Skutki uboczne radioterapii

Aktualnie czuję się bardzo dobrze, zbieram siły i staram się funkcjonować normalnie. Bywają dni, że muszę się bardziej oszczędzać, ale generalnie mogę śmiało powiedzieć, że czuję się świetnie!

Zwlekałam trochę z postem na temat skutków ubocznych radioterapii, z jednej strony dlatego, że czekałam po prostu na to, aż u mnie pojawią się te wczesne skutki uboczne, ale miałam szczęście – niewiele dało o sobie znać.

Na szczęście odnośnie radioterapii jest nieźle wyjaśnione w poradnikach co i jak – w Centrum Onkologii w Warszawie, przy wyjściu z zakładu radioterapii na stole leżą książeczki, w których opisane są ważne rzeczy związane z radioterapią.

Zanim przejdę dalej – w przypadku radioterapii skutki uboczne odnoszą się TYLKO do obszaru napromienianego (naświetlanego), dlatego jeśli mamy naświetlaną klatkę piersiową, to nie szukajmy skutków ubocznych dotyczących np. miednicy. Dla niektórych może się to wydawać dosyć oczywiste, ale dla wielu osób nie. Jeden ze skutków ubocznych nie dotyczy tylko obszaru napromieniania, ale o tym później.

Ogólnie skutki uboczne radioterapii dzielą się na wczesne i późne. Jest taki podział ze względu na to, że komórki niektórych tkanek dzielą się szybko i stale, i przez to najwcześniej ujawnia się u nich jakiś tam skutek uboczny przez to, że powstawanie nowych komórek jest zahamowane, a dojrzałe komórki pełnią swoją funkcję do kiedy żyją. Takimi komórkami są np. komórki nabłonka w różnych miejscach (przewód pokarmowy, drogi moczowe, skóra), czy komórki szpiku kostnego. Skutki uboczne późne dotyczą tkanek, których komórki dzielą się baaaaaaardzo wolno, są to komórki płuc, wątroby, serca itp. W przeciwieństwie do powikłań wczesnych, powikłania późne są groźne. Czas na dokładniejsze opisy.

Pamiętajcie, że skutki uboczne nie pojawią się raczej od razu, często jest tak, że pierwsze skutki uboczne radioterapii pojawiają się po tygodniu czy dwóch od rozpoczęcia terapii.

Dwa skutki uboczne mogą pojawić się u każdego, bez względu na miejsce napromieniania, zacznę właśnie od nich.

Skóra
Pierwszą barierą jaką napotyka promieniowanie w czasie radioterapii jest właśnie skóra. Zmiany skóry w obszarze promieniowania to odczyny popromienne. Są 4 stopnie nasilenia odczynu popromiennego.

I – zaczerwienienie (skóra jest po prostu czerwona/różowa, wygląda jakbyśmy trochę za długo byli na słońcu, jednak w dotyku jest ona troszkę inna niż otaczająca to miejsce skóra. Skóra napromieniana jest taka dziwnie sucha, powiedziałabym, że jakby ktoś wysypał talk w to miejsce, nie jest to raczej bolesne, może swędzieć upierdliwie haha),

II – złuszczanie naskórka na sucho (po prostu schodzi naskórek, jak po opalaniu trochę),

III – złuszczanie naskórka na mokro (mogą pojawiać się pęcherze wypełnione płynem),

IV – martwica skóry.

Oczywiście te stopnie nie oznaczają, że każdy przez nie będzie po kolei przechodził przez każdy etap. U mnie zatrzymało się na pierwszym stopniu. Od II stopnia należy zgłosić dolegliwości lekarzowi.

Tak jak pisałam, sama skóra w sobie może nie być bolesna, ale już przy dotyku – owszem.

Teraz pytanie, które zadaje sobie większość osób w trakcie radioterapii – myć czy nie myć. Są różne szkoły, jedni lekarze mówią, że BROŃ CIĘ PANIE BOŻE, a inni mówią, żeby myć, ale uważać. Wiadomo, że myć się trzeba, bo higiena jest bardzo ważna, dlatego coraz częściej lekarze mówią pacjentom, żeby myć się pod prysznicem, nie za długo, żeby nie moczyć długo miejsca naświetlania, a miejsce napromieniania osuszać delikatnym ręcznikiem – NIE POCIERAĆ! Jeśli chodzi o kosmetyki używane – nie mogą to być kosmetyki na bazie alkoholu czy innych drażniących skórę środków myjących. Najlepiej używać mydła czy płynu, który będzie miał neutralne pH.

Poza tym w miejscu naświetlania mogą także wypaść włosy!

Co polecają lekarze, aby zapobiegać powstawaniu powikłań naświetlania w przypadku skóry:

  • Panthenol 2 razy dziennie na miejsce napromieniania (często panthenol może za bardzo wysuszać skórę, mi tak się zdarzyło, dlatego przestałam go stosować, zamiast niego stosowałam krem).
  • Pharmaceris – krem, można stosować kilka razy dziennie (na opakowaniu jest dokładnie napisane, teraz niestety nie pamiętam).
  • Radioprotect – mój faworyt, krem, który można stosować 3-4 razy dziennie.
  • Witaminy A+E – 2 razy dziennie po 2 kapsułki – witamina A i E bardzo dobrze wpływają na skórę.

Skóra w obszarze naświetlania jest narażona na różne zakażenia, dlatego tak ważne jest aby o nią dbać – pamiętajcie zgłaszać powikłania Waszemu lekarzowi prowadzącemu lub lekarzowi w zakładzie radioterapii.

Poza tym ważny jest także ubiór. W miejscu naświetlania najlepiej nosić przewiewne bawełniane ubrania, żeby nie podrażnić skóry.

Skórę należy także chronić przed słońcem – nie tylko w trakcie radioterapii, ale po także – opalanie jest zabronione.

Mniej więcej 1-2 tygodnie po zakończeniu leczenia wszystko zacznie wracać do normy, jednak ja nadal stosuję krem i nie używam kosmetyków z alkoholem czy jakichś mocno pachnących na to miejsce.

Krew
To powikłanie dotyczy napromieniania kości nóg, klatki piersiowej, jamy brzusznej, miednicy, ponieważ w tych obszarach w kościach znajduje się szpik kostny, który wytwarza komórki krwi. Przez napromienianie tych miejsc, zahamowane jest powstawanie nowych komórek krwi. W krwi krążącej są oczywiście nasze komórki krwi dojrzałe, ale nie żyją one wiecznie, np. krwinki czerwone żyją około 4 tygodni, dlatego dopiero po tym czasie od rozpoczęcia radioterapii można zauważyć objawy niedokrwistości. Skutki uboczne także dotyczą białych krwinek – dlatego wzrasta w tym czasie ryzyko infekcji. Dokładnie o wahaniach liczb w badaniach krwi przeczytacie w TYM poście. Osoby, które mają naświetlane całe ciało – przed przeszczepem szpiku lub komórek macierzystych mogą doświadczyć także obniżenia ilości płytek krwi, przez co mogą pojawiać się siniaki na ciele.

Poza tymi dwoma powikłaniami, które mogą pojawić się w każdym przypadku, czas na dokładniejsze powikłania:

Powikłania w przypadku naświetlania mózgu:
Tu niestety tylko wypiszę w punktach, ponieważ jeszcze niestety nie mam takiej wiedzy, żeby się rozpisać, ale oczywiście jeśli macie wątpliwości, to piszcie śmiało, przeszukam chociaż wszystkie książki jakie mam i postaram się pomóc.

