Akcja regeneracja

Po chwili przerwy wracam!

Nie było mnie tu ponad 2 tygodnie, ale to dlatego, że w weekend mój brat miał ślub i jako świadkowa musiałam odrobinę się zaangażować w przygotowania.

Powiem Wam, że albo nastąpiła turbo regeneracja, albo po prostu emocje i adrenalina sprawiły, że bawiłam się najlepiej na świecie. Zdarzały się momenty oczywiście, że musiałam szybciej usiąść i odpocząć między tańcami, ale ogólnie – balowaliśmy do 5 rano, trochę szkoda, bo ja miałam siłę na więcej, haha!

Regeneracja po leczeniu trwa dosyć długo, trzeba słuchać się swojego organizmu, nie przesadzać – lepiej odpocząć na ławce czy krześle niż zemdleć w czasie tańca, czy spaceru. Siły nie przybędą w moment, o tym trzeba pamiętać, ale jak już przyjdą… uwierzcie mi, poczujecie się tak szczęśliwi, że możecie skakać, tańczyć, śpiewać, po prostu czuć, że żyjesz. Cudowne uczucie. Wiem, że to nadal nie jest 100% możliwości mojego organizmu, ale jeśli to jest tylko jakiś mały procent to ja się boję co będzie jak osiągnę maximum, przecież moja energia cały dom rozniesie, haha!

Naprawdę czuję się niesamowicie dobrze, nawet lepiej chyba niż przed chorobą. Życzę każdemu z Was, żebyście szybciutko i porządnie zregenerowali swój organizm, żebyście mogli tak jak ja tańczyć boso (uważajcie, bo ja sobie zbiłam małego palca i mam całą siną stopę, haha, więc może lepiej w butach) i śpiewać na imprezach do białego rana.

Miłego dnia!

Włosy włosy włosy…

…nie ręka, odrosną.

To prawda, odrastają, jak szalone, każdy w inną stronę, haha.

Był post o tym, jak ścinałam i zgoliłam włosy, o tym jak się z tym uporałam psychicznie, ale zorientowałam się, że nie wiele pisałam o tym co się działo się z włosami po chemii!

Na początek – pół żartem, pół serio – etapy odrastania włosów po chemii:

Etap nowonarodzonej pandy.
Tak nazywam pierwszy etap odrastania włosów. Mi zaczęły odrastać jeszcze w trakcie chemii, ale nie ma na to reguły – włosy mogą zacząć odrastać po prostu kiedy chcą, dlatego spokojnie, cierpliwości. Warto zaznaczyć, że nie wypadną drugi raz (chyba, że na chemii się nie kończy i np. radioterapia obejmuje głowę i szyję). Włosy rosną nierównomiernie i nie ma tu mowy o układaniu się. Są milusie w dotyku i jak ktoś pogłaszcze, to nie będzie chciał przestać. Poniżej zamieszczam zdjęcie z porównaniem, żebyście wiedzieli, dlaczego nowonarodzona panda.

nowonarodzona panda
Luty

 

Etap kiwi.
Żałuję, że do zdjęcia nie przykleiłam sobie naklejki z kiwi, bo wtedy byłoby to lepiej widać. Włosy powoli się zagęszczają i uwierzcie mi, że od pierwszego do drugiego etapu mija bardzo mało czasu, u mnie różnica między nowonarodzoną pandą a kiwi to miesiąc. Nieźle co? Na tym etapie śmigałam już bez peruki zupełnie. Po pierwsze za gorąco, a po drugie głowa swędzi niesamowicie.

kiwi
Marzec

 

Etap ulizany.
Na tym etapie włosy w końcu zaczęły formować się w jakąś normalną całość. Były jeszcze króciutkie na tyle, że były najprostsze do okrzesania ze wszystkich etapów.

Processed with VSCO with s3 preset
Kwiecień

 

Etap kędzior.
Trwa u mnie właściwie od 4 miesiąca odrastania włosów. Włosy robią się coraz dłuższe, nie są już takie łatwe do ułożenia, przy uszach i z tyłu mi się śmiesznie zakręcają, stąd nazwa etapu „kędzior”. Kędziora zlikwidowałam leciuuuutko podcinając włosy u fryzjera.

kędzior
Maj. Włosy same tak mi się ułożyły, przysięgam! haha

 

Etap kita.
Etap kędzior trwał w sumie razem z etapem kitą, włosy po bokach są coraz dłuższe, ALE włosy na czubku głowy jeszcze dłuższe, dlatego zaszalałam i zrobiłam sobie kitkę. Udało się. A efekt prezentuje się tak…

IMG_2833
Lipiec

Etap fryzjer.
Taki etap raczej nadchodzi mimo tego, że chcemy najczęściej, aby nasze włosy były jak najdłuższe, no ale nie ma na to siły, te kędziory i niemożliwe czasami do ogarnięcia włosy wołają aż o pomoc fryzjera, dlatego warto jest się do niego wybrać. Poproście o radę, powiedzcie, że chcecie zapuścić włoski, podpytajcie jak to zrobić, żeby jednocześnie nie wkurzać się co chwilę na te etapy przejściowe. Ja uzyskałam takie podpowiedzi: podcinać co jakiś czas boki i tył, w momencie w którym już zaczynają przeszkadzać, zapuszczać bardziej górę. W momencie kiedy włosy u góry osiągną ok. 8-10 cm, już można zapuszczać resztę, bo góra raczej przykryje dół na tyle, że będzie to wyglądało dobrze. U mnie etap fryzjer prezentuje się tak:

IMG_3108
Sierpień

Dodatkowo jeszcze małe zestawienie moich fryzur od kompletnej łysinki (wybaczcie, nie mam lepszego zdjęcia haha), aż do pokąpielowego Danzela.

zestawienie

 

„Co stosujesz, że rosną jak szalone?”
Czyli pytanie które dostaję przynajmniej raz na dwa dni. Zacznę od tego, że tak naprawdę nie rosną jak szalone – włosy rosną od 1 do 1,5 cm na miesiąc, to wydaje się, że rosną jak szalone, bo po prostu ten przyrost bardziej widać niż przy długich włosach.

Generalnie, żeby zadbać trochę o włosy stosuję szampon i tonik Hair Medic – to takie produkty do włosów, które są ziołowe, ale przy tym super działają na włosy. To droga zabawa (nie pamiętam jak to wygląda dokładnie cenowo, wszystkie info znajdziecie na stronie), ale wydaje mi się, że faktycznie troszkę może większy jest przyrost włosa dzięki tonikowi, ale przede wszystkim włosy są bardzo odżywione i milusie w dotyku. Czy to zasługa natury czy szamponu i toniku? Nie wiem i nie odpowiem Wam na to pytanie, bo nie miałam drugiej szansy, żeby sprawdzić jakby włosy sprawdziły się bez tych produktów. Z tego co widziałam na różnych blogach, na których autorki mogły przetestować skuteczność tych produktów na długich włosach, to faktycznie widać było różnicę, włosy wyglądały dużo lepiej. Ja stosuję te produkty właściwie od kiedy mi zaczęły odrastać włosy i stosuję cały czas.

