Wszystko wraca do normy

Kiedy zaczynałam leczenie, odliczałam dni do końca, żyłam od chemii do chemii, potem od radioterapii do radioterapii. W pewnym momencie weszło to w jakąś rutynę i powiedzmy… obowiązek, trochę jak pójście do szkoły, chociaż NIECO drastyczniejsze.

Nie wiem jak Wy, ale ja kiedy mam dużo rzeczy do roboty potrafię bardziej się zmobilizować i jestem dużo bardziej zorganizowana. Leczenie troszeczkę mi to zapewniało, ale w bardzo małym stopniu. Musiałam zawiesić studia na rok, bo nie dawałam rady, więc tak naprawdę leczenie było jedynym moim „obowiązkiem”.

Myśląc o końcu leczenia myślałam o tym, że jak tylko to wszystko się skończy, dam sobie tydzień, dwa na regenerację i wróci wszystko do normy. Szczerze mówiąc nie wiem skąd wzięły mi się takie oczekiwania, ale niestety okazały się mylne. Zazwyczaj piszę posty raczej optymistyczne, ale nie będę Wam mydlić oczu – ten raczej taki nie będzie. Na szczęście to, co opiszę w tym poście da się zwalczyć i wiele osób nawet nieświadomie to robi – pracując w czasie leczenia, czy zajmując się dziećmi, no ale o tym później.

Nie wiem na co liczyłam, że na końcu tęczy znajdę krasnoludka z kociołkiem złota? Nikt mnie nie uprzedził jak ciężko może być PO leczeniu. No w trakcie to rozumiem, ale PO?! Tak niestety jest. To, że po leczeniu robi się ciężko psychicznie to ZUPEŁNA norma. Nie ma różnicy, czy ktoś miał chemię w szpitalu, czy ambulatoryjnie – tak po prostu jest. Ciężko jest to wyjaśnić wiecie… na pewno osoby, które borykają się z takim problemem jak ja teraz mnie zrozumieją, ale postaram się wyjaśnić o co chodzi dla niewtajemniczonych. To ważne, żeby każdy kto ma związek z nowotworami przeczytał tego posta, bo wiem, że można spotkać się z opiniami, że po prostu „coś sobie wymyślasz”.

Leczenie onkologiczne zazwyczaj trwa długo, ciągnie się miesiącami a nawet latami. W tym czasie organizm wielu rzeczy się uczy, często czegoś, na co niekoniecznie mamy wpływ. Są pewne rzeczy, które nawet jeśli my nie przykładamy do nich wagi, zapadają tak w pamięć organizmowi, że to w pewnym momencie da o sobie znać. Mowa tu o takich drobiazgach… pewnie słyszeliście, że niektórzy na sam widok szpitala, w którym się leczyli mają mdłości. Cóż, niestety to nie tyczy się tylko takich rzeczy. To mogą być naprawdę drobnostki. W moim przypadku są to szczególnie zapachy. Nie musi to być koniecznie zapach szpitala. W trakcie leczenia moi rodzice meblowali mieszkanie w Warszawie i pewnie wiecie, że są te różne zapachy, czy to nowości, czy to właśnie jak u mnie… sylikonu (tak, taki do uszczelniania) – na szczęście z mieszkania już ten zapach w miarę się ulotnił, ale nie wiedzieć czemu tak mocno mi się związał ze wspomnieniami o chemii, że kiedy jeszcze poczuję malutką nutę tego zapachu, od razu mi jest niedobrze. To samo tyczy się np. Herbaty miętowej, którą bardzo często piłam w czasie leczenia, aby załagodzić nudności. Parę dni temu miałam lekkie nudności i mama jak zawsze zaparzyła mi miętę. No nie powiem, udało się niestety uzyskać prawie odwrotny efekt. U mnie takich zapachów jest cała masa. Zapachów, jedzenia, picia, nawet ubrania, które zazwyczaj nosiłam na chemię źle mi się kojarzą. To nie ogranicza się tylko do tego.

