Wsparcie bliskich

Tak wiele rzeczy wydaje mi się zupełnie oczywistych, o których piszę na tym blogu, ale wiem, że dla wielu osób nie jest to oczywiste, ale to co przeczytacie w tym poście to dla mnie kompletny szok, że wsparcie bliskich to nie jest do końca taka oczywistość jakby się wydawało… smutna rzeczywistość.

W poście „Diagnoza – co teraz?” pisałam Wam, że kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina. Jednak czasami rodzina się odsuwa i ma gdzieś chorującego. Straszne, wiem, ale tak bywa. Wiecie jak dużo osób jest kompletnie SAMYCH w chorobie? Nie wnioskuję tego po tym, że siedzą sami w kolejkach, bo zdaję sobie sprawę z tego, że rodzina pracuje, czy coś i tylko podwozi do szpitala, wnioskuję to z sytuacji, których byłam świadkiem i historii, z którymi się ze mną dzielicie.

Pisałam też kiedyś posta „Czego wymaga osoba chora od bliskich?”, w którym raczej skupiłam się na wsparciu psychicznym, bo to, o którym napiszę dziś wydaje mi się mega oczywiste, jednak okazało się, że nie do końca.

Osoba bliska to nie musi być koniecznie rodzina – rodzice, córka, syn, babcia, brat, żona, ciocia, może to być też przyjaciel. Kiedyś dostałam wiadomość od jednej z czytelniczek, której przyjaciółka (przyjaźnią się ponad 50 lat) leczy się w Holandii i wyobraźcie sobie, że ta czytelniczka, ta Pani, z Anglii latała na KAŻDY zabieg jaki miała jej przyjaciółka. Tą wiadomość dostałam dawno, ale za każdym razem, kiedy sobie to przypomnę, to robi mi się aż ciepło na sercu, a kiedy pierwszy raz to przeczytałam po prostu się wzruszyłam. Wiele osób nie otrzymuje takiego wsparcia nawet od rodziny.

Kiedy przychodzi diagnoza, zaczyna się niezłe bailando. Bałagan w głowie, chory i bliscy są zdezorientowani. Ktoś musi wziąć się w garść. Jeśli nie jest to sam chory, to musi być ktoś bliski. MUSI. Dzięki temu, że pokażecie pewność, siłę i zorganizowanie, chory będzie spokojniejszy. Serio. Kompletne olanie sprawy zauważyłam głównie w przypadku chorującego np. rodzica. Dobra, przechodzę do konkretów.

Wiecie dlaczego mnie to tak boli? Kiedy widzę, że starszy Pan idzie po korytarzu, przepraszam – LEDWO idzie, a obok idzie córka paniusia z podróbką markowej torebki patrząc się na telefon mając za przeproszeniem w dupie to, że ojcu ciężko się idzie (wiem, że to ojciec, bo później siedzieli obok mnie i rozmawiali), że kuleje i widać, że go coś boli, to otwiera mi się nóż. Naprawdę miałam ochotę wstać i nawrzeszczeć na tę panią, jednak stało się coś, za co niesamowicie dziękuję losowi – Pani siedziała na wózku inwalidzkim, przesiadła się na krzesło i oddała wózek temu Panu. TACY LUDZIE SĄ W CENTRUM ONKOLOGII, takich wspaniałych, bezinteresownych ludzi miałam okazję poznać. Wryło mnie jak to zobaczyłam. Paniusia oczywiście dopiero w tym momencie ogarnęła i przynajmniej dowiozła ojca pod gabinet lekarza. Ta sytuacja mnie zdenerwowała po pierwsze dlatego, że kurcze… rodzice opiekują się swoim dzieckiem ZAWSZE, choćby ich dziecko miało 40 lat. Dla nich zawsze to będzie dziecko, zawsze pomogą, odjęliby sobie jedzenie od ust, żeby nakarmić swoje dziecko, dlatego powinniśmy odwdzięczyć się tym samym, ba! Z nawiązką powinniśmy się odwdzięczyć, a nie mieć w dupie, bo mam akurat ważnego maila do przeczytania. NIE. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Poza tym w szpitalach jest możliwość wypożyczenia wózka inwalidzkiego, wystarczy o to poprosić w rejestracji, czy to naprawdę takie trudne?

