nowotwór – temat tabu

Jeszcze kilkanaście lat temu nie było tak głośno o nowotworach. Ta choroba była jeszcze bardziej odległa od nas wszystkich niż teraz. Jako dziecko nie pamiętam spotykania na ulicy osób w chustkach, czy w maseczkach. Być może to przez to, że mieszkam w małej miejscowości, ale właśnie tak tu było – każdą chorobę się ukrywało, czy to nowotwór, czy to nawet jakaś niepełnosprawność. Czasy na szczęście się zmieniły i świadomość ludzi się zwiększa, tak właśnie powinno być.

Praktycznie do momentu założenia bloga o mojej chorobie wiedzieli tylko bliscy znajomi i rodzina, ludzie w moim mieście prawdopodobnie też wiedzieli, ale na pewno nie bezpośrednio ode mnie. Nie żałuję, że trochę próbowałam to zataić, ale powiem Wam szczerze, że kiedy założyłam bloga, kiedy zaczęłam się tym wszystkim dzielić, ulżyło mi. Wiele osób ukrywa chorobę przed światem, bo nie chcą współczucia, czy może nie chcą z siebie robić ofiary. Ja to doskonale rozumiem, sama nie lubiłam zakrywać się chorobą i nawet w momentach kiedy czułam się fatalnie, nie używałam choroby jako wymówki, po pewnym czasie stwierdziłam że już dość robienia z siebie bohatera. Przeżyłam piekło i miałam prawo do chwil słabości, gorszego samopoczucia fizycznego i stwierdziłam, że nie będę już dłużej się ukrywać.

Od tamtej pory z podniesioną głową mówię o tym co mnie boli, o tym co przeszłam, nowotwór nie jest dla mnie słowem, który unikam, nie jest to też temat, który powoduje jakąś traumę. Nie jestem wdzięczna za chorobę, broń Boże, ale jestem wdzięczna za to, jak mnie choroba zmieniła – dostałam od życia drugą szansę i nie mam zamiaru jej zmarnować.

Choroba to nie jest żaden wstyd, mamy XXI wiek, jeszcze kilkaset lat temu faktycznie ludzie uważali, że nowotwór dotyka osoby grzeszące, ale obudźmy się, to już nie te czasy. Dlatego nie bójmy się o tym otwarcie mówić. Sprawmy, żeby ludzie nie bali się też pytać. Na szczęście coraz więcej osób chodzi bez peruk, mówi bez przeszkód o nowotworze. Dlatego naprawdę, po co się ukrywać? Może akurat kiedy jakaś osoba się dowie, to pomoże, może się okaże, że ktoś ze znajomych przechodził przez to samo. Nigdy nie wiadomo, na pewno nikt błotem nie obrzuci, kiedy powiesz, że chorujesz. Ja dzięki temu blogowi, dzięki temu, że dzielę się z Wami moim doświadczeniem poznałam całą masę niesamowitych ludzi, którzy są właśnie moimi czytelnikami. Wiele z tych osób mi pomogło, dlatego zachęcam Was wszystkich do dzielenia się swoimi historiami. Dzięki czytelnikom wiedziałam co mnie czeka na radioterapii chociażby, czytałam Wasze niesamowite, wzruszające historie, które niesamowicie podnoszą na duchu.

Ludzie nadal mają dziwne wyobrażenie o chorujących na nowotwory, że to osoby słabe, smutne – wręcz przeciwnie, to najsilniejsze osoby na świecie, oczywiście zdarzało się, że spotykałam przygnębione osoby w szpitalu, ale to były naprawdę pojedyncze przypadki, każdy z nas ma prawo do chwili słabości, podkreślam – chwili.

Ludzie boją się poruszać ten temat, a może właśnie powinniśmy częściej na ten temat rozmawiać z innymi, może to zwiększy świadomość społeczeństwa, może to sprawi, że ktoś akurat pójdzie się zbadać, nic nie dzieje się bez przyczyny. Dlatego zachęcam Was, żebyście nie ukrywali tego, co przeszliście, czy co przechodzicie, może to też dla Was będzie forma terapii?

Nowotwór to nie jest powodem do wstydu, nie boję się tego tematu, nie boję się go poruszać przy znajomych, czy nawet przy ludziach których dopiero co poznałam, nie boję się nowotworu, nie bałam się nigdy – to tylko przeszkoda, którą trzeba pokonać, to on jest intruzem w naszym ciele, ciele, nad którym my mamy władzę, myślę, że przez ukrywanie choroby możemy sprawiać wrażenie, jakbyśmy się go bali, ale przecież się nie boimy, prawda?

