Zalegizować marihunaen – a komu to potrzebne? a dlaczego?

Tytuł to oczywiście cytat klasyka, kto nie zna, może obejrzeć TU.

Ostatnio w polityce wrzeeeee oj wrze, ale tu nie do końca o polityce. Otóż niedawno przeszła ustawa, która umożliwia zakup tzw. medycznej marihuany w polskich aptekach. Preparaty te mają pochodzić z innych krajów, w Polsce nie będzie nagle plantacji marihuany. Bardzo długo wahałam się, czy poruszyć na blogu ten temat, czy nie,  ale teraz stwierdziłam, że czas najwyższy. Skoro ma być marihuana dostępna w Polsce, to może spróbuję wytłumaczyć mniej więcej co i jak. Mniej więcej, bo to nadal trochę temat tabu. Post będzie dotyczył działania marihuany u pacjentów chorych na nowotwory. Zanim ocenisz, proszę przeczytaj do końca.

Czym jest marihuana?
To roślina, która pochodzi z centralnej Azji, ale obecnie hoduje się ją w wielu krajach świata. W tej roślinie zawarte są substancje, o które wszystko się rozchodzi – kannabinoidy. Niektóre kannabinoidy są psychoaktywne (oddziałują na ośrodkowy układ nerwowy, wpływają na mózg skutkując czasowym zmianom świadomości, zachowania itp.)

Kannabinoidy
Kannabinoidy to aktywne chemicznie substancje, które działają na wiele układów organizmu, przede wszystkim – na ośrodkowy układ nerwowy i układ odpornościowy.
Zanim przejdę do kannabinoidów zawartych w marihuanie, zacznę od czegoś, co mamy w sobie. Tak, mamy w sobie kannabinoidy i nazywają się po prostu… endokannabinoidami. Takim endokannabinoidem jest na przykład anandamid (wiem, dużo tych enów, anów itp. haha) – wydzielany jest w czasie snu i relaksu, a jego niskie stężenia sprzyjają podtrzymaniu ciąży. Jeśli jakiś związek jest u nas w organizmie, to znaczy, że są też dla niego receptory – które mogą współpracować też z kannabinoidami spoza naszego organizmu (receptory w naszym organizmie to CB1 – w ośrodkowym układzie nerwowym, CB2 – w układzie odpornościowym, niewiele w OUN).
W marihuanie rodzajów kannabinoidów jest dużo, ale dwa główne to THC (psychoaktywny) i CBD (nie jest psychoaktywny, łagodzi ból i zmniejsza stan zapalny). Każdy kannabinoid ma jakieś pozytywne działanie, natomiast dobrze jest kiedy kilka współdziała ze sobą. W preparatach dostępnych w aptekach są różne zawartości kannabinoidów – np. w preparacie może być większa ilość CBD niż THC, przez co niekoniecznie po zażyciu preparatu musi być efekt psychoaktywny, czyli z polskiego na nasze: nie musi być obecny „haj”.

Inne możliwe efekty kannabinoidów to:

  • działanie przeciwzapalne,
  • hamowanie wzrostu komórek nowotworowych,
  • hamowanie tworzenia naczyń zaopatrujących guzy nowotworowe,
  • i dużo, dużo więcej.

Ale o tym dokładniej już dalej…

Działanie przeciwnowotworowe
Badania przeprowadzane są niestety głównie na zwierzętach. Póki co te badania dotyczyły np. raka piersi, raka płuc a także glejaka wielopostaciowego. Badania wykazały, że faktycznie kannabinoidy (zarówno THC jak i CBD) mogą hamować wzrost guza, na kilka sposobów – zabijają komórki guza, hamują wzrost nowych komórek nowotworowych, hamują powstawanie nowych naczyń krwionośnych zaopatrujących guza, przez co guz nie może się dalej rozwijać.

W niektórych badaniach uważa się, że kannabinoidy mogą powodować, że chemioterapia będzie bardziej efektywna (np. w przypadku glejaka).

Działanie stymulujące apetyt
W tym przypadku większą rolę przejmuje THC (ale także inne kannabinoidy) – stymuluje on apetyt. Jest to niesamowicie ważne przy leczeniu onkologicznym – doskonale wiem, jak słabo może być z apetytem w czasie leczenia. Przez brak apetytu nie ma siły na walkę z chorobą, dlatego możliwość otrzymania preparatów z marihuany w Polsce może naprawdę pomóc pacjentom.

Zmniejszanie bólu
Jedna z ważniejszych rzeczy, ponieważ ból towarzyszy w przypadku większości nowotworów i ich leczeniu. Nieraz zwijałam się z bólu, a mocne środki przeciwbólowe nie dawały sobie rady. Oczywiście mamy super mocne leki typu morfina, ale jest trochę jej skutków ubocznych – między innymi okropne mdłości, które przy leczeniu onkologicznym i tak już doskwierają pacjentom. Morfina niestety może także bardzo uzależniać. Z tych powodów marihuana, która ma w porównaniu z taką morfiną mniej skutków ubocznych (o tym zaraz), może przydać się w leczeniu onkologicznym.

Ogromnym plusem jest to, że kannabinoidy działają na wielu poziomach drogi przekazywania bólu. Ponadto mogą one działać na elementy związane z odpowiedzią przeciwzapalną, co może też wiązać się ze zmniejszeniem bólu.

W czasie chemioterapii może występować także neuropatia, szczególnie w przypadku leczenia paklitakselem, winkrystyną i cisplatyną. Kannabinoidy wykazały także działanie na ten typ dolegliwości.

Ważne jest także to, że kannabinoidy mogą zmniejszać zarówno ból przewlekły jak i ból ostry.

Nudności i wymioty
Jeden z częstszych skutków ubocznych chemioterapii. Tu także THC przejmuje główną rolę w działaniu, ale oczywiście działanie przeciwwymiotne dotyczy też innych kannabinoidów. Jest to związane z interakcją z serotoniną.

Bezsenność i stany lękowe
Tym razem główną rolę przejmuje tu CBD, szczególnie w przypadku stanów lękowych.

To wszystko oczywiście jest dużo bardziej skomplikowane, na końcu posta w „źródłach” będziecie mogli przeczytać więcej – szczególnie czytelnicy, którzy studiują kierunki medyczne.

Bardzo ważny jest fakt, że marihuany NIE DA się przedawkować – jest to spowodowane tym, że receptory dla kannabinoidów nie są obecne w rdzeniu przedłużonym, czyli tam, gdzie znajdują się ośrodki oddychania i pracy serca. Opioidy, czyli np. morfina, kodeina, posiadają receptory w tych miejscach, dlatego ich użycie wiąże się z ryzykiem przedawkowania.

Żeby nie było tak kolorowo, niestety marihuana też ma skutki uboczne. Jest kilka form przyjmowania kannabinoidów – w formie doustnej (np. z jedzeniem, babeczki czy ciasteczka), w formie palenia, a także w formie spray’u pod język. Jednym ze skutków ubocznych jest działanie psychoaktywne – niektórym może ono odpowiadać, ale innym przeszkadza – niezależnie od opinii, nie jest to najgorszy skutek uboczny. Gorszym jest np. śródmiąższowe zapalenie płuc – dotyczy pacjentów palących marihuanę, nie jest ona aż tak szkodliwa jak papierosy, które mogą powodować szereg niebezpiecznych chorób, w tym nowotwory, ale w przypadku pacjentów, którzy mają obniżoną odporność, śródmiąższowe zapalenie płuc może być bardzo niebezpieczne. Dużym problemem jest także możliwość uzależnienia – jest na pewno dużo mniejsza niż w przypadku np. opioidów. Kolejnym minusem jest fakt, że marihuana może wpływać negatywnie na pamięć i funkcje poznawcze – bardzo dużo receptorów dla kannabinoidów jest w hipokampie, czyli miejscu odpowiedzialnym za pamięć.

Jak widać marihuana nie ma tylko pozytywnego działania, dlatego trzeba pamiętać o tym, żeby zachować umiar, ale wierzę, że dostępność produktów z kannabinoidami pomoże wielu pacjentom, którzy walczą z różnymi chorobami, bo dobre działanie marihuany może ujawniać się w przypadku takich chorób jak nowotwory, padaczka, stwardnienie rozsiane, astma. Wszystko jest dla ludzi, ale naprawdę, umiar to coś niesamowicie ważnego, w wielu aspektach życia.