  • obrzęk mózgu – może być spowodowane zarówno leczeniem jak i samym nowotworem, może powodować wzrost ciśnienia śródczaszkowego i objawiać się bólami głowy, problemy z pamięcią, problemy z wzrokiem,
  • drgawki,
  • zaburzenia świadomości,
  • nudności i wymioty (do 2 tyg po zakończeniu terapii),
  • bóle uszu i trudności ze słuchem,
  • zmiany neurologiczne (problemy z mową, depresja itp.),
  • uszkodzenia nerwów czaszkowych (poza problemami ze słuchem także problemy z wzrokiem, czy osłabieniem mięśni twarzy, języka),
  • niedobory hormonów – bardzo dużo hormonów takich nadrzędnych jest wytwarzanych właśnie w mózgu, dlatego napromienianie tego obszaru może mieć wpływ na hormony płciowe, hormon wzrostu, hormony tarczycy, hormony nadnerczy,
  • problemy z sercem – rdzeń przedłużony, czyli jedna z części mózgowia (nie mylić z mózgiem 😉 ) jest odpowiedzialny między innymi za funkcjonowanie serca, dlatego jego naświetlanie może skutkować lata po zakończeniu chemioterapii z różnymi dysfunkcjami,
  • utrata włosów,
  • problemy skórne.

Powikłania w przypadku radioterapii głowy i szyi:

  • stan zapalny błon śluzowych – objawia się bólem jamy ustnej, może utrudniać jedzenie i picie, czasami mówienie – niestety bardzo nieprzyjemne powikłanie, którego doświadczyłam w czasie chemii, na szczęście są metody, które łagodzą te objawy, o których pisałam w poście o bólu jamy ustnej. Przy stanie zapalnym błon śluzowych łatwo jest o powstanie aft i innych nieprzyjemnych owrzodzeń, czy nawet grzybic,
  • suchość w jamie ustnej – ślinianki mogą produkować za małą ilość śliny, o tym też pisałam w poście o bólu jamy ustnej – dostępne są preparaty tzw. sztuczne śliny, które psika się w jamie ustnej aby ją nawilżyć,
  • problemy z zębami – w tym przypadku bardzo ważna jest opieka stomatologa, o czym pisałam w osobnym poście,
  • zmiany głosu – szczególnie dotyczy leczenia raka krtani – to tam znajdują się struny głosowe – głos może nawet podobno zaniknąć, ale powinien po zakończeniu leczenia wrócić,
  • bóle uszu, kłopoty ze słuchem,
  • szczękościsk – radioterapia w okolicach szczęki może powodować upośledzenie funkcji mięśni, dlatego może pojawić się szczękościsk – tu ważne są takie proste ćwiczenia, jak np. po prostu otwieranie i zamykanie buzi, aby zapobiec temu powikłaniu,
  • niedoczynność tarczycy – jeden z późnych powikłań, zazwyczaj pojawia się 3-4 lata po zakończeniu leczenia. W przypadku radioterapii głowy i szyi należy kontrolować poziom hormonów tarczycy.

Powikłania w przypadku naświetlania klatki piersiowej:

  • stan zapalny błon śluzowych – może objawiać się np. bólem gardła, czy problemami z przełykaniem,
  • zgaga – niestety nie jest to zgaga, która przejdzie tak szybko jak normalna zgaga, może trwać dosyć długo i powodować czasami bóle w klatce piersiowej. W przypadku pojawienia się tego objawu zaleca się picie siemienia lnianego – siemię lniane zalewa się ciepłą wodą i zostawia najlepiej na całą noc, następnie odcedza się ziarna i pije ten taki „kisiel” – nie jest złe, a przynosi całkiem nieźle ulgę. Poza tym nie powinno się jeść ostrego i smażonego jedzenia, które może dodatkowo podrażnić przełyk,
  • chrypka – występuje kiedy promieniowanie obejmuje wyższe partie klatki piersiowej, w okolicy krtani, po zakończeniu leczenia przechodzi. ;),
  • w przypadku napromieniania piersi może zmienić się ich rozmiar, struktura skóry oraz może pojawić się ból czy obrzęk,
  • problemy z płucami – to zarówno powikłania wczesne jak i późne. Wczesne to np. zwiększona ilość wydzieliny w gardle. Późne to włóknienie płuc – zazwyczaj nie daje to bardzo uprzykrzających objawów, ale może pojawić duszność i obniżona tolerancja wysiłku fizycznego. Ponadto mogą wystąpić zapalenia płuc, często około 1-3 miesięcy po zakończeniu terapii,
  • problemy z sercem – tu mamy powikłania późne, nie są one częste przy radioterapii klatki piersiowej, ponieważ często dawki naświetlania są tak dobierane, aby serce bardzo nie „oberwało”, jednak jeśli chemioterapia podana wcześniej była kardiotoksyczna (jak np. moja – ABVD), to istnieje troszkę większe ryzyko pojawienia się takiego powikłania. Te powikłania to najczęściej arytmie. Ja robię co jakiś czas echo serca, aby trzymać rękę na pulsie. Wszelkie dolegliwości zgłaszajcie lekarzowi prowadzącemu – ból w klatce piersiowej, opuchlizny rąk, kołatanie serca, duszności.

Powikłania w przypadku naświetlania jamy brzusznej:
Generalnie w tym przypadku bardzo bardzo baaaaardzo ważna jest dieta, jako środek zapobiegawczy!!! Warto jest wybrać się do dietetyka klinicznego lub podpytać się swojego lekarza prowadzącego o zakazy i nakazy w diecie. Ogólnie to czego ja się dowiedziałam: potrawy gotowane na parze i duszone jak najbardziej na tak, smażone, grillowane – zdecydowanie nie. Zaleca się używanie łagodnych przypraw. No i najlepiej coś lekkostrawnego, żeby nie obciążać za bardzo żołądka i jelit.

  • nudności i wymioty – częstsze w przypadku naświetlania górnej części jamy brzusznej. Mogą pojawiać się ok. 1-3h po napromienianiu (oczywiście po 1 tygodniu leczenia). Nudności i wymioty można zapobiec tak jak przy chemioterapii np. zofranem,
  • niestrawność – zapobiegać można usuwając z diety pokarmy smażone i ostre,
  • utrata apetytu,
  • biegunka – może pojawić się przez uszkodzenie komórek ścian żołądka czy jelit, zazwyczaj pojawia się 2-3 tygodnie po rozpoczęciu terapii,
  • wrzody żołądka – mogą objawiać się bólem, niestrawnością, w skrajnych przypadkach w wymiotach może pojawić się krew. Zapobieganie: dieta,
  • problemy z wątrobą – komórki tego organu są bardzo wrażliwe na napromienianie – może dojść do jakiegoś stanu zapalnego, przez który wątroba może być powiększona i tkliwa. To powikłanie jest raczej powikłaniem wczesnym, ale czasami może trwać dłużej i wywołać włóknienie,
  • problemy z nerkami – mogą to być stany zapalne nerek czy dróg moczowych. W związku z tym także może podnieść się ciśnienie krwi, pojawić się białko w moczu.

Powikłania w przypadku naświetlania miednicy:

  • problemy jelitowe – wszelkie, od stanów zapalnych, przez biegunki, hemoroidy, aż po problemy z wypróżnianiem. Zazwyczaj wszystko wraca do normy po zakończeniu leczenia,
  • gazy,
  • problemy z pęcherzem moczowym – m.in. stany zapalne. Pomóc może picie dużej ilości płynów,
  • problemy ginekologiczne u kobiet,
  • problemy z układem rozrodczym – u kobiet mogą pojawiać się symptomy menopauzy (uderzenia gorąca, zatrzymanie miesiączki), nie musi ona być trwała, jednak istnieje ryzyko problemu z płodnością. U mężczyzn mogą pojawić się zaburzenia erekcji oraz problemy z płodnością. W związku z tym warto dopytać się swoich lekarzy, czy powinno się oddać komórki rozrodcze do banku przed rozpoczęciem terapii (jeśli oczywiście jest czas). Ponadto jeśli radioterapia dotyczy dzieci: u dziewczynek i chłopców może być opóźniony rozwój drugorzędowych cech płciowych.