„Odgruzowanie” po leczeniu?

Nie będzie niespodzianką kiedy napiszę mój klasyk blogowy, że chemioterapia działa na cały organizm. Po zakończeniu leczenia (zarówno radioterapią) nie wszystko wraca do normy szybko. Czasami regeneracja może trwać baaaardzo długo, ale my możemy tej regeneracji pomóc, zacznijmy więc od tych środków pomocy, które dla niektórych mogą wydać się banalne i mogą nie być żadnym odkryciem Ameryki, ale jedna z wielu rzeczy, których nauczyłam się o pacjentach w czasie choroby, mówi mi, żeby nawet oczywiste rzeczy powtarzać, bo nie każdy myśli tak samo jak Ty.

Dieta (ważna także w trakcie leczenia)
Spokojnie, nie musimy od razu odstawiać glutenu, laktozy i innych rzeczy, oczywiście, jeśli ktoś ma nietolerancję tych składników pokarmowych, to oczywiście lepiej je odstawić. Mowa tu po prostu o takim mądrym podejściu do jedzenia. Ja w czasie chemii, jak wiecie, nie stosowałam żadnej diety – naprawdę cieszyłam się, że zjadłam cokolwiek, bo z apetytem było ciężko (ale jeśli możecie – przemyślcie dietę także w czasie leczenia). Po chemii zdecydowałam się zmienić dietę. Odstawiłam cukier (w sensie tę nieszczęsną sacharozę, jak już muszę coś słodkiego to miód, z dobrego źródła), jakieś napoje gazowane, jasne pieczywo, zupki chińskie, chipsy, słodycze, fast foody itp. (no chociaż pizzunię czasami zamówię, ale o tym dalej), jem więcej warzyw i w ogóle zwracam uwagę na to co jem. Dzięki temu też udało mi się przytyć i przede wszystkim lepiej się czuję. Dostarczam dużo dobroci organizmowi, przez co ma on siłę, na regenerację i wyrzucenie z organizmu tych niedobrych rzeczy, które pozostały po leczeniu. Oczywiście nie dajmy się też zwariować – zdarzy mi się zjeść pizzę, pojechać do McDonalds, czy zjeść chipsy, takie „smaczki” są normalne, każdy czasami ma mega ochotę na coś do zjedzenia i nie da się oprzeć, dlatego pozwalam sobie na takie rzeczy, bardzo rzadko, ale nie mam też czegoś takiego, że przez 29 dni w miesiącu jem fit, warzywka, pizza z kalafiora, a ten jeden czy 2 dni żrę jak świnia w chlewie fast food. Nie, kiedy chcę, to zjem i tyle, za „karę” pójdę na dłuższy spacer, czy zjem większą porcję warzywek. Nie dajmy się zwariować, jedzenie to przyjemność i tak trzeba to traktować. Zanim posypią się pytania o moją dietę – nie byłam u dietetyka ani nic, wykupiłam sobie dietę na przytycie od Anny Lewandowskiej (tak wiem, że ona tylko „reklamuje” a za nią stoi sztab dietetyków, nie obchodzi mnie to szczerze mówiąc, dieta na mnie działa i rzeczy z niej są smaczne), po 2 miesiącach jej stosowania powoli sama sobie komponuję posiłki inspirując się posiłkami, które miałam w tej diecie, są spoko, naprawdę. Pamiętajcie, że jest ktoś taki jak dietetyk kliniczny – do takiej osoby można się udać, aby pomogła ułożyć dietę po leczeniu onkologicznym – to najbezpieczniejsza opcja, bo dietetyk zna się na rzeczy i ma często do czynienia z osobami w trakcie czy po leczeniu onkologicznym.