Kolejnym specyfikiem, który zaczęłam stosować, ale przez ciągłe wyjazdy musiałam przystopować, to… drożdże. Tak, dobrze czytacie, drożdże. Jedna z makijażystek wspomniała o tym na swoim instagramie i stwierdziłam, że spróbuję. Drożdże ponoć sprawiają, że włosy mogą rosnąć przynajmniej 2 razy szybciej. Brzmi zachęcająco prawda? Ja stosowałam tę kurację tydzień, może dwa, więc ciężko stwierdzić, czy działa, ale wiele osób poleca. Teraz o co chodzi. Te drożdże się po prostu pije. Smak jest obrzydliwy, chociaż niektórzy lubią jeść drożdże (co jest bardzo niezdrowe jeśli są one surowe). Znalazłam kilka przepisów, ale ten który ja stosowałam wyglądał następująco:
25g świeżych drożdży zalewałam ok. 150-200ml WRZĄCEJ wody, wymieszać. Należy odczekać aż drożdże ostygną. KONIECZNE jest to, żeby woda była wrząca, bo drożdże trzeba po prostu zabić. W innym przypadku drożdże mogą fermentować w naszym układzie pokarmowym, co może skutkować nieprzyjemnościami ze strony tego układu. Ważne jest także, żeby drożdże były świeże (nieprzeterminowane). Jeśli po jakimś czasie na tym roztworze pojawi się piana – broń Boże nie pić, jeśli po wypiciu będziecie mieli jakieś dolegliwości, nie kontynuujcie picia tego. Ponieważ smak jest okropny, ja po ostygnięciu dolewałam sobie sok z malin albo porzeczki, wtedy dało się w miarę to wypić. Teraz jestem na dłużej w domu, więc wracam do kuracji 🙂

Spodziewajcie się tego, że włosy po chemii odrastają dużo silniejsze i ładniejsze! Jeśli chodzi o przedłużanie, to jest możliwe jedynie jeśli włosy u góry mogą przykryć łączenia, czyli z reguły to ok. 10cm. Poza tym z tego co wiem, nie można mieć za długich, bo po prostu doczepki się ześlizgują. Pamiętajcie, że macie niepowtarzalną okazję sprawdzić jak będziecie wyglądać w KAŻDEJ długości włosów 🙂 Ja po pierwszej konsultacji odnośnie przedłużania włosów wybuchłam płaczem, zupełnie niepotrzebnie, no ale tak było, dlatego teraz po przemyśleniu sprawy stwierdziłam, że tak miało po prostu być i trzeba korzystać z tego, co mamy!

Z tego co wiem są jeszcze różne preparaty czy to na włosy bezpośrednio czy w tabletkach, ale nie używałam takich dlatego nic o tym nie piszę, tu liczę na Was – piszcie w komentarzach Wasze sprawdzone sposoby.

Poniżej wstawiam Wam kilka moich inspiracji. Te zdjęcia przeglądam w momentach kiedy bardzo mi tęskno za długimi włosami. Na szczęście teraz bardzo dużo kobiet ma króciutkie włosy, co podnosi nieco na duchu, bo nie jesteśmy w tym same. 🙂

Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.18.04Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.18.21Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.18.484fe096ddd9451e05805bffb9fb7b8953Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.19.47Zrzut ekranu 2017-08-01 o 23.20.22fba00f60d2fb2cf8696949df17a7cdb5--cute-short-haircuts-pixie-haircuts

 

Zalegizować marihunaen – a komu to potrzebne? a dlaczego?

Tytuł to oczywiście cytat klasyka, kto nie zna, może obejrzeć TU.

Ostatnio w polityce wrzeeeee oj wrze, ale tu nie do końca o polityce. Otóż niedawno przeszła ustawa, która umożliwia zakup tzw. medycznej marihuany w polskich aptekach. Preparaty te mają pochodzić z innych krajów, w Polsce nie będzie nagle plantacji marihuany. Bardzo długo wahałam się, czy poruszyć na blogu ten temat, czy nie,  ale teraz stwierdziłam, że czas najwyższy. Skoro ma być marihuana dostępna w Polsce, to może spróbuję wytłumaczyć mniej więcej co i jak. Mniej więcej, bo to nadal trochę temat tabu. Post będzie dotyczył działania marihuany u pacjentów chorych na nowotwory. Zanim ocenisz, proszę przeczytaj do końca.

Czym jest marihuana?
To roślina, która pochodzi z centralnej Azji, ale obecnie hoduje się ją w wielu krajach świata. W tej roślinie zawarte są substancje, o które wszystko się rozchodzi – kannabinoidy. Niektóre kannabinoidy są psychoaktywne (oddziałują na ośrodkowy układ nerwowy, wpływają na mózg skutkując czasowym zmianom świadomości, zachowania itp.)

Kannabinoidy
Kannabinoidy to aktywne chemicznie substancje, które działają na wiele układów organizmu, przede wszystkim – na ośrodkowy układ nerwowy i układ odpornościowy.
Zanim przejdę do kannabinoidów zawartych w marihuanie, zacznę od czegoś, co mamy w sobie. Tak, mamy w sobie kannabinoidy i nazywają się po prostu… endokannabinoidami. Takim endokannabinoidem jest na przykład anandamid (wiem, dużo tych enów, anów itp. haha) – wydzielany jest w czasie snu i relaksu, a jego niskie stężenia sprzyjają podtrzymaniu ciąży. Jeśli jakiś związek jest u nas w organizmie, to znaczy, że są też dla niego receptory – które mogą współpracować też z kannabinoidami spoza naszego organizmu (receptory w naszym organizmie to CB1 – w ośrodkowym układzie nerwowym, CB2 – w układzie odpornościowym, niewiele w OUN).
W marihuanie rodzajów kannabinoidów jest dużo, ale dwa główne to THC (psychoaktywny) i CBD (nie jest psychoaktywny, łagodzi ból i zmniejsza stan zapalny). Każdy kannabinoid ma jakieś pozytywne działanie, natomiast dobrze jest kiedy kilka współdziała ze sobą. W preparatach dostępnych w aptekach są różne zawartości kannabinoidów – np. w preparacie może być większa ilość CBD niż THC, przez co niekoniecznie po zażyciu preparatu musi być efekt psychoaktywny, czyli z polskiego na nasze: nie musi być obecny „haj”.

Inne możliwe efekty kannabinoidów to:

  • działanie przeciwzapalne,
  • hamowanie wzrostu komórek nowotworowych,
  • hamowanie tworzenia naczyń zaopatrujących guzy nowotworowe,
  • i dużo, dużo więcej.

Ale o tym dokładniej już dalej…

Działanie przeciwnowotworowe
Badania przeprowadzane są niestety głównie na zwierzętach. Póki co te badania dotyczyły np. raka piersi, raka płuc a także glejaka wielopostaciowego. Badania wykazały, że faktycznie kannabinoidy (zarówno THC jak i CBD) mogą hamować wzrost guza, na kilka sposobów – zabijają komórki guza, hamują wzrost nowych komórek nowotworowych, hamują powstawanie nowych naczyń krwionośnych zaopatrujących guza, przez co guz nie może się dalej rozwijać.

W niektórych badaniach uważa się, że kannabinoidy mogą powodować, że chemioterapia będzie bardziej efektywna (np. w przypadku glejaka).

Działanie stymulujące apetyt
W tym przypadku większą rolę przejmuje THC (ale także inne kannabinoidy) – stymuluje on apetyt. Jest to niesamowicie ważne przy leczeniu onkologicznym – doskonale wiem, jak słabo może być z apetytem w czasie leczenia. Przez brak apetytu nie ma siły na walkę z chorobą, dlatego możliwość otrzymania preparatów z marihuany w Polsce może naprawdę pomóc pacjentom.

Zmniejszanie bólu
Jedna z ważniejszych rzeczy, ponieważ ból towarzyszy w przypadku większości nowotworów i ich leczeniu. Nieraz zwijałam się z bólu, a mocne środki przeciwbólowe nie dawały sobie rady. Oczywiście mamy super mocne leki typu morfina, ale jest trochę jej skutków ubocznych – między innymi okropne mdłości, które przy leczeniu onkologicznym i tak już doskwierają pacjentom. Morfina niestety może także bardzo uzależniać. Z tych powodów marihuana, która ma w porównaniu z taką morfiną mniej skutków ubocznych (o tym zaraz), może przydać się w leczeniu onkologicznym.

Ogromnym plusem jest to, że kannabinoidy działają na wielu poziomach drogi przekazywania bólu. Ponadto mogą one działać na elementy związane z odpowiedzią przeciwzapalną, co może też wiązać się ze zmniejszeniem bólu.

W czasie chemioterapii może występować także neuropatia, szczególnie w przypadku leczenia paklitakselem, winkrystyną i cisplatyną. Kannabinoidy wykazały także działanie na ten typ dolegliwości.

Ważne jest także to, że kannabinoidy mogą zmniejszać zarówno ból przewlekły jak i ból ostry.