Poza tymi wszystkimi skutkami ubocznymi bardzo często pojawia się zmęczenie fizyczne  i senność, nie walczcie z tym – chce Wam się spać, to idźcie spać.

Późnymi powikłaniami są także niestety wtórne nowotwory – głównie białaczki, rzadziej chłoniaki i inne nowotwory – zazwyczaj 7-10 lat po zakończeniu leczenia.

Powiem szczerze, że tak jak po chemioterapii po 2 tygodniach mogłam góry przenosić i miałam już dużo siły, tak po radioterapii jakoś czuję, że ta regeneracja będzie trwała trochę dłużej, dlatego dajcie sobie czas, pomóżcie swojemu organizmowi, nie przesilajcie się.

W większości przypadków pacjenci znoszą radioterapię dużo lepiej niż chemioterapię.

Mam nadzieję, że przybliżyłam Wam trochę skutki uboczne radioterapii i oczywiście w razie pytań czy uwag piszcie śmiało w komentarzach, czy poprzez formularz kontaktowy.

źródła: http://www.cancer.ca/en/?region=on
https://www.zwrotnikraka.pl
własna skóra 😉

Diagnoza – co teraz?

Nikt nie jest gotowy na usłyszenie „to nowotwór”. Nikt nie wie, jak się w tej sytuacji zachować, a tym bardziej nikt nie wie jak się zachowa, jak do czegoś takiego dojdzie.
Rocznie w Polsce diagnozuje się ponad 140 tys. nowotworów złośliwych. Mimo to, większość z nas ma przeświadczenie, że to nas nigdy nie będzie to dotyczyło, cóż, taka też jest nasza psychika, która chce nas po prostu ochronić przed często niepotrzebnym przejmowaniem się na zapas. Jednak czasami nowotwór dosięga nas lub bliskich swoimi łapskami. W dzisiejszym poście postaram się Wam opisać pewne ważne według mnie rzeczy, które powiedziałabym samej sobie rok temu, w momencie diagnozy, gdybym mogła cofnąć się w czasie.

Możecie sobie pomyśleć, że łatwo mi to wszystko pisać, kiedy miałam nowotwór, który w 90% jest wyleczalny. Od razu sprostuję. Chłoniak Hodgkina tak samo przewróci życie do góry nogami, jak każdy inny nowotwór. Statystyki 90% wyleczenia nie sprawią, że się wyzdrowieje, czy uchronią od życia z chorobą, czy strachu, który przychodzi razem z diagnozą.

Diagnoza, jak grom z jasnego nieba. Nie wiadomo czy się śmiać z bezsilności, czy płakać. Wbija w fotel, dosłownie. Co się wtedy myśli? Nic. Pustka w głowie. Kompletne zdezorientowanie. Dopiero potem otrzepujesz się i zaczyna przychodzić do głowy mnóstwo myśli. Jest mnóstwo rodzajów nowotworów – te pozornie lepsze, bo z dobrym statystycznie procentem wyleczeń i te gorsze, które mówi się, że są niewyleczalne. Jednak leczenie przy jednym i drugim rodzaju jest tak samo ciężkie, dlatego nie rozgraniczajmy ich już więcej. Misja jest jedna – walczyć tak, aby wyleczyć, niezależnie od tego co mówią statystyki. Cuda się zdarzają i trzeba w to wierzyć. Nie pytaj się dlaczego Ty, bo odpowiedzi nie uzyskasz. Nowotwór nie wybiera, dotyka zarówno dzieci jak i starszych ludzi, kobiety i mężczyzn, zdrowych i chorych, bogatych i biednych.

Traktuj nowotwór i leczenie zadaniowo.
Nie ma czasu na nowotwór, trzeba się zgreda pozbyć i koniec, takie jest Twoje zadanie. Płacz? Nic nie pomoże, ale to zdecydowanie naturalna reakcja, dlatego daj sobie czas, płacz ile wlezie, ale w pewnym momencie trzeba przestać, podnieść głowę do góry i walczyć. Zdarzają się momenty słabości i pozwól sobie na nie, ale nie pozwól, żeby przejęły kontrolę. To Ty jesteś tu szefem, nie nowotwór, przewaga słabszych momentów to właśnie to na co nowotwór czeka, nie daj mu satysfakcji.

Dobre podejście psychiczne to połowa sukcesu. Stres naprawdę może zrobić pod górkę w leczeniu, to nie jest pojęcie wymyślone. Na stres składają się hormony, składa się czasami obniżenie odporności, utrata apetytu – a do tego dopuścić nie chcemy. Dlatego ważne jest, żeby myśleć naprawdę pozytywnie, ale oczywiście nic na siłę, więc jeśli masz problem z tym udaj się do psychoonkologa, to nie boli, a może akurat pomoże.

Nie licz na to, że od razu uda Ci się mieć świetne podejście do sytuacji, jednym to przyjdzie naturalnie od razu, a inni muszą się starać, czasami właśnie z pomocą psychologa. Daj sobie czas.

Niezależnie od tego jakie są rokowania – wykorzystaj ten czas, który masz. Wykorzystaj jak najlepiej – dodaj sobie trochę przyjemności, zrób coś, co zawsze pozostawało w sferze marzeń, kup sobie wymarzoną torebkę, pójdź do ulubionej restauracji, małe kroczki! Jednocześnie staraj się żyć w miarę możliwości tak jak wcześniej (oczywiście ciężko to spełnić leżąc w szpitalu, ale wierzę, że nawet jeśli musisz leżeć w szpitalu, to i tak dasz sobie radę) – jeśli nie ma przeciwwskazań i masz wystarczającą ilość siły, nie rezygnuj z pracy czy szkoły, czasami naprawdę kiedy mamy natłok obowiązków, dużo lepiej funkcjonujemy. Oczywiście jeśli jest Ci zbyt ciężko – odpuść, nic na siłę, a czasami może nam się wydawać, że moglibyśmy przebiec maraton, a okazuje się, że wycieczka do toalety staje się ogromnym wysiłkiem. Słuchaj się swojego organizmu.

Stwórz sobie taką własną grupę wsparcia. Jest mnóstwo osób, które mogą Cię zdołować, czasami nawet nieumyślnie, ale nie przejmuj się nimi, otaczaj się osobami, które podnoszą Cię na duchu, od których bije pozytywna energia, bo wtedy czasami wystarczy spotkać się z takimi osobami i już jest lepiej.

Pamiętaj też, że kiedy chorujesz, rodzina choruje razem z Tobą, dlatego musicie nawzajem się napędzać. Jeśli chory ma dobry humor i dobre podejście – jego rodzina także będzie miała i vice versa. Dlatego cały post jest dedykowany nie tylko do chorych, ale też do ich bliskich.

Zanim pójdziesz na wizytę do lekarza prowadzącego, zrób listę pytań. Lekarz to dla Ciebie najlepsze i najpewniejsze źródło wiedzy. Odpowiedzi zapisz sobie w notesie, trochę tych informacji będzie, więc uwierz mi, że lepiej tak zrobić. Jeśli nie rozumiesz czegoś, o czym mówi Ci lekarz – dopytaj się, nie wstydź się, tu chodzi o Twoje zdrowie. W razie czego zapytaj lekarza o zaufane źródła, z których możesz korzystać – poradniki, czy strony internetowe. Przykładowe pytania jakie możesz zadać lekarzowi:

  • Jaki rodzaj nowotworu mam?
  • Gdzie jest zlokalizowany nowotwór?
  • Czy to nowotwór, który może wiązać się z predyspozycjami genetycznymi? Czy moi członkowie rodziny mogą być narażeni?
  • Gdzie mogę znaleźć informacje o tym nowotworze?
  • Jaki jest stopień zaawansowania nowotworu? Co to oznacza i z czym to się wiąże?
  • Czy nowotwór jest w jednym miejscu, czy może dostał się do węzłów chłonnych lub innych organów?
  • Jakie są szanse na wyzdrowienie?

