Akcja regeneracja

Po chwili przerwy wracam!

Nie było mnie tu ponad 2 tygodnie, ale to dlatego, że w weekend mój brat miał ślub i jako świadkowa musiałam odrobinę się zaangażować w przygotowania.

Powiem Wam, że albo nastąpiła turbo regeneracja, albo po prostu emocje i adrenalina sprawiły, że bawiłam się najlepiej na świecie. Zdarzały się momenty oczywiście, że musiałam szybciej usiąść i odpocząć między tańcami, ale ogólnie – balowaliśmy do 5 rano, trochę szkoda, bo ja miałam siłę na więcej, haha!

Regeneracja po leczeniu trwa dosyć długo, trzeba słuchać się swojego organizmu, nie przesadzać – lepiej odpocząć na ławce czy krześle niż zemdleć w czasie tańca, czy spaceru. Siły nie przybędą w moment, o tym trzeba pamiętać, ale jak już przyjdą… uwierzcie mi, poczujecie się tak szczęśliwi, że możecie skakać, tańczyć, śpiewać, po prostu czuć, że żyjesz. Cudowne uczucie. Wiem, że to nadal nie jest 100% możliwości mojego organizmu, ale jeśli to jest tylko jakiś mały procent to ja się boję co będzie jak osiągnę maximum, przecież moja energia cały dom rozniesie, haha!

Naprawdę czuję się niesamowicie dobrze, nawet lepiej chyba niż przed chorobą. Życzę każdemu z Was, żebyście szybciutko i porządnie zregenerowali swój organizm, żebyście mogli tak jak ja tańczyć boso (uważajcie, bo ja sobie zbiłam małego palca i mam całą siną stopę, haha, więc może lepiej w butach) i śpiewać na imprezach do białego rana.

Miłego dnia!

Włosy włosy włosy…

…nie ręka, odrosną.

To prawda, odrastają, jak szalone, każdy w inną stronę, haha.

Był post o tym, jak ścinałam i zgoliłam włosy, o tym jak się z tym uporałam psychicznie, ale zorientowałam się, że nie wiele pisałam o tym co się działo się z włosami po chemii!

Na początek – pół żartem, pół serio – etapy odrastania włosów po chemii:

Etap nowonarodzonej pandy.
Tak nazywam pierwszy etap odrastania włosów. Mi zaczęły odrastać jeszcze w trakcie chemii, ale nie ma na to reguły – włosy mogą zacząć odrastać po prostu kiedy chcą, dlatego spokojnie, cierpliwości. Warto zaznaczyć, że nie wypadną drugi raz (chyba, że na chemii się nie kończy i np. radioterapia obejmuje głowę i szyję). Włosy rosną nierównomiernie i nie ma tu mowy o układaniu się. Są milusie w dotyku i jak ktoś pogłaszcze, to nie będzie chciał przestać. Poniżej zamieszczam zdjęcie z porównaniem, żebyście wiedzieli, dlaczego nowonarodzona panda.

nowonarodzona panda
Luty

 

Etap kiwi.
Żałuję, że do zdjęcia nie przykleiłam sobie naklejki z kiwi, bo wtedy byłoby to lepiej widać. Włosy powoli się zagęszczają i uwierzcie mi, że od pierwszego do drugiego etapu mija bardzo mało czasu, u mnie różnica między nowonarodzoną pandą a kiwi to miesiąc. Nieźle co? Na tym etapie śmigałam już bez peruki zupełnie. Po pierwsze za gorąco, a po drugie głowa swędzi niesamowicie.

kiwi
Marzec

 

Etap ulizany.
Na tym etapie włosy w końcu zaczęły formować się w jakąś normalną całość. Były jeszcze króciutkie na tyle, że były najprostsze do okrzesania ze wszystkich etapów.

Processed with VSCO with s3 preset
Kwiecień

 

Etap kędzior.
Trwa u mnie właściwie od 4 miesiąca odrastania włosów. Włosy robią się coraz dłuższe, nie są już takie łatwe do ułożenia, przy uszach i z tyłu mi się śmiesznie zakręcają, stąd nazwa etapu „kędzior”. Kędziora zlikwidowałam leciuuuutko podcinając włosy u fryzjera.

kędzior
Maj. Włosy same tak mi się ułożyły, przysięgam! haha

 

Etap kita.
Etap kędzior trwał w sumie razem z etapem kitą, włosy po bokach są coraz dłuższe, ALE włosy na czubku głowy jeszcze dłuższe, dlatego zaszalałam i zrobiłam sobie kitkę. Udało się. A efekt prezentuje się tak…

IMG_2833
Lipiec

Etap fryzjer.
Taki etap raczej nadchodzi mimo tego, że chcemy najczęściej, aby nasze włosy były jak najdłuższe, no ale nie ma na to siły, te kędziory i niemożliwe czasami do ogarnięcia włosy wołają aż o pomoc fryzjera, dlatego warto jest się do niego wybrać. Poproście o radę, powiedzcie, że chcecie zapuścić włoski, podpytajcie jak to zrobić, żeby jednocześnie nie wkurzać się co chwilę na te etapy przejściowe. Ja uzyskałam takie podpowiedzi: podcinać co jakiś czas boki i tył, w momencie w którym już zaczynają przeszkadzać, zapuszczać bardziej górę. W momencie kiedy włosy u góry osiągną ok. 8-10 cm, już można zapuszczać resztę, bo góra raczej przykryje dół na tyle, że będzie to wyglądało dobrze. U mnie etap fryzjer prezentuje się tak:

IMG_3108
Sierpień

Dodatkowo jeszcze małe zestawienie moich fryzur od kompletnej łysinki (wybaczcie, nie mam lepszego zdjęcia haha), aż do pokąpielowego Danzela.

zestawienie

 

„Co stosujesz, że rosną jak szalone?”
Czyli pytanie które dostaję przynajmniej raz na dwa dni. Zacznę od tego, że tak naprawdę nie rosną jak szalone – włosy rosną od 1 do 1,5 cm na miesiąc, to wydaje się, że rosną jak szalone, bo po prostu ten przyrost bardziej widać niż przy długich włosach.