Z tego, co wyczytałam na zagranicznych blogach osób stosujących marihuanę w czasie leczenia onkologicznego, to marihuana działa naprawdę szybko. Ból znika po kilku sekundach, a jeśli ktoś przyjmuje marihuanę w formie np. babeczek, efekt podobno może trwać nawet KILKA DNI! To jest niesamowite i mam nadzieję, że prawdziwe, bo jeśli tak, to naprawdę wielu pacjentów może mieć łatwiej, lżej. Doskonale wiem, jaki to jest ból, jak okropne są te nudności, pamiętam, że ja musiałam faszerować się lekami przeciwbólowymi, przeciwwymiotnymi, co było błędnym kołem, bo leki przeciwbólowe chociażby negatywnie wpływają na żołądek, co skutkuje znowu bólem – czyli zupełny bezsens. Dzięki marihuanie może być tak, że takiego błędnego koła nie będzie.

Oczywiście to, że marihuana będzie dostępna w Polsce, nie oznacza, że każdy lekarz będzie szastał receptami na prawo i lewo. Jest coś takiego jak drabina analgetyczna, 3 stopniowa, na której szczycie stoją opioidy, typu morfina. Tą drabiną posługują się lekarze i szczerze mówiąc jeszcze nie wiem, w którym miejscu znajdzie się marihuana, może Wy macie jakieś przecieki? 😉

Jest to kontrowersyjny temat, ponieważ wiele osób na świecie stosuje marihuanę w celach rekreacyjnych niestety i przez to istnieje negatywna opinia na temat marihuany. Poza tym, nigdzie w Polsce nie widziałam, żeby ktoś opowiedział o marihuanie OBIEKTYWNIE (a nikt sam z siebie raczej nie docieka), bo opinie przeciwników i zwolenników chyba znamy wszyscy. Przeciwnicy krzyczą na zwolenników, że są ćpunami, a zwolennicy zakrywają się różnymi argumentami. Mam nadzieję, że ten post trochę przybliży Wam temat marihuany stosowanej w medycynie i że niedługo będzie dostęp do większej ilości badań i opinii.

Źródła:

Nowotwór – temat tabu

Jeszcze kilkanaście lat temu nie było tak głośno o nowotworach. Ta choroba była jeszcze bardziej odległa od nas wszystkich niż teraz. Jako dziecko nie pamiętam spotykania na ulicy osób w chustkach, czy w maseczkach. Być może to przez to, że mieszkam w małej miejscowości, ale właśnie tak tu było – każdą chorobę się ukrywało, czy to nowotwór, czy to nawet jakaś niepełnosprawność. Czasy na szczęście się zmieniły i świadomość ludzi się zwiększa, tak właśnie powinno być.

Praktycznie do momentu założenia bloga o mojej chorobie wiedzieli tylko bliscy znajomi i rodzina, ludzie w moim mieście prawdopodobnie też wiedzieli, ale na pewno nie bezpośrednio ode mnie. Nie żałuję, że trochę próbowałam to zataić, ale powiem Wam szczerze, że kiedy założyłam bloga, kiedy zaczęłam się tym wszystkim dzielić, ulżyło mi. Wiele osób ukrywa chorobę przed światem, bo nie chcą współczucia, czy może nie chcą z siebie robić ofiary. Ja to doskonale rozumiem, sama nie lubiłam zakrywać się chorobą i nawet w momentach kiedy czułam się fatalnie, nie używałam choroby jako wymówki, po pewnym czasie stwierdziłam że już dość robienia z siebie bohatera. Przeżyłam piekło i miałam prawo do chwil słabości, gorszego samopoczucia fizycznego i stwierdziłam, że nie będę już dłużej się ukrywać.

Od tamtej pory z podniesioną głową mówię o tym co mnie boli, o tym co przeszłam, nowotwór nie jest dla mnie słowem, który unikam, nie jest to też temat, który powoduje jakąś traumę. Nie jestem wdzięczna za chorobę, broń Boże, ale jestem wdzięczna za to, jak mnie choroba zmieniła – dostałam od życia drugą szansę i nie mam zamiaru jej zmarnować.

Choroba to nie jest żaden wstyd, mamy XXI wiek, jeszcze kilkaset lat temu faktycznie ludzie uważali, że nowotwór dotyka osoby grzeszące, ale obudźmy się, to już nie te czasy. Dlatego nie bójmy się o tym otwarcie mówić. Sprawmy, żeby ludzie nie bali się też pytać. Na szczęście coraz więcej osób chodzi bez peruk, mówi bez przeszkód o nowotworze. Dlatego naprawdę, po co się ukrywać? Może akurat kiedy jakaś osoba się dowie, to pomoże, może się okaże, że ktoś ze znajomych przechodził przez to samo. Nigdy nie wiadomo, na pewno nikt błotem nie obrzuci, kiedy powiesz, że chorujesz. Ja dzięki temu blogowi, dzięki temu, że dzielę się z Wami moim doświadczeniem poznałam całą masę niesamowitych ludzi, którzy są właśnie moimi czytelnikami. Wiele z tych osób mi pomogło, dlatego zachęcam Was wszystkich do dzielenia się swoimi historiami. Dzięki czytelnikom wiedziałam co mnie czeka na radioterapii chociażby, czytałam Wasze niesamowite, wzruszające historie, które niesamowicie podnoszą na duchu.

Ludzie nadal mają dziwne wyobrażenie o chorujących na nowotwory, że to osoby słabe, smutne – wręcz przeciwnie, to najsilniejsze osoby na świecie, oczywiście zdarzało się, że spotykałam przygnębione osoby w szpitalu, ale to były naprawdę pojedyncze przypadki, każdy z nas ma prawo do chwili słabości, podkreślam – chwili.

Ludzie boją się poruszać ten temat, a może właśnie powinniśmy częściej na ten temat rozmawiać z innymi, może to zwiększy świadomość społeczeństwa, może to sprawi, że ktoś akurat pójdzie się zbadać, nic nie dzieje się bez przyczyny. Dlatego zachęcam Was, żebyście nie ukrywali tego, co przeszliście, czy co przechodzicie, może to też dla Was będzie forma terapii?

Nowotwór to nie jest powodem do wstydu, nie boję się tego tematu, nie boję się go poruszać przy znajomych, czy nawet przy ludziach których dopiero co poznałam, nie boję się nowotworu, nie bałam się nigdy – to tylko przeszkoda, którą trzeba pokonać, to on jest intruzem w naszym ciele, ciele, nad którym my mamy władzę, myślę, że przez ukrywanie choroby możemy sprawiać wrażenie, jakbyśmy się go bali, ale przecież się nie boimy, prawda?

„Odgruzowanie” po leczeniu?

Nie będzie niespodzianką kiedy napiszę mój klasyk blogowy, że chemioterapia działa na cały organizm. Po zakończeniu leczenia (zarówno radioterapią) nie wszystko wraca do normy szybko. Czasami regeneracja może trwać baaaardzo długo, ale my możemy tej regeneracji pomóc, zacznijmy więc od tych środków pomocy, które dla niektórych mogą wydać się banalne i mogą nie być żadnym odkryciem Ameryki, ale jedna z wielu rzeczy, których nauczyłam się o pacjentach w czasie choroby, mówi mi, żeby nawet oczywiste rzeczy powtarzać, bo nie każdy myśli tak samo jak Ty.