Pytania na temat leczenia:

  • Jakie jest proponowane leczenie dla mnie?
  • Jakie są inne opcje leczenia?
  • Czy w moim przypadku warto rozważać udział w badaniach klinicznych?
  • Jaki jest cel leczenia? (Wyleczenie/poprawa samopoczucia itp.)
  • Czy muszę zostać w szpitalu na czas leczenia, czy leczenie będzie w trybie ambulatoryjnym (czyli cały czas jesteś w domu, a do szpitala przyjedziesz tylko na kroplówki/naświetlania itp.)?
  • Kiedy najwcześniej mogę zacząć leczenie?
  • Jak długo może trwać leczenie?
  • Jak leczenie wpłynie na moje samopoczucie? (Czy mogę funkcjonować normalnie, pracować, chodzić do szkoły, ćwiczyć, itp.)
  • Czy zaproponowane leczenie może wpłynąć na płodność?
  • Jakie skutki uboczne mogą towarzyszyć mojemu leczeniu?
  • Jak radzić sobie z konkretnymi skutkami ubocznymi?
  • Jak radzić sobie z chorobami, które nie mają związku z nowotworem ale mogą pojawić się w trakcie leczenia: czy udać się do lekarza, czy od razu do szpitala? (Zapalenie płuc, zakażenie układu moczowego, itp.)
  • Czy w moim przypadku lepsze jest podawanie chemioterapii przez wenflony, czy port naczyniowy?
  • Jakie badania dodatkowe będą przeprowadzone w trakcie mojego leczenia?
  • Czy mogę ćwiczyć w trakcie leczenia? Czy ograniczyć się do spacerów?
  • Czy mam zmienić dietę na czas leczenia?

Wsparcie:

  • Czy mogę skorzystać z wsparcia psychologicznego?
  • Czy zostanie zapewniona opieka psychologiczna także moim bliskim?
  • Czy mogę się kontaktować z kimś w razie pytań odnośnie np. skutków ubocznych? Lekarzem lub pielęgniarką?
  • Czy są jakieś możliwości wsparcia finansowego? (fundacje, ubezpieczenia, itp.)
  • Gdzie mogę znaleźć informacje dla dzieci/nastolatków/starszych osób, które ułatwią mi i bliskim zmaganie się z chorobą?
  • Czy na czas leczenia może być mi zapewniony nocleg np. w hotelu?

Czy o czymś zapomniałam? Jakich pytań w tej liście brakuje? 🙂

Lekarz jest po to, aby Ci pomóc, dlatego zadawaj pytania śmiało, tak jak pisałam wcześniej – tu chodzi o Twoje zdrowie.

Nie poddawaj się, pamiętaj, że nowotwór to rozdział, a nie cała historia Twojego życia!

Co dalej?

Wczoraj oficjalnie zakończyłam leczenie. Już więcej mi nie wcisną, haha. Czas na małe podsumowanie.

14.07.2016r. – diagnoza, chłoniak Hodgkina stopień IVa
25.07.2016r. – pierwsza chemioterapia, zaplanowane 8 cykli (16 wlewów)
15-23.12.2016r. – pobyt w szpitalu w związku z podejrzeniem gruźlicy
20.03.2017r. – zakończenie chemioterapii
16.05 – 10.06.2017r. – radioterapia (20 naświetlań)

Leczenie wdrożone w moim przypadku to maximum, jakie mogli mi zaproponować (oczywiście w wyjątkowych wypadkach chemia, radio może być dłuższa, może być zaproponowany autoprzeszczep itp.).

Póki co nie mam zaplanowanych badań obrazowych, ponieważ po radioterapii najwcześniej badanie PET czy samą tomografię powinno się zrobić 3 miesiące po zakończeniu leczenia, wcześniej istnieje pewne ryzyko błędnego wyniku. W przypadku chemioterapii także należy poczekać z badaniem PET, aczkolwiek z tym to już różnie bywa.

W ciągu pierwszego roku od zakończenia leczenia dochodzi najczęściej do nawrotów, ale trzeba być naprawdę dobrej myśli. 😉

Wizyty kontrolne:
Przez pierwsze pół roku od zakończenia leczenia wizyty kontrolne odbywają się co 3 miesiące, następnie co 6 miesięcy do 4. roku remisji, a później raz w roku.
Przed każdą wizytą kontrolną powinno się mieć badania krwi.
Jeśli chodzi o badania obrazowe – robi się je tylko wtedy, kiedy wystąpią jakieś objawy kliniczne sugerujące nawrót choroby.
Ponadto pacjenci po radioterapii szyi, powinni kontrolować poziom hormonów tarczycy (TSH), a pacjenci, którzy mieli naświetlane śródpiersie, powinni regularnie mieć badanie RTG klatki piersiowej, a kobiety – badać piersi (USG, samobadanie, mammografia)

W przypadku chemioterapii ABVD należy bardzo zwracać uwagę na płuca i serce – nie powinno się przez pierwszy rok od zakończenia leczenia narażać na duży wysiłek fizyczny. Serce dostało mocno i trzeba dać czas na regenerację, z resztą trzeba dać czas, żeby CAŁY organizm się zregenerował. Wiele osób pyta się jak szybko po leczeniu dochodzi się do siebie. Nie da się odpowiedzieć na to pytanie. Każdy inaczej znosi leczenie, więc ciężko jednoznacznie stwierdzić. Ja po miesiącu po chemii czułam się już świetnie. Jak będzie teraz? To się okaże. Radioterapię zniosłam dosyć dobrze, dała o sobie znać, ale to pikuś przy chemii. Regeneracja może trwać naprawdę długo, dlatego dajcie sobie czas.

Poza tym… wracamy do normalnego życia w miarę możliwości! 🙂

Czy możemy mówić o wyzdrowieniu? Tego nie wiem szczerze mówiąc, troszkę boję się używać tego stwierdzenia, chociaż parę razy mi się zdarzyło.

Czy boję się co będzie dalej? Trochę tak, bo znam siebie i wiem, że każde ukłucie pod pachą czy w klatce piersiowej będzie sprawiało, że dostanę gorączki, że coś jest nie tak. Mam nadzieję, że dzięki temu, że czeka mnie ciężki rok akademicki, zajmę głowę nauką a nie przejmowaniem się na zapas, bo to jest przejmowanie się na zapas moi drodzy! Wasz organizm tak oberwał, że nic dziwnego, że coś zakłuje czasami, czy zaboli, oczywiście, jeśli ból jest nieznośny lub staje się przewlekły, koniecznie trzeba zgłosić to do lekarza.

Póki co cieszę się wolnością od chemii i radioterapii i czas na regenerację, najwyższy czas zacząć etap, który mam nadzieję nie będzie miał końca – REMISJA!

 

Nie ma piersi = nie ma raka?