Nudności i wymioty
Jeden z częstszych skutków ubocznych chemioterapii. Tu także THC przejmuje główną rolę w działaniu, ale oczywiście działanie przeciwwymiotne dotyczy też innych kannabinoidów. Jest to związane z interakcją z serotoniną.

Bezsenność i stany lękowe
Tym razem główną rolę przejmuje tu CBD, szczególnie w przypadku stanów lękowych.

To wszystko oczywiście jest dużo bardziej skomplikowane, na końcu posta w „źródłach” będziecie mogli przeczytać więcej – szczególnie czytelnicy, którzy studiują kierunki medyczne.

Bardzo ważny jest fakt, że marihuany NIE DA się przedawkować – jest to spowodowane tym, że receptory dla kannabinoidów nie są obecne w rdzeniu przedłużonym, czyli tam, gdzie znajdują się ośrodki oddychania i pracy serca. Opioidy, czyli np. morfina, kodeina, posiadają receptory w tych miejscach, dlatego ich użycie wiąże się z ryzykiem przedawkowania.

Żeby nie było tak kolorowo, niestety marihuana też ma skutki uboczne. Jest kilka form przyjmowania kannabinoidów – w formie doustnej (np. z jedzeniem, babeczki czy ciasteczka), w formie palenia, a także w formie spray’u pod język. Jednym ze skutków ubocznych jest działanie psychoaktywne – niektórym może ono odpowiadać, ale innym przeszkadza – niezależnie od opinii, nie jest to najgorszy skutek uboczny. Gorszym jest np. śródmiąższowe zapalenie płuc – dotyczy pacjentów palących marihuanę, nie jest ona aż tak szkodliwa jak papierosy, które mogą powodować szereg niebezpiecznych chorób, w tym nowotwory, ale w przypadku pacjentów, którzy mają obniżoną odporność, śródmiąższowe zapalenie płuc może być bardzo niebezpieczne. Dużym problemem jest także możliwość uzależnienia – jest na pewno dużo mniejsza niż w przypadku np. opioidów. Kolejnym minusem jest fakt, że marihuana może wpływać negatywnie na pamięć i funkcje poznawcze – bardzo dużo receptorów dla kannabinoidów jest w hipokampie, czyli miejscu odpowiedzialnym za pamięć.

Jak widać marihuana nie ma tylko pozytywnego działania, dlatego trzeba pamiętać o tym, żeby zachować umiar, ale wierzę, że dostępność produktów z kannabinoidami pomoże wielu pacjentom, którzy walczą z różnymi chorobami, bo dobre działanie marihuany może ujawniać się w przypadku takich chorób jak nowotwory, padaczka, stwardnienie rozsiane, astma. Wszystko jest dla ludzi, ale naprawdę, umiar to coś niesamowicie ważnego, w wielu aspektach życia.

Z tego, co wyczytałam na zagranicznych blogach osób stosujących marihuanę w czasie leczenia onkologicznego, to marihuana działa naprawdę szybko. Ból znika po kilku sekundach, a jeśli ktoś przyjmuje marihuanę w formie np. babeczek, efekt podobno może trwać nawet KILKA DNI! To jest niesamowite i mam nadzieję, że prawdziwe, bo jeśli tak, to naprawdę wielu pacjentów może mieć łatwiej, lżej. Doskonale wiem, jaki to jest ból, jak okropne są te nudności, pamiętam, że ja musiałam faszerować się lekami przeciwbólowymi, przeciwwymiotnymi, co było błędnym kołem, bo leki przeciwbólowe chociażby negatywnie wpływają na żołądek, co skutkuje znowu bólem – czyli zupełny bezsens. Dzięki marihuanie może być tak, że takiego błędnego koła nie będzie.

Oczywiście to, że marihuana będzie dostępna w Polsce, nie oznacza, że każdy lekarz będzie szastał receptami na prawo i lewo. Jest coś takiego jak drabina analgetyczna, 3 stopniowa, na której szczycie stoją opioidy, typu morfina. Tą drabiną posługują się lekarze i szczerze mówiąc jeszcze nie wiem, w którym miejscu znajdzie się marihuana, może Wy macie jakieś przecieki? 😉

Jest to kontrowersyjny temat, ponieważ wiele osób na świecie stosuje marihuanę w celach rekreacyjnych niestety i przez to istnieje negatywna opinia na temat marihuany. Poza tym, nigdzie w Polsce nie widziałam, żeby ktoś opowiedział o marihuanie OBIEKTYWNIE (a nikt sam z siebie raczej nie docieka), bo opinie przeciwników i zwolenników chyba znamy wszyscy. Przeciwnicy krzyczą na zwolenników, że są ćpunami, a zwolennicy zakrywają się różnymi argumentami. Mam nadzieję, że ten post trochę przybliży Wam temat marihuany stosowanej w medycynie i że niedługo będzie dostęp do większej ilości badań i opinii.

Źródła:

Nowotwór – temat tabu

Jeszcze kilkanaście lat temu nie było tak głośno o nowotworach. Ta choroba była jeszcze bardziej odległa od nas wszystkich niż teraz. Jako dziecko nie pamiętam spotykania na ulicy osób w chustkach, czy w maseczkach. Być może to przez to, że mieszkam w małej miejscowości, ale właśnie tak tu było – każdą chorobę się ukrywało, czy to nowotwór, czy to nawet jakaś niepełnosprawność. Czasy na szczęście się zmieniły i świadomość ludzi się zwiększa, tak właśnie powinno być.

Praktycznie do momentu założenia bloga o mojej chorobie wiedzieli tylko bliscy znajomi i rodzina, ludzie w moim mieście prawdopodobnie też wiedzieli, ale na pewno nie bezpośrednio ode mnie. Nie żałuję, że trochę próbowałam to zataić, ale powiem Wam szczerze, że kiedy założyłam bloga, kiedy zaczęłam się tym wszystkim dzielić, ulżyło mi. Wiele osób ukrywa chorobę przed światem, bo nie chcą współczucia, czy może nie chcą z siebie robić ofiary. Ja to doskonale rozumiem, sama nie lubiłam zakrywać się chorobą i nawet w momentach kiedy czułam się fatalnie, nie używałam choroby jako wymówki, po pewnym czasie stwierdziłam że już dość robienia z siebie bohatera. Przeżyłam piekło i miałam prawo do chwil słabości, gorszego samopoczucia fizycznego i stwierdziłam, że nie będę już dłużej się ukrywać.

Od tamtej pory z podniesioną głową mówię o tym co mnie boli, o tym co przeszłam, nowotwór nie jest dla mnie słowem, który unikam, nie jest to też temat, który powoduje jakąś traumę. Nie jestem wdzięczna za chorobę, broń Boże, ale jestem wdzięczna za to, jak mnie choroba zmieniła – dostałam od życia drugą szansę i nie mam zamiaru jej zmarnować.

Choroba to nie jest żaden wstyd, mamy XXI wiek, jeszcze kilkaset lat temu faktycznie ludzie uważali, że nowotwór dotyka osoby grzeszące, ale obudźmy się, to już nie te czasy. Dlatego nie bójmy się o tym otwarcie mówić. Sprawmy, żeby ludzie nie bali się też pytać. Na szczęście coraz więcej osób chodzi bez peruk, mówi bez przeszkód o nowotworze. Dlatego naprawdę, po co się ukrywać? Może akurat kiedy jakaś osoba się dowie, to pomoże, może się okaże, że ktoś ze znajomych przechodził przez to samo. Nigdy nie wiadomo, na pewno nikt błotem nie obrzuci, kiedy powiesz, że chorujesz. Ja dzięki temu blogowi, dzięki temu, że dzielę się z Wami moim doświadczeniem poznałam całą masę niesamowitych ludzi, którzy są właśnie moimi czytelnikami. Wiele z tych osób mi pomogło, dlatego zachęcam Was wszystkich do dzielenia się swoimi historiami. Dzięki czytelnikom wiedziałam co mnie czeka na radioterapii chociażby, czytałam Wasze niesamowite, wzruszające historie, które niesamowicie podnoszą na duchu.