Łóżko. W którym spędziłam większość czasu choroby. Nie chodzi o kształt nie chodzi o ułożenie w pokoju. Po prostu, łóżko w domu rodzinnym zawsze będzie dla mnie kojarzyło się z chorobą. Sam dom rodziców kojarzy mi się teraz z chorobą, osoby, które mnie odwiedzały kojarzą mi się z chorobą. I to nie jest tak, że patrzę na jakąś rzecz i myślę sobie „CHOROBA”, nie. Ja to odczuwam po prostu ciągłym niepokojem. A że towarzyszem niepokoju u mnie są zawsze mdłości, to cały czas je odczuwam. Recepta jest prosta. WYRWAĆ SIĘ. Nie chodzi o to, żeby lecieć w 80 dni dookoła świata, tylko po prostu zmienić otoczenie, pojechać nawet do miasta oddalonego o kilka kilometrów, ale po prostu zmienić otoczenie.

Jest cała masa rzeczy, które kojarzą się z leczeniem i podkreślam, niestety zazwyczaj nie mamy na to wpływu. Organizm potrafi sam połączyć fakty i broni się przed zagrożeniem.

Chemobrain (połączenie eng.chemotheraphy – chemioterapia z brain – mózg). Nie do końca wiem skąd to się bierze, czy to kwestia leków, czy to kwestia psychiki, pewnie mix wszystkiego, ale jest właśnie coś takiego jak chemobrain. W dużym skrócie to takie zaburzenia, które są niesamowicie upierdliwe, bo tyczą się bardzo podstawowych aspektów życia. Pamięć, koncentracja, czas reakcji, dezorientacja, trudności w wykonywania kilku rzeczy na raz. To rzeczy, które zazwyczaj każdy człowiek potrafi, a w przypadku osoby, którą dopadnie chemobrain, niestety z tymi rzeczami są ogromne problemy. Zanim uda mi się skoncentrować np na jakiejś książce, muszę kilka razy przeczytać to samo, żeby się wdrożyć, w przeciwnym razie przeczytam coś, ale za chwilę tego nie będę pamiętać. Tak samo jest nawet jak mama coś mi opowiada i ja po prostu nie czaje o co chodzi, musi mi tłumaczyć 10 razy i się wkurza, ale ja naprawdę nie ogarniam! To jest naprawdę frustrujące, czasami nawet bardziej dla mnie, niż dla osób z mojego otoczenia, które takie zachowanie dostrzegają (ale niekoniecznie łączą z leczeniem).

Bardzo ważna sprawa dla bliskich – chemobrain istnieje, tak jest i nie bagatelizujcie tego. Nie mówcie „przesadzasz” „wymyślasz wymówki”, czy śmiać się z tego. To jest naprawdę duży problem i osoba z czymś takim potrzebuje Waszej cierpliwości, pomocy i zrozumienia. To nie jest łatwe, bo ciężko to wyobrazić sobie osobom, które nie mają z tym bezpośrednio do czynienia. To nie jest naprawdę zabawna sprawa, to jest ogromny problem, który może trwać nawet latami, dlatego tu potrzebni są bliscy, którzy takiej osobie pomogą, wysłuchają i nie będą mówić „no wiem wiem, mówiłeś/mówiłaś” – to nie pomaga, wręcz przeciwnie, jeszcze bardziej dołuje.

Mi się to nie zdarzyło, ale zdarza się nawet, że pacjenci po leczeniu onkologicznym mogą mieć zespół stresu pourazowego, na szczęście to nie jest częste, więc trzeba być dobrej myśli, ale ta informacja to apel do bliskich – to naprawdę poważna sprawa.
Strach i niepokój. To także coś, co towarzyszy po leczeniu. To jest niesamowicie ciężko wyjaśnić, bo czasami naprawdę, możesz o tym nie myśleć, możesz powtarzać sobie, że to nie wróci, ale podświadomie gdzieś to głęboko siedzi. Nie chodzi tylko o strach przed nawrotem. Czasami nie da się znaleźć źródła, to jeszcze bardziej frustrujące. Nie u wszystkich to może wyglądać tak samo – jedna osoba może płakać całymi dniami a inna mieć nudności, ale to się czuje w środku i tak jak pisałam na początku akapitu to jest taaaaaaaaaaak niesamowicie trudne do wyjaśnienia osobom z zewnątrz…

Te wszystkie rzeczy da się w miarę stłumić… nakładem obowiązków. Powrotem do pracy, szkoły, czy jakimś innym pomysłem. I uwierzcie mi, że to działa. Mój kalendarz jest cały zapisany i biorę sobie jak najwięcej zajęć mogę, żeby po prostu o tym wszystkim nie myśleć.