Dieta (ważna także w trakcie leczenia)
Spokojnie, nie musimy od razu odstawiać glutenu, laktozy i innych rzeczy, oczywiście, jeśli ktoś ma nietolerancję tych składników pokarmowych, to oczywiście lepiej je odstawić. Mowa tu po prostu o takim mądrym podejściu do jedzenia. Ja w czasie chemii, jak wiecie, nie stosowałam żadnej diety – naprawdę cieszyłam się, że zjadłam cokolwiek, bo z apetytem było ciężko (ale jeśli możecie – przemyślcie dietę także w czasie leczenia). Po chemii zdecydowałam się zmienić dietę. Odstawiłam cukier (w sensie tę nieszczęsną sacharozę, jak już muszę coś słodkiego to miód, z dobrego źródła), jakieś napoje gazowane, jasne pieczywo, zupki chińskie, chipsy, słodycze, fast foody itp. (no chociaż pizzunię czasami zamówię, ale o tym dalej), jem więcej warzyw i w ogóle zwracam uwagę na to co jem. Dzięki temu też udało mi się przytyć i przede wszystkim lepiej się czuję. Dostarczam dużo dobroci organizmowi, przez co ma on siłę, na regenerację i wyrzucenie z organizmu tych niedobrych rzeczy, które pozostały po leczeniu. Oczywiście nie dajmy się też zwariować – zdarzy mi się zjeść pizzę, pojechać do McDonalds, czy zjeść chipsy, takie „smaczki” są normalne, każdy czasami ma mega ochotę na coś do zjedzenia i nie da się oprzeć, dlatego pozwalam sobie na takie rzeczy, bardzo rzadko, ale nie mam też czegoś takiego, że przez 29 dni w miesiącu jem fit, warzywka, pizza z kalafiora, a ten jeden czy 2 dni żrę jak świnia w chlewie fast food. Nie, kiedy chcę, to zjem i tyle, za „karę” pójdę na dłuższy spacer, czy zjem większą porcję warzywek. Nie dajmy się zwariować, jedzenie to przyjemność i tak trzeba to traktować. Zanim posypią się pytania o moją dietę – nie byłam u dietetyka ani nic, wykupiłam sobie dietę na przytycie od Anny Lewandowskiej (tak wiem, że ona tylko „reklamuje” a za nią stoi sztab dietetyków, nie obchodzi mnie to szczerze mówiąc, dieta na mnie działa i rzeczy z niej są smaczne), po 2 miesiącach jej stosowania powoli sama sobie komponuję posiłki inspirując się posiłkami, które miałam w tej diecie, są spoko, naprawdę. Pamiętajcie, że jest ktoś taki jak dietetyk kliniczny – do takiej osoby można się udać, aby pomogła ułożyć dietę po leczeniu onkologicznym – to najbezpieczniejsza opcja, bo dietetyk zna się na rzeczy i ma często do czynienia z osobami w trakcie czy po leczeniu onkologicznym.

Ruch
Klasyk nad klasykami, już nie chorujemy, wyłazimy z koca i poduch i idziemy na spacer. Oczywiście to wszystko w miarę możliwości – uważajcie, bo czasami złudnie możecie czuć się super, a chwila na spacerze i może być tak, że zrobi Wam się słabo – wtedy odpuśćcie. Trzeba słuchać się swojego organizmu – kiedy mówi stop, to stop. W przypadku mojej chemii (ABVD), pierwszy lek (adriamycyna) wpływa bardzo źle na serce i płuca, dlatego moja prowadząca uczulała mnie, żebym na razie dała sobie spokój z jakimś większym wysiłkiem. Świetną opcją w takim wypadku jest np. joga – najlepiej zapisać się na zajęcia z profesjonalistą. Ja troszeczkę sobie ćwiczę oglądając filmy na Youtube – dla anglojęzycznych czytelników TU  świetny kanał z caaaałą masą filmów. Fajnie też wybrać się do fizjoterapeuty (nie masażysty, tylko dyplomowanego fizjoterapeuty – to ważne bo można zrobić krzywdę podając się za fizjoterapeutę), który pokaże ćwiczenia, które można bezpiecznie wykonywać. O wszystkich zamierzonych aktywnościach fizycznych poinformujcie lekarza prowadzącego – powinien on już przed leczeniem poinformować w razie czego o takich długotrwałych skutkach ubocznych jak np. O mojej adriamycynie.

Nie faszeruj wątroby
Jakieś suplementacje zalecane przez lekarza – jasne (sama biorę wit D3, K2, A+E po radioterapii i probiotyk), ale im więcej leków, tym gorzej – wątroba już wystarczająco dostała po tyłku, bo musiała przetwarzać leki w czasie chemioterapii, bo to ona jest głównym ośrodkiem tego „przetwarzania” leków, dokładanie kolejnych znowu ją obciąża. Wątroba jest zmęczona, lepiej nie dokładać jej roboty, ona da sobie radę (no chyba, że wyniki krwi wskazują inaczej, no ale o tym już powinien poinformować lekarz).

Nie zaprzątaj sobie głowy myślami
Psychika to połowa sukcesu w leczeniu, ale i po leczeniu – jak cały czas myśli się o czymś złym to aż człowiek się gorzej czuje. Dlatego odpuść, znajdź sobie zajęcie, przejmowanie się np. Obawami przed nawrotem NIC Ci nie da. Więcej o psychice po leczeniu pisałam w TYM poście, do którego przeczytania zapraszam.

Dobra to tyle jeśli chodzi o regenerację, ale na tym nie koniec. Są jeszcze pewne rzeczy, o których trzeba pamiętać po leczeniu.

Płukanie portu
Jeśli masz nadal port po leczeniu, to Ty musisz pamiętać, żeby co 6-7 tygodni go płukać, nikt nie weźmie Cię za rękę i nie zaprowadzi na płukanie. Ustaw sobie przypomnienie w kalendarzu, czy zapisz gdzieś informację o tym – niepłukanie portu grozi utworzeniem się zakrzepów czy nawet zakażeniem, dlatego to bardzo ważne, żeby o płukaniu pamiętać.

Serduszko puka w rytmie cha-cha
Jeśli tak jak ja mieliście adriamycynę w składzie chemioterapii, czy inny kardiotoksyczny lek, warto pamiętać o opiece kardiologicznej – nie jakoś super często, chyba, że coś się dzieje, ale raz na jakiś czas warto iść, zrobić np. echo, czy EKG

Ginekolog
Tu kieruję do pań, które miały nowotwór niezwiązany z drogami rodnymi (bo takie Panie raczej mają stały kontakt z ginekologiem) – chemioterapia może narobić niezłego rabanu w tym miejscu, dlatego po leczeniu warto zgłosić się do ginekologa, żeby ocenić co i jak – tu nie są zwolnione panie po menopauzie – menopauza nie zwalnia z chodzenia do ginekologa, trzeba się badać i koniec kropka.

Odporność po leczeniu
Często jakiś czas po leczeniu możemy mieć jeszcze obniżoną odporność – szczególnie jeśli braliśmy czynniki wzrostu granulocytów w czasie chemii, a po leczeniu nie – dochodzi do takiego niżu w komórkach odpornościowych, bo organizm nie ogarnia co się dzieje na początku i w tym momencie trzeba na siebie uważać. Ja miesiąc po radioterapii wyniki mam zupełnie w normie, więc to raczej trwa niezbyt długo, ale uważać trzeba, bo przy obniżonej odporności można gorzej znosić nawet pozornie „łatwe” do wyleczenia choroby.

Badania krwi
Oczywiście po leczeniu nie jesteśmy zostawieni na pastwę losu – mamy wizyty kontrolne i badania również, ale są one w sumie dosyć rzadko – co 3 miesiące, potem coraz rzadziej (zależy od nowotworu), dlatego jeśli cokolwiek złego się dzieje, wybierzcie się nawet do lekarza rodzinnego po skierowanie na badania krwi (lub po prostu pójdźcie prywatnie), ja kiedy robię badania na własną rękę, robię po prostu te, które standardowo robię w szpitalu przed wizytą kontrolną. Po otrzymaniu wyników będziecie wiedzieli, czy pójść do specjalisty, czy nie ma takiej potrzeby.

Trzymaj rękę na pulsie
Życie po leczeniu (choć u mnie trwa póki co bardzo krótko) jest trochę jak tykająca bomba. Gdzieś z tyłu głowy zawsze będziemy mieli to ryzyko nawrotu i nie pomogą tu słowa bliskich „nie myśl o tym”, dlatego po prostu trzeba się badać, nawet samemu – wiesz mniej więcej, które miejsca lekarz prowadzący sprawdza na każdej wizycie kontrolnej – pachy, pachwiny, szyję, obojczyki, piersi itp. – sprawdza je w poszukiwaniu ewentualnych powiększonych węzłów, czy guzków. Sprawdzaj się sam raz na jakiś czas, a każdą wątpliwość konsultuj z lekarzem – staraj się spokojnie do tego podejść, czasami naprawdę może coś się wydawać, ale lepiej dopytać. Doskonale wiem, jaki strach towarzyszy, kiedy poczujesz jakieś wybrzuszenie i nie wiadomo co to jest, od razu poszłam do lekarza i wątpliwości zostały rozwiane, razem z moim strachem.

A co Wy dodalibyście do tej listy? Czy jest coś na co uczulał Was Wasz lekarz po leczeniu?

Wsparcie bliskich

Tak wiele rzeczy wydaje mi się zupełnie oczywistych, o których piszę na tym blogu, ale wiem, że dla wielu osób nie jest to oczywiste, ale to co przeczytacie w tym poście to dla mnie kompletny szok, że wsparcie bliskich to nie jest do końca taka oczywistość jakby się wydawało… smutna rzeczywistość.