Ludzie nadal mają dziwne wyobrażenie o chorujących na nowotwory, że to osoby słabe, smutne – wręcz przeciwnie, to najsilniejsze osoby na świecie, oczywiście zdarzało się, że spotykałam przygnębione osoby w szpitalu, ale to były naprawdę pojedyncze przypadki, każdy z nas ma prawo do chwili słabości, podkreślam – chwili.

Ludzie boją się poruszać ten temat, a może właśnie powinniśmy częściej na ten temat rozmawiać z innymi, może to zwiększy świadomość społeczeństwa, może to sprawi, że ktoś akurat pójdzie się zbadać, nic nie dzieje się bez przyczyny. Dlatego zachęcam Was, żebyście nie ukrywali tego, co przeszliście, czy co przechodzicie, może to też dla Was będzie forma terapii?

Nowotwór to nie jest powodem do wstydu, nie boję się tego tematu, nie boję się go poruszać przy znajomych, czy nawet przy ludziach których dopiero co poznałam, nie boję się nowotworu, nie bałam się nigdy – to tylko przeszkoda, którą trzeba pokonać, to on jest intruzem w naszym ciele, ciele, nad którym my mamy władzę, myślę, że przez ukrywanie choroby możemy sprawiać wrażenie, jakbyśmy się go bali, ale przecież się nie boimy, prawda?

„Odgruzowanie” po leczeniu?

Nie będzie niespodzianką kiedy napiszę mój klasyk blogowy, że chemioterapia działa na cały organizm. Po zakończeniu leczenia (zarówno radioterapią) nie wszystko wraca do normy szybko. Czasami regeneracja może trwać baaaardzo długo, ale my możemy tej regeneracji pomóc, zacznijmy więc od tych środków pomocy, które dla niektórych mogą wydać się banalne i mogą nie być żadnym odkryciem Ameryki, ale jedna z wielu rzeczy, których nauczyłam się o pacjentach w czasie choroby, mówi mi, żeby nawet oczywiste rzeczy powtarzać, bo nie każdy myśli tak samo jak Ty.

Dieta (ważna także w trakcie leczenia)
Spokojnie, nie musimy od razu odstawiać glutenu, laktozy i innych rzeczy, oczywiście, jeśli ktoś ma nietolerancję tych składników pokarmowych, to oczywiście lepiej je odstawić. Mowa tu po prostu o takim mądrym podejściu do jedzenia. Ja w czasie chemii, jak wiecie, nie stosowałam żadnej diety – naprawdę cieszyłam się, że zjadłam cokolwiek, bo z apetytem było ciężko (ale jeśli możecie – przemyślcie dietę także w czasie leczenia). Po chemii zdecydowałam się zmienić dietę. Odstawiłam cukier (w sensie tę nieszczęsną sacharozę, jak już muszę coś słodkiego to miód, z dobrego źródła), jakieś napoje gazowane, jasne pieczywo, zupki chińskie, chipsy, słodycze, fast foody itp. (no chociaż pizzunię czasami zamówię, ale o tym dalej), jem więcej warzyw i w ogóle zwracam uwagę na to co jem. Dzięki temu też udało mi się przytyć i przede wszystkim lepiej się czuję. Dostarczam dużo dobroci organizmowi, przez co ma on siłę, na regenerację i wyrzucenie z organizmu tych niedobrych rzeczy, które pozostały po leczeniu. Oczywiście nie dajmy się też zwariować – zdarzy mi się zjeść pizzę, pojechać do McDonalds, czy zjeść chipsy, takie „smaczki” są normalne, każdy czasami ma mega ochotę na coś do zjedzenia i nie da się oprzeć, dlatego pozwalam sobie na takie rzeczy, bardzo rzadko, ale nie mam też czegoś takiego, że przez 29 dni w miesiącu jem fit, warzywka, pizza z kalafiora, a ten jeden czy 2 dni żrę jak świnia w chlewie fast food. Nie, kiedy chcę, to zjem i tyle, za „karę” pójdę na dłuższy spacer, czy zjem większą porcję warzywek. Nie dajmy się zwariować, jedzenie to przyjemność i tak trzeba to traktować. Zanim posypią się pytania o moją dietę – nie byłam u dietetyka ani nic, wykupiłam sobie dietę na przytycie od Anny Lewandowskiej (tak wiem, że ona tylko „reklamuje” a za nią stoi sztab dietetyków, nie obchodzi mnie to szczerze mówiąc, dieta na mnie działa i rzeczy z niej są smaczne), po 2 miesiącach jej stosowania powoli sama sobie komponuję posiłki inspirując się posiłkami, które miałam w tej diecie, są spoko, naprawdę. Pamiętajcie, że jest ktoś taki jak dietetyk kliniczny – do takiej osoby można się udać, aby pomogła ułożyć dietę po leczeniu onkologicznym – to najbezpieczniejsza opcja, bo dietetyk zna się na rzeczy i ma często do czynienia z osobami w trakcie czy po leczeniu onkologicznym.

Ruch
Klasyk nad klasykami, już nie chorujemy, wyłazimy z koca i poduch i idziemy na spacer. Oczywiście to wszystko w miarę możliwości – uważajcie, bo czasami złudnie możecie czuć się super, a chwila na spacerze i może być tak, że zrobi Wam się słabo – wtedy odpuśćcie. Trzeba słuchać się swojego organizmu – kiedy mówi stop, to stop. W przypadku mojej chemii (ABVD), pierwszy lek (adriamycyna) wpływa bardzo źle na serce i płuca, dlatego moja prowadząca uczulała mnie, żebym na razie dała sobie spokój z jakimś większym wysiłkiem. Świetną opcją w takim wypadku jest np. joga – najlepiej zapisać się na zajęcia z profesjonalistą. Ja troszeczkę sobie ćwiczę oglądając filmy na Youtube – dla anglojęzycznych czytelników TU  świetny kanał z caaaałą masą filmów. Fajnie też wybrać się do fizjoterapeuty (nie masażysty, tylko dyplomowanego fizjoterapeuty – to ważne bo można zrobić krzywdę podając się za fizjoterapeutę), który pokaże ćwiczenia, które można bezpiecznie wykonywać. O wszystkich zamierzonych aktywnościach fizycznych poinformujcie lekarza prowadzącego – powinien on już przed leczeniem poinformować w razie czego o takich długotrwałych skutkach ubocznych jak np. O mojej adriamycynie.

Nie faszeruj wątroby
Jakieś suplementacje zalecane przez lekarza – jasne (sama biorę wit D3, K2, A+E po radioterapii i probiotyk), ale im więcej leków, tym gorzej – wątroba już wystarczająco dostała po tyłku, bo musiała przetwarzać leki w czasie chemioterapii, bo to ona jest głównym ośrodkiem tego „przetwarzania” leków, dokładanie kolejnych znowu ją obciąża. Wątroba jest zmęczona, lepiej nie dokładać jej roboty, ona da sobie radę (no chyba, że wyniki krwi wskazują inaczej, no ale o tym już powinien poinformować lekarz).

Nie zaprzątaj sobie głowy myślami
Psychika to połowa sukcesu w leczeniu, ale i po leczeniu – jak cały czas myśli się o czymś złym to aż człowiek się gorzej czuje. Dlatego odpuść, znajdź sobie zajęcie, przejmowanie się np. Obawami przed nawrotem NIC Ci nie da. Więcej o psychice po leczeniu pisałam w TYM poście, do którego przeczytania zapraszam.

Dobra to tyle jeśli chodzi o regenerację, ale na tym nie koniec. Są jeszcze pewne rzeczy, o których trzeba pamiętać po leczeniu.

Płukanie portu
Jeśli masz nadal port po leczeniu, to Ty musisz pamiętać, żeby co 6-7 tygodni go płukać, nikt nie weźmie Cię za rękę i nie zaprowadzi na płukanie. Ustaw sobie przypomnienie w kalendarzu, czy zapisz gdzieś informację o tym – niepłukanie portu grozi utworzeniem się zakrzepów czy nawet zakażeniem, dlatego to bardzo ważne, żeby o płukaniu pamiętać.