Generalnie, żeby zadbać trochę o włosy stosuję szampon i tonik Hair Medic – to takie produkty do włosów, które są ziołowe, ale przy tym super działają na włosy. To droga zabawa (nie pamiętam jak to wygląda dokładnie cenowo, wszystkie info znajdziecie na stronie), ale wydaje mi się, że faktycznie troszkę może większy jest przyrost włosa dzięki tonikowi, ale przede wszystkim włosy są bardzo odżywione i milusie w dotyku. Czy to zasługa natury czy szamponu i toniku? Nie wiem i nie odpowiem Wam na to pytanie, bo nie miałam drugiej szansy, żeby sprawdzić jakby włosy sprawdziły się bez tych produktów. Z tego co widziałam na różnych blogach, na których autorki mogły przetestować skuteczność tych produktów na długich włosach, to faktycznie widać było różnicę, włosy wyglądały dużo lepiej. Ja stosuję te produkty właściwie od kiedy mi zaczęły odrastać włosy i stosuję cały czas.

Kolejnym specyfikiem, który zaczęłam stosować, ale przez ciągłe wyjazdy musiałam przystopować, to… drożdże. Tak, dobrze czytacie, drożdże. Jedna z makijażystek wspomniała o tym na swoim instagramie i stwierdziłam, że spróbuję. Drożdże ponoć sprawiają, że włosy mogą rosnąć przynajmniej 2 razy szybciej. Brzmi zachęcająco prawda? Ja stosowałam tę kurację tydzień, może dwa, więc ciężko stwierdzić, czy działa, ale wiele osób poleca. Teraz o co chodzi. Te drożdże się po prostu pije. Smak jest obrzydliwy, chociaż niektórzy lubią jeść drożdże (co jest bardzo niezdrowe jeśli są one surowe). Znalazłam kilka przepisów, ale ten który ja stosowałam wyglądał następująco:
25g świeżych drożdży zalewałam ok. 150-200ml WRZĄCEJ wody, wymieszać. Należy odczekać aż drożdże ostygną. KONIECZNE jest to, żeby woda była wrząca, bo drożdże trzeba po prostu zabić. W innym przypadku drożdże mogą fermentować w naszym układzie pokarmowym, co może skutkować nieprzyjemnościami ze strony tego układu. Ważne jest także, żeby drożdże były świeże (nieprzeterminowane). Jeśli po jakimś czasie na tym roztworze pojawi się piana – broń Boże nie pić, jeśli po wypiciu będziecie mieli jakieś dolegliwości, nie kontynuujcie picia tego. Ponieważ smak jest okropny, ja po ostygnięciu dolewałam sobie sok z malin albo porzeczki, wtedy dało się w miarę to wypić. Teraz jestem na dłużej w domu, więc wracam do kuracji 🙂

Spodziewajcie się tego, że włosy po chemii odrastają dużo silniejsze i ładniejsze! Jeśli chodzi o przedłużanie, to jest możliwe jedynie jeśli włosy u góry mogą przykryć łączenia, czyli z reguły to ok. 10cm. Poza tym z tego co wiem, nie można mieć za długich, bo po prostu doczepki się ześlizgują. Pamiętajcie, że macie niepowtarzalną okazję sprawdzić jak będziecie wyglądać w KAŻDEJ długości włosów 🙂 Ja po pierwszej konsultacji odnośnie przedłużania włosów wybuchłam płaczem, zupełnie niepotrzebnie, no ale tak było, dlatego teraz po przemyśleniu sprawy stwierdziłam, że tak miało po prostu być i trzeba korzystać z tego, co mamy!

Z tego co wiem są jeszcze różne preparaty czy to na włosy bezpośrednio czy w tabletkach, ale nie używałam takich dlatego nic o tym nie piszę, tu liczę na Was – piszcie w komentarzach Wasze sprawdzone sposoby.

Poniżej wstawiam Wam kilka moich inspiracji. Te zdjęcia przeglądam w momentach kiedy bardzo mi tęskno za długimi włosami. Na szczęście teraz bardzo dużo kobiet ma króciutkie włosy, co podnosi nieco na duchu, bo nie jesteśmy w tym same. 🙂

Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.18.04Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.18.21Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.18.484fe096ddd9451e05805bffb9fb7b8953Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.19.47Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.20.22fba00f60d2fb2cf8696949df17a7cdb5--cute-short-haircuts-pixie-haircuts

 

Wszystko wraca do normy

Kiedy zaczynałam leczenie, odliczałam dni do końca, żyłam od chemii do chemii, potem od radioterapii do radioterapii. W pewnym momencie weszło to w jakąś rutynę i powiedzmy… obowiązek, trochę jak pójście do szkoły, chociaż NIECO drastyczniejsze.

Nie wiem jak Wy, ale ja kiedy mam dużo rzeczy do roboty potrafię bardziej się zmobilizować i jestem dużo bardziej zorganizowana. Leczenie troszeczkę mi to zapewniało, ale w bardzo małym stopniu. Musiałam zawiesić studia na rok, bo nie dawałam rady, więc tak naprawdę leczenie było jedynym moim „obowiązkiem”.

Myśląc o końcu leczenia myślałam o tym, że jak tylko to wszystko się skończy, dam sobie tydzień, dwa na regenerację i wróci wszystko do normy. Szczerze mówiąc nie wiem skąd wzięły mi się takie oczekiwania, ale niestety okazały się mylne. Zazwyczaj piszę posty raczej optymistyczne, ale nie będę Wam mydlić oczu – ten raczej taki nie będzie. Na szczęście to, co opiszę w tym poście da się zwalczyć i wiele osób nawet nieświadomie to robi – pracując w czasie leczenia, czy zajmując się dziećmi, no ale o tym później.

Nie wiem na co liczyłam, że na końcu tęczy znajdę krasnoludka z kociołkiem złota? Nikt mnie nie uprzedził jak ciężko może być PO leczeniu. No w trakcie to rozumiem, ale PO?! Tak niestety jest. To, że po leczeniu robi się ciężko psychicznie to ZUPEŁNA norma. Nie ma różnicy, czy ktoś miał chemię w szpitalu, czy ambulatoryjnie – tak po prostu jest. Ciężko jest to wyjaśnić wiecie… na pewno osoby, które borykają się z takim problemem jak ja teraz mnie zrozumieją, ale postaram się wyjaśnić o co chodzi dla niewtajemniczonych. To ważne, żeby każdy kto ma związek z nowotworami przeczytał tego posta, bo wiem, że można spotkać się z opiniami, że po prostu „coś sobie wymyślasz”.