W poście „Diagnoza – co teraz?” pisałam Wam, że kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina. Jednak czasami rodzina się odsuwa i ma gdzieś chorującego. Straszne, wiem, ale tak bywa. Wiecie jak dużo osób jest kompletnie SAMYCH w chorobie? Nie wnioskuję tego po tym, że siedzą sami w kolejkach, bo zdaję sobie sprawę z tego, że rodzina pracuje, czy coś i tylko podwozi do szpitala, wnioskuję to z sytuacji, których byłam świadkiem i historii, z którymi się ze mną dzielicie.

Pisałam też kiedyś posta „Czego wymaga osoba chora od bliskich?”, w którym raczej skupiłam się na wsparciu psychicznym, bo to, o którym napiszę dziś wydaje mi się mega oczywiste, jednak okazało się, że nie do końca.

Osoba bliska to nie musi być koniecznie rodzina – rodzice, córka, syn, babcia, brat, żona, ciocia, może to być też przyjaciel. Kiedyś dostałam wiadomość od jednej z czytelniczek, której przyjaciółka (przyjaźnią się ponad 50 lat) leczy się w Holandii i wyobraźcie sobie, że ta czytelniczka, ta Pani, z Anglii latała na KAŻDY zabieg jaki miała jej przyjaciółka. Tą wiadomość dostałam dawno, ale za każdym razem, kiedy sobie to przypomnę, to robi mi się aż ciepło na sercu, a kiedy pierwszy raz to przeczytałam po prostu się wzruszyłam. Wiele osób nie otrzymuje takiego wsparcia nawet od rodziny.

Kiedy przychodzi diagnoza, zaczyna się niezłe bailando. Bałagan w głowie, chory i bliscy są zdezorientowani. Ktoś musi wziąć się w garść. Jeśli nie jest to sam chory, to musi być ktoś bliski. MUSI. Dzięki temu, że pokażecie pewność, siłę i zorganizowanie, chory będzie spokojniejszy. Serio. Kompletne olanie sprawy zauważyłam głównie w przypadku chorującego np. rodzica. Dobra, przechodzę do konkretów.

Wiecie dlaczego mnie to tak boli? Kiedy widzę, że starszy Pan idzie po korytarzu, przepraszam – LEDWO idzie, a obok idzie córka paniusia z podróbką markowej torebki patrząc się na telefon mając za przeproszeniem w dupie to, że ojcu ciężko się idzie (wiem, że to ojciec, bo później siedzieli obok mnie i rozmawiali), że kuleje i widać, że go coś boli, to otwiera mi się nóż. Naprawdę miałam ochotę wstać i nawrzeszczeć na tę panią, jednak stało się coś, za co niesamowicie dziękuję losowi – Pani siedziała na wózku inwalidzkim, przesiadła się na krzesło i oddała wózek temu Panu. TACY LUDZIE SĄ W CENTRUM ONKOLOGII, takich wspaniałych, bezinteresownych ludzi miałam okazję poznać. Wryło mnie jak to zobaczyłam. Paniusia oczywiście dopiero w tym momencie ogarnęła i przynajmniej dowiozła ojca pod gabinet lekarza. Ta sytuacja mnie zdenerwowała po pierwsze dlatego, że kurcze… rodzice opiekują się swoim dzieckiem ZAWSZE, choćby ich dziecko miało 40 lat. Dla nich zawsze to będzie dziecko, zawsze pomogą, odjęliby sobie jedzenie od ust, żeby nakarmić swoje dziecko, dlatego powinniśmy odwdzięczyć się tym samym, ba! Z nawiązką powinniśmy się odwdzięczyć, a nie mieć w dupie, bo mam akurat ważnego maila do przeczytania. NIE. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Poza tym w szpitalach jest możliwość wypożyczenia wózka inwalidzkiego, wystarczy o to poprosić w rejestracji, czy to naprawdę takie trudne?

Wiem, że niestety nie każdy ma to szczęście posiadania rodziców troszczących się, czy posiadania rodziców w ogóle, dlatego w takich sytuacjach ważni są przyjaciele. Ten post jest skierowany do każdego, kto w swoim otoczeniu ma osobę chorą (nie tylko nowotworowo, to dotyczy też innych ciężkich chorób), bo może to właśnie TY staniesz się tej osobie najbliższy.

Nie chodzi o mówienie „będzie dobrze”, bo to nic nie daje, niestety zazwyczaj to nie dociera do chorego, bo chory ma w głowie „nowotwór”, „chemioterapia”, „radioterapia” i te słowa są kompletną barierą dla „będzie dobrze”.

Wiecie co z takich prostych rzeczy najbardziej podnosi na duchu? Że ktoś się interesuje, czasami może to być zbyt upierdliwe dla chorego, ale lepiej w tę stronę, że chory powie Ci „DOBRA PRZESTAŃ JUŻ TAK SIĘ MARTWIĆ” niż „zawiodłem się na Tobie, nie wspierasz mnie”. Wpisz w internet różne hasła, szukaj informacji w książkach, konsultuj z innymi lekarzami, dołącz do grup wsparcia, opowiadaj choremu czego się dowiedziałeś, że znalazłeś takie i takie leczenie, może warto się dowiedzieć coś więcej – to naprawdę miłe, bo chory dostrzega zaangażowanie i troskę bardziej niż po tym, jak powiesz „będzie dobrze”.

Trochę za daleko wyskoczyłam, musimy zacząć od początku.

Jeśli chory poza Tobą nie ma kogoś innego, musisz mu pomóc, w przypadku większej ilości osób, możecie podzielić się, kto co i jak.

Po pierwsze, musisz być twardy, to Ty musisz być tą silną osobą, twardo stąpać po ziemi, mieć plan działania i kontrolować wszystko. Oczywiście nie oznacza to, że nie możesz mieć momentów słabości. Chce Ci się płakać – płacz, staraj się po prostu nie pokazywać tego przy osobie chorej, to trochę oszukaństwo, ale w dobrej sprawie. Jak widzisz jako osoba wspierająca też musisz mieć kogoś, kto Ciebie będzie wspierał, nie zostawaj z tym sam/sama. Jeśli nie rodzina, czy przyjaciele, skorzystaj z pomocy psychologa. To nie boli, a może akurat Ci pomóc.

Jeśli masz możliwość długiego urlopu (niestety nie wiem czy są jakieś takie urlopy ze względu na np. Chorującego rodzica, podejrzewam, że nie, dajcie znać w komentarzach) – mówię tu o możliwości zarówno fizycznej jak i finansowej, to warto jest czasami tak zrobić, szczególnie jeśli praca pochłania dużo Twojego czasu. Jeśli jest Was kilkoro, nazwijmy to teamu wspierającego, to nie ma takiej potrzeby – wystarczy trochę logistyki i będziecie działać jak fabryka. Oczywiście to wszystko zależy od rodzaju leczenia, samopoczucia chorego itp., niektórzy naprawdę świetnie znoszą leczenie – normalnie pracują itp., w takich sytuacjach oczywiście raczej nie ma takiej potrzeby.

Bądź z chorym. Nie wyrzucaj z samochodu pod szpitalem, jeśli masz czas, idź z chorym na badanie, na chemię, na radioterapię. Nie traktuj tego jako czas stracony, bo spodziewaj się, że to nie będą 3 godzinki, tylko cały dzień, to nie jest stracony czas. Chory Cię potrzebuje i dasz radę poświęcić jeden dzień, weź dobrą książkę i znajdziesz sobie zajęcie.

Wejdź razem z chorym do gabinetu lekarskiego (chyba, że chory tego sobie nie życzy) – w chorobie jest się zdezorientowanym, ma się trudności z koncentracją, więc jak sobie wyobrażasz, że chory zapamięta wszystko co lekarz mówi na wizycie? Albo ilu z nas ma tak, że w głowie ułoży sobie pytania jakie ma zadać lekarzowi, a po wyjściu z gabinetu okazuje się, że połowy nie zapytał? Podejrzewam, że większość, dlatego co dwie głowy to nie jedna – wejdź do gabinetu i może to, czego nie zapamięta chory, zapamiętasz Ty. Weź notes i zapisz sobie co lekarz mówił.