Serduszko puka w rytmie cha-cha
Jeśli tak jak ja mieliście adriamycynę w składzie chemioterapii, czy inny kardiotoksyczny lek, warto pamiętać o opiece kardiologicznej – nie jakoś super często, chyba, że coś się dzieje, ale raz na jakiś czas warto iść, zrobić np. echo, czy EKG

Ginekolog
Tu kieruję do pań, które miały nowotwór niezwiązany z drogami rodnymi (bo takie Panie raczej mają stały kontakt z ginekologiem) – chemioterapia może narobić niezłego rabanu w tym miejscu, dlatego po leczeniu warto zgłosić się do ginekologa, żeby ocenić co i jak – tu nie są zwolnione panie po menopauzie – menopauza nie zwalnia z chodzenia do ginekologa, trzeba się badać i koniec kropka.

Odporność po leczeniu
Często jakiś czas po leczeniu możemy mieć jeszcze obniżoną odporność – szczególnie jeśli braliśmy czynniki wzrostu granulocytów w czasie chemii, a po leczeniu nie – dochodzi do takiego niżu w komórkach odpornościowych, bo organizm nie ogarnia co się dzieje na początku i w tym momencie trzeba na siebie uważać. Ja miesiąc po radioterapii wyniki mam zupełnie w normie, więc to raczej trwa niezbyt długo, ale uważać trzeba, bo przy obniżonej odporności można gorzej znosić nawet pozornie „łatwe” do wyleczenia choroby.

Badania krwi
Oczywiście po leczeniu nie jesteśmy zostawieni na pastwę losu – mamy wizyty kontrolne i badania również, ale są one w sumie dosyć rzadko – co 3 miesiące, potem coraz rzadziej (zależy od nowotworu), dlatego jeśli cokolwiek złego się dzieje, wybierzcie się nawet do lekarza rodzinnego po skierowanie na badania krwi (lub po prostu pójdźcie prywatnie), ja kiedy robię badania na własną rękę, robię po prostu te, które standardowo robię w szpitalu przed wizytą kontrolną. Po otrzymaniu wyników będziecie wiedzieli, czy pójść do specjalisty, czy nie ma takiej potrzeby.

Trzymaj rękę na pulsie
Życie po leczeniu (choć u mnie trwa póki co bardzo krótko) jest trochę jak tykająca bomba. Gdzieś z tyłu głowy zawsze będziemy mieli to ryzyko nawrotu i nie pomogą tu słowa bliskich „nie myśl o tym”, dlatego po prostu trzeba się badać, nawet samemu – wiesz mniej więcej, które miejsca lekarz prowadzący sprawdza na każdej wizycie kontrolnej – pachy, pachwiny, szyję, obojczyki, piersi itp. – sprawdza je w poszukiwaniu ewentualnych powiększonych węzłów, czy guzków. Sprawdzaj się sam raz na jakiś czas, a każdą wątpliwość konsultuj z lekarzem – staraj się spokojnie do tego podejść, czasami naprawdę może coś się wydawać, ale lepiej dopytać. Doskonale wiem, jaki strach towarzyszy, kiedy poczujesz jakieś wybrzuszenie i nie wiadomo co to jest, od razu poszłam do lekarza i wątpliwości zostały rozwiane, razem z moim strachem.

A co Wy dodalibyście do tej listy? Czy jest coś na co uczulał Was Wasz lekarz po leczeniu?

Wszystko wraca do normy

Kiedy zaczynałam leczenie, odliczałam dni do końca, żyłam od chemii do chemii, potem od radioterapii do radioterapii. W pewnym momencie weszło to w jakąś rutynę i powiedzmy… obowiązek, trochę jak pójście do szkoły, chociaż NIECO drastyczniejsze.

Nie wiem jak Wy, ale ja kiedy mam dużo rzeczy do roboty potrafię bardziej się zmobilizować i jestem dużo bardziej zorganizowana. Leczenie troszeczkę mi to zapewniało, ale w bardzo małym stopniu. Musiałam zawiesić studia na rok, bo nie dawałam rady, więc tak naprawdę leczenie było jedynym moim „obowiązkiem”.

Myśląc o końcu leczenia myślałam o tym, że jak tylko to wszystko się skończy, dam sobie tydzień, dwa na regenerację i wróci wszystko do normy. Szczerze mówiąc nie wiem skąd wzięły mi się takie oczekiwania, ale niestety okazały się mylne. Zazwyczaj piszę posty raczej optymistyczne, ale nie będę Wam mydlić oczu – ten raczej taki nie będzie. Na szczęście to, co opiszę w tym poście da się zwalczyć i wiele osób nawet nieświadomie to robi – pracując w czasie leczenia, czy zajmując się dziećmi, no ale o tym później.

Nie wiem na co liczyłam, że na końcu tęczy znajdę krasnoludka z kociołkiem złota? Nikt mnie nie uprzedził jak ciężko może być PO leczeniu. No w trakcie to rozumiem, ale PO?! Tak niestety jest. To, że po leczeniu robi się ciężko psychicznie to ZUPEŁNA norma. Nie ma różnicy, czy ktoś miał chemię w szpitalu, czy ambulatoryjnie – tak po prostu jest. Ciężko jest to wyjaśnić wiecie… na pewno osoby, które borykają się z takim problemem jak ja teraz mnie zrozumieją, ale postaram się wyjaśnić o co chodzi dla niewtajemniczonych. To ważne, żeby każdy kto ma związek z nowotworami przeczytał tego posta, bo wiem, że można spotkać się z opiniami, że po prostu „coś sobie wymyślasz”.

Leczenie onkologiczne zazwyczaj trwa długo, ciągnie się miesiącami a nawet latami. W tym czasie organizm wielu rzeczy się uczy, często czegoś, na co niekoniecznie mamy wpływ. Są pewne rzeczy, które nawet jeśli my nie przykładamy do nich wagi, zapadają tak w pamięć organizmowi, że to w pewnym momencie da o sobie znać. Mowa tu o takich drobiazgach… pewnie słyszeliście, że niektórzy na sam widok szpitala, w którym się leczyli mają mdłości. Cóż, niestety to nie tyczy się tylko takich rzeczy. To mogą być naprawdę drobnostki. W moim przypadku są to szczególnie zapachy. Nie musi to być koniecznie zapach szpitala. W trakcie leczenia moi rodzice meblowali mieszkanie w Warszawie i pewnie wiecie, że są te różne zapachy, czy to nowości, czy to właśnie jak u mnie… sylikonu (tak, taki do uszczelniania) – na szczęście z mieszkania już ten zapach w miarę się ulotnił, ale nie wiedzieć czemu tak mocno mi się związał ze wspomnieniami o chemii, że kiedy jeszcze poczuję malutką nutę tego zapachu, od razu mi jest niedobrze. To samo tyczy się np. Herbaty miętowej, którą bardzo często piłam w czasie leczenia, aby załagodzić nudności. Parę dni temu miałam lekkie nudności i mama jak zawsze zaparzyła mi miętę. No nie powiem, udało się niestety uzyskać prawie odwrotny efekt. U mnie takich zapachów jest cała masa. Zapachów, jedzenia, picia, nawet ubrania, które zazwyczaj nosiłam na chemię źle mi się kojarzą. To nie ogranicza się tylko do tego.

Łóżko. W którym spędziłam większość czasu choroby. Nie chodzi o kształt nie chodzi o ułożenie w pokoju. Po prostu, łóżko w domu rodzinnym zawsze będzie dla mnie kojarzyło się z chorobą. Sam dom rodziców kojarzy mi się teraz z chorobą, osoby, które mnie odwiedzały kojarzą mi się z chorobą. I to nie jest tak, że patrzę na jakąś rzecz i myślę sobie „CHOROBA”, nie. Ja to odczuwam po prostu ciągłym niepokojem. A że towarzyszem niepokoju u mnie są zawsze mdłości, to cały czas je odczuwam. Recepta jest prosta. WYRWAĆ SIĘ. Nie chodzi o to, żeby lecieć w 80 dni dookoła świata, tylko po prostu zmienić otoczenie, pojechać nawet do miasta oddalonego o kilka kilometrów, ale po prostu zmienić otoczenie.