Leczenie onkologiczne zazwyczaj trwa długo, ciągnie się miesiącami a nawet latami. W tym czasie organizm wielu rzeczy się uczy, często czegoś, na co niekoniecznie mamy wpływ. Są pewne rzeczy, które nawet jeśli my nie przykładamy do nich wagi, zapadają tak w pamięć organizmowi, że to w pewnym momencie da o sobie znać. Mowa tu o takich drobiazgach… pewnie słyszeliście, że niektórzy na sam widok szpitala, w którym się leczyli mają mdłości. Cóż, niestety to nie tyczy się tylko takich rzeczy. To mogą być naprawdę drobnostki. W moim przypadku są to szczególnie zapachy. Nie musi to być koniecznie zapach szpitala. W trakcie leczenia moi rodzice meblowali mieszkanie w Warszawie i pewnie wiecie, że są te różne zapachy, czy to nowości, czy to właśnie jak u mnie… sylikonu (tak, taki do uszczelniania) – na szczęście z mieszkania już ten zapach w miarę się ulotnił, ale nie wiedzieć czemu tak mocno mi się związał ze wspomnieniami o chemii, że kiedy jeszcze poczuję malutką nutę tego zapachu, od razu mi jest niedobrze. To samo tyczy się np. Herbaty miętowej, którą bardzo często piłam w czasie leczenia, aby załagodzić nudności. Parę dni temu miałam lekkie nudności i mama jak zawsze zaparzyła mi miętę. No nie powiem, udało się niestety uzyskać prawie odwrotny efekt. U mnie takich zapachów jest cała masa. Zapachów, jedzenia, picia, nawet ubrania, które zazwyczaj nosiłam na chemię źle mi się kojarzą. To nie ogranicza się tylko do tego.

Łóżko. W którym spędziłam większość czasu choroby. Nie chodzi o kształt nie chodzi o ułożenie w pokoju. Po prostu, łóżko w domu rodzinnym zawsze będzie dla mnie kojarzyło się z chorobą. Sam dom rodziców kojarzy mi się teraz z chorobą, osoby, które mnie odwiedzały kojarzą mi się z chorobą. I to nie jest tak, że patrzę na jakąś rzecz i myślę sobie „CHOROBA”, nie. Ja to odczuwam po prostu ciągłym niepokojem. A że towarzyszem niepokoju u mnie są zawsze mdłości, to cały czas je odczuwam. Recepta jest prosta. WYRWAĆ SIĘ. Nie chodzi o to, żeby lecieć w 80 dni dookoła świata, tylko po prostu zmienić otoczenie, pojechać nawet do miasta oddalonego o kilka kilometrów, ale po prostu zmienić otoczenie.

Jest cała masa rzeczy, które kojarzą się z leczeniem i podkreślam, niestety zazwyczaj nie mamy na to wpływu. Organizm potrafi sam połączyć fakty i broni się przed zagrożeniem.

Chemobrain (połączenie eng.chemotheraphy – chemioterapia z brain – mózg). Nie do końca wiem skąd to się bierze, czy to kwestia leków, czy to kwestia psychiki, pewnie mix wszystkiego, ale jest właśnie coś takiego jak chemobrain. W dużym skrócie to takie zaburzenia, które są niesamowicie upierdliwe, bo tyczą się bardzo podstawowych aspektów życia. Pamięć, koncentracja, czas reakcji, dezorientacja, trudności w wykonywania kilku rzeczy na raz. To rzeczy, które zazwyczaj każdy człowiek potrafi, a w przypadku osoby, którą dopadnie chemobrain, niestety z tymi rzeczami są ogromne problemy. Zanim uda mi się skoncentrować np na jakiejś książce, muszę kilka razy przeczytać to samo, żeby się wdrożyć, w przeciwnym razie przeczytam coś, ale za chwilę tego nie będę pamiętać. Tak samo jest nawet jak mama coś mi opowiada i ja po prostu nie czaje o co chodzi, musi mi tłumaczyć 10 razy i się wkurza, ale ja naprawdę nie ogarniam! To jest naprawdę frustrujące, czasami nawet bardziej dla mnie, niż dla osób z mojego otoczenia, które takie zachowanie dostrzegają (ale niekoniecznie łączą z leczeniem).

Bardzo ważna sprawa dla bliskich – chemobrain istnieje, tak jest i nie bagatelizujcie tego. Nie mówcie „przesadzasz” „wymyślasz wymówki”, czy śmiać się z tego. To jest naprawdę duży problem i osoba z czymś takim potrzebuje Waszej cierpliwości, pomocy i zrozumienia. To nie jest łatwe, bo ciężko to wyobrazić sobie osobom, które nie mają z tym bezpośrednio do czynienia. To nie jest naprawdę zabawna sprawa, to jest ogromny problem, który może trwać nawet latami, dlatego tu potrzebni są bliscy, którzy takiej osobie pomogą, wysłuchają i nie będą mówić „no wiem wiem, mówiłeś/mówiłaś” – to nie pomaga, wręcz przeciwnie, jeszcze bardziej dołuje.

Mi się to nie zdarzyło, ale zdarza się nawet, że pacjenci po leczeniu onkologicznym mogą mieć zespół stresu pourazowego, na szczęście to nie jest częste, więc trzeba być dobrej myśli, ale ta informacja to apel do bliskich – to naprawdę poważna sprawa.
Strach i niepokój. To także coś, co towarzyszy po leczeniu. To jest niesamowicie ciężko wyjaśnić, bo czasami naprawdę, możesz o tym nie myśleć, możesz powtarzać sobie, że to nie wróci, ale podświadomie gdzieś to głęboko siedzi. Nie chodzi tylko o strach przed nawrotem. Czasami nie da się znaleźć źródła, to jeszcze bardziej frustrujące. Nie u wszystkich to może wyglądać tak samo – jedna osoba może płakać całymi dniami a inna mieć nudności, ale to się czuje w środku i tak jak pisałam na początku akapitu to jest taaaaaaaaaaak niesamowicie trudne do wyjaśnienia osobom z zewnątrz…

Te wszystkie rzeczy da się w miarę stłumić… nakładem obowiązków. Powrotem do pracy, szkoły, czy jakimś innym pomysłem. I uwierzcie mi, że to działa. Mój kalendarz jest cały zapisany i biorę sobie jak najwięcej zajęć mogę, żeby po prostu o tym wszystkim nie myśleć.