Pomóż w trakcie terapii – jeśli chory leży w szpitalu, odwiedzaj w miarę możliwości, przynieś dobry obiad (myślę, że każdy doskonale wie, jakie jedzenie jest w szpitalach), spędź po prostu czas. Jeśli chory ma np. chemię w trybie ambulatoryjnym, pomóż. Spakuj walizkę czy torbę, noś te wszystkie rzeczy – Ty masz więcej siły, a jak już przyjdzie czas na kroplówkę, zaprowadź na wyznaczone miejsce, wyciągnij najbardziej potrzebne rzeczy, okryj kocem, daj wodę, itp. W szpitalach zazwyczaj są bary, w których można kupić obiad – zapytaj, czy przynieść coś do jedzenia. Niestety nie można zostać z chorym na czas chemii, ponieważ fizycznie nie ma miejsca, ale siedź w poczekalni i sprawdzaj co jakiś czas czy chory czegoś nie potrzebuje. Nie musisz tam być 24/7, pacjenci są pod opieką pielęgniarek, chory jest tam bezpieczny, ale może akurat zachciało się rosołku z baru. 😉

Filtruj informacje z internetu. Często lepiej, żeby chory nie czytał informacji z internetu, bo ciężko jest z koncentracją, można słabo połączyć fakty i nagle okazują się jakieś straszne rzeczy, tylko przez to, że ktoś nadinterpretował coś, co znalazł w internecie. Staraj się szukać cennych informacji w internecie, ale rozważnie – staraj się łączyć fakty poprawnie, a nie np. Chory ma naświetlaną klatkę piersiową, a w internecie było, że radioterapia może powodować problemy z płodnością – tu zaczyna się panika, a wystarczy pomyśleć – powikłania radioterapii dotyczą tylko obszaru naświetlanego, narządy rozrodcze nie znajdują się w klatce piersiowej, więc nie ma o co się martwić. Każde swoje pozytywne odkrycie pokazuj choremu, każdą metodę jaką znajdziesz na załagodzenie skutków ubocznych leczenia opowiedz choremu i spróbuj pomóc. To naprawdę niewiele, a nie dość, że pomożesz choremu fizycznie, to jeszcze psychicznie.

Konsultuj. Masz prawo zasięgnąć innej opinii niż opinia prowadzącego. Tu chodzi o czyjeś zdrowie, o czyjeś życie. Często niestety bywa tak, że jeden lekarz mówi jedno, drugi coś innego, a dziesiąty w ogóle zupełnie coś innego – w tym przypadku komuś musisz zaufać, komuś, kto wzbudzi w Tobie właśnie największe zaufanie. Poza tym nawet jeśli różni lekarze mówią raczej to samo, to zawsze znajdzie się coś innego – nawet jedna informacja, o której mógł zapomnieć poprzedni lekarz, to coś cennego. Nie bój się, że wejdziesz kompetencje lekarza. Nie konsultujesz siniaka, nowotwór to poważna choroba, wystarczy dobrze zapytać – nie z pretensją „a czemu nie zrobiliście jakiegoś tam badania?!” Tylko np. „Czy nie ma potrzeby zrobienia jakiegoś tam badania?”. Przekaz do 50% sukcesu, naprawdę.

Dołącz do grupy wsparcia – czy to na facebook’u czy na forum internetowym. Na takich grupach członkowie często dzielą się doświadczeniem, sposobami na różne dolegliwości, polecają lekarzy, itp.

Zapewnij sobie i choremu trochę przyjemności. Ugotuj ulubioną potrawę, zabierz do restauracji na obiad, kup głupiego misia, zagraj w karty, zabierz na spacer w piękne miejsce, zróbcie mały wypad poza miasto, obejrzyjcie fajny film, opowiadaj kawały, cokolwiek co sprawi, że na chwilę zapomnicie o chorobie i leczeniu, co sprawi, że pojawi się uśmiech na twarzy Twojej i chorego. Wrócę jeszcze do spacerów – to jest mega ważne, nawet krótki spacer po mieszkaniu, na balkon i z powrotem. Ruch jest bardzo ważny w czasie choroby.

Nie chodzi o użalanie się, czy o dawanie choremu taryfy ulgowej, bo to też jest złe. Nie chodzi tu o to, żeby karmić czy kazać leżeć non stop, bo ktoś jest chory. Nie, staraj się pokazać normalne życie w czasie choroby, ale ponieważ czasami zdarzają się fizyczne przeszkody – wtedy pomóż np. Zaprowadzić do łazienki, czy umyć się, są różne sytuacje i po prostu po jakimś czasie sam/sama zobaczysz kiedy co robić.

Czasami zdarza się tak, że chory udaje, że jest wszystko w porządku, albo po prostu nie mówi o tym. Ja tak robiłam zawsze i szczerze mówiąc nadal tak robię – nie lubię robić z siebie ofiary, nie lubię jak moi bliscy się martwią, dlatego często dopiero jak jest już krytyczna sytuacja to wtedy się ujawniam. Nie lubię tak z dupy komuś powiedzieć „źle się czuję” i wiele jest takich osób, które same z siebie nic nie powiedzą, ba, nawet jak się ktoś wypytuje to czasami ciężko jest wyciągnąć prawdę. Dlatego jako osoba wspierająca obserwuj chorego i wtedy sam/sama będziesz wiedział/a kiedy coś ukrywa. Pamiętam, jak po którejś chemioterapii czułam się bardzo bardzo źle, wymiotowałam, miałam biegunkę i byłam niesamowicie osłabiona, w nocy stwierdziłam, że pójdę sama do toalety i że to super pomysł, cóż, jednak nie był to taki super pomysł, bo w łazience zemdlałam i rodzice musieli zbierać mnie z podłogi, dosłownie. Choremu czasami się może wydawać, że ma dużo siły, a jak przyjdzie co do czego, może się okazać, że tej siły nie ma. O tym pisałam w poście „Głowa chce, ciało nie może”. Dlatego czasami uprzyj się i pomóż, bo choremu może się tylko wydawać, że jest ok.

Trochę w sumie tego jest, ale czym są te rzeczy, które wypisałam przy tym, co doświadcza osoba chora? To są naprawdę drobiazgi, zwykłe czynności, które KAŻDY powinien wiedzieć, a jednak zdarza się, że tak wcale nie jest.

Wiele osób nie chce rozmawiać o chorobie i odtrąca pomoc. Wtedy staraj się pomóc na tyle ile możesz, chociaż towarzysząc u lekarza, czy w czasie chemii. Trzeba znaleźć złoty środek, bo nie można też przesadzić, staraj się rozmawiać z chorym, mówcie otwarcie o swoich uczuciach, bo niedopowiedzenia prowadzą do niepotrzebnych konfliktów.

Mam nadzieję, że ten post jakoś Wam pomoże. Co dodalibyście jeszcze do sposobów pomocy bliskiej osobie chorej?

 

Nie ma piersi = nie ma raka?

Czyli trochę o profilaktyce nowotworów. Zacznijmy od tego: czy w ogóle jest coś takiego? W poście o czynnikach ryzyka nowotworów mogliście przeczytać jakie czynniki występują, jeśli nie czytaliście, zapraszam do lektury najpierw tamtego posta. 😉 Tych czynników jest dosyć sporo i niestety nie na wszystkie mamy wpływ, stąd odpowiedź na powyższe pytanie – nie do końca jest coś takiego jak profilaktyka. Nie jesteśmy w 100% zapobiec powstaniu nowotworu, za to możemy znacznie zmniejszyć czynniki ryzyka – i to właśnie powinniśmy robić. Ponadto możemy też dzięki różnym badaniom profilaktycznym w bardzo wczesnym stadium wykryć nowotwór i dzięki temu duuuużo łatwiej jest go wyleczyć, niż w stadium zaawansowanym, ale o tym za chwilę…

Zanim przejdziemy do tematu… nie dajmy się zwariować, wszystko w granicach rozsądku – piszę to, żebyście zaraz nie popadli w panikę, że coś może Wam być. 🙂