Jest cała masa rzeczy, które kojarzą się z leczeniem i podkreślam, niestety zazwyczaj nie mamy na to wpływu. Organizm potrafi sam połączyć fakty i broni się przed zagrożeniem.

Chemobrain (połączenie eng.chemotheraphy – chemioterapia z brain – mózg). Nie do końca wiem skąd to się bierze, czy to kwestia leków, czy to kwestia psychiki, pewnie mix wszystkiego, ale jest właśnie coś takiego jak chemobrain. W dużym skrócie to takie zaburzenia, które są niesamowicie upierdliwe, bo tyczą się bardzo podstawowych aspektów życia. Pamięć, koncentracja, czas reakcji, dezorientacja, trudności w wykonywania kilku rzeczy na raz. To rzeczy, które zazwyczaj każdy człowiek potrafi, a w przypadku osoby, którą dopadnie chemobrain, niestety z tymi rzeczami są ogromne problemy. Zanim uda mi się skoncentrować np na jakiejś książce, muszę kilka razy przeczytać to samo, żeby się wdrożyć, w przeciwnym razie przeczytam coś, ale za chwilę tego nie będę pamiętać. Tak samo jest nawet jak mama coś mi opowiada i ja po prostu nie czaje o co chodzi, musi mi tłumaczyć 10 razy i się wkurza, ale ja naprawdę nie ogarniam! To jest naprawdę frustrujące, czasami nawet bardziej dla mnie, niż dla osób z mojego otoczenia, które takie zachowanie dostrzegają (ale niekoniecznie łączą z leczeniem).

Bardzo ważna sprawa dla bliskich – chemobrain istnieje, tak jest i nie bagatelizujcie tego. Nie mówcie „przesadzasz” „wymyślasz wymówki”, czy śmiać się z tego. To jest naprawdę duży problem i osoba z czymś takim potrzebuje Waszej cierpliwości, pomocy i zrozumienia. To nie jest łatwe, bo ciężko to wyobrazić sobie osobom, które nie mają z tym bezpośrednio do czynienia. To nie jest naprawdę zabawna sprawa, to jest ogromny problem, który może trwać nawet latami, dlatego tu potrzebni są bliscy, którzy takiej osobie pomogą, wysłuchają i nie będą mówić „no wiem wiem, mówiłeś/mówiłaś” – to nie pomaga, wręcz przeciwnie, jeszcze bardziej dołuje.

Mi się to nie zdarzyło, ale zdarza się nawet, że pacjenci po leczeniu onkologicznym mogą mieć zespół stresu pourazowego, na szczęście to nie jest częste, więc trzeba być dobrej myśli, ale ta informacja to apel do bliskich – to naprawdę poważna sprawa.
Strach i niepokój. To także coś, co towarzyszy po leczeniu. To jest niesamowicie ciężko wyjaśnić, bo czasami naprawdę, możesz o tym nie myśleć, możesz powtarzać sobie, że to nie wróci, ale podświadomie gdzieś to głęboko siedzi. Nie chodzi tylko o strach przed nawrotem. Czasami nie da się znaleźć źródła, to jeszcze bardziej frustrujące. Nie u wszystkich to może wyglądać tak samo – jedna osoba może płakać całymi dniami a inna mieć nudności, ale to się czuje w środku i tak jak pisałam na początku akapitu to jest taaaaaaaaaaak niesamowicie trudne do wyjaśnienia osobom z zewnątrz…

Te wszystkie rzeczy da się w miarę stłumić… nakładem obowiązków. Powrotem do pracy, szkoły, czy jakimś innym pomysłem. I uwierzcie mi, że to działa. Mój kalendarz jest cały zapisany i biorę sobie jak najwięcej zajęć mogę, żeby po prostu o tym wszystkim nie myśleć.

Wiecie dlaczego o tym piszę? Właściwie tu zacznie się ta smutniejsza część posta. Piszę to dlatego, że 99,9% osób, które znają osobę po leczeniu onkologicznym, kiedy nadejdzie ostatnia chemia czy radioterapia, nagle zapominają o wszystkim. Nagle odbierają Ci prawo do gorszych dni, nagle każdy dół, czy dziwne zachowanie uważają za przesadzanie, nagle sam/sama wmawiasz sobie jakieś dolegliwości. Kiedy spotyka się tak wielu tak nastawionych do Ciebie ludzi, to ciężko jest nawet się zwierzyć tym, którym ufamy. Ja się kilka tygodni męczyłam zanim udało mi się komukolwiek o tym wszystkim powiedzieć. Fizycznie czuję się naprawdę nieźle i nie kłamię, kiedy się mnie pytacie o to, ale psychicznie czuję się nieraz fatalnie. Doświadczam niepokoju, doświadczam chemobrain, doświadczam wahań nastrojów. Ale nie powiem tego każdemu, bo po prostu boję się, że usłyszę „eeee tam wyluzuj” „przesadzasz” (wiem, po raz kolejny w jednym poście, ale to chyba najgorsze co można powiedzieć), „zapomnij o tym”. Te słowa jeszcze bardziej dobijają i jeszcze bardziej sprawiają, że człowiek ma ochotę zamknąć się w sobie i sam sobie z tym radzić. A tak się nie da. To znaczy da się, ale skutki mogą być słabe. Dlatego ten post to zarówno informacja dla pacjentów, aby wiedzieli, żeby dać sobie czas po leczeniu, żeby nie zawiedli się tak jak ja, że miało być przecież już normalnie, ale ten post to przede wszystkim apel to bliskich, czy znajomych osób po leczeniu. Nowotworu i leczenia nie wymażesz z głowy, to siedzi głęboko i nie da się o tym zapomnieć, dlatego nie zapominajcie Wy także – skutki uboczne leczenia odbijają się nie tylko na fizyczności ale przede wszystkim na psychikę. Na psychikę nie nakleisz plasterka, nie pocałujesz i nie powiesz, że do wesela się zagoi, tu trzeba ogromnego wsparcia, zrozumienia i cierpliwości. Dlatego czasami warto dopytać osoby po leczeniu czy aby na pewno nie potrzebuje pomocy, albo po prostu wygadać się. To się tyczy też osób wspierających – nie zostawiajcie swoich problemów tylko dla siebie, dla Was ten okres po chorobie też może być ciężki, dlatego dzielcie się tym.

Dobra teraz coś pozytywnego. Jak z tym wszystkim walczyć… Wiele osób, które mają dużo zajęć po leczeniu radzi sobie zupełnie normalnie.

  1. Znajdź grupę wsparcia.
    Czy to na forum internetowym, czy to na facebooku, czy nawet w szpitalu. Są też dostępne różne turnusy dla osób po leczeniu, na których są spotkania z psychologami i różne ćwiczenia. Nikt nie zrozumie lepiej niż osoba, która boryka/borykała się z tym samym problemem. Sama założyłam niedawno grupę wsparcia na Facebooku, do której serdecznie Was zapraszam – jest nas tam już prawie 500.
  2. Znajdź sobie zajęcie.
    Jeśli nie wracasz jeszcze do pracy, czy tak jak ja na studia, są wakacje i nie masz co robić, to na pewno znajdziesz sobie jakieś inne zajęcie. Może zacznij ćwiczyć, albo podróżować. Poczytaj o zdrowej diecie, odkryj w sobie kucharza albo ogrodnika. Nie zostawaj tylko Ty i komputer, czy telewizor. Tylko zmarnujesz czas, jest cała masa lepszych rzeczy do roboty.
  3. Odpoczywaj.
    Nie przesilaj się, Twój organizm dostał wystarczająco dużo złego, musisz mieć czas na regenerację, dlatego słuchaj się swojego ciała i kiedy czujesz, że potrzebujesz odpocząć, to to zrób, nie walcz z tym.
  4. Mów o swoich uczuciach. Swoim bliskim, nie ukrywaj nic.
    Jak widzicie to 3 oczywiste kroki, które naprawdę pomagają. Ja czułam się beznadziejnie w pewnym momencie i nie czekałam ze zmianami, od razu bierz się do roboty, zmień coś.