Wiecie dlaczego o tym piszę? Właściwie tu zacznie się ta smutniejsza część posta. Piszę to dlatego, że 99,9% osób, które znają osobę po leczeniu onkologicznym, kiedy nadejdzie ostatnia chemia czy radioterapia, nagle zapominają o wszystkim. Nagle odbierają Ci prawo do gorszych dni, nagle każdy dół, czy dziwne zachowanie uważają za przesadzanie, nagle sam/sama wmawiasz sobie jakieś dolegliwości. Kiedy spotyka się tak wielu tak nastawionych do Ciebie ludzi, to ciężko jest nawet się zwierzyć tym, którym ufamy. Ja się kilka tygodni męczyłam zanim udało mi się komukolwiek o tym wszystkim powiedzieć. Fizycznie czuję się naprawdę nieźle i nie kłamię, kiedy się mnie pytacie o to, ale psychicznie czuję się nieraz fatalnie. Doświadczam niepokoju, doświadczam chemobrain, doświadczam wahań nastrojów. Ale nie powiem tego każdemu, bo po prostu boję się, że usłyszę „eeee tam wyluzuj” „przesadzasz” (wiem, po raz kolejny w jednym poście, ale to chyba najgorsze co można powiedzieć), „zapomnij o tym”. Te słowa jeszcze bardziej dobijają i jeszcze bardziej sprawiają, że człowiek ma ochotę zamknąć się w sobie i sam sobie z tym radzić. A tak się nie da. To znaczy da się, ale skutki mogą być słabe. Dlatego ten post to zarówno informacja dla pacjentów, aby wiedzieli, żeby dać sobie czas po leczeniu, żeby nie zawiedli się tak jak ja, że miało być przecież już normalnie, ale ten post to przede wszystkim apel to bliskich, czy znajomych osób po leczeniu. Nowotworu i leczenia nie wymażesz z głowy, to siedzi głęboko i nie da się o tym zapomnieć, dlatego nie zapominajcie Wy także – skutki uboczne leczenia odbijają się nie tylko na fizyczności ale przede wszystkim na psychikę. Na psychikę nie nakleisz plasterka, nie pocałujesz i nie powiesz, że do wesela się zagoi, tu trzeba ogromnego wsparcia, zrozumienia i cierpliwości. Dlatego czasami warto dopytać osoby po leczeniu czy aby na pewno nie potrzebuje pomocy, albo po prostu wygadać się. To się tyczy też osób wspierających – nie zostawiajcie swoich problemów tylko dla siebie, dla Was ten okres po chorobie też może być ciężki, dlatego dzielcie się tym.

Dobra teraz coś pozytywnego. Jak z tym wszystkim walczyć… Wiele osób, które mają dużo zajęć po leczeniu radzi sobie zupełnie normalnie.

  1. Znajdź grupę wsparcia.
    Czy to na forum internetowym, czy to na facebooku, czy nawet w szpitalu. Są też dostępne różne turnusy dla osób po leczeniu, na których są spotkania z psychologami i różne ćwiczenia. Nikt nie zrozumie lepiej niż osoba, która boryka/borykała się z tym samym problemem. Sama założyłam niedawno grupę wsparcia na Facebooku, do której serdecznie Was zapraszam – jest nas tam już prawie 500.
  2. Znajdź sobie zajęcie.
    Jeśli nie wracasz jeszcze do pracy, czy tak jak ja na studia, są wakacje i nie masz co robić, to na pewno znajdziesz sobie jakieś inne zajęcie. Może zacznij ćwiczyć, albo podróżować. Poczytaj o zdrowej diecie, odkryj w sobie kucharza albo ogrodnika. Nie zostawaj tylko Ty i komputer, czy telewizor. Tylko zmarnujesz czas, jest cała masa lepszych rzeczy do roboty.
  3. Odpoczywaj.
    Nie przesilaj się, Twój organizm dostał wystarczająco dużo złego, musisz mieć czas na regenerację, dlatego słuchaj się swojego ciała i kiedy czujesz, że potrzebujesz odpocząć, to to zrób, nie walcz z tym.
  4. Mów o swoich uczuciach. Swoim bliskim, nie ukrywaj nic.
    Jak widzicie to 3 oczywiste kroki, które naprawdę pomagają. Ja czułam się beznadziejnie w pewnym momencie i nie czekałam ze zmianami, od razu bierz się do roboty, zmień coś.