Zacznijmy od takich najprostszych czynników ryzyka. Papierosy – rzuć, od razu, nie stopniowo, stopniowo nie działa, papierosy nie przynoszą zupełnie nic dobrego, uzależniają i tylko wydaje się, że jest po nich lepiej. Alkohol – niby wszystko fajnie, bo jest wesoło po alkoholu, można nawet na siłę podpiąć, że niby w winie resweratrol, będziemy wiecznie młodzi, nawet smaczny, sama lubię wypić sobie winko (w czasie radioterapii oczywiście zakaz, dlaczego, to dowiecie się w poście o skutkach ubocznych radioterapii), ale tu trzeba sobie zrobić rachunek plusów i minusów, zobaczycie, że minusów jest dużo dużo więcej, wątroba (i nie tylko ona) Wam za to podziękuje. Otyłość – sama kocham jedzenie (kto mnie widział, ten wie, że po mnie tego nie widać, no niestety taki już mój metabolizm, bardzo ciężko mi jest przytyć i to mój ogromny kompleks), ale trzeba znać umiar i podstawowe zasady zdrowego żywienia. Ja w trakcie chemii jadłam co popadnie, byle coś jeść, tłumaczyłam Wam to kiedyś w jakimś poście, ale teraz, kiedy mam więcej siły, mogę sama gotować, to zmieniłam nawyki żywieniowe. Odstawiłam napoje typu cola, rzuciłam chipsy i moje ukochane zupki chińskie (czasami na chipsa się złamię, ale potem głęboko żałuję haha), jem więcej warzyw, wędliny dostaję np. od wujka, który hoduje indyki (więc wiem, że jest w nich samo mięsko bez jakiegoś syfu), no i w sumie mogłabym tak wymieniać i wymieniać, ale wniosek jest jeden – czuję się o wiele lepiej niż nawet przed chorobą, mam dużo więcej siły, poprawiła mi się cera. To takie małe rzeczy, które zdrowsze odżywianie mi daje, ale wiem też, że w środku jest wszystko ok. Naprawdę warto jest wdrożyć trochę zdrowszy tryb życia, w tym aktywność fizyczną, zamiast windy lepiej wybrać schody, przejść się do sklepu a nie jechać samochodem, albo po prostu znajdźcie sobie kompana, który zmusi Was do wychodzenia na spacery, czyli po prostu sprawcie sobie psa! Wiem, że bardzo ciężko jest zacząć wprowadzać zmiany w stylu życia, ale uwierzcie mi – jak tylko zaczniecie zauważać efekty, zaczniecie lepiej się czuć – od razu poczujecie satysfakcję i jeszcze bardziej będziecie się starać zdrowiej żyć.

Na pewne rzeczy czasami nie mamy wpływu. Są to np.: zakażenia wirusami (HIV, HPV, HBV, HCV), wiek i geny, ale czy zupełnie nic nie możemy z tym zrobić? Możemy! W przypadku wirusów, musimy po prostu zachować środki bezpieczeństwa – wszystkimi, które powyżej wypisałam, można się zarazić drogą płciową, dlatego należy odpowiednio się zabezpieczać – prezerwatywa! Poza tym wirusem HIV, HBV i HCV można zarazić się przez kontakt z krwią chorego – należy uważać w szpitalach, ale także u kosmetyczki, czy u fryzjera – lepiej wybierać takie salony, w których wiemy, że narzędzia są sterylizowane. Dostępne są też szczepionki – przeciwko HPV oraz HBV, o ich zasadności czy też jej braku nie będę pisać, bo to temat rzeka i zdania są za bardzo podzielone, po prostu informuję, że są dostępne. 🙂

Cytologia – jest to bardzo ważne badanie, które każda kobieta, która zaczęła współżycie powinna robić co 3 lata (czasami powinno się robić co 12 miesięcy, szczególnie jeśli macie jakieś czynniki ryzyka nowotworu dróg rodnych). Badanie polega na tym, że ginekolog pobiera specjalną szczoteczką wymaz z szyjki macicy, następnie ten wymaz jest oglądany pod mikroskopem, w celu sprawdzenia, czy znajdują się tam nieprawidłowe komórki. Dzięki cytologii można wykryć naprawdę bardzo wczesne stadia nowotworów, a im szybciej, tym lepiej, bo wiele nowotworów we wczesnych stadiach da się wyleczyć bez większych komplikacji.

Badanie piersi. Badanie piersi kobitki mogą robić sobie same w domu, wystarczy raz w miesiącu, najlepiej, żeby zawsze to był mniej więcej ten sam dzień cyklu. Często aplikacje na telefon, które służą do zapisywania miesiączki przypominają raz w miesiącu o samobadaniu piersi. Takie aplikacje są darmowe, a mogą być naprawdę pomocne.

badanie-piersi

Pamiętajcie o sprawdzaniu okolicy pachowej! U niektórych kobiet jeszcze tam znajduje się część piersi – tzw. ogon Spence’a, ale także węzły chłonne. Tu też misja dla Panów – dotykajcie piersi swoich partnerek koniecznie! A nuż coś znajdziecie (oby nie), czego nie znalazła partnerka. 😉

USG piersi. Warto jest je robić regularnie, badanie nie jest niebezpieczne, a może naprawdę pomóc. Koniecznie należy wybrać się na USG piesi, jeśli odczuwa się nietypowy ból piersi, jeśli wyczuło się coś w samobadaniu, przy stosowaniu hormonalnej terapii zastępczej oraz wtedy, kiedy w wywiadzie rodzinnym ktoś miał raka piersi. Także ważne są kontrole, jeśli coś zostało wykrytego, ale łagodnego.

Mammografia. Zaleca się ją kobietom powyżej 35 roku życia, ponieważ mają więcej tkanki tłuszczowej. Mammografia polega na prześwietleniu piersi z użyciem promieni rentgenowskich. To badanie może być nieco bolesne, bo pierś jest ściskana – wiele pacjentek narzeka na dosyć duży dyskomfort. W przypadku mammografii zdania są podzielone – z jednej strony potrafi pokazać małe zmiany, oraz kształt guza, ale z drugiej strony w USG potrafimy stwierdzić czy zmiana może być złośliwa. Generalnie dla młodych kobiet lepszą opcją jest USG, ale tak jak mówiłam – na temat mammografii samej w sobie są bardzo różne opinie.

Profilaktyczna mastektomia. Chyba każdy zna Angelinę Jolie. Parę lat temu zdecydowała się na podwójną mastektomię, czyli zabieg amputacji piersi. W wywiadzie rodzinnym występował u niej rak piersi i była ona obciążona genetycznie – prawdopodobieństwo wystąpienia u niej raka piersi było wysokie, stąd decyzja o podwójnej mastektomii. U osób bardzo obciążonych genetycznie ma to faktycznie sens, jednak trzeba to zrobić mądrze. Pewnie nie było o tym na pudelkach i innych kozaczkach, ale Angelina Jolie na pewno usunęła także jajniki. Po pierwsze dlatego, że mutacja, którą mogła być obciążona dotyczy nie tylko ryzyka raka piersi, ale także ryzyka raka jajnika. Po drugie – rak piersi jest nowotworem hormonozależnym, ryzyko jego wystąpienia zwiększa wysoki poziom hormonów płciowych – estrogenów. Są one wytwarzane przez jajniki, dlatego pozostawienie jajników po mastektomii może wiązać się z pojawieniem się innego ogniska nowotworu. Pamiętajcie, że wprofilaktycznej mastektomii usuwamy jedno ognisko możliwego powstania nowotworu, ale np. wadliwy gen nadal jest, dlatego mimo wszystko należy się badać i trzymać rękę na pulsie. Często obciążenie rakiem piersi wiąże się też z obciążeniem rakiem jelita grubego, dlatego ważna jest…

Kolonoskopia. To badanie, dzięki któremu możemy zobaczyć wnętrze jelita grubego za pomocą takiej rurki z kamerką i światełkiem na końcu – endoskopowi. Kolonoskopię warto jest robić raz na 10 lat, oczywiście jeśli są jakieś czynniki ryzyka, takie jak wiek (powyżej 65 r.ż.), w przypadku obciążonego wywiadu rodzinnego należy kolonoskopię robić częściej. Rak jelita grubego to bardzo rozpowszechniony typ nowotworu. Powstaje on z tzw. Polipów, które powstają ze zmutowanych komórek nabłonka jelita grubego, nie wszystkie polipy są groźne, dopiero jak zaczynają rozrastać się w niekontrolowanym tempie, wtedy stanowią zagrożenie. Kolonoskopia pozwala nie tylko na oglądanie jelita od środka, ale też w trakcie badania mogą zostać usunięte polipy – dzięki temu można faktycznie zapobiec rozwinięciu się nowotworu.