Ruch
Klasyk nad klasykami, już nie chorujemy, wyłazimy z koca i poduch i idziemy na spacer. Oczywiście to wszystko w miarę możliwości – uważajcie, bo czasami złudnie możecie czuć się super, a chwila na spacerze i może być tak, że zrobi Wam się słabo – wtedy odpuśćcie. Trzeba słuchać się swojego organizmu – kiedy mówi stop, to stop. W przypadku mojej chemii (ABVD), pierwszy lek (adriamycyna) wpływa bardzo źle na serce i płuca, dlatego moja prowadząca uczulała mnie, żebym na razie dała sobie spokój z jakimś większym wysiłkiem. Świetną opcją w takim wypadku jest np. joga – najlepiej zapisać się na zajęcia z profesjonalistą. Ja troszeczkę sobie ćwiczę oglądając filmy na Youtube – dla anglojęzycznych czytelników TU  świetny kanał z caaaałą masą filmów. Fajnie też wybrać się do fizjoterapeuty (nie masażysty, tylko dyplomowanego fizjoterapeuty – to ważne bo można zrobić krzywdę podając się za fizjoterapeutę), który pokaże ćwiczenia, które można bezpiecznie wykonywać. O wszystkich zamierzonych aktywnościach fizycznych poinformujcie lekarza prowadzącego – powinien on już przed leczeniem poinformować w razie czego o takich długotrwałych skutkach ubocznych jak np. O mojej adriamycynie.

Nie faszeruj wątroby
Jakieś suplementacje zalecane przez lekarza – jasne (sama biorę wit D3, K2, A+E po radioterapii i probiotyk), ale im więcej leków, tym gorzej – wątroba już wystarczająco dostała po tyłku, bo musiała przetwarzać leki w czasie chemioterapii, bo to ona jest głównym ośrodkiem tego „przetwarzania” leków, dokładanie kolejnych znowu ją obciąża. Wątroba jest zmęczona, lepiej nie dokładać jej roboty, ona da sobie radę (no chyba, że wyniki krwi wskazują inaczej, no ale o tym już powinien poinformować lekarz).

Nie zaprzątaj sobie głowy myślami
Psychika to połowa sukcesu w leczeniu, ale i po leczeniu – jak cały czas myśli się o czymś złym to aż człowiek się gorzej czuje. Dlatego odpuść, znajdź sobie zajęcie, przejmowanie się np. Obawami przed nawrotem NIC Ci nie da. Więcej o psychice po leczeniu pisałam w TYM poście, do którego przeczytania zapraszam.

Dobra to tyle jeśli chodzi o regenerację, ale na tym nie koniec. Są jeszcze pewne rzeczy, o których trzeba pamiętać po leczeniu.

Płukanie portu
Jeśli masz nadal port po leczeniu, to Ty musisz pamiętać, żeby co 6-7 tygodni go płukać, nikt nie weźmie Cię za rękę i nie zaprowadzi na płukanie. Ustaw sobie przypomnienie w kalendarzu, czy zapisz gdzieś informację o tym – niepłukanie portu grozi utworzeniem się zakrzepów czy nawet zakażeniem, dlatego to bardzo ważne, żeby o płukaniu pamiętać.

Serduszko puka w rytmie cha-cha
Jeśli tak jak ja mieliście adriamycynę w składzie chemioterapii, czy inny kardiotoksyczny lek, warto pamiętać o opiece kardiologicznej – nie jakoś super często, chyba, że coś się dzieje, ale raz na jakiś czas warto iść, zrobić np. echo, czy EKG

Ginekolog
Tu kieruję do pań, które miały nowotwór niezwiązany z drogami rodnymi (bo takie Panie raczej mają stały kontakt z ginekologiem) – chemioterapia może narobić niezłego rabanu w tym miejscu, dlatego po leczeniu warto zgłosić się do ginekologa, żeby ocenić co i jak – tu nie są zwolnione panie po menopauzie – menopauza nie zwalnia z chodzenia do ginekologa, trzeba się badać i koniec kropka.

Odporność po leczeniu
Często jakiś czas po leczeniu możemy mieć jeszcze obniżoną odporność – szczególnie jeśli braliśmy czynniki wzrostu granulocytów w czasie chemii, a po leczeniu nie – dochodzi do takiego niżu w komórkach odpornościowych, bo organizm nie ogarnia co się dzieje na początku i w tym momencie trzeba na siebie uważać. Ja miesiąc po radioterapii wyniki mam zupełnie w normie, więc to raczej trwa niezbyt długo, ale uważać trzeba, bo przy obniżonej odporności można gorzej znosić nawet pozornie „łatwe” do wyleczenia choroby.