Wiecie dlaczego o tym piszę? Właściwie tu zacznie się ta smutniejsza część posta. Piszę to dlatego, że 99,9% osób, które znają osobę po leczeniu onkologicznym, kiedy nadejdzie ostatnia chemia czy radioterapia, nagle zapominają o wszystkim. Nagle odbierają Ci prawo do gorszych dni, nagle każdy dół, czy dziwne zachowanie uważają za przesadzanie, nagle sam/sama wmawiasz sobie jakieś dolegliwości. Kiedy spotyka się tak wielu tak nastawionych do Ciebie ludzi, to ciężko jest nawet się zwierzyć tym, którym ufamy. Ja się kilka tygodni męczyłam zanim udało mi się komukolwiek o tym wszystkim powiedzieć. Fizycznie czuję się naprawdę nieźle i nie kłamię, kiedy się mnie pytacie o to, ale psychicznie czuję się nieraz fatalnie. Doświadczam niepokoju, doświadczam chemobrain, doświadczam wahań nastrojów. Ale nie powiem tego każdemu, bo po prostu boję się, że usłyszę „eeee tam wyluzuj” „przesadzasz” (wiem, po raz kolejny w jednym poście, ale to chyba najgorsze co można powiedzieć), „zapomnij o tym”. Te słowa jeszcze bardziej dobijają i jeszcze bardziej sprawiają, że człowiek ma ochotę zamknąć się w sobie i sam sobie z tym radzić. A tak się nie da. To znaczy da się, ale skutki mogą być słabe. Dlatego ten post to zarówno informacja dla pacjentów, aby wiedzieli, żeby dać sobie czas po leczeniu, żeby nie zawiedli się tak jak ja, że miało być przecież już normalnie, ale ten post to przede wszystkim apel to bliskich, czy znajomych osób po leczeniu. Nowotworu i leczenia nie wymażesz z głowy, to siedzi głęboko i nie da się o tym zapomnieć, dlatego nie zapominajcie Wy także – skutki uboczne leczenia odbijają się nie tylko na fizyczności ale przede wszystkim na psychikę. Na psychikę nie nakleisz plasterka, nie pocałujesz i nie powiesz, że do wesela się zagoi, tu trzeba ogromnego wsparcia, zrozumienia i cierpliwości. Dlatego czasami warto dopytać osoby po leczeniu czy aby na pewno nie potrzebuje pomocy, albo po prostu wygadać się. To się tyczy też osób wspierających – nie zostawiajcie swoich problemów tylko dla siebie, dla Was ten okres po chorobie też może być ciężki, dlatego dzielcie się tym.

Dobra teraz coś pozytywnego. Jak z tym wszystkim walczyć… Wiele osób, które mają dużo zajęć po leczeniu radzi sobie zupełnie normalnie.

  1. Znajdź grupę wsparcia.
    Czy to na forum internetowym, czy to na facebooku, czy nawet w szpitalu. Są też dostępne różne turnusy dla osób po leczeniu, na których są spotkania z psychologami i różne ćwiczenia. Nikt nie zrozumie lepiej niż osoba, która boryka/borykała się z tym samym problemem. Sama założyłam niedawno grupę wsparcia na Facebooku, do której serdecznie Was zapraszam – jest nas tam już prawie 500.
  2. Znajdź sobie zajęcie.
    Jeśli nie wracasz jeszcze do pracy, czy tak jak ja na studia, są wakacje i nie masz co robić, to na pewno znajdziesz sobie jakieś inne zajęcie. Może zacznij ćwiczyć, albo podróżować. Poczytaj o zdrowej diecie, odkryj w sobie kucharza albo ogrodnika. Nie zostawaj tylko Ty i komputer, czy telewizor. Tylko zmarnujesz czas, jest cała masa lepszych rzeczy do roboty.
  3. Odpoczywaj.
    Nie przesilaj się, Twój organizm dostał wystarczająco dużo złego, musisz mieć czas na regenerację, dlatego słuchaj się swojego ciała i kiedy czujesz, że potrzebujesz odpocząć, to to zrób, nie walcz z tym.
  4. Mów o swoich uczuciach. Swoim bliskim, nie ukrywaj nic.
    Jak widzicie to 3 oczywiste kroki, które naprawdę pomagają. Ja czułam się beznadziejnie w pewnym momencie i nie czekałam ze zmianami, od razu bierz się do roboty, zmień coś.

MASZ PRAWO czuć się źle po leczeniu, to, co Ciebie spotkało było czymś okropnym i traumatycznym. To, że mówisz o swoich uczuciach to nie jest oznaka słabości, wręcz przeciwnie – to oznaka siły, dzięki której pokonasz te wszystkie negatywne emocje.

Skutki uboczne radioterapii

Aktualnie czuję się bardzo dobrze, zbieram siły i staram się funkcjonować normalnie. Bywają dni, że muszę się bardziej oszczędzać, ale generalnie mogę śmiało powiedzieć, że czuję się świetnie!

Zwlekałam trochę z postem na temat skutków ubocznych radioterapii, z jednej strony dlatego, że czekałam po prostu na to, aż u mnie pojawią się te wczesne skutki uboczne, ale miałam szczęście – niewiele dało o sobie znać.

Na szczęście odnośnie radioterapii jest nieźle wyjaśnione w poradnikach co i jak – w Centrum Onkologii w Warszawie, przy wyjściu z zakładu radioterapii na stole leżą książeczki, w których opisane są ważne rzeczy związane z radioterapią.

Zanim przejdę dalej – w przypadku radioterapii skutki uboczne odnoszą się TYLKO do obszaru napromienianego (naświetlanego), dlatego jeśli mamy naświetlaną klatkę piersiową, to nie szukajmy skutków ubocznych dotyczących np. miednicy. Dla niektórych może się to wydawać dosyć oczywiste, ale dla wielu osób nie. Jeden ze skutków ubocznych nie dotyczy tylko obszaru napromieniania, ale o tym później.