Wiem, że niestety nie każdy ma to szczęście posiadania rodziców troszczących się, czy posiadania rodziców w ogóle, dlatego w takich sytuacjach ważni są przyjaciele. Ten post jest skierowany do każdego, kto w swoim otoczeniu ma osobę chorą (nie tylko nowotworowo, to dotyczy też innych ciężkich chorób), bo może to właśnie TY staniesz się tej osobie najbliższy.

Nie chodzi o mówienie „będzie dobrze”, bo to nic nie daje, niestety zazwyczaj to nie dociera do chorego, bo chory ma w głowie „nowotwór”, „chemioterapia”, „radioterapia” i te słowa są kompletną barierą dla „będzie dobrze”.

Wiecie co z takich prostych rzeczy najbardziej podnosi na duchu? Że ktoś się interesuje, czasami może to być zbyt upierdliwe dla chorego, ale lepiej w tę stronę, że chory powie Ci „DOBRA PRZESTAŃ JUŻ TAK SIĘ MARTWIĆ” niż „zawiodłem się na Tobie, nie wspierasz mnie”. Wpisz w internet różne hasła, szukaj informacji w książkach, konsultuj z innymi lekarzami, dołącz do grup wsparcia, opowiadaj choremu czego się dowiedziałeś, że znalazłeś takie i takie leczenie, może warto się dowiedzieć coś więcej – to naprawdę miłe, bo chory dostrzega zaangażowanie i troskę bardziej niż po tym, jak powiesz „będzie dobrze”.

Trochę za daleko wyskoczyłam, musimy zacząć od początku.

Jeśli chory poza Tobą nie ma kogoś innego, musisz mu pomóc, w przypadku większej ilości osób, możecie podzielić się, kto co i jak.

Po pierwsze, musisz być twardy, to Ty musisz być tą silną osobą, twardo stąpać po ziemi, mieć plan działania i kontrolować wszystko. Oczywiście nie oznacza to, że nie możesz mieć momentów słabości. Chce Ci się płakać – płacz, staraj się po prostu nie pokazywać tego przy osobie chorej, to trochę oszukaństwo, ale w dobrej sprawie. Jak widzisz jako osoba wspierająca też musisz mieć kogoś, kto Ciebie będzie wspierał, nie zostawaj z tym sam/sama. Jeśli nie rodzina, czy przyjaciele, skorzystaj z pomocy psychologa. To nie boli, a może akurat Ci pomóc.

Jeśli masz możliwość długiego urlopu (niestety nie wiem czy są jakieś takie urlopy ze względu na np. Chorującego rodzica, podejrzewam, że nie, dajcie znać w komentarzach) – mówię tu o możliwości zarówno fizycznej jak i finansowej, to warto jest czasami tak zrobić, szczególnie jeśli praca pochłania dużo Twojego czasu. Jeśli jest Was kilkoro, nazwijmy to teamu wspierającego, to nie ma takiej potrzeby – wystarczy trochę logistyki i będziecie działać jak fabryka. Oczywiście to wszystko zależy od rodzaju leczenia, samopoczucia chorego itp., niektórzy naprawdę świetnie znoszą leczenie – normalnie pracują itp., w takich sytuacjach oczywiście raczej nie ma takiej potrzeby.

Bądź z chorym. Nie wyrzucaj z samochodu pod szpitalem, jeśli masz czas, idź z chorym na badanie, na chemię, na radioterapię. Nie traktuj tego jako czas stracony, bo spodziewaj się, że to nie będą 3 godzinki, tylko cały dzień, to nie jest stracony czas. Chory Cię potrzebuje i dasz radę poświęcić jeden dzień, weź dobrą książkę i znajdziesz sobie zajęcie.