MASZ PRAWO czuć się źle po leczeniu, to, co Ciebie spotkało było czymś okropnym i traumatycznym. To, że mówisz o swoich uczuciach to nie jest oznaka słabości, wręcz przeciwnie – to oznaka siły, dzięki której pokonasz te wszystkie negatywne emocje.

14 myśli na temat “Wszystko wraca do normy”

  1. Śledzę Twojego bloga już od dłuższego czasu, jednak z reguły tylko „lajkuję”. Ale dzisiejszy post bardzo mnie poruszył. Jesteś szalenie silną osobą, nie tylko dlatego, że przeszłaś przez ten trudny okres, ale też dlatego, że mówisz o wszystkim otwarcie, ba! pomagasz też innym, którzy są w podobnej sytuacji. Życzę Ci dużo, dużo siły i optymizmu. Wspaniale jest wiedzieć, że są takie osoby na świecie, jak Ty! Ściskam mocno ❤

    Polubione przez 2 ludzi

  2. Dziękuję za te słowa. Teraz wiem że nic sobie nie ubzduralam i ten wewnętrzny lęk jest uzasadniony. Nie zdawałam sobie z tego sprawy i sama czasami próbowałam sobie wmówić że przesadzam.

    Polubione przez 1 osoba

  3. O tym jak Claudia postanowiła zostać couchem 😀
    To ciekawe, bo niby człowiek ma świadomość (a przynajmniej powinien), że po leczeniu potrzeba czasu, żeby się otrząsnąć i stanąć na nogi, a jednak nie zdajemy sobie sprawy z tego jak ważny to musi być czas. Tak samo z tym chemobrain – też przecież brzmi logicznie, a jednak nawet za bardzo się o tym nie mówi..
    Po instastory widzę, że Twoją odskocznią jest Taco. Ja po zakończeniu wstępnego leczenia depresji przygarnęłam psa i uważam, że to była jedna z najlepszych decyzji w moim życiu. Nawet jeśli nie mam siły dla siebie to zawsze jest pies, z którym chociażby trzeba wyjść, a już sam taki spacer bardzo pomaga się zresetować 🙂
    Trzymaj się ciepło Claudia :*

    Polubione przez 1 osoba

  4. Cała ta walka dopiero przede mną, ale czytając tego typu posty wprost nie mogę doczekać się chemii, żeby to wszystko w końcu zaczęło działać i żeby szybko było po wszystkim 🙂 Na pewno jeszcze nie raz zajrzę do Ciebie w trakcie leczenia, bo widzę, że mogę się wiele dowiedzieć 🙂

    Polubione przez 1 osoba

  5. Przyznaję bez bicia, że ten post otworzył mi oczy jeszcze szerzej, a myślałam, że już i tak wiem sporo na temat „życia po leczeniu”.
    Wiesz Claudia za co najbardziej cenię to co robisz? Za to, że poszerzasz świadomość ludzi w tematach, o których do pewnego czasu myśli się: to mnie nie dotyczy. A często niestety to nas dotyczyć zaczyna, czy to bezpośrednio czy w postaci choroby kogoś bliskiego. Uwielbiam Twój szczery i klarowny ton, po takich postach mam ochotę wejść do Ciebie przez ekran komputera i po prostu Cię mocno przytulić. Bo teraz jeszcze lepiej rozumiem kolejną kwestię! I dziękuję Ci za to.
    Dodaję się do grupy na fb jako support :). Słuchałam tego co mówiłaś o tym pomyśle na instagramie i uważam, że takie miejsce naprawdę było potrzebne. Niech rozwija się prężnie!