Badania dermatologiczne. Dotyczą osób z licznymi znamionami. Czerniak jest to źle rokujący rak skóry i niestety często daje przerzuty. Dlatego tak ważne jest obserwowanie znamion. Czego szukać? Asymetrii – znamię nie jest okrągłe, tylko np uwypukla się z którejś strony. Nieregularnych brzegów – nie jest to gładkie „kółko” tylko brzegi znamiona są poszarpane, lub niewyraźne. Koloru – podejrzane zmiany są czarne, bardzo ciemnobrązowe lub nawet niebieskie. Średnicy – znamiona powyżej 6mm należy bacznie obserwować. Ja mam bardzo dużo znamion i mimo tego, że nie wystawiałam się nigdy na słońce jakoś nadmiernie, to staram się raz na jakiś czas pójść do dermatologa na przegląd znamion, tak w razie czego.

Samobadanie jąder. Rak jądra nie jest bardzo częstym nowotworem, ale jest nowotworem bardzo niebezpiecznym i dotyka często młodych mężczyzn. Samobadanie jąder jest bardzo ważne u mężczyzn poniżej 40 roku życia. Koniecznie badajcie się raz w miesiącu!

samobadanie-jader-grafika-1024x450
źródło: togethermagazyn.pl/wp-content/uploads/2016/06/samobadanie-jader-grafika-1024×450.jpg

Czego w tym badaniu szukać? Powiększenia części lub całości jądra – powiększone jądro jest wyraźnie cięższe i twardsze, nie musi być bolesne! Oczywiście nie każdy guzek musi oznaczać nowotwór, dlatego warto jest zgłosić się do lekarza rodzinnego lub urologa, aby po prostu się upewnić. Wielu pacjentów lekceważy wszelkie objawy, bo po prostu może nie występować bolesność – zgłaszają się oni do lekarza dopiero wtedy, kiedy bardzo zaczyna ich boleć. Panowie, to Wasze zdrowie, badajcie się, nie bójcie się iść do lekarza, nie wstydźcie się pytać!

Badanie PSA. PSA to swoisty antygen sterczowy, który jest wytwarzany przez prostatę. Prostata, drodzy Panowie, znajduje się pod Waszym pęcherzem moczowym, przechodzi przez nią cewka moczowa, czyli taka rurka wyprowadzająca mocz z pęcherza. Badanie PSA robi się z krwi, podwyższony poziom PSA może wskazywać na kilka rzeczy. Może być to stan zapalny, łagodny przerost gruczołu krokowego, lub niestety – nowotwór. Podwyższony poziom PSA może wiązać się z wykonaniem badania USG lub biopsją prostaty, w celu sprawdzenia, czy nie jest to nowotwór. Ważne jest to, że rak prostaty rozwija się baaaaaaardzo długo, dlatego bez paniki. Regularne badanie gruczołu krokowego zaleca się mężczyznom powyżej 50 roku życia. Należy też pamiętać, że z wiekiem może dojść do normalnego przerostu prostaty, w związku z tym może być też podwyższone PSA, bez podłoża nowotworowego, ale lepiej zawsze się upewnić na wizycie u urologa.

Oczywiście nie dajmy się zwariować – nie każda mała zmianka oznacza nowotwór, po to robi się profilaktyczne badania, aby być po prostu spokojniejszym i w razie czego szybko wykryć intruza – szybko wykryty intruz jest zazwyczaj łatwy do pozbycia się, dlatego nie ma aż takich powodów do zmartwień. Nie oznacza to też, że całe życie mamy spędzić u lekarza bo boimy się nowotworu. Tak jak wiele osób mówi – tak samo jak robisz przegląd samochodu, tak samo zrób sobie przegląd samego siebie raz na jakiś czas. Dajcie sobie raz na jakiś czas chwilę, żeby spojrzeć na własne ciało, obejrzeć się, sprawdzić, czy nic się dziwnego nie pojawiło. No i pamiętajcie – lepiej wybrać się do lekarza z pytaniami, niż wpisywać różne rzeczy w google, bo to na pewno Was nie uspokoi.

Celem tego posta nie jest nastraszenie Was, czy jakieś zmotywowanie Was, żebyście po przeczytaniu tego posta złapali na telefon i umówili się na wizyty do każdego lekarza jakiego możecie. Nie w tym sęk, bo nie każdy z Was ma wiele czynników ryzyka (typu genetyka). Ten post ma na celu poinformowanie Was jakie są dostępne badania profilaktyczne, jak można zmniejszyć ryzyko nowotworów i namówienie Was do tego, żebyście o siebie po prostu zadbali, bo nikt inny za Was tego nie zrobi.

Tak według mnie może wyglądać profilaktyka nowotworów. A Wy co byście dodali? Albo zmienili?

Wyprawka na chemię

Został mi jeden temat, który dotyczy tematyki chemioterapii samej w sobie – radioterapia pokrzyżowała mi plany i przez to troszkę jest bałagan w postach, za co Was najmocniej przepraszam.

Ten post będzie dosyć krótki, ale według mnie bardzo ważny (Wam może się wydawać dosyć błahy, haha), szczególnie dla pacjentów, którzy pierwszy raz idą na chemioterapię, czy to ambulatoryjnie, czy do szpitala na kilka dni. Taki zestaw brałam ze sobą na każdą chemię.

Moją wyprawkę pakowałam zawsze albo w dużą zapinaną torbę (taką jak np. na siłownię się nosi), albo najlepiej – w małą walizkę. Polecam bardziej walizkę, bo czasami już naprawdę nie ma siły nosić torby, a walizka na kółkach pojedzie dosłownie sama. 😉 Dobra, czas na zawartość.

Dokumentacja medyczna
W razie czego lepiej mieć przy sobie, bo nigdy nie wiadomo, czy się przypadkiem nie przyda, a poza tym lepiej mieć pod ręką wszystkie swoje wyniki i miejsce, do którego schowa się np. skierowania na następne badanie. Najwygodniej dokumentację medyczną trzymać w dużym segregatorze A4, wszystko jest przejrzyście i nie schodzi dużo czasu na szukanie potrzebnych dokumentów, a uwierzcie mi, trochę tego się nazbiera. Żeby było Wam wygodniej posegregujcie dokumenty, np. według dat, czy według „tematyki” (skierowania, badania krwi, badania diagnostyczne, wypisy ze szpitali – sama mam zamiar zrobić taki porządeczek niedługo i pewnie pokażę Wam go na Instagramie, dlatego serdecznie Was tam zapraszam, jeśli macie konto, a jeśli nie to piszcie śmiało w komentarzach czy na mailu, chętnie wyślę Wam zdjęcia jak u mnie to wygląda 😉 ).

Butelka z wodą
W szpitalu dostępne są dystrybutory z wodą, aczkolwiek ja zawsze wolałam mieć swoją, żeby nie musieć łazić w tę i z powrotem, kiedy jeszcze nie miałam na to zbyt dużo siły. Po prostu brałam 1,5l wody ze sobą i tyle, w zupełności wystarczało na cały dzień spędzony w Centrum Onkologii. Ważne, żeby to była woda niegazowana. Gazowane napoje niby wstrzymują na chwilę nudności, ale nie są zalecane w czasie chemioterapii.

Koc/duży szal
Niby nic, a uwierzcie mi, że to mega ważne. Raczej nie jest to obligatoryjna rzecz dla osób, które mają 40 minutową chemię, ale powyżej godzinki, kocyk staje się najlepszym przyjacielem. Po pierwsze, kroplówki nie mają temperatury naszego ciała, raczej to lekko ponad 20 stopni Celsjusza, a że kroplówki podaje się dożylnie, to płyn o takiej temperaturze jest rozprowadzany po całym ciele, czasami pewnie nawet dotykaliście skóry w okolicy wkłucia – jest po prostu zimna, po dłuższym czasie podawania takiej kroplówki może się zrobić najzwyczajniej w świecie zimno, dlatego przykrywamy się kocykiem i jest lepiej. 😉 Po drugie, bardzo często w czasie kroplówki pacjenci zasypiają, a w czasie snu temperatura naszego ciała także spada, nieraz się budziłam po 2 godzinach drzemki na chemii trzęsąc się z zimna. Po trzecie – no przytulniej jest trochę! 😉
Jeszcze w bonusie przy tym warto jest ubrać się wygodnie – w dresik, założyć ciepłe skarpetki i przede wszystkim! dosyć luźne koszulki – łatwiej jest podwinąć dzianinowy rękaw niż od koszuli garniturowej, żeby było miejsce do wkłucia, a w przypadku portu – koszulki z dosyć dużym dekoltem, albo rozciągliwe, żeby łatwo było się pielęgniarkom wkłuć jak i wyciągnąć igłę.