Ogólnie skutki uboczne radioterapii dzielą się na wczesne i późne. Jest taki podział ze względu na to, że komórki niektórych tkanek dzielą się szybko i stale, i przez to najwcześniej ujawnia się u nich jakiś tam skutek uboczny przez to, że powstawanie nowych komórek jest zahamowane, a dojrzałe komórki pełnią swoją funkcję do kiedy żyją. Takimi komórkami są np. komórki nabłonka w różnych miejscach (przewód pokarmowy, drogi moczowe, skóra), czy komórki szpiku kostnego. Skutki uboczne późne dotyczą tkanek, których komórki dzielą się baaaaaaardzo wolno, są to komórki płuc, wątroby, serca itp. W przeciwieństwie do powikłań wczesnych, powikłania późne są groźne. Czas na dokładniejsze opisy.

Pamiętajcie, że skutki uboczne nie pojawią się raczej od razu, często jest tak, że pierwsze skutki uboczne radioterapii pojawiają się po tygodniu czy dwóch od rozpoczęcia terapii.

Dwa skutki uboczne mogą pojawić się u każdego, bez względu na miejsce napromieniania, zacznę właśnie od nich.

Skóra
Pierwszą barierą jaką napotyka promieniowanie w czasie radioterapii jest właśnie skóra. Zmiany skóry w obszarze promieniowania to odczyny popromienne. Są 4 stopnie nasilenia odczynu popromiennego.

I – zaczerwienienie (skóra jest po prostu czerwona/różowa, wygląda jakbyśmy trochę za długo byli na słońcu, jednak w dotyku jest ona troszkę inna niż otaczająca to miejsce skóra. Skóra napromieniana jest taka dziwnie sucha, powiedziałabym, że jakby ktoś wysypał talk w to miejsce, nie jest to raczej bolesne, może swędzieć upierdliwie haha),

II – złuszczanie naskórka na sucho (po prostu schodzi naskórek, jak po opalaniu trochę),

III – złuszczanie naskórka na mokro (mogą pojawiać się pęcherze wypełnione płynem),

IV – martwica skóry.

Oczywiście te stopnie nie oznaczają, że każdy przez nie będzie po kolei przechodził przez każdy etap. U mnie zatrzymało się na pierwszym stopniu. Od II stopnia należy zgłosić dolegliwości lekarzowi.

Tak jak pisałam, sama skóra w sobie może nie być bolesna, ale już przy dotyku – owszem.

Teraz pytanie, które zadaje sobie większość osób w trakcie radioterapii – myć czy nie myć. Są różne szkoły, jedni lekarze mówią, że BROŃ CIĘ PANIE BOŻE, a inni mówią, żeby myć, ale uważać. Wiadomo, że myć się trzeba, bo higiena jest bardzo ważna, dlatego coraz częściej lekarze mówią pacjentom, żeby myć się pod prysznicem, nie za długo, żeby nie moczyć długo miejsca naświetlania, a miejsce napromieniania osuszać delikatnym ręcznikiem – NIE POCIERAĆ! Jeśli chodzi o kosmetyki używane – nie mogą to być kosmetyki na bazie alkoholu czy innych drażniących skórę środków myjących. Najlepiej używać mydła czy płynu, który będzie miał neutralne pH.

Poza tym w miejscu naświetlania mogą także wypaść włosy!

Co polecają lekarze, aby zapobiegać powstawaniu powikłań naświetlania w przypadku skóry:

  • Panthenol 2 razy dziennie na miejsce napromieniania (często panthenol może za bardzo wysuszać skórę, mi tak się zdarzyło, dlatego przestałam go stosować, zamiast niego stosowałam krem).
  • Pharmaceris – krem, można stosować kilka razy dziennie (na opakowaniu jest dokładnie napisane, teraz niestety nie pamiętam).
  • Radioprotect – mój faworyt, krem, który można stosować 3-4 razy dziennie.
  • Witaminy A+E – 2 razy dziennie po 2 kapsułki – witamina A i E bardzo dobrze wpływają na skórę.

Skóra w obszarze naświetlania jest narażona na różne zakażenia, dlatego tak ważne jest aby o nią dbać – pamiętajcie zgłaszać powikłania Waszemu lekarzowi prowadzącemu lub lekarzowi w zakładzie radioterapii.

Poza tym ważny jest także ubiór. W miejscu naświetlania najlepiej nosić przewiewne bawełniane ubrania, żeby nie podrażnić skóry.

Skórę należy także chronić przed słońcem – nie tylko w trakcie radioterapii, ale po także – opalanie jest zabronione.

Mniej więcej 1-2 tygodnie po zakończeniu leczenia wszystko zacznie wracać do normy, jednak ja nadal stosuję krem i nie używam kosmetyków z alkoholem czy jakichś mocno pachnących na to miejsce.

Krew
To powikłanie dotyczy napromieniania kości nóg, klatki piersiowej, jamy brzusznej, miednicy, ponieważ w tych obszarach w kościach znajduje się szpik kostny, który wytwarza komórki krwi. Przez napromienianie tych miejsc, zahamowane jest powstawanie nowych komórek krwi. W krwi krążącej są oczywiście nasze komórki krwi dojrzałe, ale nie żyją one wiecznie, np. krwinki czerwone żyją około 4 miesiące, dlatego dopiero po tym czasie od rozpoczęcia radioterapii można zauważyć objawy niedokrwistości. Skutki uboczne także dotyczą białych krwinek – dlatego wzrasta w tym czasie ryzyko infekcji. Dokładnie o wahaniach liczb w badaniach krwi przeczytacie w TYM poście. Osoby, które mają naświetlane całe ciało – przed przeszczepem szpiku lub komórek macierzystych mogą doświadczyć także obniżenia ilości płytek krwi, przez co mogą pojawiać się siniaki na ciele.

Poza tymi dwoma powikłaniami, które mogą pojawić się w każdym przypadku, czas na dokładniejsze powikłania:

Powikłania w przypadku naświetlania mózgu:
Tu niestety tylko wypiszę w punktach, ponieważ jeszcze niestety nie mam takiej wiedzy, żeby się rozpisać, ale oczywiście jeśli macie wątpliwości, to piszcie śmiało, przeszukam chociaż wszystkie książki jakie mam i postaram się pomóc.