Badania krwi
Oczywiście po leczeniu nie jesteśmy zostawieni na pastwę losu – mamy wizyty kontrolne i badania również, ale są one w sumie dosyć rzadko – co 3 miesiące, potem coraz rzadziej (zależy od nowotworu), dlatego jeśli cokolwiek złego się dzieje, wybierzcie się nawet do lekarza rodzinnego po skierowanie na badania krwi (lub po prostu pójdźcie prywatnie), ja kiedy robię badania na własną rękę, robię po prostu te, które standardowo robię w szpitalu przed wizytą kontrolną. Po otrzymaniu wyników będziecie wiedzieli, czy pójść do specjalisty, czy nie ma takiej potrzeby.

Trzymaj rękę na pulsie
Życie po leczeniu (choć u mnie trwa póki co bardzo krótko) jest trochę jak tykająca bomba. Gdzieś z tyłu głowy zawsze będziemy mieli to ryzyko nawrotu i nie pomogą tu słowa bliskich „nie myśl o tym”, dlatego po prostu trzeba się badać, nawet samemu – wiesz mniej więcej, które miejsca lekarz prowadzący sprawdza na każdej wizycie kontrolnej – pachy, pachwiny, szyję, obojczyki, piersi itp. – sprawdza je w poszukiwaniu ewentualnych powiększonych węzłów, czy guzków. Sprawdzaj się sam raz na jakiś czas, a każdą wątpliwość konsultuj z lekarzem – staraj się spokojnie do tego podejść, czasami naprawdę może coś się wydawać, ale lepiej dopytać. Doskonale wiem, jaki strach towarzyszy, kiedy poczujesz jakieś wybrzuszenie i nie wiadomo co to jest, od razu poszłam do lekarza i wątpliwości zostały rozwiane, razem z moim strachem.

A co Wy dodalibyście do tej listy? Czy jest coś na co uczulał Was Wasz lekarz po leczeniu?

Wsparcie bliskich

Tak wiele rzeczy wydaje mi się zupełnie oczywistych, o których piszę na tym blogu, ale wiem, że dla wielu osób nie jest to oczywiste, ale to co przeczytacie w tym poście to dla mnie kompletny szok, że wsparcie bliskich to nie jest do końca taka oczywistość jakby się wydawało… smutna rzeczywistość.

W poście „Diagnoza – co teraz?” pisałam Wam, że kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina. Jednak czasami rodzina się odsuwa i ma gdzieś chorującego. Straszne, wiem, ale tak bywa. Wiecie jak dużo osób jest kompletnie SAMYCH w chorobie? Nie wnioskuję tego po tym, że siedzą sami w kolejkach, bo zdaję sobie sprawę z tego, że rodzina pracuje, czy coś i tylko podwozi do szpitala, wnioskuję to z sytuacji, których byłam świadkiem i historii, z którymi się ze mną dzielicie.

Pisałam też kiedyś posta „Czego wymaga osoba chora od bliskich?”, w którym raczej skupiłam się na wsparciu psychicznym, bo to, o którym napiszę dziś wydaje mi się mega oczywiste, jednak okazało się, że nie do końca.

Osoba bliska to nie musi być koniecznie rodzina – rodzice, córka, syn, babcia, brat, żona, ciocia, może to być też przyjaciel. Kiedyś dostałam wiadomość od jednej z czytelniczek, której przyjaciółka (przyjaźnią się ponad 50 lat) leczy się w Holandii i wyobraźcie sobie, że ta czytelniczka, ta Pani, z Anglii latała na KAŻDY zabieg jaki miała jej przyjaciółka. Tą wiadomość dostałam dawno, ale za każdym razem, kiedy sobie to przypomnę, to robi mi się aż ciepło na sercu, a kiedy pierwszy raz to przeczytałam po prostu się wzruszyłam. Wiele osób nie otrzymuje takiego wsparcia nawet od rodziny.

Kiedy przychodzi diagnoza, zaczyna się niezłe bailando. Bałagan w głowie, chory i bliscy są zdezorientowani. Ktoś musi wziąć się w garść. Jeśli nie jest to sam chory, to musi być ktoś bliski. MUSI. Dzięki temu, że pokażecie pewność, siłę i zorganizowanie, chory będzie spokojniejszy. Serio. Kompletne olanie sprawy zauważyłam głównie w przypadku chorującego np. rodzica. Dobra, przechodzę do konkretów.