Czyli trochę o profilaktyce nowotworów. Zacznijmy od tego: czy w ogóle jest coś takiego? W poście o czynnikach ryzyka nowotworów mogliście przeczytać jakie czynniki występują, jeśli nie czytaliście, zapraszam do lektury najpierw tamtego posta. 😉 Tych czynników jest dosyć sporo i niestety nie na wszystkie mamy wpływ, stąd odpowiedź na powyższe pytanie – nie do końca jest coś takiego jak profilaktyka. Nie jesteśmy w 100% zapobiec powstaniu nowotworu, za to możemy znacznie zmniejszyć czynniki ryzyka – i to właśnie powinniśmy robić. Ponadto możemy też dzięki różnym badaniom profilaktycznym w bardzo wczesnym stadium wykryć nowotwór i dzięki temu duuuużo łatwiej jest go wyleczyć, niż w stadium zaawansowanym, ale o tym za chwilę…

Zanim przejdziemy do tematu… nie dajmy się zwariować, wszystko w granicach rozsądku – piszę to, żebyście zaraz nie popadli w panikę, że coś może Wam być. 🙂

Zacznijmy od takich najprostszych czynników ryzyka. Papierosy – rzuć, od razu, nie stopniowo, stopniowo nie działa, papierosy nie przynoszą zupełnie nic dobrego, uzależniają i tylko wydaje się, że jest po nich lepiej. Alkohol – niby wszystko fajnie, bo jest wesoło po alkoholu, można nawet na siłę podpiąć, że niby w winie resweratrol, będziemy wiecznie młodzi, nawet smaczny, sama lubię wypić sobie winko (w czasie radioterapii oczywiście zakaz, dlaczego, to dowiecie się w poście o skutkach ubocznych radioterapii), ale tu trzeba sobie zrobić rachunek plusów i minusów, zobaczycie, że minusów jest dużo dużo więcej, wątroba (i nie tylko ona) Wam za to podziękuje. Otyłość – sama kocham jedzenie (kto mnie widział, ten wie, że po mnie tego nie widać, no niestety taki już mój metabolizm, bardzo ciężko mi jest przytyć i to mój ogromny kompleks), ale trzeba znać umiar i podstawowe zasady zdrowego żywienia. Ja w trakcie chemii jadłam co popadnie, byle coś jeść, tłumaczyłam Wam to kiedyś w jakimś poście, ale teraz, kiedy mam więcej siły, mogę sama gotować, to zmieniłam nawyki żywieniowe. Odstawiłam napoje typu cola, rzuciłam chipsy i moje ukochane zupki chińskie (czasami na chipsa się złamię, ale potem głęboko żałuję haha), jem więcej warzyw, wędliny dostaję np. od wujka, który hoduje indyki (więc wiem, że jest w nich samo mięsko bez jakiegoś syfu), no i w sumie mogłabym tak wymieniać i wymieniać, ale wniosek jest jeden – czuję się o wiele lepiej niż nawet przed chorobą, mam dużo więcej siły, poprawiła mi się cera. To takie małe rzeczy, które zdrowsze odżywianie mi daje, ale wiem też, że w środku jest wszystko ok. Naprawdę warto jest wdrożyć trochę zdrowszy tryb życia, w tym aktywność fizyczną, zamiast windy lepiej wybrać schody, przejść się do sklepu a nie jechać samochodem, albo po prostu znajdźcie sobie kompana, który zmusi Was do wychodzenia na spacery, czyli po prostu sprawcie sobie psa! Wiem, że bardzo ciężko jest zacząć wprowadzać zmiany w stylu życia, ale uwierzcie mi – jak tylko zaczniecie zauważać efekty, zaczniecie lepiej się czuć – od razu poczujecie satysfakcję i jeszcze bardziej będziecie się starać zdrowiej żyć.

Na pewne rzeczy czasami nie mamy wpływu. Są to np.: zakażenia wirusami (HIV, HPV, HBV, HCV), wiek i geny, ale czy zupełnie nic nie możemy z tym zrobić? Możemy! W przypadku wirusów, musimy po prostu zachować środki bezpieczeństwa – wszystkimi, które powyżej wypisałam, można się zarazić drogą płciową, dlatego należy odpowiednio się zabezpieczać – prezerwatywa! Poza tym wirusem HIV, HBV i HCV można zarazić się przez kontakt z krwią chorego – należy uważać w szpitalach, ale także u kosmetyczki, czy u fryzjera – lepiej wybierać takie salony, w których wiemy, że narzędzia są sterylizowane. Dostępne są też szczepionki – przeciwko HPV oraz HBV, o ich zasadności czy też jej braku nie będę pisać, bo to temat rzeka i zdania są za bardzo podzielone, po prostu informuję, że są dostępne. 🙂

Cytologia – jest to bardzo ważne badanie, które każda kobieta, która zaczęła współżycie powinna robić co 3 lata (czasami powinno się robić co 12 miesięcy, szczególnie jeśli macie jakieś czynniki ryzyka nowotworu dróg rodnych). Badanie polega na tym, że ginekolog pobiera specjalną szczoteczką wymaz z szyjki macicy, następnie ten wymaz jest oglądany pod mikroskopem, w celu sprawdzenia, czy znajdują się tam nieprawidłowe komórki. Dzięki cytologii można wykryć naprawdę bardzo wczesne stadia nowotworów, a im szybciej, tym lepiej, bo wiele nowotworów we wczesnych stadiach da się wyleczyć bez większych komplikacji.

Badanie piersi. Badanie piersi kobitki mogą robić sobie same w domu, wystarczy raz w miesiącu, najlepiej, żeby zawsze to był mniej więcej ten sam dzień cyklu. Często aplikacje na telefon, które służą do zapisywania miesiączki przypominają raz w miesiącu o samobadaniu piersi. Takie aplikacje są darmowe, a mogą być naprawdę pomocne.

badanie-piersi

Pamiętajcie o sprawdzaniu okolicy pachowej! U niektórych kobiet jeszcze tam znajduje się część piersi – tzw. ogon Spence’a, ale także węzły chłonne. Tu też misja dla Panów – dotykajcie piersi swoich partnerek koniecznie! A nuż coś znajdziecie (oby nie), czego nie znalazła partnerka. 😉

USG piersi. Warto jest je robić regularnie, badanie nie jest niebezpieczne, a może naprawdę pomóc. Koniecznie należy wybrać się na USG piesi, jeśli odczuwa się nietypowy ból piersi, jeśli wyczuło się coś w samobadaniu, przy stosowaniu hormonalnej terapii zastępczej oraz wtedy, kiedy w wywiadzie rodzinnym ktoś miał raka piersi. Także ważne są kontrole, jeśli coś zostało wykrytego, ale łagodnego.

Mammografia. Zaleca się ją kobietom powyżej 35 roku życia, ponieważ mają więcej tkanki tłuszczowej. Mammografia polega na prześwietleniu piersi z użyciem promieni rentgenowskich. To badanie może być nieco bolesne, bo pierś jest ściskana – wiele pacjentek narzeka na dosyć duży dyskomfort. W przypadku mammografii zdania są podzielone – z jednej strony potrafi pokazać małe zmiany, oraz kształt guza, ale z drugiej strony w USG potrafimy stwierdzić czy zmiana może być złośliwa. Generalnie dla młodych kobiet lepszą opcją jest USG, ale tak jak mówiłam – na temat mammografii samej w sobie są bardzo różne opinie.

Profilaktyczna mastektomia. Chyba każdy zna Angelinę Jolie. Parę lat temu zdecydowała się na podwójną mastektomię, czyli zabieg amputacji piersi. W wywiadzie rodzinnym występował u niej rak piersi i była ona obciążona genetycznie – prawdopodobieństwo wystąpienia u niej raka piersi było wysokie, stąd decyzja o podwójnej mastektomii. U osób bardzo obciążonych genetycznie ma to faktycznie sens, jednak trzeba to zrobić mądrze. Pewnie nie było o tym na pudelkach i innych kozaczkach, ale Angelina Jolie na pewno usunęła także jajniki. Po pierwsze dlatego, że mutacja, którą mogła być obciążona dotyczy nie tylko ryzyka raka piersi, ale także ryzyka raka jajnika. Po drugie – rak piersi jest nowotworem hormonozależnym, ryzyko jego wystąpienia zwiększa wysoki poziom hormonów płciowych – estrogenów. Są one wytwarzane przez jajniki, dlatego pozostawienie jajników po mastektomii może wiązać się z pojawieniem się innego ogniska nowotworu. Pamiętajcie, że wprofilaktycznej mastektomii usuwamy jedno ognisko możliwego powstania nowotworu, ale np. wadliwy gen nadal jest, dlatego mimo wszystko należy się badać i trzymać rękę na pulsie. Często obciążenie rakiem piersi wiąże się też z obciążeniem rakiem jelita grubego, dlatego ważna jest…

Kolonoskopia. To badanie, dzięki któremu możemy zobaczyć wnętrze jelita grubego za pomocą takiej rurki z kamerką i światełkiem na końcu – endoskopowi. Kolonoskopię warto jest robić raz na 10 lat, oczywiście jeśli są jakieś czynniki ryzyka, takie jak wiek (powyżej 65 r.ż.), w przypadku obciążonego wywiadu rodzinnego należy kolonoskopię robić częściej. Rak jelita grubego to bardzo rozpowszechniony typ nowotworu. Powstaje on z tzw. Polipów, które powstają ze zmutowanych komórek nabłonka jelita grubego, nie wszystkie polipy są groźne, dopiero jak zaczynają rozrastać się w niekontrolowanym tempie, wtedy stanowią zagrożenie. Kolonoskopia pozwala nie tylko na oglądanie jelita od środka, ale też w trakcie badania mogą zostać usunięte polipy – dzięki temu można faktycznie zapobiec rozwinięciu się nowotworu.