  • obrzęk mózgu – może być spowodowane zarówno leczeniem jak i samym nowotworem, może powodować wzrost ciśnienia śródczaszkowego i objawiać się bólami głowy, problemy z pamięcią, problemy z wzrokiem,
  • drgawki,
  • zaburzenia świadomości,
  • nudności i wymioty (do 2 tyg po zakończeniu terapii),
  • bóle uszu i trudności ze słuchem,
  • zmiany neurologiczne (problemy z mową, depresja itp.),
  • uszkodzenia nerwów czaszkowych (poza problemami ze słuchem także problemy z wzrokiem, czy osłabieniem mięśni twarzy, języka),
  • niedobory hormonów – bardzo dużo hormonów takich nadrzędnych jest wytwarzanych właśnie w mózgu, dlatego napromienianie tego obszaru może mieć wpływ na hormony płciowe, hormon wzrostu, hormony tarczycy, hormony nadnerczy,
  • problemy z sercem – rdzeń przedłużony, czyli jedna z części mózgowia (nie mylić z mózgiem 😉 ) jest odpowiedzialny między innymi za funkcjonowanie serca, dlatego jego naświetlanie może skutkować lata po zakończeniu chemioterapii z różnymi dysfunkcjami,
  • utrata włosów,
  • problemy skórne.

Powikłania w przypadku radioterapii głowy i szyi:

  • stan zapalny błon śluzowych – objawia się bólem jamy ustnej, może utrudniać jedzenie i picie, czasami mówienie – niestety bardzo nieprzyjemne powikłanie, którego doświadczyłam w czasie chemii, na szczęście są metody, które łagodzą te objawy, o których pisałam w poście o bólu jamy ustnej. Przy stanie zapalnym błon śluzowych łatwo jest o powstanie aft i innych nieprzyjemnych owrzodzeń, czy nawet grzybic,
  • suchość w jamie ustnej – ślinianki mogą produkować za małą ilość śliny, o tym też pisałam w poście o bólu jamy ustnej – dostępne są preparaty tzw. sztuczne śliny, które psika się w jamie ustnej aby ją nawilżyć,
  • problemy z zębami – w tym przypadku bardzo ważna jest opieka stomatologa, o czym pisałam w osobnym poście,
  • zmiany głosu – szczególnie dotyczy leczenia raka krtani – to tam znajdują się struny głosowe – głos może nawet podobno zaniknąć, ale powinien po zakończeniu leczenia wrócić,
  • bóle uszu, kłopoty ze słuchem,
  • szczękościsk – radioterapia w okolicach szczęki może powodować upośledzenie funkcji mięśni, dlatego może pojawić się szczękościsk – tu ważne są takie proste ćwiczenia, jak np. po prostu otwieranie i zamykanie buzi, aby zapobiec temu powikłaniu,
  • niedoczynność tarczycy – jeden z późnych powikłań, zazwyczaj pojawia się 3-4 lata po zakończeniu leczenia. W przypadku radioterapii głowy i szyi należy kontrolować poziom hormonów tarczycy.

Powikłania w przypadku naświetlania klatki piersiowej:

  • stan zapalny błon śluzowych – może objawiać się np. bólem gardła, czy problemami z przełykaniem,
  • zgaga – niestety nie jest to zgaga, która przejdzie tak szybko jak normalna zgaga, może trwać dosyć długo i powodować czasami bóle w klatce piersiowej. W przypadku pojawienia się tego objawu zaleca się picie siemienia lnianego – siemię lniane zalewa się ciepłą wodą i zostawia najlepiej na całą noc, następnie odcedza się ziarna i pije ten taki „kisiel” – nie jest złe, a przynosi całkiem nieźle ulgę. Poza tym nie powinno się jeść ostrego i smażonego jedzenia, które może dodatkowo podrażnić przełyk,
  • chrypka – występuje kiedy promieniowanie obejmuje wyższe partie klatki piersiowej, w okolicy krtani, po zakończeniu leczenia przechodzi. ;),
  • w przypadku napromieniania piersi może zmienić się ich rozmiar, struktura skóry oraz może pojawić się ból czy obrzęk,
  • problemy z płucami – to zarówno powikłania wczesne jak i późne. Wczesne to np. zwiększona ilość wydzieliny w gardle. Późne to włóknienie płuc – zazwyczaj nie daje to bardzo uprzykrzających objawów, ale może pojawić duszność i obniżona tolerancja wysiłku fizycznego. Ponadto mogą wystąpić zapalenia płuc, często około 1-3 miesięcy po zakończeniu terapii,
  • problemy z sercem – tu mamy powikłania późne, nie są one częste przy radioterapii klatki piersiowej, ponieważ często dawki naświetlania są tak dobierane, aby serce bardzo nie „oberwało”, jednak jeśli chemioterapia podana wcześniej była kardiotoksyczna (jak np. moja – ABVD), to istnieje troszkę większe ryzyko pojawienia się takiego powikłania. Te powikłania to najczęściej arytmie. Ja robię co jakiś czas echo serca, aby trzymać rękę na pulsie. Wszelkie dolegliwości zgłaszajcie lekarzowi prowadzącemu – ból w klatce piersiowej, opuchlizny rąk, kołatanie serca, duszności.

Powikłania w przypadku naświetlania jamy brzusznej:
Generalnie w tym przypadku bardzo bardzo baaaaardzo ważna jest dieta, jako środek zapobiegawczy!!! Warto jest wybrać się do dietetyka klinicznego lub podpytać się swojego lekarza prowadzącego o zakazy i nakazy w diecie. Ogólnie to czego ja się dowiedziałam: potrawy gotowane na parze i duszone jak najbardziej na tak, smażone, grillowane – zdecydowanie nie. Zaleca się używanie łagodnych przypraw. No i najlepiej coś lekkostrawnego, żeby nie obciążać za bardzo żołądka i jelit.