Wiecie dlaczego mnie to tak boli? Kiedy widzę, że starszy Pan idzie po korytarzu, przepraszam – LEDWO idzie, a obok idzie córka paniusia z podróbką markowej torebki patrząc się na telefon mając za przeproszeniem w dupie to, że ojcu ciężko się idzie (wiem, że to ojciec, bo później siedzieli obok mnie i rozmawiali), że kuleje i widać, że go coś boli, to otwiera mi się nóż. Naprawdę miałam ochotę wstać i nawrzeszczeć na tę panią, jednak stało się coś, za co niesamowicie dziękuję losowi – Pani siedziała na wózku inwalidzkim, przesiadła się na krzesło i oddała wózek temu Panu. TACY LUDZIE SĄ W CENTRUM ONKOLOGII, takich wspaniałych, bezinteresownych ludzi miałam okazję poznać. Wryło mnie jak to zobaczyłam. Paniusia oczywiście dopiero w tym momencie ogarnęła i przynajmniej dowiozła ojca pod gabinet lekarza. Ta sytuacja mnie zdenerwowała po pierwsze dlatego, że kurcze… rodzice opiekują się swoim dzieckiem ZAWSZE, choćby ich dziecko miało 40 lat. Dla nich zawsze to będzie dziecko, zawsze pomogą, odjęliby sobie jedzenie od ust, żeby nakarmić swoje dziecko, dlatego powinniśmy odwdzięczyć się tym samym, ba! Z nawiązką powinniśmy się odwdzięczyć, a nie mieć w dupie, bo mam akurat ważnego maila do przeczytania. NIE. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Poza tym w szpitalach jest możliwość wypożyczenia wózka inwalidzkiego, wystarczy o to poprosić w rejestracji, czy to naprawdę takie trudne?

Wiem, że niestety nie każdy ma to szczęście posiadania rodziców troszczących się, czy posiadania rodziców w ogóle, dlatego w takich sytuacjach ważni są przyjaciele. Ten post jest skierowany do każdego, kto w swoim otoczeniu ma osobę chorą (nie tylko nowotworowo, to dotyczy też innych ciężkich chorób), bo może to właśnie TY staniesz się tej osobie najbliższy.

Nie chodzi o mówienie „będzie dobrze”, bo to nic nie daje, niestety zazwyczaj to nie dociera do chorego, bo chory ma w głowie „nowotwór”, „chemioterapia”, „radioterapia” i te słowa są kompletną barierą dla „będzie dobrze”.

Wiecie co z takich prostych rzeczy najbardziej podnosi na duchu? Że ktoś się interesuje, czasami może to być zbyt upierdliwe dla chorego, ale lepiej w tę stronę, że chory powie Ci „DOBRA PRZESTAŃ JUŻ TAK SIĘ MARTWIĆ” niż „zawiodłem się na Tobie, nie wspierasz mnie”. Wpisz w internet różne hasła, szukaj informacji w książkach, konsultuj z innymi lekarzami, dołącz do grup wsparcia, opowiadaj choremu czego się dowiedziałeś, że znalazłeś takie i takie leczenie, może warto się dowiedzieć coś więcej – to naprawdę miłe, bo chory dostrzega zaangażowanie i troskę bardziej niż po tym, jak powiesz „będzie dobrze”.

Trochę za daleko wyskoczyłam, musimy zacząć od początku.

Jeśli chory poza Tobą nie ma kogoś innego, musisz mu pomóc, w przypadku większej ilości osób, możecie podzielić się, kto co i jak.

Po pierwsze, musisz być twardy, to Ty musisz być tą silną osobą, twardo stąpać po ziemi, mieć plan działania i kontrolować wszystko. Oczywiście nie oznacza to, że nie możesz mieć momentów słabości. Chce Ci się płakać – płacz, staraj się po prostu nie pokazywać tego przy osobie chorej, to trochę oszukaństwo, ale w dobrej sprawie. Jak widzisz jako osoba wspierająca też musisz mieć kogoś, kto Ciebie będzie wspierał, nie zostawaj z tym sam/sama. Jeśli nie rodzina, czy przyjaciele, skorzystaj z pomocy psychologa. To nie boli, a może akurat Ci pomóc.