MASZ PRAWO czuć się źle po leczeniu, to, co Ciebie spotkało było czymś okropnym i traumatycznym. To, że mówisz o swoich uczuciach to nie jest oznaka słabości, wręcz przeciwnie – to oznaka siły, dzięki której pokonasz te wszystkie negatywne emocje.

Wsparcie bliskich

Tak wiele rzeczy wydaje mi się zupełnie oczywistych, o których piszę na tym blogu, ale wiem, że dla wielu osób nie jest to oczywiste, ale to co przeczytacie w tym poście to dla mnie kompletny szok, że wsparcie bliskich to nie jest do końca taka oczywistość jakby się wydawało… smutna rzeczywistość.

W poście „Diagnoza – co teraz?” pisałam Wam, że kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina. Jednak czasami rodzina się odsuwa i ma gdzieś chorującego. Straszne, wiem, ale tak bywa. Wiecie jak dużo osób jest kompletnie SAMYCH w chorobie? Nie wnioskuję tego po tym, że siedzą sami w kolejkach, bo zdaję sobie sprawę z tego, że rodzina pracuje, czy coś i tylko podwozi do szpitala, wnioskuję to z sytuacji, których byłam świadkiem i historii, z którymi się ze mną dzielicie.

Pisałam też kiedyś posta „Czego wymaga osoba chora od bliskich?”, w którym raczej skupiłam się na wsparciu psychicznym, bo to, o którym napiszę dziś wydaje mi się mega oczywiste, jednak okazało się, że nie do końca.

Osoba bliska to nie musi być koniecznie rodzina – rodzice, córka, syn, babcia, brat, żona, ciocia, może to być też przyjaciel. Kiedyś dostałam wiadomość od jednej z czytelniczek, której przyjaciółka (przyjaźnią się ponad 50 lat) leczy się w Holandii i wyobraźcie sobie, że ta czytelniczka, ta Pani, z Anglii latała na KAŻDY zabieg jaki miała jej przyjaciółka. Tą wiadomość dostałam dawno, ale za każdym razem, kiedy sobie to przypomnę, to robi mi się aż ciepło na sercu, a kiedy pierwszy raz to przeczytałam po prostu się wzruszyłam. Wiele osób nie otrzymuje takiego wsparcia nawet od rodziny.

Kiedy przychodzi diagnoza, zaczyna się niezłe bailando. Bałagan w głowie, chory i bliscy są zdezorientowani. Ktoś musi wziąć się w garść. Jeśli nie jest to sam chory, to musi być ktoś bliski. MUSI. Dzięki temu, że pokażecie pewność, siłę i zorganizowanie, chory będzie spokojniejszy. Serio. Kompletne olanie sprawy zauważyłam głównie w przypadku chorującego np. rodzica. Dobra, przechodzę do konkretów.

Wiecie dlaczego mnie to tak boli? Kiedy widzę, że starszy Pan idzie po korytarzu, przepraszam – LEDWO idzie, a obok idzie córka paniusia z podróbką markowej torebki patrząc się na telefon mając za przeproszeniem w dupie to, że ojcu ciężko się idzie (wiem, że to ojciec, bo później siedzieli obok mnie i rozmawiali), że kuleje i widać, że go coś boli, to otwiera mi się nóż. Naprawdę miałam ochotę wstać i nawrzeszczeć na tę panią, jednak stało się coś, za co niesamowicie dziękuję losowi – Pani siedziała na wózku inwalidzkim, przesiadła się na krzesło i oddała wózek temu Panu. TACY LUDZIE SĄ W CENTRUM ONKOLOGII, takich wspaniałych, bezinteresownych ludzi miałam okazję poznać. Wryło mnie jak to zobaczyłam. Paniusia oczywiście dopiero w tym momencie ogarnęła i przynajmniej dowiozła ojca pod gabinet lekarza. Ta sytuacja mnie zdenerwowała po pierwsze dlatego, że kurcze… rodzice opiekują się swoim dzieckiem ZAWSZE, choćby ich dziecko miało 40 lat. Dla nich zawsze to będzie dziecko, zawsze pomogą, odjęliby sobie jedzenie od ust, żeby nakarmić swoje dziecko, dlatego powinniśmy odwdzięczyć się tym samym, ba! Z nawiązką powinniśmy się odwdzięczyć, a nie mieć w dupie, bo mam akurat ważnego maila do przeczytania. NIE. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Poza tym w szpitalach jest możliwość wypożyczenia wózka inwalidzkiego, wystarczy o to poprosić w rejestracji, czy to naprawdę takie trudne?

Wiem, że niestety nie każdy ma to szczęście posiadania rodziców troszczących się, czy posiadania rodziców w ogóle, dlatego w takich sytuacjach ważni są przyjaciele. Ten post jest skierowany do każdego, kto w swoim otoczeniu ma osobę chorą (nie tylko nowotworowo, to dotyczy też innych ciężkich chorób), bo może to właśnie TY staniesz się tej osobie najbliższy.

Nie chodzi o mówienie „będzie dobrze”, bo to nic nie daje, niestety zazwyczaj to nie dociera do chorego, bo chory ma w głowie „nowotwór”, „chemioterapia”, „radioterapia” i te słowa są kompletną barierą dla „będzie dobrze”.

Wiecie co z takich prostych rzeczy najbardziej podnosi na duchu? Że ktoś się interesuje, czasami może to być zbyt upierdliwe dla chorego, ale lepiej w tę stronę, że chory powie Ci „DOBRA PRZESTAŃ JUŻ TAK SIĘ MARTWIĆ” niż „zawiodłem się na Tobie, nie wspierasz mnie”. Wpisz w internet różne hasła, szukaj informacji w książkach, konsultuj z innymi lekarzami, dołącz do grup wsparcia, opowiadaj choremu czego się dowiedziałeś, że znalazłeś takie i takie leczenie, może warto się dowiedzieć coś więcej – to naprawdę miłe, bo chory dostrzega zaangażowanie i troskę bardziej niż po tym, jak powiesz „będzie dobrze”.

Trochę za daleko wyskoczyłam, musimy zacząć od początku.

Jeśli chory poza Tobą nie ma kogoś innego, musisz mu pomóc, w przypadku większej ilości osób, możecie podzielić się, kto co i jak.

Po pierwsze, musisz być twardy, to Ty musisz być tą silną osobą, twardo stąpać po ziemi, mieć plan działania i kontrolować wszystko. Oczywiście nie oznacza to, że nie możesz mieć momentów słabości. Chce Ci się płakać – płacz, staraj się po prostu nie pokazywać tego przy osobie chorej, to trochę oszukaństwo, ale w dobrej sprawie. Jak widzisz jako osoba wspierająca też musisz mieć kogoś, kto Ciebie będzie wspierał, nie zostawaj z tym sam/sama. Jeśli nie rodzina, czy przyjaciele, skorzystaj z pomocy psychologa. To nie boli, a może akurat Ci pomóc.

Jeśli masz możliwość długiego urlopu (niestety nie wiem czy są jakieś takie urlopy ze względu na np. Chorującego rodzica, podejrzewam, że nie, dajcie znać w komentarzach) – mówię tu o możliwości zarówno fizycznej jak i finansowej, to warto jest czasami tak zrobić, szczególnie jeśli praca pochłania dużo Twojego czasu. Jeśli jest Was kilkoro, nazwijmy to teamu wspierającego, to nie ma takiej potrzeby – wystarczy trochę logistyki i będziecie działać jak fabryka. Oczywiście to wszystko zależy od rodzaju leczenia, samopoczucia chorego itp., niektórzy naprawdę świetnie znoszą leczenie – normalnie pracują itp., w takich sytuacjach oczywiście raczej nie ma takiej potrzeby.