Badania dermatologiczne. Dotyczą osób z licznymi znamionami. Czerniak jest to źle rokujący rak skóry i niestety często daje przerzuty. Dlatego tak ważne jest obserwowanie znamion. Czego szukać? Asymetrii – znamię nie jest okrągłe, tylko np uwypukla się z którejś strony. Nieregularnych brzegów – nie jest to gładkie „kółko” tylko brzegi znamiona są poszarpane, lub niewyraźne. Koloru – podejrzane zmiany są czarne, bardzo ciemnobrązowe lub nawet niebieskie. Średnicy – znamiona powyżej 6mm należy bacznie obserwować. Ja mam bardzo dużo znamion i mimo tego, że nie wystawiałam się nigdy na słońce jakoś nadmiernie, to staram się raz na jakiś czas pójść do dermatologa na przegląd znamion, tak w razie czego.

Samobadanie jąder. Rak jądra nie jest bardzo częstym nowotworem, ale jest nowotworem bardzo niebezpiecznym i dotyka często młodych mężczyzn. Samobadanie jąder jest bardzo ważne u mężczyzn poniżej 40 roku życia. Koniecznie badajcie się raz w miesiącu!

samobadanie-jader-grafika-1024x450
źródło: togethermagazyn.pl/wp-content/uploads/2016/06/samobadanie-jader-grafika-1024×450.jpg

Czego w tym badaniu szukać? Powiększenia części lub całości jądra – powiększone jądro jest wyraźnie cięższe i twardsze, nie musi być bolesne! Oczywiście nie każdy guzek musi oznaczać nowotwór, dlatego warto jest zgłosić się do lekarza rodzinnego lub urologa, aby po prostu się upewnić. Wielu pacjentów lekceważy wszelkie objawy, bo po prostu może nie występować bolesność – zgłaszają się oni do lekarza dopiero wtedy, kiedy bardzo zaczyna ich boleć. Panowie, to Wasze zdrowie, badajcie się, nie bójcie się iść do lekarza, nie wstydźcie się pytać!

Badanie PSA. PSA to swoisty antygen sterczowy, który jest wytwarzany przez prostatę. Prostata, drodzy Panowie, znajduje się pod Waszym pęcherzem moczowym, przechodzi przez nią cewka moczowa, czyli taka rurka wyprowadzająca mocz z pęcherza. Badanie PSA robi się z krwi, podwyższony poziom PSA może wskazywać na kilka rzeczy. Może być to stan zapalny, łagodny przerost gruczołu krokowego, lub niestety – nowotwór. Podwyższony poziom PSA może wiązać się z wykonaniem badania USG lub biopsją prostaty, w celu sprawdzenia, czy nie jest to nowotwór. Ważne jest to, że rak prostaty rozwija się baaaaaaardzo długo, dlatego bez paniki. Regularne badanie gruczołu krokowego zaleca się mężczyznom powyżej 50 roku życia. Należy też pamiętać, że z wiekiem może dojść do normalnego przerostu prostaty, w związku z tym może być też podwyższone PSA, bez podłoża nowotworowego, ale lepiej zawsze się upewnić na wizycie u urologa.

Oczywiście nie dajmy się zwariować – nie każda mała zmianka oznacza nowotwór, po to robi się profilaktyczne badania, aby być po prostu spokojniejszym i w razie czego szybko wykryć intruza – szybko wykryty intruz jest zazwyczaj łatwy do pozbycia się, dlatego nie ma aż takich powodów do zmartwień. Nie oznacza to też, że całe życie mamy spędzić u lekarza bo boimy się nowotworu. Tak jak wiele osób mówi – tak samo jak robisz przegląd samochodu, tak samo zrób sobie przegląd samego siebie raz na jakiś czas. Dajcie sobie raz na jakiś czas chwilę, żeby spojrzeć na własne ciało, obejrzeć się, sprawdzić, czy nic się dziwnego nie pojawiło. No i pamiętajcie – lepiej wybrać się do lekarza z pytaniami, niż wpisywać różne rzeczy w google, bo to na pewno Was nie uspokoi.

Celem tego posta nie jest nastraszenie Was, czy jakieś zmotywowanie Was, żebyście po przeczytaniu tego posta złapali na telefon i umówili się na wizyty do każdego lekarza jakiego możecie. Nie w tym sęk, bo nie każdy z Was ma wiele czynników ryzyka (typu genetyka). Ten post ma na celu poinformowanie Was jakie są dostępne badania profilaktyczne, jak można zmniejszyć ryzyko nowotworów i namówienie Was do tego, żebyście o siebie po prostu zadbali, bo nikt inny za Was tego nie zrobi.

Tak według mnie może wyglądać profilaktyka nowotworów. A Wy co byście dodali? Albo zmienili?

Uaktualnienie informacji o mnie i porcie naczyniowym ;)

Cześć! Dawno nie pisałam co u mnie! Jestem w trakcie radioterapii, przede mną jeszcze 9 naświetlań, planowo 12.06 mam ostatnie napromienianie.

Radioterapię znoszę bardzo dobrze – nie mam żadnych skutków ubocznych, poza lekkim swędzeniem skóry w miejscu napromieniania i zmęczenia fizycznego. Pojawiło się u mnie też dziwne kołatanie serca, ale nie wiadomo z jakiego powodu, póki co w związku z tym biorę magnez i zobaczymy jak pójdzie dalej.

Oczywiście o skutkach ubocznych radioterapii napiszę oddzielnego posta, ale dopiero jak zakończę swoje naświetlania, dlaczego dopiero wtedy – dowiecie się dopiero kiedy przeczytacie tego przyszłego posta. 🙂

Poza tym jak może pamiętacie – mam port naczyniowy. Czas na małe uaktualnienie wiadomości na jego temat, a jeśli nie wiecie o czym piszę, zapraszam Was do zapoznania się z postem o porcie naczyniowym, zanim przejdziecie dalej.

Port nie został mi usunięty po chemioterapii – mam go mieć przynajmniej jeszcze przez rok. Zostawiony on został „w razie czego”. Zapewnia bardzo łatwy i szybki dostęp do żyły, dlatego w razie jakiegoś nawrotu, czy innego cholerstwa – można szybko wkroczyć do akcji (a takie rzeczy zdążają się najczęściej właśnie w ciągu roku od zakończenia chemii). To nie jest wenflon i nie można portu zmieniać jak skarpetek, dlatego raczej nie zaleca się wyciągania go jak tylko skończy się chemię.

Oczywiście port nie może być zostawiony sam sobie. W poście na jego temat mogliście przeczytać, że port MUSI być co jakiś czas przepłukiwany solą fizjologiczną co 6-7 tygodni (pogłoski mówią, że co 4-6, ale to nieprawda, chyba, że ma się jakieś ryzyko zakrzepicy albo coś się niepokojącego dzieje). Przepłukiwanie odbywa się w szpitalu lub w przychodniach onkologicznych – nie ma problemu, żebyście przepłukali port w miejscu zamieszkania, o ile jest przychodnia onkologiczna.