Jeśli masz możliwość długiego urlopu (niestety nie wiem czy są jakieś takie urlopy ze względu na np. Chorującego rodzica, podejrzewam, że nie, dajcie znać w komentarzach) – mówię tu o możliwości zarówno fizycznej jak i finansowej, to warto jest czasami tak zrobić, szczególnie jeśli praca pochłania dużo Twojego czasu. Jeśli jest Was kilkoro, nazwijmy to teamu wspierającego, to nie ma takiej potrzeby – wystarczy trochę logistyki i będziecie działać jak fabryka. Oczywiście to wszystko zależy od rodzaju leczenia, samopoczucia chorego itp., niektórzy naprawdę świetnie znoszą leczenie – normalnie pracują itp., w takich sytuacjach oczywiście raczej nie ma takiej potrzeby.

Bądź z chorym. Nie wyrzucaj z samochodu pod szpitalem, jeśli masz czas, idź z chorym na badanie, na chemię, na radioterapię. Nie traktuj tego jako czas stracony, bo spodziewaj się, że to nie będą 3 godzinki, tylko cały dzień, to nie jest stracony czas. Chory Cię potrzebuje i dasz radę poświęcić jeden dzień, weź dobrą książkę i znajdziesz sobie zajęcie.

Wejdź razem z chorym do gabinetu lekarskiego (chyba, że chory tego sobie nie życzy) – w chorobie jest się zdezorientowanym, ma się trudności z koncentracją, więc jak sobie wyobrażasz, że chory zapamięta wszystko co lekarz mówi na wizycie? Albo ilu z nas ma tak, że w głowie ułoży sobie pytania jakie ma zadać lekarzowi, a po wyjściu z gabinetu okazuje się, że połowy nie zapytał? Podejrzewam, że większość, dlatego co dwie głowy to nie jedna – wejdź do gabinetu i może to, czego nie zapamięta chory, zapamiętasz Ty. Weź notes i zapisz sobie co lekarz mówił.

Pomóż w trakcie terapii – jeśli chory leży w szpitalu, odwiedzaj w miarę możliwości, przynieś dobry obiad (myślę, że każdy doskonale wie, jakie jedzenie jest w szpitalach), spędź po prostu czas. Jeśli chory ma np. chemię w trybie ambulatoryjnym, pomóż. Spakuj walizkę czy torbę, noś te wszystkie rzeczy – Ty masz więcej siły, a jak już przyjdzie czas na kroplówkę, zaprowadź na wyznaczone miejsce, wyciągnij najbardziej potrzebne rzeczy, okryj kocem, daj wodę, itp. W szpitalach zazwyczaj są bary, w których można kupić obiad – zapytaj, czy przynieść coś do jedzenia. Niestety nie można zostać z chorym na czas chemii, ponieważ fizycznie nie ma miejsca, ale siedź w poczekalni i sprawdzaj co jakiś czas czy chory czegoś nie potrzebuje. Nie musisz tam być 24/7, pacjenci są pod opieką pielęgniarek, chory jest tam bezpieczny, ale może akurat zachciało się rosołku z baru. 😉

Filtruj informacje z internetu. Często lepiej, żeby chory nie czytał informacji z internetu, bo ciężko jest z koncentracją, można słabo połączyć fakty i nagle okazują się jakieś straszne rzeczy, tylko przez to, że ktoś nadinterpretował coś, co znalazł w internecie. Staraj się szukać cennych informacji w internecie, ale rozważnie – staraj się łączyć fakty poprawnie, a nie np. Chory ma naświetlaną klatkę piersiową, a w internecie było, że radioterapia może powodować problemy z płodnością – tu zaczyna się panika, a wystarczy pomyśleć – powikłania radioterapii dotyczą tylko obszaru naświetlanego, narządy rozrodcze nie znajdują się w klatce piersiowej, więc nie ma o co się martwić. Każde swoje pozytywne odkrycie pokazuj choremu, każdą metodę jaką znajdziesz na załagodzenie skutków ubocznych leczenia opowiedz choremu i spróbuj pomóc. To naprawdę niewiele, a nie dość, że pomożesz choremu fizycznie, to jeszcze psychicznie.