  • nudności i wymioty – częstsze w przypadku naświetlania górnej części jamy brzusznej. Mogą pojawiać się ok. 1-3h po napromienianiu (oczywiście po 1 tygodniu leczenia). Nudności i wymioty można zapobiec tak jak przy chemioterapii np. zofranem,
  • niestrawność – zapobiegać można usuwając z diety pokarmy smażone i ostre,
  • utrata apetytu,
  • biegunka – może pojawić się przez uszkodzenie komórek ścian żołądka czy jelit, zazwyczaj pojawia się 2-3 tygodnie po rozpoczęciu terapii,
  • wrzody żołądka – mogą objawiać się bólem, niestrawnością, w skrajnych przypadkach w wymiotach może pojawić się krew. Zapobieganie: dieta,
  • problemy z wątrobą – komórki tego organu są bardzo wrażliwe na napromienianie – może dojść do jakiegoś stanu zapalnego, przez który wątroba może być powiększona i tkliwa. To powikłanie jest raczej powikłaniem wczesnym, ale czasami może trwać dłużej i wywołać włóknienie,
  • problemy z nerkami – mogą to być stany zapalne nerek czy dróg moczowych. W związku z tym także może podnieść się ciśnienie krwi, pojawić się białko w moczu.

Powikłania w przypadku naświetlania miednicy:

  • problemy jelitowe – wszelkie, od stanów zapalnych, przez biegunki, hemoroidy, aż po problemy z wypróżnianiem. Zazwyczaj wszystko wraca do normy po zakończeniu leczenia,
  • gazy,
  • problemy z pęcherzem moczowym – m.in. stany zapalne. Pomóc może picie dużej ilości płynów,
  • problemy ginekologiczne u kobiet,
  • problemy z układem rozrodczym – u kobiet mogą pojawiać się symptomy menopauzy (uderzenia gorąca, zatrzymanie miesiączki), nie musi ona być trwała, jednak istnieje ryzyko problemu z płodnością. U mężczyzn mogą pojawić się zaburzenia erekcji oraz problemy z płodnością. W związku z tym warto dopytać się swoich lekarzy, czy powinno się oddać komórki rozrodcze do banku przed rozpoczęciem terapii (jeśli oczywiście jest czas). Ponadto jeśli radioterapia dotyczy dzieci: u dziewczynek i chłopców może być opóźniony rozwój drugorzędowych cech płciowych.

Poza tymi wszystkimi skutkami ubocznymi bardzo często pojawia się zmęczenie fizyczne  i senność, nie walczcie z tym – chce Wam się spać, to idźcie spać.

Późnymi powikłaniami są także niestety wtórne nowotwory – głównie białaczki, rzadziej chłoniaki i inne nowotwory – zazwyczaj 7-10 lat po zakończeniu leczenia.

Powiem szczerze, że tak jak po chemioterapii po 2 tygodniach mogłam góry przenosić i miałam już dużo siły, tak po radioterapii jakoś czuję, że ta regeneracja będzie trwała trochę dłużej, dlatego dajcie sobie czas, pomóżcie swojemu organizmowi, nie przesilajcie się.

W większości przypadków pacjenci znoszą radioterapię dużo lepiej niż chemioterapię.

Mam nadzieję, że przybliżyłam Wam trochę skutki uboczne radioterapii i oczywiście w razie pytań czy uwag piszcie śmiało w komentarzach, czy poprzez formularz kontaktowy.

źródła: http://www.cancer.ca/en/?region=on
https://www.zwrotnikraka.pl
własna skóra 😉

Diagnoza – co teraz?

Nikt nie jest gotowy na usłyszenie „to nowotwór”. Nikt nie wie, jak się w tej sytuacji zachować, a tym bardziej nikt nie wie jak się zachowa, jak do czegoś takiego dojdzie.
Rocznie w Polsce diagnozuje się ponad 140 tys. nowotworów złośliwych. Mimo to, większość z nas ma przeświadczenie, że to nas nigdy nie będzie to dotyczyło, cóż, taka też jest nasza psychika, która chce nas po prostu ochronić przed często niepotrzebnym przejmowaniem się na zapas. Jednak czasami nowotwór dosięga nas lub bliskich swoimi łapskami. W dzisiejszym poście postaram się Wam opisać pewne ważne według mnie rzeczy, które powiedziałabym samej sobie rok temu, w momencie diagnozy, gdybym mogła cofnąć się w czasie.

Możecie sobie pomyśleć, że łatwo mi to wszystko pisać, kiedy miałam nowotwór, który w 90% jest wyleczalny. Od razu sprostuję. Chłoniak Hodgkina tak samo przewróci życie do góry nogami, jak każdy inny nowotwór. Statystyki 90% wyleczenia nie sprawią, że się wyzdrowieje, czy uchronią od życia z chorobą, czy strachu, który przychodzi razem z diagnozą.

Diagnoza, jak grom z jasnego nieba. Nie wiadomo czy się śmiać z bezsilności, czy płakać. Wbija w fotel, dosłownie. Co się wtedy myśli? Nic. Pustka w głowie. Kompletne zdezorientowanie. Dopiero potem otrzepujesz się i zaczyna przychodzić do głowy mnóstwo myśli. Jest mnóstwo rodzajów nowotworów – te pozornie lepsze, bo z dobrym statystycznie procentem wyleczeń i te gorsze, które mówi się, że są niewyleczalne. Jednak leczenie przy jednym i drugim rodzaju jest tak samo ciężkie, dlatego nie rozgraniczajmy ich już więcej. Misja jest jedna – walczyć tak, aby wyleczyć, niezależnie od tego co mówią statystyki. Cuda się zdarzają i trzeba w to wierzyć. Nie pytaj się dlaczego Ty, bo odpowiedzi nie uzyskasz. Nowotwór nie wybiera, dotyka zarówno dzieci jak i starszych ludzi, kobiety i mężczyzn, zdrowych i chorych, bogatych i biednych.

Traktuj nowotwór i leczenie zadaniowo.
Nie ma czasu na nowotwór, trzeba się zgreda pozbyć i koniec, takie jest Twoje zadanie. Płacz? Nic nie pomoże, ale to zdecydowanie naturalna reakcja, dlatego daj sobie czas, płacz ile wlezie, ale w pewnym momencie trzeba przestać, podnieść głowę do góry i walczyć. Zdarzają się momenty słabości i pozwól sobie na nie, ale nie pozwól, żeby przejęły kontrolę. To Ty jesteś tu szefem, nie nowotwór, przewaga słabszych momentów to właśnie to na co nowotwór czeka, nie daj mu satysfakcji.