Poduszka
To też nieobligatoryjne, ale jeśli macie miejsce w walizce, wrzućcie sobie małą poduszkę, albo pluszaka, który Wam zrobi za poduszkę, kiedy będzie taka potrzeba. Zawsze to jakoś wygodniej i cieplej.

Wafle ryżowe
Zanim zaczną się komentarze, że tam są wióry i w ogóle to syf, to przeczytajcie ten podpunkt do końca. W czasie chemii często towarzyszą nam nudności, czy to związane z lekami samymi w sobie, czy to po prostu z podejściem psychicznym. Mi zdarzyło się w ciągu 3 godzin czasami wymiotować nawet ponad 10-15 razy (spokojnie, to przez moją durną psychikę, haha, wy tak nie musicie mieć), uwierzcie mi, że po 4 rzygnięciu nie miałam już czym wymiotować. Z pomocą przyszły mi wafle ryżowe. Poza tym, że kiedy jadłam, nie było mi niedobrze, to jak już w pewnym momencie musiałam wymiotować, to przynajmniej miałam czym – po to właśnie były mi wafle ryżowe, żeby mieć czym wymiotować.

Kanapki/coś do jedzenia
Chodzi tu o coś treściwego do jedzonka. Nie wszyscy są w stanie jeść w czasie chemii, ale ja raczej za każdym razem zjadałam np. kanapkę. Po długim czasie w kolejkach i jeszcze w czasie chemii naprawdę idzie zgłodnieć. Więc zazwyczaj na początku chemii, póki jeszcze nudności nie rozkręciły mi się na maxa zjadałam kanapkę. 😉

Guma do żucia/Miętówki
Nie, to nie po to, że w razie gdybyście spotkali swojego wybranka/wybrankę, to żeby Wam pachniało fiołkami z buzi. Po prostu gumy do żucia i miętówki typu hallsy zmniejszają nudności, przynajmniej na mnie to działało.

Zatyczki do uszu/słuchawki
Nikt nie krzyczy ani nie jest głośno na oddziale, ale jest pewien okropny dźwięk, który do tej pory jak sobie przypomnę, to wywołuje u mnie nudności – dźwięk chodzącej pompy. Niektóre kroplówki są podłączone do pompy, bo część leków po prostu musi być podawana np. wolniej, ale z dokładną prędkością. Ten dźwięk na początku jest znośny, możliwe, że nawet go nie zauważycie, ale po jakimś czasie, grrr, jest okropny! Dlatego warto sobie zapakować zatyczki do uszu, albo posłuchać muzyki przez słuchawki, skupić się na czymś innym.

Rozrywka
Często kroplówki trwają dosyć długo – w moim przypadku były to 3 godziny, dlatego jeśli nie chce się spać, warto mieć pod ręką coś, co nam zajmie czas w ciągu chemii. Ja lubiłam kolorować takie kolorowanki w kalendarzu np., ale można wziąć książkę, obejrzeć film, cokolwiek co sprawi, że szybko zleci czas. Na szczęście czasami pacjenci rozmawiają po prostu ze sobą, także to też pomaga.

Jeśli chodzi o chemioterapię związaną z pobytem w szpitalu, to tak naprawdę do tego wszystkiego trzeba dołożyć rzeczy, które przydadzą się na co dzień.

Pamiętajcie, że po każdym dłuższym pobycie w szpitalu wszystko co ze sobą mieliście, czyli poduszki, ubrania, koce – od razu wrzucajcie do prania, a siebie wpakujcie pod prysznic i dokładnie się umyjcie. W szpitalu jest trochę tych opornych na różne antybiotyki bakterii, które są niesamowicie upierdliwe i ciężko jest je wytępić, a taka poduszka to może się stać fajnym transportem dla takiej bakterii. To niby coś oczywistego, ale lepiej to podkreślić.

Myślę, że to tyle jeśli chodzi o wyprawkę. Dla części z Was mogło to się wydawać zupełnie oczywiste, ale powiem Wam, że na pierwszej chemii miałam ze sobą tylko koc i książkę, dopiero po jakimś czasie zaczęłam powiększać swoją kolekcję, haha.

Dodalibyście jeszcze coś do tej listy wyprawkowej?

Buziaki, Claudia

PS. ale mi wyszedł ten… „krótki” post, hahaha

To się pocieszyłam…

Post miał być w niedzielę i miał być na temat remisji, jednak niestety dziś rano zadzwoniła do mnie moja doktor prowadząca i okazało się, że radiolog opisująca moje badanie tomografii komputerowej pominęła jedną istotną kwestię – naciek na mostku. Jak wiecie, miałam naciek od początku i ponieważ zniszczył on mostek, to ta destrukcja będzie zawsze, mogą tam być aktywne komórki nowotworowe, ale nie muszą – dlatego w razie czego muszę mieć jednak radioterapię. Za tydzień w czwartek (4.05) dowiem się więcej, będę miała wtedy symulację naświetlania – wtedy ustalą dawkę, miejsce naświetlania i wszystko co potrzebne do rozpoczęcia radioterapii.

Od tej symulacji do faktycznej radioterapii jest kawałek drogi – może być to nawet miesiąc, może to być tydzień – wszystkiego się dowiem dopiero w czwartek dokładnie kiedy co i jak. Generalnie radioterapia miałaby dotyczyć nacieku na mostku, więc to nie powinna być jakaś ogromna dawka, no i ponieważ nie mam już zajętych węzłów i nie mam guza, to obszar naświetlania też nie powinien być duży.

Radioterapia prawdopodobnie będzie trwała miesiąc – codziennie będę miała naświetlania, to trwa kilkanaście minut. W weekendy będę miała „wolne”.

Czy załamałam się tym faktem? Nie. Nie jest to najlepsza wiadomość w ostatnim czasie, ale nie ma co się załamywać- wolę dobić intruza niż później pluć sobie w brodę, że „A może mogła być radio…”.

Jedyne co mogę powiedzieć to to, że bardzo się wkurzyłam, zdenerwowałam i w ogóle wszystkie tego typu emocje mną targały kiedy zadzwoniła moja lekarz prowadząca. Nie byłam zła, że się nie udało, czy coś. Byłam zła, że przez niedopatrzenie lekarza cieszyłam się, zaczęłam znowu planować pewne rzeczy no i ogólnie – gdyby powiedzieli mi o radioterapii w poniedziałek, to też inaczej bym zareagowała, bo wtedy byłam gotowa na każdą ewentualność, a dzisiejszy telefon to był taki nóż w plecy, kop w ryj i sprowadzenie na ziemię. Nie obwiniam do końca radiologa, który robił opis – fakt, możliwe, że opis był robiony na szybko, bo był zrobiony tego samego dnia w którym miałam wizytę kontrolną (tomografia była 11 dni wcześniej, więc trochę czasu było), ale nie wiem jak to od tamtej strony mogło wyglądać. Cieszę się jedynie, że KTOŚ zwrócił jednak uwagę na to, że czegoś brakuje i cieszę się, że nie będę chodzić sobie nieświadomie z tykającą bombą w klatce piersiowej.

Jedyna rada jaka z tego wynika, to to, żebyście konsultowali swój przypadek z innymi lekarzami, bo ktoś może zauważyć coś, czego poprzedni nie zauważył, a czasami to może kosztować życie. Na szczęście mój przypadek nie jest aż tak drastyczny, ale uwierzcie mi, że bywają gorsze niedopatrzenia… To nie wjazd na lekarzy, bo wiem mniej więcej z czego wynika to wszystko. System działania służby zdrowia jest poniżej krytyki, system działania szpitali przez to też jest fatalny, szkoda, że na tym tracą zarówno lekarze, jak i niestety pacjenci (dla zainteresowanych polecam książkę Pawła Reszki „Mali bogowie”).

Mam nadzieję, że będziecie walczyć o swoje – to zarówno do pacjentów jak i do lekarzy, bo to system jest winny, przez to lekarze potem są obwiniani (często słusznie, ale zacznijmy od tego skąd to się bierze), potem pacjenci są sfrustrowani i się koło zatacza. Mam nadzieję też, że kiedyś te wszystkie sytuacje absurdalne dojdą do władz, dojdzie do ich mózgu i w końcu coś z tym zrobią, bo to, co się dzieje w systemie służby zdrowia, to za przeproszeniem jest kurwa jakiś żart…