Konsultuj. Masz prawo zasięgnąć innej opinii niż opinia prowadzącego. Tu chodzi o czyjeś zdrowie, o czyjeś życie. Często niestety bywa tak, że jeden lekarz mówi jedno, drugi coś innego, a dziesiąty w ogóle zupełnie coś innego – w tym przypadku komuś musisz zaufać, komuś, kto wzbudzi w Tobie właśnie największe zaufanie. Poza tym nawet jeśli różni lekarze mówią raczej to samo, to zawsze znajdzie się coś innego – nawet jedna informacja, o której mógł zapomnieć poprzedni lekarz, to coś cennego. Nie bój się, że wejdziesz kompetencje lekarza. Nie konsultujesz siniaka, nowotwór to poważna choroba, wystarczy dobrze zapytać – nie z pretensją „a czemu nie zrobiliście jakiegoś tam badania?!” Tylko np. „Czy nie ma potrzeby zrobienia jakiegoś tam badania?”. Przekaz do 50% sukcesu, naprawdę.

Dołącz do grupy wsparcia – czy to na facebook’u czy na forum internetowym. Na takich grupach członkowie często dzielą się doświadczeniem, sposobami na różne dolegliwości, polecają lekarzy, itp.

Zapewnij sobie i choremu trochę przyjemności. Ugotuj ulubioną potrawę, zabierz do restauracji na obiad, kup głupiego misia, zagraj w karty, zabierz na spacer w piękne miejsce, zróbcie mały wypad poza miasto, obejrzyjcie fajny film, opowiadaj kawały, cokolwiek co sprawi, że na chwilę zapomnicie o chorobie i leczeniu, co sprawi, że pojawi się uśmiech na twarzy Twojej i chorego. Wrócę jeszcze do spacerów – to jest mega ważne, nawet krótki spacer po mieszkaniu, na balkon i z powrotem. Ruch jest bardzo ważny w czasie choroby.

Nie chodzi o użalanie się, czy o dawanie choremu taryfy ulgowej, bo to też jest złe. Nie chodzi tu o to, żeby karmić czy kazać leżeć non stop, bo ktoś jest chory. Nie, staraj się pokazać normalne życie w czasie choroby, ale ponieważ czasami zdarzają się fizyczne przeszkody – wtedy pomóż np. Zaprowadzić do łazienki, czy umyć się, są różne sytuacje i po prostu po jakimś czasie sam/sama zobaczysz kiedy co robić.

Czasami zdarza się tak, że chory udaje, że jest wszystko w porządku, albo po prostu nie mówi o tym. Ja tak robiłam zawsze i szczerze mówiąc nadal tak robię – nie lubię robić z siebie ofiary, nie lubię jak moi bliscy się martwią, dlatego często dopiero jak jest już krytyczna sytuacja to wtedy się ujawniam. Nie lubię tak z dupy komuś powiedzieć „źle się czuję” i wiele jest takich osób, które same z siebie nic nie powiedzą, ba, nawet jak się ktoś wypytuje to czasami ciężko jest wyciągnąć prawdę. Dlatego jako osoba wspierająca obserwuj chorego i wtedy sam/sama będziesz wiedział/a kiedy coś ukrywa. Pamiętam, jak po którejś chemioterapii czułam się bardzo bardzo źle, wymiotowałam, miałam biegunkę i byłam niesamowicie osłabiona, w nocy stwierdziłam, że pójdę sama do toalety i że to super pomysł, cóż, jednak nie był to taki super pomysł, bo w łazience zemdlałam i rodzice musieli zbierać mnie z podłogi, dosłownie. Choremu czasami się może wydawać, że ma dużo siły, a jak przyjdzie co do czego, może się okazać, że tej siły nie ma. O tym pisałam w poście „Głowa chce, ciało nie może”. Dlatego czasami uprzyj się i pomóż, bo choremu może się tylko wydawać, że jest ok.

Trochę w sumie tego jest, ale czym są te rzeczy, które wypisałam przy tym, co doświadcza osoba chora? To są naprawdę drobiazgi, zwykłe czynności, które KAŻDY powinien wiedzieć, a jednak zdarza się, że tak wcale nie jest.

Wiele osób nie chce rozmawiać o chorobie i odtrąca pomoc. Wtedy staraj się pomóc na tyle ile możesz, chociaż towarzysząc u lekarza, czy w czasie chemii. Trzeba znaleźć złoty środek, bo nie można też przesadzić, staraj się rozmawiać z chorym, mówcie otwarcie o swoich uczuciach, bo niedopowiedzenia prowadzą do niepotrzebnych konfliktów.

Mam nadzieję, że ten post jakoś Wam pomoże. Co dodalibyście jeszcze do sposobów pomocy bliskiej osobie chorej?