Wejdź razem z chorym do gabinetu lekarskiego (chyba, że chory tego sobie nie życzy) – w chorobie jest się zdezorientowanym, ma się trudności z koncentracją, więc jak sobie wyobrażasz, że chory zapamięta wszystko co lekarz mówi na wizycie? Albo ilu z nas ma tak, że w głowie ułoży sobie pytania jakie ma zadać lekarzowi, a po wyjściu z gabinetu okazuje się, że połowy nie zapytał? Podejrzewam, że większość, dlatego co dwie głowy to nie jedna – wejdź do gabinetu i może to, czego nie zapamięta chory, zapamiętasz Ty. Weź notes i zapisz sobie co lekarz mówił.

Pomóż w trakcie terapii – jeśli chory leży w szpitalu, odwiedzaj w miarę możliwości, przynieś dobry obiad (myślę, że każdy doskonale wie, jakie jedzenie jest w szpitalach), spędź po prostu czas. Jeśli chory ma np. chemię w trybie ambulatoryjnym, pomóż. Spakuj walizkę czy torbę, noś te wszystkie rzeczy – Ty masz więcej siły, a jak już przyjdzie czas na kroplówkę, zaprowadź na wyznaczone miejsce, wyciągnij najbardziej potrzebne rzeczy, okryj kocem, daj wodę, itp. W szpitalach zazwyczaj są bary, w których można kupić obiad – zapytaj, czy przynieść coś do jedzenia. Niestety nie można zostać z chorym na czas chemii, ponieważ fizycznie nie ma miejsca, ale siedź w poczekalni i sprawdzaj co jakiś czas czy chory czegoś nie potrzebuje. Nie musisz tam być 24/7, pacjenci są pod opieką pielęgniarek, chory jest tam bezpieczny, ale może akurat zachciało się rosołku z baru. 😉

Filtruj informacje z internetu. Często lepiej, żeby chory nie czytał informacji z internetu, bo ciężko jest z koncentracją, można słabo połączyć fakty i nagle okazują się jakieś straszne rzeczy, tylko przez to, że ktoś nadinterpretował coś, co znalazł w internecie. Staraj się szukać cennych informacji w internecie, ale rozważnie – staraj się łączyć fakty poprawnie, a nie np. Chory ma naświetlaną klatkę piersiową, a w internecie było, że radioterapia może powodować problemy z płodnością – tu zaczyna się panika, a wystarczy pomyśleć – powikłania radioterapii dotyczą tylko obszaru naświetlanego, narządy rozrodcze nie znajdują się w klatce piersiowej, więc nie ma o co się martwić. Każde swoje pozytywne odkrycie pokazuj choremu, każdą metodę jaką znajdziesz na załagodzenie skutków ubocznych leczenia opowiedz choremu i spróbuj pomóc. To naprawdę niewiele, a nie dość, że pomożesz choremu fizycznie, to jeszcze psychicznie.

Konsultuj. Masz prawo zasięgnąć innej opinii niż opinia prowadzącego. Tu chodzi o czyjeś zdrowie, o czyjeś życie. Często niestety bywa tak, że jeden lekarz mówi jedno, drugi coś innego, a dziesiąty w ogóle zupełnie coś innego – w tym przypadku komuś musisz zaufać, komuś, kto wzbudzi w Tobie właśnie największe zaufanie. Poza tym nawet jeśli różni lekarze mówią raczej to samo, to zawsze znajdzie się coś innego – nawet jedna informacja, o której mógł zapomnieć poprzedni lekarz, to coś cennego. Nie bój się, że wejdziesz kompetencje lekarza. Nie konsultujesz siniaka, nowotwór to poważna choroba, wystarczy dobrze zapytać – nie z pretensją „a czemu nie zrobiliście jakiegoś tam badania?!” Tylko np. „Czy nie ma potrzeby zrobienia jakiegoś tam badania?”. Przekaz do 50% sukcesu, naprawdę.

Dołącz do grupy wsparcia – czy to na facebook’u czy na forum internetowym. Na takich grupach członkowie często dzielą się doświadczeniem, sposobami na różne dolegliwości, polecają lekarzy, itp.