Bądź z chorym. Nie wyrzucaj z samochodu pod szpitalem, jeśli masz czas, idź z chorym na badanie, na chemię, na radioterapię. Nie traktuj tego jako czas stracony, bo spodziewaj się, że to nie będą 3 godzinki, tylko cały dzień, to nie jest stracony czas. Chory Cię potrzebuje i dasz radę poświęcić jeden dzień, weź dobrą książkę i znajdziesz sobie zajęcie.

Wejdź razem z chorym do gabinetu lekarskiego (chyba, że chory tego sobie nie życzy) – w chorobie jest się zdezorientowanym, ma się trudności z koncentracją, więc jak sobie wyobrażasz, że chory zapamięta wszystko co lekarz mówi na wizycie? Albo ilu z nas ma tak, że w głowie ułoży sobie pytania jakie ma zadać lekarzowi, a po wyjściu z gabinetu okazuje się, że połowy nie zapytał? Podejrzewam, że większość, dlatego co dwie głowy to nie jedna – wejdź do gabinetu i może to, czego nie zapamięta chory, zapamiętasz Ty. Weź notes i zapisz sobie co lekarz mówił.

Pomóż w trakcie terapii – jeśli chory leży w szpitalu, odwiedzaj w miarę możliwości, przynieś dobry obiad (myślę, że każdy doskonale wie, jakie jedzenie jest w szpitalach), spędź po prostu czas. Jeśli chory ma np. chemię w trybie ambulatoryjnym, pomóż. Spakuj walizkę czy torbę, noś te wszystkie rzeczy – Ty masz więcej siły, a jak już przyjdzie czas na kroplówkę, zaprowadź na wyznaczone miejsce, wyciągnij najbardziej potrzebne rzeczy, okryj kocem, daj wodę, itp. W szpitalach zazwyczaj są bary, w których można kupić obiad – zapytaj, czy przynieść coś do jedzenia. Niestety nie można zostać z chorym na czas chemii, ponieważ fizycznie nie ma miejsca, ale siedź w poczekalni i sprawdzaj co jakiś czas czy chory czegoś nie potrzebuje. Nie musisz tam być 24/7, pacjenci są pod opieką pielęgniarek, chory jest tam bezpieczny, ale może akurat zachciało się rosołku z baru. 😉

Filtruj informacje z internetu. Często lepiej, żeby chory nie czytał informacji z internetu, bo ciężko jest z koncentracją, można słabo połączyć fakty i nagle okazują się jakieś straszne rzeczy, tylko przez to, że ktoś nadinterpretował coś, co znalazł w internecie. Staraj się szukać cennych informacji w internecie, ale rozważnie – staraj się łączyć fakty poprawnie, a nie np. Chory ma naświetlaną klatkę piersiową, a w internecie było, że radioterapia może powodować problemy z płodnością – tu zaczyna się panika, a wystarczy pomyśleć – powikłania radioterapii dotyczą tylko obszaru naświetlanego, narządy rozrodcze nie znajdują się w klatce piersiowej, więc nie ma o co się martwić. Każde swoje pozytywne odkrycie pokazuj choremu, każdą metodę jaką znajdziesz na załagodzenie skutków ubocznych leczenia opowiedz choremu i spróbuj pomóc. To naprawdę niewiele, a nie dość, że pomożesz choremu fizycznie, to jeszcze psychicznie.

Konsultuj. Masz prawo zasięgnąć innej opinii niż opinia prowadzącego. Tu chodzi o czyjeś zdrowie, o czyjeś życie. Często niestety bywa tak, że jeden lekarz mówi jedno, drugi coś innego, a dziesiąty w ogóle zupełnie coś innego – w tym przypadku komuś musisz zaufać, komuś, kto wzbudzi w Tobie właśnie największe zaufanie. Poza tym nawet jeśli różni lekarze mówią raczej to samo, to zawsze znajdzie się coś innego – nawet jedna informacja, o której mógł zapomnieć poprzedni lekarz, to coś cennego. Nie bój się, że wejdziesz kompetencje lekarza. Nie konsultujesz siniaka, nowotwór to poważna choroba, wystarczy dobrze zapytać – nie z pretensją „a czemu nie zrobiliście jakiegoś tam badania?!” Tylko np. „Czy nie ma potrzeby zrobienia jakiegoś tam badania?”. Przekaz do 50% sukcesu, naprawdę.

Dołącz do grupy wsparcia – czy to na facebook’u czy na forum internetowym. Na takich grupach członkowie często dzielą się doświadczeniem, sposobami na różne dolegliwości, polecają lekarzy, itp.

Zapewnij sobie i choremu trochę przyjemności. Ugotuj ulubioną potrawę, zabierz do restauracji na obiad, kup głupiego misia, zagraj w karty, zabierz na spacer w piękne miejsce, zróbcie mały wypad poza miasto, obejrzyjcie fajny film, opowiadaj kawały, cokolwiek co sprawi, że na chwilę zapomnicie o chorobie i leczeniu, co sprawi, że pojawi się uśmiech na twarzy Twojej i chorego. Wrócę jeszcze do spacerów – to jest mega ważne, nawet krótki spacer po mieszkaniu, na balkon i z powrotem. Ruch jest bardzo ważny w czasie choroby.

Nie chodzi o użalanie się, czy o dawanie choremu taryfy ulgowej, bo to też jest złe. Nie chodzi tu o to, żeby karmić czy kazać leżeć non stop, bo ktoś jest chory. Nie, staraj się pokazać normalne życie w czasie choroby, ale ponieważ czasami zdarzają się fizyczne przeszkody – wtedy pomóż np. Zaprowadzić do łazienki, czy umyć się, są różne sytuacje i po prostu po jakimś czasie sam/sama zobaczysz kiedy co robić.

Czasami zdarza się tak, że chory udaje, że jest wszystko w porządku, albo po prostu nie mówi o tym. Ja tak robiłam zawsze i szczerze mówiąc nadal tak robię – nie lubię robić z siebie ofiary, nie lubię jak moi bliscy się martwią, dlatego często dopiero jak jest już krytyczna sytuacja to wtedy się ujawniam. Nie lubię tak z dupy komuś powiedzieć „źle się czuję” i wiele jest takich osób, które same z siebie nic nie powiedzą, ba, nawet jak się ktoś wypytuje to czasami ciężko jest wyciągnąć prawdę. Dlatego jako osoba wspierająca obserwuj chorego i wtedy sam/sama będziesz wiedział/a kiedy coś ukrywa. Pamiętam, jak po którejś chemioterapii czułam się bardzo bardzo źle, wymiotowałam, miałam biegunkę i byłam niesamowicie osłabiona, w nocy stwierdziłam, że pójdę sama do toalety i że to super pomysł, cóż, jednak nie był to taki super pomysł, bo w łazience zemdlałam i rodzice musieli zbierać mnie z podłogi, dosłownie. Choremu czasami się może wydawać, że ma dużo siły, a jak przyjdzie co do czego, może się okazać, że tej siły nie ma. O tym pisałam w poście „Głowa chce, ciało nie może”. Dlatego czasami uprzyj się i pomóż, bo choremu może się tylko wydawać, że jest ok.

Trochę w sumie tego jest, ale czym są te rzeczy, które wypisałam przy tym, co doświadcza osoba chora? To są naprawdę drobiazgi, zwykłe czynności, które KAŻDY powinien wiedzieć, a jednak zdarza się, że tak wcale nie jest.

Wiele osób nie chce rozmawiać o chorobie i odtrąca pomoc. Wtedy staraj się pomóc na tyle ile możesz, chociaż towarzysząc u lekarza, czy w czasie chemii. Trzeba znaleźć złoty środek, bo nie można też przesadzić, staraj się rozmawiać z chorym, mówcie otwarcie o swoich uczuciach, bo niedopowiedzenia prowadzą do niepotrzebnych konfliktów.

Mam nadzieję, że ten post jakoś Wam pomoże. Co dodalibyście jeszcze do sposobów pomocy bliskiej osobie chorej?