    Asia

    Polubione przez 1 osoba

  6. Witam, wszystko to prawda,nie wszyscy jednakowo tak odczuwaja.Ludzie uduchowieni ,wrazliwi widzą więcej.Ja zmieniłam w pokoju tapety aby zerwać chorobę, firanki nowe ,wszystko ….no niestety ale zapach choroby czułam wszędzie (mowię tu o chorobie teścia) nawet wersalkę wyrzuciłam bo tam najwięcej złych bakcyli ,no i zapach normalny,swieżość .Koszty nie małe ,ale warto.Choroba to ścierwo,które należy wysterylizować życzę czystości myśli koleżanka Twojej mamuni ELA:)))))

    Polubienie

  7. Chemobrain niestety istnieje na prawdę, ja kończę chemię a już czuję,że nie mam takiej koncentracji…nie potrafię myśleć o kilku rzeczach na raz i zapominam co miałam zrobić :/ Odczuwam to wyraźnie bo wcześniej ogarniałam 10 rzeczy na raz… teraz jest gorzej, jestem jakaś flegmatyczna 😦 Co do rzeczy kojarzących się z chemią to ja mam tak z lekami, które brałam po czerwonej chemii… jak tylko zobaczę opakowanie mam mdłości ;(

    Polubione przez 1 osoba

  8. Bardzo Ci dziękuję za kolejny ważny wpis i założenie grupy wsparcia na FB ( właśnie poprosiłam o przyjęcie). Skończyłam leczenie dwa miesiące temu ( chłoniak nieziarniczy z komórek B) Fizycznie czuję się dobrze ale gdzieś w środku cały czas czuję niepokój. I niby o tym nie myślę i zajmuję się innymi rzeczami ale tak naprawdę ten lęk przed tym co się dzieje we mnie i czy choroba naprawdę się skończyła jest stale obecny. Jakoś tak „podskórnie” : ) Wszyscy którzy są blisko mnie albo w ogóle temat mojej choroby zamknęli albo radzą mi wyluzować. Cieszyć się i zapomnieć. Zacząć nowe życie i nie myśleć o tym co było. Łatwo powiedzieć. Niestety nie potrafię. Co jeszcze bardziej mnie frustruje : (

    Polubione przez 1 osoba

  9. Dobra robota. To właśnie chcę napisać. Nie jestem chora, mam w rodzinie bardzo bliskie osoby poważnie chore, jedna jest w trakcie chemioterapii. I czytam Twoje wpisy, żeby lepiej ich rozumieć. I absolutnie wierzę w chemobrain. Trudno to wytłumaczyć, a dla mnie jest bardzo logiczne. I chociaż w innych sytuacjach doświadczam tego odczucia także. I nie rozumiałam go. W ostatniej ciąży musiałam leżeć przez 2 miesiące, tak plackiem. Co roku, gdy nadchodzi czerwiec boję się…. Już trzeci rok. Syn za chwilę pójdzie do przedszkola, żyje i jest zdrowy, a we mnie strach jest tak głęboko, że odzywa się po trzech latach… I wiesz, nie zdawałam sobie do końca sprawy, że to o to chodzi. Dlatego tym bardziej rozumiem, jak trudno jest go przeżywać po chorobie. Pozdrawiam ciepło.

    Polubione przez 1 osoba

  10. Temat jest mi bardzo bliski i doskonale się zgadzam z Tobą. Ja nawet nie mogę już używać proszku do prania, w którym prałam w czasie chemii, bo zapach kojarzy mi się tylko z jednym – odruchem wymiotnym po powrocie z wlewu. To samo woda – kiedyś piłam tylko niegazowaną, co w czasie chemii było zalecane, żeby wypłukiwać organizm z ABVD, a teraz jej nie tknę, przerzuciłam się na gaz.

    Polubione przez 1 osoba

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s