Dobre podejście psychiczne to połowa sukcesu. Stres naprawdę może zrobić pod górkę w leczeniu, to nie jest pojęcie wymyślone. Na stres składają się hormony, składa się czasami obniżenie odporności, utrata apetytu – a do tego dopuścić nie chcemy. Dlatego ważne jest, żeby myśleć naprawdę pozytywnie, ale oczywiście nic na siłę, więc jeśli masz problem z tym udaj się do psychoonkologa, to nie boli, a może akurat pomoże.

Nie licz na to, że od razu uda Ci się mieć świetne podejście do sytuacji, jednym to przyjdzie naturalnie od razu, a inni muszą się starać, czasami właśnie z pomocą psychologa. Daj sobie czas.

Niezależnie od tego jakie są rokowania – wykorzystaj ten czas, który masz. Wykorzystaj jak najlepiej – dodaj sobie trochę przyjemności, zrób coś, co zawsze pozostawało w sferze marzeń, kup sobie wymarzoną torebkę, pójdź do ulubionej restauracji, małe kroczki! Jednocześnie staraj się żyć w miarę możliwości tak jak wcześniej (oczywiście ciężko to spełnić leżąc w szpitalu, ale wierzę, że nawet jeśli musisz leżeć w szpitalu, to i tak dasz sobie radę) – jeśli nie ma przeciwwskazań i masz wystarczającą ilość siły, nie rezygnuj z pracy czy szkoły, czasami naprawdę kiedy mamy natłok obowiązków, dużo lepiej funkcjonujemy. Oczywiście jeśli jest Ci zbyt ciężko – odpuść, nic na siłę, a czasami może nam się wydawać, że moglibyśmy przebiec maraton, a okazuje się, że wycieczka do toalety staje się ogromnym wysiłkiem. Słuchaj się swojego organizmu.

Stwórz sobie taką własną grupę wsparcia. Jest mnóstwo osób, które mogą Cię zdołować, czasami nawet nieumyślnie, ale nie przejmuj się nimi, otaczaj się osobami, które podnoszą Cię na duchu, od których bije pozytywna energia, bo wtedy czasami wystarczy spotkać się z takimi osobami i już jest lepiej.

Pamiętaj też, że kiedy chorujesz, rodzina choruje razem z Tobą, dlatego musicie nawzajem się napędzać. Jeśli chory ma dobry humor i dobre podejście – jego rodzina także będzie miała i vice versa. Dlatego cały post jest dedykowany nie tylko do chorych, ale też do ich bliskich.

Zanim pójdziesz na wizytę do lekarza prowadzącego, zrób listę pytań. Lekarz to dla Ciebie najlepsze i najpewniejsze źródło wiedzy. Odpowiedzi zapisz sobie w notesie, trochę tych informacji będzie, więc uwierz mi, że lepiej tak zrobić. Jeśli nie rozumiesz czegoś, o czym mówi Ci lekarz – dopytaj się, nie wstydź się, tu chodzi o Twoje zdrowie. W razie czego zapytaj lekarza o zaufane źródła, z których możesz korzystać – poradniki, czy strony internetowe. Przykładowe pytania jakie możesz zadać lekarzowi:

  • Jaki rodzaj nowotworu mam?
  • Gdzie jest zlokalizowany nowotwór?
  • Czy to nowotwór, który może wiązać się z predyspozycjami genetycznymi? Czy moi członkowie rodziny mogą być narażeni?
  • Gdzie mogę znaleźć informacje o tym nowotworze?
  • Jaki jest stopień zaawansowania nowotworu? Co to oznacza i z czym to się wiąże?
  • Czy nowotwór jest w jednym miejscu, czy może dostał się do węzłów chłonnych lub innych organów?
  • Jakie są szanse na wyzdrowienie?

Pytania na temat leczenia:

  • Jakie jest proponowane leczenie dla mnie?
  • Jakie są inne opcje leczenia?
  • Czy w moim przypadku warto rozważać udział w badaniach klinicznych?
  • Jaki jest cel leczenia? (Wyleczenie/poprawa samopoczucia itp.)
  • Czy muszę zostać w szpitalu na czas leczenia, czy leczenie będzie w trybie ambulatoryjnym (czyli cały czas jesteś w domu, a do szpitala przyjedziesz tylko na kroplówki/naświetlania itp.)?
  • Kiedy najwcześniej mogę zacząć leczenie?
  • Jak długo może trwać leczenie?
  • Jak leczenie wpłynie na moje samopoczucie? (Czy mogę funkcjonować normalnie, pracować, chodzić do szkoły, ćwiczyć, itp.)
  • Czy zaproponowane leczenie może wpłynąć na płodność?
  • Jakie skutki uboczne mogą towarzyszyć mojemu leczeniu?
  • Jak radzić sobie z konkretnymi skutkami ubocznymi?
  • Jak radzić sobie z chorobami, które nie mają związku z nowotworem ale mogą pojawić się w trakcie leczenia: czy udać się do lekarza, czy od razu do szpitala? (Zapalenie płuc, zakażenie układu moczowego, itp.)
  • Czy w moim przypadku lepsze jest podawanie chemioterapii przez wenflony, czy port naczyniowy?
  • Jakie badania dodatkowe będą przeprowadzone w trakcie mojego leczenia?
  • Czy mogę ćwiczyć w trakcie leczenia? Czy ograniczyć się do spacerów?
  • Czy mam zmienić dietę na czas leczenia?

Wsparcie:

  • Czy mogę skorzystać z wsparcia psychologicznego?
  • Czy zostanie zapewniona opieka psychologiczna także moim bliskim?
  • Czy mogę się kontaktować z kimś w razie pytań odnośnie np. skutków ubocznych? Lekarzem lub pielęgniarką?
  • Czy są jakieś możliwości wsparcia finansowego? (fundacje, ubezpieczenia, itp.)
  • Gdzie mogę znaleźć informacje dla dzieci/nastolatków/starszych osób, które ułatwią mi i bliskim zmaganie się z chorobą?
  • Czy na czas leczenia może być mi zapewniony nocleg np. w hotelu?

Czy o czymś zapomniałam? Jakich pytań w tej liście brakuje? 🙂

Lekarz jest po to, aby Ci pomóc, dlatego zadawaj pytania śmiało, tak jak pisałam wcześniej – tu chodzi o Twoje zdrowie.

Nie poddawaj się, pamiętaj, że nowotwór to rozdział, a nie cała historia Twojego życia!