W Centrum Onkologii w Warszawie odbywa się to tak, że idzie się do lekarza w przychodni (może być to lekarz prowadzący), który wypisuje skierowanie na płukanie portu. Następnie idzie się do gabinetu, w którym ten port przepłukują. Daje się skierowanie, Pani pielęgniarka wpisuje w taką książeczkę datę płukania i zabiera się do pracy.

Na jałowym podkładzie wykłada wszystkie potrzebne do płukania rzeczy – jałowe gaziki (które potem polewa środkiem dezynfekującym),  jałowy opatrunek (jak do przyczepiania wenflonu), igłę Hubera oraz 4 (albo 5, teraz nie pamiętam Haha) strzykawek wypełnionych solą fizjologiczną, następnie zakłada jałowe rękawiczki. Port i miejsce wokół portu dezynfekuje gazikami, a następnie wbija igłę w komorę portu. Do igły przyłączona jest strzykawka z solą fizjologiczną – wstrzykuje odrobinę, a następnie aspiruje (pociąga za tłok), żeby sprawdzić, czy jest przepływ w obie strony. Jeśli jest – krew powinna pojawić się w strzykawce. Następnie odłącza strzykawkę i przyłącza kolejną, wstrzykując zawartość. Następnie wstrzykując ostatnią „dawkę” soli fizjologicznej wyciąga igłę, przykleja plaster i jesteśmy gotowi do wyjścia. Trwa to dosłownie 5 minutek. Nie należy to do najprzyjemniejszych rzeczy pod słońcem, bo zazwyczaj skóra przy porcie jest zbliznowacała po wielu wkłuciach więc skóra w tym miejscu jest dosyć twarda, dlatego ukłucie może trochę zaboleć.

W dniu płukania portu NIE WOLNO pływać na basenie czy w jeziorze – dużo bakterii i za duże ryzyko zakażenia. Poza tym w ręce, po stronie portu nie można dźwigać nic powyżej 3kg, a także nie powinno się wykonywać tą ręką czynności typu wieszanie firanek, czy mycie okien. Po prostu tę rękę należy oszczędzać.

Na samym płukaniu portu dbanie o niego się nie kończy. Musimy też obserwować skórę wokół niego. Jeśli jest mocno (ale tak serio mocno mocno) zaczerwieniona, lub zasiniona, należy szybko zgłosić się do szpitala – zakażenie portu to bardzo niebezpieczna sprawa, dlatego ważne jest, żeby szybko zareagować.

Śmiało pytajcie się pielęgniarek przepłukujacych porty jeśli macie jakieś wątpliwości. Są tak super przeszkolone, że pewnie i tak wszystko Wam powiedzą i pytań nie będziecie mieli. 🙂

Już miałam kończyć pisanie posta, ale zapomniałam, że może nie wszyscy tu śledzicie mnie na Instagramie. Mam nowego przyjaciela – sznaucerka miniaturkę, ma na imię Taco i ma 3 miesiące. Pani doktor prowadząca, powiedziała, że świetnie, że sobie psa kupiłam, bo chociaż tyłek na spacer ruszę!

Miłej środy!

Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi

28 maja to Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi.

Rok temu mniej więcej o tej porze zgłosiłam się jako dawca komórek macierzystych do bazy DKMS. Niestety miesiąc później zdiagnozowano u mnie chłoniaka Hodgkina, który jest właśnie nowotworem krwi.

Takich osób jak ja z nowotworami krwi jest bardzo dużo. Ja mam to szczęście, że na chwilę obecną nie potrzebuję przeszczepu komórek macierzystych, ale jest wiele osób, które nie mają tyle szczęścia i przeszczepu potrzebują, wręcz po to, żeby żyć.

Zdrowe osoby mogą takim osobom pomóc, URATOWAĆ IM ŻYCIE.

Co oznacza bycie dawcą?

Oznacza to, że jeśli okaże się, że Twój profil dawcy odpowiada profilowi biorcy, możesz oddać biorcy komórki macierzyste. Niektóre choroby wykluczają bycie dawcą, sprawdź tu czy możesz zostać nim: https://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca

Jak mogę stać się potencjalnym dawcą? 

Możesz zamówić swój zestaw darmowo ze strony DKMS i w domu pobrać wymaz z jamy ustnej, który potem wysyłasz do DKMS. Możesz także wybrać się do miejsca, w którym wolontariusze DKMS pobierają wymazy, wszystko znajdziesz na stronie DKMS. Jeśli okaże się, że znajdzie się biorca dla Twoich komórek macierzystych, dostaniesz telefon z DKMS, że możesz być oficjalnie dawcą.

Skąd biorą się komórki macierzyste? 

Komórki macierzyste krwi wytwarza nasz organizm cały czas w szpiku kostnym. Komórki krwi nie są nieśmiertelne i cały czas powstają nowe. W przypadku dawcy, musi być ich dużo więcej, dlatego dawca przed pobraniem komórek dostaje specjalne leki, które powodują nasilenie tworzenia komórek krwi i w momencie, w którym nie są one zróżnicowane, są one pobierane od dawcy.

Jak są pobierane? 

Spokojnie, nikt Ci nie wbije igły w plecy. To nie to. Pobieranie komórek krwi odbywa się na dwa sposoby. Pierwszy, to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej. To znaczy, że będzie to wyglądało trochę jak pobieranie krwi. Troszkę dłuższe, ale generalnie polega to na tym samym – igła w żyłę i przez jakiś czas siedzisz w wygodnym fotelu i nie przejmujesz się niczym. Jak się domyślacie – ta metoda zupełnie nie boli. No chyba, że ukłucie igłą uważacie za ból, Haha. Drugi sposób, to pobranie komórek macierzystych z talerza biodrowego – to taka część kości biodrowej. To już troszkę bolesne, nie będę ukrywać. Odbywa się to w znieczuleniu miejscowym, ale mimo wszystko może to boleć. Kości niestety mają to do siebie. Jednak nie jest to ból nie to wytrzymania. W informatorze DKMS można znaleźć informację o tym, że można zasugerować, którą metodę wolisz, więc jeśli boisz się pobrania komórek z talerza kości biodrowej, po prostu to powiedz i poproś o możliwość pobrania z krwi obwodowej.

Po co komuś Twoje komórki macierzyste krwi?

Komórki krwi chorych na nowotwory krwi (wiem trochę masło maślane), są najzwyczajniej w świecie wadliwe. Nie działają one tak jak powinny, dlatego dla pacjenta otrzymanie zdrowych komórek macierzystych krwi, jest dosłownie zbawienne. Dzięki temu taka osoba może żyć.

Co to daje Tobie? 

Do końca życia będziesz wiedzieć, że uratowałeś/uratowałaś komuś życie. Myślę, że takie uczucie jest największą nagrodą, jaką można w życiu dostać.

Mamy to w sobie, zdrowe komórki krwi masz w sobie, dlaczego się tym nie podzielić? Boisz się bólu? Dasz radę. To ból chwilowy, przejdzie, a dzięki temu zabierzesz ból i cierpienie innej osobie.

Więcej informacji znajdziecie pod tymi linkami:

https://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca

https://www.dkms.pl/pl/nowotwory-krwi

Ogromnie Was zachęcam do zarejestrowania się jako dawca komórek macierzystych.

Oddaj komórki macierzyste, podaruj komuś życie.

Wyprawka na chemię

Został mi jeden temat, który dotyczy tematyki chemioterapii samej w sobie – radioterapia pokrzyżowała mi plany i przez to troszkę jest bałagan w postach, za co Was najmocniej przepraszam.

Ten post będzie dosyć krótki, ale według mnie bardzo ważny (Wam może się wydawać dosyć błahy, haha), szczególnie dla pacjentów, którzy pierwszy raz idą na chemioterapię, czy to ambulatoryjnie, czy do szpitala na kilka dni. Taki zestaw brałam ze sobą na każdą chemię.