Zapewnij sobie i choremu trochę przyjemności. Ugotuj ulubioną potrawę, zabierz do restauracji na obiad, kup głupiego misia, zagraj w karty, zabierz na spacer w piękne miejsce, zróbcie mały wypad poza miasto, obejrzyjcie fajny film, opowiadaj kawały, cokolwiek co sprawi, że na chwilę zapomnicie o chorobie i leczeniu, co sprawi, że pojawi się uśmiech na twarzy Twojej i chorego. Wrócę jeszcze do spacerów – to jest mega ważne, nawet krótki spacer po mieszkaniu, na balkon i z powrotem. Ruch jest bardzo ważny w czasie choroby.

Nie chodzi o użalanie się, czy o dawanie choremu taryfy ulgowej, bo to też jest złe. Nie chodzi tu o to, żeby karmić czy kazać leżeć non stop, bo ktoś jest chory. Nie, staraj się pokazać normalne życie w czasie choroby, ale ponieważ czasami zdarzają się fizyczne przeszkody – wtedy pomóż np. Zaprowadzić do łazienki, czy umyć się, są różne sytuacje i po prostu po jakimś czasie sam/sama zobaczysz kiedy co robić.

Czasami zdarza się tak, że chory udaje, że jest wszystko w porządku, albo po prostu nie mówi o tym. Ja tak robiłam zawsze i szczerze mówiąc nadal tak robię – nie lubię robić z siebie ofiary, nie lubię jak moi bliscy się martwią, dlatego często dopiero jak jest już krytyczna sytuacja to wtedy się ujawniam. Nie lubię tak z dupy komuś powiedzieć „źle się czuję” i wiele jest takich osób, które same z siebie nic nie powiedzą, ba, nawet jak się ktoś wypytuje to czasami ciężko jest wyciągnąć prawdę. Dlatego jako osoba wspierająca obserwuj chorego i wtedy sam/sama będziesz wiedział/a kiedy coś ukrywa. Pamiętam, jak po którejś chemioterapii czułam się bardzo bardzo źle, wymiotowałam, miałam biegunkę i byłam niesamowicie osłabiona, w nocy stwierdziłam, że pójdę sama do toalety i że to super pomysł, cóż, jednak nie był to taki super pomysł, bo w łazience zemdlałam i rodzice musieli zbierać mnie z podłogi, dosłownie. Choremu czasami się może wydawać, że ma dużo siły, a jak przyjdzie co do czego, może się okazać, że tej siły nie ma. O tym pisałam w poście „Głowa chce, ciało nie może”. Dlatego czasami uprzyj się i pomóż, bo choremu może się tylko wydawać, że jest ok.

Trochę w sumie tego jest, ale czym są te rzeczy, które wypisałam przy tym, co doświadcza osoba chora? To są naprawdę drobiazgi, zwykłe czynności, które KAŻDY powinien wiedzieć, a jednak zdarza się, że tak wcale nie jest.

Wiele osób nie chce rozmawiać o chorobie i odtrąca pomoc. Wtedy staraj się pomóc na tyle ile możesz, chociaż towarzysząc u lekarza, czy w czasie chemii. Trzeba znaleźć złoty środek, bo nie można też przesadzić, staraj się rozmawiać z chorym, mówcie otwarcie o swoich uczuciach, bo niedopowiedzenia prowadzą do niepotrzebnych konfliktów.

Mam nadzieję, że ten post jakoś Wam pomoże. Co dodalibyście jeszcze do sposobów pomocy bliskiej osobie chorej?

 

3 myśli na temat “Wsparcie bliskich”

  1. Dokładnie tak! Nawet kiedy mówi ze sam pójdzie na wizytę u onkologa, nawet jeśli ‚wszystko ok’, trzeba być obok pod ręka, obserwować a jeśli zajdzie konieczność – działać.
    Jak to mówią ‚w kupie raźniej’ 😉

    Polubione przez 1 osoba

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s