Moją wyprawkę pakowałam zawsze albo w dużą zapinaną torbę (taką jak np. na siłownię się nosi), albo najlepiej – w małą walizkę. Polecam bardziej walizkę, bo czasami już naprawdę nie ma siły nosić torby, a walizka na kółkach pojedzie dosłownie sama. 😉 Dobra, czas na zawartość.

Dokumentacja medyczna
W razie czego lepiej mieć przy sobie, bo nigdy nie wiadomo, czy się przypadkiem nie przyda, a poza tym lepiej mieć pod ręką wszystkie swoje wyniki i miejsce, do którego schowa się np. skierowania na następne badanie. Najwygodniej dokumentację medyczną trzymać w dużym segregatorze A4, wszystko jest przejrzyście i nie schodzi dużo czasu na szukanie potrzebnych dokumentów, a uwierzcie mi, trochę tego się nazbiera. Żeby było Wam wygodniej posegregujcie dokumenty, np. według dat, czy według „tematyki” (skierowania, badania krwi, badania diagnostyczne, wypisy ze szpitali – sama mam zamiar zrobić taki porządeczek niedługo i pewnie pokażę Wam go na Instagramie, dlatego serdecznie Was tam zapraszam, jeśli macie konto, a jeśli nie to piszcie śmiało w komentarzach czy na mailu, chętnie wyślę Wam zdjęcia jak u mnie to wygląda 😉 ).

Butelka z wodą
W szpitalu dostępne są dystrybutory z wodą, aczkolwiek ja zawsze wolałam mieć swoją, żeby nie musieć łazić w tę i z powrotem, kiedy jeszcze nie miałam na to zbyt dużo siły. Po prostu brałam 1,5l wody ze sobą i tyle, w zupełności wystarczało na cały dzień spędzony w Centrum Onkologii. Ważne, żeby to była woda niegazowana. Gazowane napoje niby wstrzymują na chwilę nudności, ale nie są zalecane w czasie chemioterapii.

Koc/duży szal
Niby nic, a uwierzcie mi, że to mega ważne. Raczej nie jest to obligatoryjna rzecz dla osób, które mają 40 minutową chemię, ale powyżej godzinki, kocyk staje się najlepszym przyjacielem. Po pierwsze, kroplówki nie mają temperatury naszego ciała, raczej to lekko ponad 20 stopni Celsjusza, a że kroplówki podaje się dożylnie, to płyn o takiej temperaturze jest rozprowadzany po całym ciele, czasami pewnie nawet dotykaliście skóry w okolicy wkłucia – jest po prostu zimna, po dłuższym czasie podawania takiej kroplówki może się zrobić najzwyczajniej w świecie zimno, dlatego przykrywamy się kocykiem i jest lepiej. 😉 Po drugie, bardzo często w czasie kroplówki pacjenci zasypiają, a w czasie snu temperatura naszego ciała także spada, nieraz się budziłam po 2 godzinach drzemki na chemii trzęsąc się z zimna. Po trzecie – no przytulniej jest trochę! 😉
Jeszcze w bonusie przy tym warto jest ubrać się wygodnie – w dresik, założyć ciepłe skarpetki i przede wszystkim! dosyć luźne koszulki – łatwiej jest podwinąć dzianinowy rękaw niż od koszuli garniturowej, żeby było miejsce do wkłucia, a w przypadku portu – koszulki z dosyć dużym dekoltem, albo rozciągliwe, żeby łatwo było się pielęgniarkom wkłuć jak i wyciągnąć igłę.

Poduszka
To też nieobligatoryjne, ale jeśli macie miejsce w walizce, wrzućcie sobie małą poduszkę, albo pluszaka, który Wam zrobi za poduszkę, kiedy będzie taka potrzeba. Zawsze to jakoś wygodniej i cieplej.

Wafle ryżowe
Zanim zaczną się komentarze, że tam są wióry i w ogóle to syf, to przeczytajcie ten podpunkt do końca. W czasie chemii często towarzyszą nam nudności, czy to związane z lekami samymi w sobie, czy to po prostu z podejściem psychicznym. Mi zdarzyło się w ciągu 3 godzin czasami wymiotować nawet ponad 10-15 razy (spokojnie, to przez moją durną psychikę, haha, wy tak nie musicie mieć), uwierzcie mi, że po 4 rzygnięciu nie miałam już czym wymiotować. Z pomocą przyszły mi wafle ryżowe. Poza tym, że kiedy jadłam, nie było mi niedobrze, to jak już w pewnym momencie musiałam wymiotować, to przynajmniej miałam czym – po to właśnie były mi wafle ryżowe, żeby mieć czym wymiotować.

Kanapki/coś do jedzenia
Chodzi tu o coś treściwego do jedzonka. Nie wszyscy są w stanie jeść w czasie chemii, ale ja raczej za każdym razem zjadałam np. kanapkę. Po długim czasie w kolejkach i jeszcze w czasie chemii naprawdę idzie zgłodnieć. Więc zazwyczaj na początku chemii, póki jeszcze nudności nie rozkręciły mi się na maxa zjadałam kanapkę. 😉

Guma do żucia/Miętówki
Nie, to nie po to, że w razie gdybyście spotkali swojego wybranka/wybrankę, to żeby Wam pachniało fiołkami z buzi. Po prostu gumy do żucia i miętówki typu hallsy zmniejszają nudności, przynajmniej na mnie to działało.

Zatyczki do uszu/słuchawki
Nikt nie krzyczy ani nie jest głośno na oddziale, ale jest pewien okropny dźwięk, który do tej pory jak sobie przypomnę, to wywołuje u mnie nudności – dźwięk chodzącej pompy. Niektóre kroplówki są podłączone do pompy, bo część leków po prostu musi być podawana np. wolniej, ale z dokładną prędkością. Ten dźwięk na początku jest znośny, możliwe, że nawet go nie zauważycie, ale po jakimś czasie, grrr, jest okropny! Dlatego warto sobie zapakować zatyczki do uszu, albo posłuchać muzyki przez słuchawki, skupić się na czymś innym.

Rozrywka
Często kroplówki trwają dosyć długo – w moim przypadku były to 3 godziny, dlatego jeśli nie chce się spać, warto mieć pod ręką coś, co nam zajmie czas w ciągu chemii. Ja lubiłam kolorować takie kolorowanki w kalendarzu np., ale można wziąć książkę, obejrzeć film, cokolwiek co sprawi, że szybko zleci czas. Na szczęście czasami pacjenci rozmawiają po prostu ze sobą, także to też pomaga.

Jeśli chodzi o chemioterapię związaną z pobytem w szpitalu, to tak naprawdę do tego wszystkiego trzeba dołożyć rzeczy, które przydadzą się na co dzień.

Pamiętajcie, że po każdym dłuższym pobycie w szpitalu wszystko co ze sobą mieliście, czyli poduszki, ubrania, koce – od razu wrzucajcie do prania, a siebie wpakujcie pod prysznic i dokładnie się umyjcie. W szpitalu jest trochę tych opornych na różne antybiotyki bakterii, które są niesamowicie upierdliwe i ciężko jest je wytępić, a taka poduszka to może się stać fajnym transportem dla takiej bakterii. To niby coś oczywistego, ale lepiej to podkreślić.

Myślę, że to tyle jeśli chodzi o wyprawkę. Dla części z Was mogło to się wydawać zupełnie oczywiste, ale powiem Wam, że na pierwszej chemii miałam ze sobą tylko koc i książkę, dopiero po jakimś czasie zaczęłam powiększać swoją kolekcję, haha.

Dodalibyście jeszcze coś do tej listy wyprawkowej?

Buziaki, Claudia

PS. ale mi wyszedł ten… „krótki” post, hahaha